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Primavera de 1998 Tabula de Contenido
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Síndrome Usher: Las familias se unen para apoyarse

Por: Connie Miles, Especialista en Educación y Kate Moss, Coordinadora de Entrenamiento a Familias, Servicios Sordo-Ciegos TSBVI

Los padres de niños que padecen del Síndrome Usher tuvieron la oportunidad de reunirse durante el Symposium Ceguera-Sordera en Austin, Texas. Los padres vinieron tanto de áreas urbanas como de las áreas rurales en Texas. Algunos de estos padres acababan de enterarse que su hijo padecía del síndrome, mientras que otros lo habían sabido por muchos años. Muchos nunca habían conocido a otra familia que estaba pasando por los mismos problemas. Todas las familias apreciaron la oportunidad de compartir información, hacer preguntas, hablar de sus preocupaciones y hablar de los de recursos. Todas llegaron llenas de sueños y fotografías de sus hijos. Cada familia se retiró con la esperanza de reunirse otra vez.

Durante la sesiones que condujo Marlyn Minkin de Seattle se generaron muy buenas discusiones. Por este motivo el Departamento de Servicios Sordo-Ciegos de TSBVI auspiciará otra reunión del 27 al 28 de junio en Austin. Mientras que muchas familias expresaron interés en incluir en las reuniones a su hijo que padece del Síndrome Usher y a los hermanitos, otras pensaron que esta junta debía ser únicamente para padres. El personal de Servicios desea que otros padres de niños que padecen este síndrome y que no asistieron al Symposium asistan a esta próxima junta para que compartan, y para planear la ayuda de Servicios para el futuro. Existen muchos recursos disponibles para usted y su familia para ayudarlo al hacer decisiones relativas a ayudar a su hijo a alcanzar sus metas y sueños del futuro. Queremos que se comunique con nosotros, si usted tiene un hijo que padece de Síndrome Usher. Nos gustaría ver que todas las familias de niños que padecen de este síndrome tengan la oportunidad de dirigir el desarrollo y la expansión de los servicios para estos individuos en Texas. Por favor comuníquenos sus necesidades, sus ideas y sus sugerencias. Usted puede llamar a Connie Miles al (281) 298-6157 o a Kate Moss al (512) 206-9224, o puede escribir a Deafblind Outreach a 1100 West 45th Street, Austin, TX 78756, o e-mail a <sheditor@tsbvi.edu>


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Last Revision: September 1, 2010