TSBVI logo | Home | Site Search | Outreach | Ver/Oír Indicio |

Primavera de 1998 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Leber's Congenital Amarousis: Padres buscan padres

Por: Kit Looper, Canadian, TX

Durante los últimos dos años, mi hija Bridget Stomberg, ha estando "criando" a dos hermosas niñas, saludables en todos los aspectos, excepto en uno. Kennedy (19 meses) y Madison (8 meses), nacieron cieguitas. Los doctores las diagnosticaron con Leber's Congenital Amarosis (LCA). Todo lo que sabemos ahora, es que las niñas únicamente pueden ver muy poquito. No se han descubierto otras incapacidades.

Yo soy una reportera profesional, escritora e investigadora, y he decidido que "Abuelita Kitty" debería enterarse más acerca del padecimiento de Kennedy y Madison, no solamente porque yo necesito saber, sino porque es posible que beneficie a otras familias que tienen hijos que han sido diagnosticados con este padecimiento. TSBVI ha ofrecido ayudarme a establecer un tipo de "red" específica de LCA, con el objeto de compartir información, experiencias y detalles sobre la último en investigación científica acerca de esta enfermedad. Hasta ahora, he localizado a dos familias LCA, ellas han estado de acuerdo con esta idea; una familia tiene dos hijos con Leber y la otra tiene una hija ya grande y dos hijos (gemelos) que padecen de esta enfermedad.

Todos estamos listos para comunicarnos con otras familias, si es que podemos encontrarlas, y tenemos datos interesantes sobre las investigaciones que se están llevando a cabo en nuestro país; queremos compartirlos. Por este motivo, particularmente deseo que los profesionales interesados, o que actualmente están trabajando en este campo, en tratamientos, O & M, investigación genética, o cualquier otra área de Leber's Congenital Amaurosis se comuniquen con nosotros. (Ciertamente estoy dispuesta a preservar su confidencialidad profesional de detalles específicos, pero les agradeceremos cualquier información general que podamos compartir con otros).

Recuerden, yo soy nueva en este campo y todavía no sé mucho, pero si podemos implementar una red en Texas, yo pienso que todos podríamos compartir nuestras historias y aprender unos de los otros. Por este motivo, yo estoy dispuesta a ser la persona contacto para ayudar a implementar las comunicaciones.

Si tiene preguntas, respuestas, ideas, o solamente interés, por favor comuníquese conmigo, por e-mail o por correo. Asegúrese de informarme si da permiso de añadir su nombre a nuestra lista de contactos y nuestra lista de correos, en caso de que comencemos un boletín. Por favor siéntase confortable compartiendo sus ideas con nosotros, sus sentimientos y sus fuentes de información, esto es para que todos nos podamos beneficiar. Yo también estoy buscando a otros grupos de apoyo en otros estados. Si usted conoce a algunos, por favor avíseme. Llame a: Kit Looper, 810 Summit, Canadian, TX 79014 (806) 323-8500 e-mail: kit@lads.net.


| Primavera de 1998 Tabula de Contenido | en via a Email de Ver/Oír |

Please complete the comment form or send comments and suggestions to: Webmaster

Last Revision: September 1, 2010