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Primavera 2005 Tabula de Contenido
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Cómo Aprendí Lo Que Significa O & M

Por B.J. Bond, Participante en el Programa de Liderazgo para Familias de Sordociegos, Wylie, TX

Resumen: Una de los Líderes para Familias de Sordociegos comparte sus experiencias al aprender lo que significa O&M para su pequeña hija que tiene discapacidades múltiples.

Palabras Claves:  familia, ciegos, sordociegos, Orientación y Movilidad.

Nunca olvidaré el primer Plan de Servicios Individuales a la Familia (IFSP) para nuestra hija menor. Milena tenía sólo tres meses de edad y ya se le había diagnosticado Impedimento Visual Cortical antes de salir de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (NICU). Había una profesora de impedidos visuales (TVI) presente en la reunión para preparar el IFSP y se establecieron servicios de visión una vez a la semana. Cuando estábamos firmando los papeles, ella se inclinó hacia mí y dijo “Estoy certificada en O&M, así que trabajaré en algo de eso también, aunque todavía no esté en el IFSP”. Ella sonrió y me dio una palmadita en la mano, por lo tanto asumí que esto era algo bueno, así que le sonreí con un convincente “De acuerdo”.

Fuera lo que fuera O&M, aceptamos que lo hiciera. Milena había tolerado lo que llamamos un “difícil comenzar a vivir”, lo que causó una extremada falta de oxígeno en el nacimiento (fue resucitada después del parto), seguida de un severo derrame cerebral durante la primera semana en que ella luchaba por sobrevivir. Sabíamos que íbamos a necesitar toda la ayuda que pudiéramos obtener para que Milena lograra cualquier progreso. Así que fuera lo que fuera esto de O&M, que utilizaría la profesora de visión que nos ayudaría, con certeza estaba bien para mí.

Durante ese primer año, aprendí a explicar a mis amigas lo que la TVI hace con mi hija. Ellas me miraban confundidas, preguntando qué hacían cuando ella venía a nuestra casa. Finalmente aprendí a decir “la profesora de los impedidos visuales trabaja con Melina para que aprenda un objetivo en particular a través de juegos dirigidos con juguetes específicos”. Eso sonaba lo suficientemente extravagante. Pero nunca mencioné que la profesora de visión también estaba trabajando en O&M. No había forma de explicar lo que aún yo no entendía. Durante sus visitas, noté que nuestra TVI estaba usando palabras descriptivas como “detrás”, “al lado” y “cerca” y también los colores de objetos, como “la pelota roja” o “el tambor rosado”. Pensé que estaba loca por usar estos términos específicos que Milena obviamente no podía entender más de lo que entendía nuestro gato. ¿Por qué insistía tanto en lo específico? 

La respuesta llegaría durante nuestra segunda reunión de IFSP, cuando en realidad se agregarían formalmente los servicios de O&M. Fue allí donde se me explicó lo que O&M quería decir y aprendí que significaba Orientación y Movilidad. Una vez que tuve el nombre oficial, valientemente me atreví a preguntar qué se haría exactamente durante la sesión de O&M. La profesora de TVI/O&M explicó que trabajaría para ayudar a Milena a orientarse, de manera que pudiera moverse en su mundo. Ahora sí que esto parecía una locura. A Milena recién se le había diagnosticado parálisis cerebral y ni siquiera podía sentarse por sí sola, mucho menos tratar de gatear o caminar ni nada parecido y ¿Estábamos hablando de moverse por su mundo? Mi cara me delató. La profesora de O&M sonrió y me dijo: “Sé que no puede moverse hacia ningún lugar por sí sola. Pero si comenzamos ahora, dándole ideas sobre relaciones en el espacio – usando instrucciones y palabras descriptivas – entonces cuando ella comience a moverse por sí sola, ya sabrá dónde está su derecha y su izquierda y al lado y detrás de ella, además de los colores para ayudarla en sus recorridos. Tenemos que sembrar esa semilla ahora”. Bien, ahora esto tenía sentido. Estábamos construyendo la base para el día en que pudiera caminar y moverse  por sí sola.

Durante los meses siguientes, se hizo evidente que caminar era una meta más difícil de alcanzar de lo que habíamos pensado. Milena finalmente había aprendido recién a mantenerse en posición sentada sin sostenerse en nadie. Dejó perfectamente claro que no iría a ningún lugar sola. Durante las sesiones de O&M, la profesora se recostaba en el piso con ella e intentaba que Milena lograra diferentes posiciones: apoyada sobre sus manos, de rodillas, en cuatro patas. Esto parecía ser el mismo trabajo que realizaba el Terapeuta Ocupacional. Si Milena no iba a caminar y todo lo que hacían durante la sesión de O&M  parecía una repetición de la visita del terapeuta ocupacional, ¿Por qué mantener la O&M en la mezcla?

Parecía sin sentido hasta una tarde cuando jugaba con Milena y traté de convencerla de que se pusiera en cuatro patas para jugar. Podríamos decir que entonces ella podía ver a las personas y a menudo nos miraba directamente a los ojos. Ese día en particular, comenzó inmediatamente a pelear conmigo, así que de alguna manera me ubiqué donde pudiera ver mejor su cara y donde ojalá ella me pudiera ver. Me miró hacia arriba y lloró con la cara muy asustada y afligida. De inmediato la recogí y la abracé para hacerle saber que todo estaba bien. Cuando al día siguiente mencioné esto a la profesora de O&M, ella me miró y simplemente dijo “Bueno, por supuesto, ¿Usted no estaría asustada si siempre hubiera tenido algo debajo de usted durante toda su vida y de repente alguien estuviera tratando de quitarlo?” . Justo en ese momento se encendieron miles de luces y comenzaron a sonar millones de timbres y campanas  - LO TENGO.

La Orientación y Movilidad no se refería a enseñar a alguien a caminar por el mundo. Era lograr que alguien que tiene impedimentos visuales quisiera moverse por el mundo. Esto explicaba por qué la profesora insistía en que llevara a Milena a mi lado lo más posible en lugar de usar el porta-bebé. Esto ayudaría a Milena a aprender la forma en que una persona se mueve por el mundo. Como ella tiene impedimentos visuales, no está tan dispuesta a comenzar a moverse por el mundo por sí sola. Para entender esto claramente, decidí ponerme en algunas de sus posiciones favoritas en el piso y cerrar los ojos. Imaginaba que no conocía la habitación en la que estaba ni nada sobre ella y que alguien estaba tratando de hacerme mover. ¡Esto fue muy aterrador! Sentí un dolor en el corazón por mi pequeña niña y ahora entiendo por qué nunca quiso salir de los límites familiares del piso de nuestra sala.

Pero seguimos trabajando, como los otros padres y Milena acaba de salir del piso de la sala. Ahora tiene cuatro años y gatea desde el comedor a la sala (un camino corto pero igualmente difícil de recorrer) para buscar su juguete favorito. Además, recientemente comenzó a empujar su silla de ruedas, lo que parecía estar a años luz de lograr. Puede recorrer la casa en su silla por sí sola, siempre que alguien esté allí para ayudarla a retroceder cuando choca con una esquina, la pared o un mueble. Es más valiente para recorrer el mundo y trata de moverse sola en su silla de ruedas en la escuela hacia su sala de clases y también en Home Depot sobre esos resbaladizos pisos de cemento. (¡Tuvimos que correr para alcanzarla!). También descubrió cómo funcionan las puertas automáticas en Walgreen’s donde su padre tuvo que perseguirla hasta afuera para evitar que rodara justo al área de estacionamiento. Sí, hemos avanzado mucho con la O&M y, como lo pone en evidencia la experiencia en Walgreen’s, todavía tenemos un largo camino por recorrer. ¿Pero, no es ese el objetivo del viaje?

Nota del Editor: A nombre del grupo del Programa de Liderazgo para Familias de Sordociegos, felicitaciones a BJ, Roy, Katrina y Milena por la doble bendición de sus gemelos, que nacerán este verano.


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Last Revision: September 1, 2010