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Primavera de 1998 Tabula de Contenido
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Apoyo para Familias de niños que padecen del "Síndrome Bebé Sacudido"

presentado por: Bonnie Armstrong. Forth Worth, TX.

Se estima que anualmente entre cien y trescientos niños son diagnosticados con el Síndrome Bebé Sacudido (SBS). Este padecimiento consiste de una lesión cerebral severa que ocurre cuando una persona frustrada o desesperada sacude vigorosamente al bebé, usualmente para hacerlos que paren de llorar. Las víctimas son casi siempre menores de un año, pero el SBS ha sido diagnosticado en niños hasta de cinco años. Entre el 25% y el 30% de las víctimas de SBS mueren y los que sobreviven quedan afectados con una variedad de padecimientos que pueden variar desde retraso mental, palsía cerebral, convulsiones, ceguera, sordera y problemas de comportamiento y/o aprendizaje.

La muerte o lesión severa del niño causa a su familia un gran dolor y afecta a todos los familiares. El coraje, los sentimientos de culpa y el aislamiento son algunas de las emociones que estas familias sienten. Estas familias también tienen que contender con los tremendos costos médicos, un sistema legal que a menudo no castiga a los culpables de este horrible crimen y con profesionales inexpertos que pueden victimizarlos aún más. Hasta recientemente no existía apoyo e información para estas familias o para los profesionales.

Reconociendo la necesidad que existe para que estas familias reciban apoyo e información, Kim Kang formó la Alianza SBS, después que su hija fue sacudida por un acreditado proveedor de cuidado de niños. Kim formó la Alianza SBS para ofrecer apoyo e información a las familias afectadas por SBS. Además, la Alianza provee información y recomendaciones de servicios a los profesionales que trabajan con estas familias. Los miembros reciben apoyo e información por medio de cartas, telefónicamente, por correo electrónico y por medio del sitio en la red de la Alianza.

Padres, madres, abuelitos, familiares, padres adoptivos, profesionales médicos, legales, trabajadores sociales y educacionales se han inscrito en la lista de la Alianza SBS y se han hecho miembros de la Alianza para ayudar en la batalla en contra del Síndrome Bebé Sacudido.

La Alianza SBS actualmente está formando grupos para ofrecer a las familias apoyo de persona-a-persona. También ofrece una lista de recursos para ayudar a las familias a encontrar los servicios médicos, la terapia de rehabilitación e información que necesitan. La Alianza también ofrece una lista de familias que han perdido un hijo a causa de este síndrome. Estas familias pueden ofrecerse tremendo apoyo entre ellas mismas.

Para los que cuentan con acceso al correo electrónico y que deseen inscribirse a la Lista de la Alianza, la cual es auspiciada por la Universidad de San Juan, comuníquese con Kim Kang, Coordinadora de Relaciones Internet al <kkang@dallas.net>. Las familias y profesionales pueden usar el <http://rdz.stjohns.edu/lists/sbs/sbsalliance>

Si su familia ha sufrido el Síndrome de Bebé Sacudido, o usted es un profesional que necesita información o ayuda llame a: Bonnie Armstrong, Coordinadora de Apoyo al (817)444-9357 o por e-mail al <a0003903@airmail.net> o llame a: Kim Kang al (972) 422-9872 o e mail <kkang@dallas.net>

La II Conferencia Anual SBS: Medical, Investigative, Legal Intervention & Crime Prevention Challanges se llevará a cabo del 13 al 15 de septiembre en Salt Lake City, UT. Si le gustaría recibir más informes escriba a Child Abuse Prevention Center, 2955 Harrison Boulevard, Suie 102, Ogden, UT 84403 o llame al (801) 393-3366 (voz) o (888) 273-0071 (gratis) o e-mail a <capcente@ix.netcom.com>


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Last Revision: September 1, 2010