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Primavera 1999 Tabula de Contenido
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Instituto de Líderes Josephine L. Taylor (JLTLI) 1999

Por: Lars Anderson, Vicepresidente NAPVI, subdirector AVIT
y padre de Kari de 10 años de edad, quien está totalmente ciega

Email: lars@raytheon.com  o teléfono (972) 952-4958

Primeramente deseo agradecer a la Escuela de Ciegos e Incapacitados de la Vista del Estado de Texas (TSBVI) y a la Comisión de Ciegos de Texas (TCB) el generosamente haber patrocinado mi ida a la conferencia de este año. Sin su ayuda no hubiera podido asistir. También quiero decirles que la Asociación Americana de Ciegos (AFB) ofreció cuatro becas para padres que antes nunca habían asistido a una JLTLI, y esas becas no fueron utilizadas. Espero que en el futuro algunos padres tejanos puedan aprovecharlas.

Hace un poco más de cinco años, mi esposa LeiLani y yo éramos unos papás típicos. Nuestra vida cambió para siempre cuando Kari fue diagnosticada con degeneración de la retina. Nos tomó un tiempo recuperar el equilibrio y aprender ese nuevo alfabeto con el que nos tuvimos que enfrentar: ARD, IEP, VI, LRE, IDEA, TSBVI, TCB, TEA y O&M. Desde entonces, hemos tratado de mantenernos activos, de aprender suficiente para poder ayudar directamente a Kari, ofrecernos de voluntarios y ayudar a "la causa". Nos hicimos miembros de la Asociación Nacional de Padres con Niños Incapacitados de la Vista (NAPVI), la cual de paso les diré que fue establecida hace 20 años, y hemos establecido relaciones con las oficinas de TCB y AFB en Dallas. Hemos descubierto que pueden ser de gran ayuda, y su personal es servicial y preparado. Por medio de AFB me involucré en la Alianza de y para los Tejanos Incapacitados de la Vista (AVIT).

Por lo que he visto y aprendido estos últimos cinco años, quiero que sepan, que el sistema de apoyo para personas incapacitadas de la vista en el estado de Texas es de lo mejor en toda la nación. Ciertamente hay cosas que pueden ser mejoradas, y la mayoría de ellas son problemas a nivel nacional también, tales como el no estar graduando a suficientes maestras acreditadas en la enseñanza de estudiantes incapacitados de la vista, etc. También existe presión por todos lados para cambiar el sistema que tenemos, y no siempre de maneras que mejorarían los servicios. Este año la Comisión de Ciegos de Texas se escapó de convertirse en una organización "genérica" de rehabilitación, esto se debe en gran parte a los esfuerzos de padres locales y otros que escribieron cartas, visitaron a los congresistas y personalmente ofrecieron testimonio durante las audiencias públicas que se llevaron a cabo en Austin el pasado otoño. Creo que vale la pena defender el sistema que tenemos en Texas y los recomiendo a que hagan lo que puedan para que los servicios para ciegos e incapacitados de la vista en Texas continúen siendo la envidia de la nación. Tres observadores de Wisconsin asistieron a una junta reciente en TSBVI sobre los programas de servicios para padres/niños. Es obvio que estos individuos creyeron que valía la pena hacer el gasto de un viaje de 1000 millas y el tiempo invertido para venir a ver cómo hacemos las cosas aquí en Texas. (Nota del editor: En el presente existen muchas propuestas que pueden impactar los servicios de TCB y que todavía están siendo consideradas por los legisladores de Texas)

El Instituto de Líderes Josephine L. Taylor 1999 se llevó a cabo en Washington, D. C. del 5 al 7 de marzo. Este fue un foro para intercambiar ideas, trabajar hacia metas comunes, relacionarse con otros profesionales y producir nuevos líderes. El discurso principal fue dado por el congresista jubilado Representante Fred Grandy, actualmente director general de las empresas Goodwill. (Antes de convertirse en congresista, él fue el protagonista Gopher en el programa Love Boat - créalo o no). El discurso de Fred fue interesante e informativo, pero el punto que quiero compartir con ustedes ahorita es lo importante que es poner nuestro enfoque en las metas de la organización - después hacer lo que se pueda para lograr esas metas. Este consejo no es solamente útil para las organizaciones de beneficencia, sino para los padres que con frecuencia reciben un torrente de información conflictiva y tienen problemas cuando hacen planes para sus hijos. Ponga su atención en las metas, compare lo que está haciendo en contra de los logros de esas metas - ese puede ser su compás.

Abogar por nuestros niños en las juntas ARD e instar los servicios ante nuestros representante políticos son actividades conectadas por un lazo común; ambas requieren negociar, y ambas causan menos inquietud cuando los padres saben sus derechos y los de sus hijos. JLTLI-99 tuvo una sesión especial este año sobre el tema "negociaciones con principios", en la cual se entrenó a los padres en el arte de llegar a un acuerdo, aún sintiéndose que los otros tienen más "artillería". Algunos de los temas principales fueron: "sea firme en los asuntos, pero amable con la gente" y "trate de descubrir el por qué de las respuestas". El primer punto significa que tiene que ser firme sin crear enemigos, lo cual siempre es una línea frágil sobre la cual caminar. El segundo punto significa que frecuentemente se puede llegar a un acuerdo si usted puede descubrir la razón de la respuesta. Se dio un ejemplo de dos individuos compartiendo la mesa en una biblioteca, los dos estaban peleando si la ventana debía estar abierta o cerrada. Parecía que no podían ponerse de acuerdo. En eso estaban cuando la bibliotecaria les preguntó la razón por la que estaban peleando, uno de ellos dijo que necesitaba aire fresco y el otro dijo que sus papeles se volarían si abrían la ventana. Después de descubrir el "por qué" de cada punto de vista, la bibliotecaria abrió la ventana al otro lado del cuarto y ambos quedaron satisfechos.

Si usted todavía no se ha familiarizado con las metas de la Agenda Nacional, lo recomiendo a que se entere. El superintendente de TSBVI, Phil Hatlen, es uno de los directores del proyecto nacional que está haciendo esfuerzos para mejorar los servicios y educación de nuestros niños en toda la nación. Dos de las metas específicas de la Agenda Nacional fueron presentadas este año durante la JLTLI-99 Education Working Group. Estas dos metas son: 1) asegurar que a nivel nacional se produzca un número adecuado de maestras certificadas, y 2) que los libros de texto de nuestros estudiantes sean producidos en formatos accesibles. Yo asistí a las sesiones de libros electrónicos de texto y no me sorprendió que Texas estuviera fuera líder en este asunto. Falta mucho por lograr, pero fue impresionante la cantidad de expertos presentes en las sesiones de grupo.

Durante JLTLI-99 AFB ofreció una recepción, y su presidente Carl Augusto me informó que él siente una gran afinidad con Texas. Me hizo que prometiera llamarlo "Carl Bob", para afirmar su posición como tejano honorario. Hubo muchos tejanos (y ex tejanos). Puedo decir que probablemente había 20 tejanos, lo que dice mucho del papel que Texas juega en este campo nacional.

Después de la clausura de JLTLI, NAPVI ofreció una sesión de entrenamiento gratis para los padres sobre IDEA. La Hermandad Delta Gamma ofreció cuidado para los niños de los asistentes (gracias a Betty Guthrie), la sesión se vio bien asistida por casi 40 individuos provenientes de diferentes partes de los Estados Unidos, incluso un caballero del Japón. La presentación fue muy inspiracional y enfocada, aún que los reglamentos finales para IDEA no han sido emitidos. En el futuro NAPVI ofrecerá más sesiones de entrenamiento IDEA para los padres, y definitivamente algunas de esta serán en Texas. (TEA ofrece información sobre la nueva IDEA en su Sitio Red: http://www.tea.state.tx.us/special.ed IDEA99/ )

NAPVI y el Concilio Americano de Ciegos están copatrocinando la conferencia ACB-99 que se llevará a cabo en Los Angeles en julio de este año. Habrá actividades para las familias, entrenamiento IDEA, actividades para los niños y mucho más. Para más informes llame a ACB, o a NAPVI AL (800) 562-6265. También, para información en general sobre esta organización llame a NAPVI.


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Last Revision: September 1, 2010