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Primavera 1999 Tabula de Contenido
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Lecciones aprendidas

Por: Cathy Allen, esposa de Tim, mamá de Joshua (9), Caleb (6) y Raquel (CHARGE, 3 ½)
Mesquite, TX (allentc@juno.com)

Mi hijita Raquel tiene síndrome CHARGE y solamente tiene 3 ½ años, por lo tanto no sé si ya puedo decir que soy una "madre veterana en incapacidades". Pero creo que habiendo sobrevivido el año y todos los peligros realmente serios que han amenazado su vida (comparados con los peligros normales de la vida) quizá eso cuente.

Al principio, había varias cosas que Tim y yo tuvimos que analizar en nuestro matrimonio para ayudarnos a sobrevivir esta época tan terrible. Cuando la trabajadora social nos dio las estadísticas de familias que se separaban nos hizo detenernos a considerar lo que era realmente importante. Decidimos que nuestra familia (Raquel, nuestro matrimonio y nuestros otros dos hijos) era lo más importante; y las decisiones que haríamos serían basadas en esa prioridad. Yo sobreviví el sentimiento de culpa cuando dejé por varios días con las enfermeras a mi posiblemente moribunda hijita, mientras que mi esposo, mis otros dos hijos y yo tomamos unas vacaciones cortas para estar juntos y solamente jugar. Nos aseguramos que Raquel no se convirtiera en el más importante miembro de nuestra familia. Su cuidado puede tomarnos más tiempo, pero todos en la familia necesitan ser atendidos.

Nuestra vida se había hecho muy seria; Tim y yo nos dimos cuenta que nunca nos reíamos. Por eso, decidimos que íbamos a buscar cosas que nos dieran terapia de risa tanto como fuera posible. No leíamos cosas o veíamos programas que eran muy intensos emocionalmente o que nos deprimían (eso ya lo teníamos en nuestra vida). Por el contrario, sólo rentábamos películas con temas ligeros, e invitábamos a nuestros amigos a jugar juegos, en lugar de salir (lo que como quiera económicamente no podíamos hacer). Les diré que el programa de "Yo amo a Lucy" y el de "Dick Van Dyke" son unos que ofrecen la mejor terapia de risa.

También había cosas en cada uno de nosotros que los otros tenían que comprender. Mi manera de manejar mi tensión era ocuparme en algo y ver que todo se hiciera. En verdad, no había tiempo para relajarme porque había demasiadas cosas que aprender, leer y hacer, y esto completamente me consumía. Pero, para mí el estar ocupada me hace sentir bien. La manera en que mi esposo funcionaba, era llegar a la casa y sentarse en su silla. De más está decir, que nos estábamos poniendo nerviosos queriendo hacer que el otro funcionara igual que uno mismo.

En cierto momento en el camino me di cuenta que yo era la que podía hablar con las enfermeras, terapeutas, trabajadoras sociales y doctores casi todos los días. Yo podía llorar cuando me sentía triste. Yo podía ver a Raquel y su progreso (o falta de progreso) y podía desahogarme hablando de los problemas. Sé que suprimí mi tristeza por algún tiempo solo porque sentía que no tenía tiempo para eso, pero sí pude procesar la vida en la que súbitamente me fue presentada.

Por otro lado, mi esposo no tenía las mismas oportunidades que yo. Cuando Raquel nació dejé mi empleo de tiempo completo, y mi esposo tuvo que seguir trabajando todo el día. Claro, eso lo ayudaba distraerse, pero también tenía que suprimir su tristeza, sus sentimiento y mucho de sus pensamientos de Raquel. Esto era demasiado para poder manejarlo en el poco tiempo que él tenía para realmente poder pensar.

Al principio yo me sentía ofendida por su aparente despego, pero después me di cuenta de que estaba compensando de la manera que el podía. El pensaba que no podía realmente ayudar a Raquel, pero trataba. Pero sí se hizo cargo de algunas cosas de la casa y de los niños, para que yo tuviera más tiempo para ser el "doctor" de la casa. Era importante que nos diéramos tiempo uno al otro para poder procesar nuestro dolor y los problemas a nuestra propia manera. Ahora ya estamos mucho más equilibrados. Tim puede fácilmente hacerse cargo de Raquel si yo no estoy, aún que yo todavía soy la "profesional médica de cabecera".

Algunas de las cosas que nos decíamos uno al otro cuando la situación se ponía especialmente difícil eran: "No te comprendo en este momento" o "Realmente me estás poniendo nervioso en este momento" o "No quiero estar cerca de ti en este momento, pero sé que las cosas eventualmente se van a poner mejor y cuando eso suceda yo estaré aquí y nuestro matrimonio va a sobrevivir" Con tantas incertidumbres en el futuro, Tim quería que yo supiera que él estaba dedicado a nuestro matrimonio. Algo por lo que no tenía que preocuparme era si iba o no a quedarse con nosotros. Y quiero que él sepa que yo siento lo mismo.


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Last Revision: September 1, 2010