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Primavera 2004 Tabula de Contenido
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Sobre la Fundación CHARGE y su conferencia

Por Jennifer Holweger, madre, Pflugerville, Texas

Resumen: Este artículo presenta un resumen de la conferencia sobre el  síndrome de CHARGE realizada en Cleveland, Ohio,  el verano pasado.

Palabras Claves: Ciego, sordo, ciego, familia, síndrome de CHARGE, conferencia.

Como prometí en la edición de verano del año pasado,  continúo mi historia después de asistir a la conferencia sobre el síndrome de CHARGE en Cleveland, Ohio. Estoy muy feliz porque pudimos estar, e incentivar con fuerzas a los padres de niños con síndrome de CHARGE a unirse a la Fundación Síndrome de CHARGE (CHARGE Syndrome Foundation). Reuní mucha información nueva y pude compartir mi historia y mis experiencias con otras familias, además de oír sus propias historias.

Se realizó el Seminario CHARGE 101, que cubrió todo, desde las características y los criterios de diagnóstico hasta temas de manejo médico e influencias físicas en el desarrollo. Fue muy informativo sobre el síndrome de CHARGE en general. También asistí a un seminario relativo a encontrar la causa genética de CHARGE. Los investigadores creen que el síndrome de CHARGE es causado por la eliminación y/o mutación de un solo gen. Shayne, Cameron y yo donamos sangre para un estudio que está siendo realizado por el Baylor College of Medicine en Houston. Se cree que los resultados estarán disponibles aproximadamente en  cinco años.

Otros seminarios incluyeron temas como: Dormir e ir al cuarto de baño; Habilidades de vida independiente; Endocrinología; Pubertad en adolescentes; Temas escolares para padres y profesores; Transición; Educación física adaptada; Cómo aumentar la efectividad de la comunicación y el lenguaje; Interventores; Un enfoque motor y sensorial para la alimentación; Implantes cocleares; Audiología, y Los determinantes de la habilidad de comunicación y simposios sobre el comportamiento. Tengo folletos y/o notas  sobre los seminarios mencionados anteriormente. Si a alguien le interesa alguno de estos temas, no dude en contactarme en: jenniferholweger@sbcglobal.net.  Me agradaría compartir la información. Su mejor recurso es acudir a la Fundación Síndrome de CHARGE, a la que los incentivo a integrarse si es que aún no lo han hecho. Ésta es la información de contacto:

CHARGE Syndrome Foundation, Inc.
2004 Parkade Blvd., Columbia, MO 65202-3121
800-442-7604 (sólo para familias)
correo electrónico: marion@chargesyndrome.org
http://www.chargesyndrome.org

¡Nuestra familia le desea buena suerte a la suya! La próxima conferencia sobre el síndrome de CHARGE se realizará el año 2005 y planificamos reunirnos en Miami, FL. ¡Espero verlos allí!


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Last Revision: September 1, 2010