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Construyendo una Fundación de Confianza, parte 2

Por Barbara J. Madrigal, Comisionado Asistente, División de Servicios a los Ciegos

Resumen: Este artículo revisa los servicios disponibles a través de la DBS y la forma de acceder a estos servicios.

Palabras Clave: División de Servicios a los Ciegos, DARS, ceguera, discapacidad, Novedades y Perspectivas, confianza, auto-estima, servicios.

En la última edición compartí información sobre los servicios que entrega la DBS a los niños y jóvenes y la forma en que estos servicios apoyan y desafían a nuestros jóvenes para que logren su potencial, para que tengan confianza y sean independientes y que contribuyan a la comunidad. Describí nuestro Programa de Descubrimiento y Desarrollo Vocacional para Niños Ciegos y nuestro Programa de Transición además de las seis áreas de habilidades principales que consideramos como piedras angulares para una vida independiente, productiva y satisfactoria.

En esta edición quiero compartir algunas historias de “personas reales” – historias que espero entregarán una película clara sobre nuestros servicios. (Por favor consideren que se ha modificado la información que puede ser personalmente identificable para proteger la confidencialidad de las personas.) ¿Cómo ayudan exactamente los servicios de la DBS a nuestros jóvenes y a sus familias a cumplir con los desafíos de la vida y a desarrollar y reforzar su autoestima e independencia? En esta edición pienso concentrarme en tres de las seis áreas de habilidades principales y completaré la Parte 3 de esta serie en una futura edición.

Los servicios de Adaptación a la Ceguera se concentran en familiarizar a las familias con procedimientos de diagnóstico, los tratamientos médicos y otras cosas que deben saber para apoyar a sus hijos y también en promover habilidades de adaptación y auto-defensa. Por ejemplo, Isadora es una niña de 5 años con glaucoma, le extirparon su ojo izquierdo a los 18 meses de edad; la agudeza de su ojo derecho es de 20/100. Hace poco, Isadora se dio cuenta que “su aspecto era diferente” al de los otros niños y no sabía como responder cuando sus compañeros le preguntaban por qué sus ojos lucían “de esa manera”. El Especialista en Niños Ciegos de la DBS acompañó a Isadora y a su tía que la cuidaba al oculista, donde se le insertó una prótesis de ojo. Además, el Especialista aconsejó y le aseguró a la tía que sería capaz de insertar, retirar y cuidar la prótesis y también de enseñar a Isadora a asumir la responsabilidad de realizar estas tareas cuando llegara a una edad adecuada. Después de recibir su prótesis, Isadora estaba muy ansiosa por mirarse en el espejo y ver que lucía como “todos los otros niños”.

En otra región, los Especialistas en Niños Ciegos organizaron reuniones grupales con un consejero profesional donde los consumidores pudieron discutir preocupaciones respecto a sus discapacidades visuales. En estas sesiones, ellos también aprendieron técnicas de relajación de tensiones, habilidades de adaptación y habilidades para resolver problemas. Entre cada una de las clases, los consumidores realizaron trabajos en los que pudieron practicar las habilidades y conceptos que aprendieron en clase.

Estos son sólo algunos ejemplos de nuestros servicios. Otros servicios que caben dentro de esta categoría incluyen preparar a las familias para citas con el oculista, ayudar a las familias a entender los procedimientos médicos, ayudar a las familias a desarrollar una lista de preguntas para sus proveedores médicos, apoyar en las derivaciones a proveedores médicos oculares en la comunidad, colaborar con las familias para trabajar con el sufrimiento e identificar y derivar a las familias a grupos de apoyo de la comunidad. Los Especialistas y los Consejeros también organizan actividades que incluyen la capacitación en alguno de los temas mencionados anteriormente en un ambiente grupal, donde las familias pueden aprender juntas y apoyarse unas a otras en el proceso de adaptación.

Otra de las principales áreas de habilidades es la de Vida Independiente. En los niños muy pequeños, las habilidades de vida independiente se refieren al logro de hitos en el desarrollo, como gatear, caminar y el desarrollo del lenguaje. Los Especialistas en Niños Ciegos pueden ayudar a los padres realizando una evaluación del desarrollo, asistiendo a reuniones de ECI o recomendando juguetes o equipos especializados que fomenten el desarrollo de habilidades. Uno de nuestros Especialistas recordó haber apoyado a Jordan, un bebé de 10 meses, a quien le encantaba jugar en el agua, pero no había desarrollado una resistencia muscular para mantenerse sentado más allá de algunos minutos. El Especialista asistió a una reunión de ECI con la madre, donde el equipo de ECI, que estaba compuesto por el padre, el Especialista, el Coordinador de Servicios ECI, el Profesor de Discapacidades Visuales y el Médico Terapeuta, discutieron las necesidades de desarrollo del niño. El equipo ECI tenía equipos disponibles para préstamo y pudo facilitar a la madre una silla de baño y una silla de esquina, además de entregarle sugerencias sobre cómo aumentar la resistencia y la coordinación del niño en las rutinas de sus actividades diarias con Jordan. Jordan y su madre también participaron el una clase de natación terapéutica, una actividad grupal organizada por el Especialista de la DBS y apoyada por un médico terapeuta y además, el Especialista les entregó una guía y un apoyo contínuo.

Para los niños más grandes, las habilidades de vida independiente se refieren a la higiene y presentación personal, las habilidades en la mesa, la realización de tareas domésticas y el manejo del dinero, las habilidades organizacionales y las habilidades sociales/recreativas. Por ejemplo, Stephen, de ocho años, tiene una visión de 20/400 debido a nistagmo congénito. Cuando el Especialista lo observó en la escuela, era tímido y reservado; en el patio, se mantenía cerca del edificio o pedía quedarse adentro con el ayudante del profesor. Los padres habían tratado de inscribirlo en una clase de karate, pero no pudieron encontrar una. Habían hablado con varios profesores pero todos expresaron preocupaciones en cuanto a la seguridad por tener un niño con discapacidades visuales en la clase. Sin embargo, el especialista se reunió con un profesor, abordaron sus preocupaciones e identificaron adaptaciones simples que podrían permitir que Stephen participara en la clase. Stephen, que actualmente tiene diez años, aún es callado y reservado por naturaleza, pero ha hecho amigos en la escuela y participa en otras actividades sociales.

El Especialista en Niños frecuentemente trabaja en conjunto con los Profesores de Rehabilitación Vocacional (VRT) de la DBS para enseñar a un consumidor o a un padre habilidades específicas como la preparación de comidas, la elección de ropa, la organización de sus artículos personales, la identificación de monedas y billetes de dólar o la realización de tareas domésticas. Sin embargo, a menudo la capacitación en habilidades para la vida independiente es más efectivamente entregada en un formato grupal. Desde El Paso a Texarkana, desde Lubbock a Houston, los niños, los adolescentes y sus padres participan en actividades grupales donde no sólo aprenden habilidades específicas, sino que también entregan apoyo y sirven de mentores entre sí. A continuación entregamos un ejemplo de las actividades de capacitación en actividades grupales que ocurrió el año pasado:

En una Capacitación en Cocina y Artesanía de Navidad, 44 consumidores o ex consumidores y 56 padres participaron en la fabricación de artículos navideños decorativos, casas de pan de jengibre y galletas de navidad, además de disfrutar de un banquete en la noche. Los consumidores ayudaron en la preparación de los alimentos y pusieron la mesa para la cena y los consumidores antiguos actuaron como mentores de los consumidores más jóvenes durante el día.

Siete consumidores de Transición recorrieron en bicicleta seis millas de terreno escabroso en the Pedernales Falls State Park, cada uno llevaba 50 libras de provisiones y equipos. Los campistas eran responsables de organizar su espacio, preparar sus comidas, desplazarse en forma independiente e instalar sus carpas. ¡En el proceso, aprendieron sobre organización, camaradería y trabajo en equipo!

Campamentos, campamentos y más campamentos. La DBS organiza campamentos en todo el estado. Además de las actividades usuales de cabalgar a caballo, nadar, hacer canotaje, practicar tiro con arco y montar en bicicleta, los campistas son responsables de sus habilidades propias de organización personal y mantención de la cabaña.

Los consumidores de la escuela intermedia y secundaria han participado en los talleres de “Dress for Success” (“Vestidos para el Éxito”) donde, a través de actividades de grupos pequeños, están expuestos a las actuales tendencias de la moda y aprenden técnicas no visuales para el cuidado facial, incluyendo maquillarse y afeitarse; el cuidado de las uñas, la elección de ropas y colores y la forma de anudar la corbata. En un taller, se vistieron maniquís en diferentes estilos y los estudiantes pudieron explorar en forma táctil los diversos estilos de vestir.

Más de 100 consumidores y miembros de sus familias participaron en un Torneo de Beep Baseball (Baseball con Sonido) que se concentró en el desarrollo de trabajo en equipo, la buena conducta deportiva y las habilidades sociales/ recreativas.

¡Es estupendo cuando un profesor o un encargado de casos puede enseñar a un consumidor cómo preparar un sándwich o aplicar maquillaje, pero es realmente poderoso cuando los consumidores y las familias se reúnen para compartir sus historias de éxito, apoyarse unas a otras en sus complejas situaciones de vida y demostrar con ejemplos las posibilidades y oportunidades reales!

Las Habilidades de Comunicación se refieren al desarrollo de habilidades de lectura y alfabetización, incluyendo la lectura, la escritura y el uso de Braille y otras técnicas, usando tecnología asistiva y teniendo acceso a la información. Estoy pensando en un niño que ha sido consumidor desde su nacimiento. Andrew nació con el Síndrome de Goldenhar que le produjo una malformación en un lado de su cara. No tiene percepción de la luz en un ojo y 20/70 en el otro; tiene el paladar deformado y dificultades para escuchar. Debido a su malformación facial, no estaba claro si podría hablar y desde que nació, el Especialista de la DBS ha estado dedicado a ayudar a la familia a identificar un sistema de comunicación. Cuando pequeño, Andrew comenzó a mostrar comportamientos que reflejaban frustración en su habilidad para comunicarse, como rabietas, cabezazos y en general un rechazo a seguir las órdenes. El Especialista ayudó a la familia a desarrollar habilidades para el lenguaje de señas, que incluían clases de lenguaje de señas, material impreso y software computacional. Después de semanas de aprender el lenguaje de señas, Andrew fue capaz de señalizar en oraciones – ¡había deseado comunicarse desesperadamente! – y sus problemas de conducta disminuyeron. El Especialista también lo derivó al Especialista en Sordociegos de la DBS y trabajaron juntos con el equipo ECI que incluía al Coordinador de Servicios ECI, el terapeuta del lenguaje, el terapeuta ocupacional, el terapeuta físico y enfermeras. Ahora Andrews, que tiene casi tres años, usa la comunicación verbal y el lenguaje de señas.

En este artículo he cubierto tres de las seis áreas de habilidades que considero los pasos principales para lograr independencia y una adaptación positiva. Adaptación a la Ceguera, Habilidades de Vida Independiente y Habilidades de Comunicación. En un próximo artículo, me referiré al Desplazamiento, los Sistemas de Apoyo y el Descubrimiento y Desarrollo Vocacional. También pienso discutir algunos de los otros programas disponibles en la DBS. Mientras tanto, a la División de Servicios a los Ciegos le gustaría trabajar con usted y su familia. Si actualmente está trabajando con un Especialista en Niños Ciegos o con un Consejero de Transición pero no estaba informado de que estaban disponibles estos servicios, por favor contáctese con su proveedor para programar una reunión. Si le gustaría trabajar con nosotros y aún no se ha inscrito en los servicios, por favor contáctese con el DARS, Consultas al 1-800-628-5115 (V/TTY.) Infórmeles que desea postular a los servicios de la DBS y le entregarán información de contacto de su oficina de la DBS local.

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Last Revision: September 1, 2010