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Primavera de 1998 Tabula de Contenido
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Lo que deben saber acerca de Juanito

por: Kay Spinella, Kathleen Kean y Marilyn Harder. Boerne, Texas.

Nota del editor: Kathleen y Marilyn son los padres adoptivos de Juanito McDonald. Con la ayuda de su amiga Kay Spinella escribieron esta carta al equipo ARD de Juanito. Cuando hablamos de lo importante que es que los padres sean parte del equipo educacional del niño, yo siento que algunas veces únicamente hablamos pero no practicamos lo que la ley ordena - actualmente reconocer y hacer uso de la experiencia de los padres. Esta carta es un gran ejemplo de cómo los padres cuentan con información crítica acerca del niño que debe compartirse con los educadores. Si nosotros no sentimos respeto por los conocimientos de los padres y verdaderamente buscamos su ayuda para planear la educación de su hijo y lograr llevar a cabo la programación, estamos prescindiendo del uso de una valiosa fuente de recursos. Si tiene comentarios o preguntas para Kathleen o Marilyn, escríbales a: Children's Inn, 216 W. Highland, Boerne, TX. 78006.

Juanito nació prematuramente el 5 de junio de 1991. Al nacer pesó una libra y catorce onzas; casi todos los sistemas de su cuerpecito se vieron afectados por su nacimiento prematuro. Juanito padeció el síndrome de Tensión Respiratoria y Displasia Broncopulmonar, por lo que se necesitó usar el oxígeno. Como resultado de la terapia de oxígeno, se le presentó una severa retinopatía la cual progresó a desprendimiento de la retina y necesitó hacerse una lensectomía y vitreoctomía. Juanito quedó totalmente ciego y se le han puesto ojos prostéticos.

Debido a los problemas respiratorios y gastrointestinales se le hizo una gastrostomía a las 16 semanas de nacido (se le insertó un tubo en el estómago y por medio del tubo se le dan alimentos). Juanito continúa siendo alimentado por medio de la gastrostomía, aunque ahora puede comer algunos alimentos por la boca. La introducción de los alimentos por la boca y la disminución de la alimentación por medio del tubo le produjo una severa pérdida de peso. El especialista en nutrición está supervisando cuidadosamente el peso de Juanito y ha aconsejado que se le den seis latas de Pediasure diariamente por medio del tubo. Además, continuamos tratando de alimentarlo por la boca.

Por años, Juanito no disfrutó la experiencia de sentir los alimentos en la boca, y tampoco puede ver a las personas disfrutando los alimentos o ver los alimentos. Aunque para nosotros sea difícil de entender, Juanito nunca ha desarrollado el placer de disfrutar los alimentos. El ofrecerle un refuerzo positivo inmediatamente al terminar de comer, logramos un éxito moderado. Por ejemplo, dejamos que Juanito juegue con el Speak and Say por diez minutos después que come con su boca. Juanito puede comer pequeñas porciones de comida de bebé y comida suave de mesa.

Juanito también ha sufrido demoras serias en su lenguaje y hasta recientemente (hace 18 meses) no emitía sonidos bocales. En el transcurso de los últimos meses, Juanito ha logrado progresar en sus habilidades verbales. Ahora ya cuenta con un vocabulario de buen tamaño, comprende el concepto de la frase, y se esfuerza para convertir sus pensamientos en frases completas. Sin embargo, él no habla con el lenguaje normal de un niño de cinco años. Cuando se le habla, Juanito necesita unos segundos para asimilar la respuesta y algunas veces necesita un recordatorio para dejarle saber que se espera su respuesta.

Juanito toma Intal diariamente, pero continua padeciendo frecuentes infecciones en el sistema respiratorio que a menudo requieren tratamientos de esteroides y broncodilatadores. Estos medicamentos causan hiperactividad y disminuyen su concentración. Juanito también exhibe comportamientos típicos de ciegos, movimiento de los brazos, caminar en círculos, mecerse y sentarse con su cabeza inclinada. Estos comportamientos disminuyen dramáticamente cuando está activamente involucrado en una actividad de aprendizaje.

Los múltiples problemas médicos han creado muchas situaciones traumáticas para él cuando se le ha tenido que forzosamente sujetar para que ciertos tratamientos médicos pudieran ser llevados a cabo. Su edad, su ceguera y su demora para hablar han contribuido a los traumas físicos y emocionales que ha sufrido. Muchos tratamientos fueron hechos cuando Juanito estaba muy chiquito para entender por qué se necesitaba el tratamiento.

Por su ceguera, él no puede ver lo que está sucediendo a su alrededor. Su inhabilidad para hablar evitaba que él expresara los temores e inquietudes que sentía por el tratamiento, tampoco podía hacer preguntas que quizá eran importantes para él. Como resultado, Juanito desarrolló temor a ser sujetado o cargado, ya que esto invoca recuerdos a menudo dolorosos y atemorizantes. Muy probablemente, la automática respuesta de "corre o vuela" que permite que los humanos respondan a situaciones amenazadoras, en Juanito provoca agitación y la necesidad de reaccionar en lugar de provocarle calma. Con Juanito, el hablarle con una voz calmada y el tratar de redirigir su atención hacia otra actividad es mucho más efectivo para calmarlo, aquietarlo e inducirlo a que responda con cooperación.

La ceguera de Juanito es solo una pequeña parte de sus necesidades especiales. Cada proceso que apoya la vida humana era un acto excepcional para su cuerpecito. Aún las funciones más simples de vida, tales como el respirar y el comer tenían que ser asistidas mecánicamente. Los meses y años de haber sido picado y examinado han dejado cicatrices. Juanito no es como otros niños "normales". ni tampoco es como cualquier otro niño ciego. Sus necesidades son verdaderamente especiales. Hoy, nos gustaría compartir nuestras experiencias con ustedes, con la esperanza de que nuestras experiencias puedan ayudarles a encontrar el medio ambiente educacional apropiado y efectivo para Juanito. Al tiempo que reconocemos que Juanito tiene muchas necesidades especiales, también estamos dispuestos a reconocer que tiene habilidades especiales que merecen tanta atención como sus necesidades.

Estuvimos de acuerdo en que Juanito repitiera el kindergarten porque el desarrollo de sus habilidades de interacción social están demoradas comparadas con esas de sus compañeritos. La hora de centros es crucial para el desarrollo de estas habilidades. Sin embargo, se necesita que un asistente esté presente durante esa hora para facilitar el aprendizaje de las habilidades mencionadas.

Juanito es más grande que la mayoría de los niños en su aula de clases y hace mucho que ya no duerme siesta. Para él es difícil estar quieto durante la hora de la siesta porque está tan ansioso de aprender. También, si duerme siesta durante el día, en la noche le es difícil dormir. Quizá el horario pueda ser ajustado a las necesidades de Juanito. Durante esa hora, sería más beneficioso que a Juanito se le diera terapia ocupacional o de lenguaje, entrenamiento en movilidad, Braille o lectura.

Juanito es muy inteligente. Siendo que ya ha aprendido muchos conceptos académicos de kindergarten, puede ser que él se beneficie de un programa más elevado de kindergarten, esto evitaría que se aburriera y aprovecharía al máximo su potencial de aprendizaje. La evaluación de la pasada Primavera sugería que: "Juanito debería ser considerado para instrucción elevada en matemáticas y lectura. Hemos encontrado que el seguir las señales que Juanito proyecta, a menudo nos ayuda a enseñarle mejor. El siempre está deseoso de aprender nuevas cosas. El aprende por medio del oído y el tacto, y cuenta con una memoria excepcional para los detalles. Cuando le leemos cuentos con dibujos, a menudo le preguntamos lo que piensa que el dibujo puede ser. Por ejemplo: "Juanito, hay un dibujo en esta página. Escucha atentamente lo que te leo y dime lo que tú piensas que puede estar en el dibujo. Yo te voy a decir cuando termine de leer y después tú me dices lo que piensas que está en el dibujo. OK?" Espere a que Juanito responda. Su maestra puede también pedir a otro estudiante que describa el dibujo para Juanito. Esto incluye a Juanito en la actividad de la hora de lectura, reconoce su habilidad para responder inteligentemente a las preguntas, enseña a otros estudiantes un poquito de lo que significa estar ciego, mejora las actividades de observación y verbalización del otro estudiante (y de Juanito también), y fomenta un medio ambiente de aprendizaje en cooperación.

Siendo que Juanito está ciego, él aprende por medio del sonido y del tacto. Los que podemos ver, estamos constantemente bombardeados con estímulos visuales. El estímulo para Juan proviene del sonido y del tacto. Mientras que los corredores de la escuela pueden ser una zona de silencio para los niños que pueden ver, para Juanito, lo que le permite "ver" el corredor son los ecos de los sonidos de los pasos sobre el piso y lo que puede "tocar" alrededor. A otros niños se les puede pedir que "no muevan sus brazos y sus manos", pero para Juanito sus manitas son sus ojos — el contacto de sus manos le permite "ver" lo que hay a su alrededor. El mundo de Juanito es limitado debido a su falta de vista. ¿Es justo que se lo limitemos aún más prohibiéndole el sonido y el tacto? Nosotros creemos que el concepto de inclusión no consiste de solamente incluir al niño con necesidades especiales en el aula de clases, sino también consiste de enseñar a los otros estudiantes a ser considerados con el niño y fomentar el estudio en cooperación, incluyendo a todos los estudiantes, maestras y ayudantes.

Cuando Juanito está concentrado o escuchando, él a menudo inclina su cabeza. Esto puede parecer irrespetuoso en un estudiante con vista que escucha a su maestra, pero en Juanito esto es su manera de enfocar su atención a lo que se le está diciendo y evitar ser distraído por otros ruidos. La memoria de Juanito para las palabras es excelente. El que se le incluya en las discusiones es muy importante. Sin embargo, él puede necesitar un poco de tiempo para procesar su respuesta antes de que responda a las preguntas. Algunas veces es útil darle una señal, por ejemplo: "Si ayer fue el último día de agosto, ¿cuál es el nombre de este mes?" Juanito grita cuando no puede verbalizar lo que siente. Usted puede poner en palabras lo que usted crea que él está sintiendo. Por ejemplo: "¿Juanito, estás diciendo que no quieres......?

Ya que Juanito no puede ver su medio ambiente, quizá su maestra o su O&M pueda llevarlo a "conocer" el cuarto de computadoras o el cuarto de música, esto es para que Juanito pueda "ver" el medio ambiente por medio del sonido y el tacto. Llevarlo a "conocer" mientras que se le narra lo que está sucediendo y permitirle que toque las cosas (ejemplo: los instrumentos musicales, las computadoras, etc...) puede permitir que Juanito tenga un mejor entendimiento de las diferentes aulas de clases y para que se usan. Consecuentemente, puede ser que esto le ayude a ser más cooperativo y a participar cuando él está con sus compañeritos en esa aula de clases. El explorar estas áreas puede ser usado como una recompensa por buen comportamiento. Por ejemplo: "Juanito, si haces esto ahorita (especifique lo que quiera usted que él haga, sentarse sosegadamente, caminar calladamente, etc.), después, (especifique la hora en que la recompensa se vaya a dar, después de la comida, durante la hora de la siesta), te llevaré a explorar el cuarto de computadoras, el cuarto de música, etc."

Es muy importante verbalizar los cambios en el horario. Juanito no puede ver lo que está sucediendo a su alrededor. Una explicación verbal de cómo y por qué el horario va a cambiar lo prepara para saber que esperar y por qué. Es mucho más posible que él coopere cuando él entiende lo que está sucediendo y cuando se le involucra en los planes. Si él no entiende lo que está sucediendo, él se siente amenazado y confundido, y puede resistirse.

Es nuestra meta ayudar a los maestros a crear un medio ambiente educacional apropiado y efectivo para Juanito. Nos gustaría estar involucrados en su educación, y queremos trabajar en cooperación con ustedes para crear tal medio ambiente. Creemos que las juntas frecuentes son un factor muy importante en la educación de Juanito. Nosotros sólo deseamos lo mejor para él, al igual que cualquier padre desea lo mejor para su hijo. Estamos seguros que ustedes desean lo mismo. Si ustedes piensan que estamos pasándonos del límite, por favor discútanlo con nosotros. Nos gustaría trabajar con ustedes para asegurar que Juanito tiene éxito en sus estudios. No ofrecemos sugerencias porque pensamos que sabemos más que ustedes, sino porque conocemos mejor a Juanito, y hemos descubierto lo que es más efectivo para él. Les pedimos que por favor utilicen nuestras sugerencias para ver si son efectivas.

A pesar de la multitud de problemas que Juanito tiene, él es un niño muy inteligente. Tiene una memoria increíble y es capaz de concentrarse por largos períodos de tiempo cuando se le deja participar en las actividades de aprendizaje que él encuentra útiles. Por ejemplo, él usa su bastón de manera correcta cuando siente que le está sirviendo un propósito, y cuando nadie lo está guiando con "la mano". A Juanito le gusta aprender cosas nuevas y ser independiente. Cuando las personas lo tratan de ayudar no dejándole hacer las cosas por sí mismo, o haciendo cosas en su lugar con el objeto de protegerlo, se siente frustrado y sus "manerismos de ciego" se hacen más evidentes. Es necesario que se le permita tomar los riesgos involucrados en aprender cosas nuevas. Juanito está listo y deseoso de tomar riesgos. Creemos que él tiene un gran potencial; sólo necesita que se le proporcione el aprendizaje y ser guiado dulcemente.

Estamos agradecidos por la oportunidad de compartir esta información con ustedes y les agradecemos su atención.


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Last Revision: September 1, 2010