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Primavera 2005 Tabula de Contenido
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Compartiendo mi Historia con Aquellos que Necesitan Escuchar

Por Denise Sewell, Participante en el Programa de Liderazgo para Familias de Sordociegos, Gilmer, TX

Resumen: Una madre comparte su experiencia de aprender a defenderse dentro del proceso legislativo.

Palabras Claves: familia, ciegos, sordociegos, defensa.

El año pasado, mi familia comenzó a trabajar con la Escuela para los Ciegos e Impedidos Visuales de Texas, tanto con el Departamento de Extensión (Outreach) como con el Programa de Verano. Después de observar un cambio notable en “Blu”, mi hijo sordociego, me convencí de que era importante para las personas que deben tomar decisiones que escuchen mi historia familiar, para que puedan hacer las elecciones correctas para los niños con impedimentos visuales. Después de todo, ¿No nos han dicho a todos que es realmente la defensa de los padres lo que hace la gran diferencia?. Era momento de que yo tomara el timón, por decirlo así, y comenzara a defenderme a mí misma. Comencé a buscar oportunidades y ¡realmente encontré muchas! La primera vez que traté de hacer que oyeran mi voz fue al participar en un Día en la Capital auspiciado por the Arc of Texas. Por suerte, descubrí que había un grupo de padres del área de Longview que había viajado en un autobús Greyhound para asistir y que podía unirme a ellos si quería. Pensé que era una maravillosa manera de realizar ese largo viaje de 5 horas a Austin y conocer a otros padres con discapacidades que vivían muy cerca de mi casa. ¡Una situación de ganancias por todos lados! Durante el viaje, descubrí que el principal mensaje que todos estos padres querían entregar a los representantes legislativos era que disminuyeran las listas de espera para los programas de Exención de Medicaid. Algunos de estos padres tenían experiencia en conversaciones con los representantes legislativos, así que me aseguré de obtener de ellos la mayor cantidad de consejos posibles. Algunos de los consejos que compartieron conmigo fueron los siguientes:

La experiencia me sirvió para abrir los ojos al darme cuenta de cuántas personas con discapacidades y sus familias eran afectadas por las decisiones tomadas en la capital.

Después de que tuve la experiencia de un Día en la Capital, me sentí más confiada y preparada para defender a mis hijos con impedimentos visuales de una manera más formal. Cuando se me preguntó si deseaba testificar en nombre de mi hijo ante el Comité de Apropiación del Senado para la audiencia de apropiaciones legislativas de la TSBVI, acepté inmediatamente esta proposición. Camino a Austin el 8 de febrero de 2005, pensé mucho sobre lo que el Programa de Extensión (Oureach) y la Escuela de Verano significaron para mí y para mi hijo, pero también en lo que significaron para muchas otras familias y niños. Tenía la prueba viviente de que sus servicios realmente funcionaban y ese fue mi testimonio ante el comité. Pararse frente a todas esas personas y vaciar mi corazón fue difícil, por decir lo menos. Pero si los padres no hablamos en defensa de nuestros hijos, nadie más lo hará. Los miembros del comité realmente escucharon con sus corazones y sus mentes abiertas y de verdad se preocuparon por saber de qué se trataba mi historia. No sé si mi testimonio hizo o no una diferencia pero ¡la calidez en el corazón que sentí después de esta experiencia fue increíble!

Tengo toda la intención de continuar participando en el proceso legislativo, pero sé que ésta es sólo una manera de defender a los niños. Es importante que todos sumemos nuestra voz a los esfuerzos por ayudar a las personas a entender los importantes problemas que enfrentan las familias que tienen hijos con discapacidades visuales. Ya sea participando en los comités, hablando con los consejos escolares, trabajando con los medios de comunicación, escribiendo cartas o reuniéndose con quienes toman las decisiones, cada  uno de estos aspectos es tan esencial e importante como los demás. ¡Así que les ruego que levanten su voz y se hagan escuchar! Se sorprenderán de quienes los escuchan.


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Last Revision: September 1, 2010