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Primavera 2003 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Utilización de Tecnología de Asistencia Para una Alumna con Múltiples Discapacidades

Holly Cooper, Ph.D., Consultora en Technología, TSBVI Outreach

En este artículo, les presentaré a una joven damita con la que he tenido el placer de trabajar durante varios años, una alumna llamada Alyssa, su madre Sarah y su padre Jim. Originalmente trabajé con Alyssa como su maestra de visión y como una de los miembros de su equipo en el grupo de tecnología de asistencia de nuestro distrito. Ahora he continuado mi relación con Alyssa, con su familia y con el equipo educativo como consultora de tecnología en la TSBVI Outreach. Esta es la historia de una alumna, pero la tecnología de asistencia trata sobre la gente. Para que hagamos un mejor uso de la tecnología, debemos conocer a las personas con discapacidades que la utiliza, a las familias, al equipo educativo que debe apoyarlos y a la gente que interactúa con la alumna con discapacidades por medio o con la ayuda de la tecnología.

Los lectores podrán pensar en tecnología para los alumnos con impedimentos visuales como aplicaciones de lectura de pantalla (como JWAS y otros parecidos), software de amplificación de pantalla, traducción de braille por computadora, apuntadores de notas braille y amplificadores de video (CCTVs). Este tipo de tecnología se utiliza ampliamente con los alumnos que tienen impedimentos visuales en todo Texas y en otras regiones. Sin embargo, hay muchos más alumnos que están visualmente impedidos, que tienen discapacidades adicionales y que no se benefician del acceso a toda la sorprendente tecnología braille y de visión baja. Hay actualmente varios programas de computadora que enseñan cómo usar interruptores con actividades simples de causa y efecto, pero para los usuarios ciegos e impedidos visuales más avanzados, encontrar un software y dispositivos útiles puede volverse un verdadero reto.

Alyssa tiene 18 años de edad y asiste a una preparatoria en un distrito escolar suburbano en el área de Dallas-Fort Worth. Su madre trabaja como bibliotecaria escolar para el mismo distrito y su padre trabaja como analista de sistemas. Alyssa pasa parte del día en una clase para alumnos con múltiples discapacidades, y otra parte en una clase para alumnos con discapacidades de desarrollo leve y moderado. Asiste a una clase de educación física de adaptación, y algunos semestres puede asistir a una clase de educación general como Español o Economía del Hogar.

Alyssa es legalmente ciega, y su visión se ha complicado por un impedimento visual cortical y por pérdida de la visión de campo. No hemos tenido éxito con el agrandamiento de iconos en la computadora ni utilizando imágenes de símbolos para comunicación o para pre-alfabetización debido a su pérdida de visión. Puede reconocer letras del alfabeto y números si son los suficientemente grandes y puede leer unas cuantas palabras con la vista, pero las olvida si no las utiliza con frecuencia.

Alyssa tiene parálisis cerebral y utiliza una silla de ruedas motorizada con interruptores en el que reposa la cabeza para controlar las funciones hacia delante y vueltas a la izquierda o a la derecha; tiene un interruptor detrás de su codo que cambia la dirección a reversa. Los interruptores pueden ser desconectados del motor y usados para operar la computadora con una interfaz interruptora o con dispositivos eléctricos con un transformador. Alyssa es capaz de desplazarse de manera independiente en espacios interiores en su silla de ruedas y sabe cómo desplazarse a lugares familiares dentro de su escuela. Tiene algunas dificultades con la percepción a la distancia relacionada con el desplazamiento y necesita supervisión.

La parálisis cerebral de Alyssa también afecta la articulación de su lenguaje. Es capaz de comunicarse verbalmente y las personas conocidas pueden entender mucho de lo que dice si conocen el contexto o el tema sobre el que ella está hablando. Sin embargo, tiene dificultades significativas para expresar su punto de vista cuando quien la escucha no conoce algo de lo que está tratando de decir.

Los padres de Alyssa han sido enérgicos impulsores de intervenciones educativas apropiadas para ella, y como son usuarios conocedores de computadora, han tomado la iniciativa de probar muchas cosas con ella así como de ver a especialistas y realizar evaluaciones tanto fuera del distrito como dentro del mismo

Recuerden que es la historia de una alumna. Cada alumno tiene diferentes capacidades de cognición, visión control motor y en el apoyo de la familia y del ambiente escolar. Este artículo fue recopilado y parafraseado de los intercambios de correo electrónico y las discusiones que se efectuaron durante un mes.

Holly: ¿Cuáles son los tipos de tecnología que Alyssa ha utilizado en su vida tanto en la escuela como en casa?

Sarah: Alyssa usa un interruptor activado por control remoto de TV de Ablenet. Programamos los canales que a Alyssa le gustaría ver; seis canales en esta ocasión. Alyssa se desplaza por ellos para decidir qué es lo que quiere ver. Lo utiliza de manera totalmente independiente. Utiliza un interruptor inalámbrico rojo y grande con un sistema X-10. Éste controla la batidora y la licuadora. Esa es la tarea de cocina de Alyssa. Puede controlar las luces y otros enseres menores. La energía de su silla se controla con interruptores en la cabeza. Pueden desconectarse para controlar el interruptor rojo grande o la computadora.

Su computadora es utilizada todos los días (en casa). Alyssa envía y recibe correos electrónicos de amigos y de la familia, conserva un diario, busca recetas para sus libros de cocina y escucha sus libros de texto cuando ya han sido capturados. También tiene un teléfono activado por medio de un interruptor. Tiene un número 5 almacenado en él, para que pueda llamar a la gente y colgar por sí misma.

Su computadora no ha sido utilizada de manera adecuada en la escuela. Hay muchas razones para ello. Una de ellas creo que es que los maestros que ha tenido no han sido conocedores de las computadoras. Ha habido un alto cambio de maestros y asistentes cada año, así que tan pronto como alguien se siente confortable con su computadora, ya se fue. Creo que uno de los principales problemas es que los maestros no han visto realmente una computadora integrada en el salón de clases. A uno de los maestros le gustaba que la computadora de Alyssa les leyera capítulos a toda la clase. Alyssa disfrutaba eso también. Desafortunadamente, este maestro no regresó este año. Alyssa ha utilizado CCTVs desde el tercer grado. Ahora no está usando ninguno. Han tratado de usar dispositivos de comunicación con Alyssa. Creo que el problema principal con ellos es que Alyssa tiene un buen vocabulario y le gusta platicar. Prefiere esperar y hablar con la gente que la entiende.

Holly: ¿Cómo te enteraste acerca de la tecnología que has utilizado con Alyssa? ¿Cómo encontraste la asesoría sobre tecnología que has hecho en el C-CAD (The Center for Computer Assistance for the Disabled –El Centro para Asistencia Computacional para los Discapacitados) y la UCP (United Cerebral Palsy –Paralíticos Cerebrales Unidos)?

Sarah: Creo que de distintas maneras nos enteramos acerca de la tecnología. Sin embargo, no fue en nuestro distrito escolar. En 15 años, Alyssa nunca ha tenido un maestro que sepa computación en sus clases de Desarrollo (para multicapacitados). Exceptional Parent ha publicado artículos sobre niños y tecnología durante años. Empezamos por obtener catálogos de compañías que vendían tecnología. El centro de rehabilitación al que iba Alyssa pasó años tratando de establecer un laboratorio, y como yo trabajaba para un distrito escolar, sabía que el Regional Education Service Center (Centro Regional de Servicios Educativos) tenía software de presentaciones, así como un equipo asesor. Fui a reuniones para grupos de padres que trataban sobre tecnología. He visitado el sitio web de la UCP de Dallas y vi que ellos hacían evaluaciones por computadora. El problema es que no estaban equipados para un niño con problemas de visión. El optometrista en la clínica de visión baja para niños nos dijo que acudiéramos al C-CAD.

Holly: ¿Cómo obtienes la tecnología que usa Alyssa?

Sarah: La primera laptop de Alyssa era de la TSBVI (Outreach Technology Loan Program –Programa de Préstamo de Tecnología Outreach). Ahora tiene una del departamento de visión de nuestro distrito escolar. Una laptop trabaja mucho mejor para una niña con CP que una computadora de escritorio. Puedo poner la laptop y encender su charola o la mesa para acomodarla y sentarla de manera confortable en ese momento. Si ella quiere estirarse, se pone sobre un tapete y todavía puede usar su laptop. Y puede ir y venir a la escuela, de vacaciones, etc.

El distrito proporcionó el Clicker 4 y el Zoomtext. Hemos proporcionado Juno (correo electrónico), y (mercado masivo) lectores de pantalla así como una versión de Clicker 4. Hemos comprado el interruptor activado por control remoto de TV, el (interruptor) inalámbrico Big Red, el sistema X-10 (control de medio ambiente inalámbrico), interruptores (de Ablenet) y una interfaz interruptora para las laptops. El seguro ha pagado las sillas de ruedas con motor. Un programa estatal que proporciona teléfonos para los discapacitados nos dio uno.

Holly: ¿Cuáles fueron algunas de las primeras cosas grandes que intentaste con ella y cómo resultaron?

Sarah: Alyssa probó algunos dispositivos de comunicación en la escuela y nosotras practicábamos en la casa. El terapeuta de lenguaje en la preparatoria decidió que era demasiado frustrante para ella. Creo que el problema es que ella prefiere hablar, y tiene un gran vocabulario. Me gustaría que ella fuera capaz de usar un dispositivo de comunicación con los extraños que no la entienden. Tratarán de usar un dispositivo de comunicación simple en los viajes de práctica el año siguiente. A Alyssa no le gusta hablar con extraños, así que éste podría ser de ayuda.

Los maestros en las escuelas primaria y secundaria no usaban computadoras con ella en el salón de clases. No creo que hayan tenido el conocimiento ni habían visto usar computadoras en un salón de clases de Educación Especial. Compramos una computadora Apple cuando Alyssa empezó en Edad Temprana, ya que nos habían dicho que habría una en el salón de clases. La computadora en el salón de clases de Alyssa ni siquiera salió de la caja. La maestra no tenía conocimiento alguno sobre computadoras, así que ni lo intentó. En esa época, creo que el departamento de tecnología estaba instalando computadoras en el distrito, estaban sobreutilizadas y algunas cosas pasaban desapercibidas. Pedí prestado un software de interrupción accesible al Regional Education Service Center. A Alyssa le gustó y era adecuado para los programas sencillos que no requerían lectura.

Eso funcionó durante un par de años. El problema era que los programas le aburrían. Alyssa dominó el software tipo causa y efecto, el "más grande que" y "más pequeño que", supongo que quiero decir los conceptos básicos tipo de programa. Eso llevó un tiempo. Parecía entonces que ella dominaba los programas no verbales y la escuela empezó a trabajar en dispositivos de comunicación. Los programas más complicados eran o bien complicados visualmente y por lo tanto ella no podía manejarlos, o requerían lectura, lo que Alyssa no podía hacer. Así que el uso de la computadora de Alyssa se suspendió durante algún tiempo. Traté de averiguar acerca de programas que pudieran funcionar para ella.

Cuando nos cambiamos aquí el correo electrónico y los lectores de pantalla hicieron que las computadoras fueran de nuevo útiles para Alyssa. Si Clicker 4 hubiera estado disponible cuando Alyssa estaba en la primaria hubiera sido magnífico. Las computadoras disponibles entonces probablemente no hubieran podido correr programas como aquel. A Alyssa nunca le gustaron realmente los juguetes sencillos con interruptor. Después de usarlos una o dos veces, parecían aburrirle.

Holly: Cuéntame acerca de la tecnología y de las aplicaciones en la computadora que han sido usadas con Alyssa para comunicación durante varios años. ¿Cómo ha funcionado eso? ¿Cuáles son algunos de los problemas?

Sarah: Hay problemas para encontrar software de computadora para una niña que necesita interruptores y que tiene visión baja. La mayoría del software comercial para los niños parece ser muy complicado con las imágenes pequeñas. Así que pueden trabajar con interruptores pero no funcionan con una niña con visión baja.

Cuando nos mudamos aquí, Alyssa necesitaba una manera de comunicarse con sus parientes. Empezamos a usar el correo electrónico. Al principio, Alyssa dictaba un par de oraciones (yo las mecanografiaba) yo las leía de nuevo, y ella lo había hecho. Después descubrimos los lectores de pantalla gratis, como ReadPlease. Eso hizo un mundo de diferencia. Cuando Alyssa pudo oír lo que ella misma había escrito, todo el proceso se volvió más importante para ella. Entonces empezó a enviar una página en lugar de un par de oraciones. El correo electrónico se volvió muy relevante para ella y empezó a escribirle a amigos al igual que a familiares. Ella todavía dicta. Hicimos dictado con Clicker 4, usando una cuadrícula de una celda con comandos "lee todo" como lector de pantalla. Hemos probado instalar cuadrículas de rastreo, pero a ella le gusta decir tantas cosas que las cuadrículas serían muy complicadas.

Ahora usamos ZoomText (cuya función es la de ser lector de documentos) mientras usamos Juno para leer lo que Alyssa ha escrito. También usamos JAWS de la misma manera. Alyssa adora enviar correo electrónico. Lo hace tan pronto como llega a casa de la escuela y de nuevo después de cenar.

Alyssa empieza después a dictar un diario en Cliker 4. Disfruta oír lo que ya ha hecho. La clase de Alyssa estaba haciendo un libro de cocina con recetas de huevos revuelto y pan tostado. El fisioterapeuta le dijo a Alyssa que podía hacer su propio libro de cocina. Alyssa me lo dijo y lo hicimos. Alyssa escoge las recetas, las probamos, ella usa la batidora. Yo escribo la receta en cuadrículas, las que Alyssa rastrea en el orden correcto (ella usa el rastreo auditivo para seleccionar los pasos de la receta y los pone en la secuencia correcta). Alyssa la dio en Navidad como regalos. El ARC acordó con el entrenador del trabajo en la escuela para que se hicieran 25 copias del libro de cocina, que se venderán en la reunión, en la que Alyssa los autografiará. Alyssa ha escuchado capítulos en libros de texto cortos después de que fueron capturados en Clicker 4. Estamos usando ahora ZoomText con capítulos digitalizados en (Microsoft) Word (por el maestro de visión o de Braille que usa un digitalizador óptico), que funcionará mejor. He hecho una hoja de trabajo de actividades de captura en Clicker 4 para el trabajo escolar de Alyssa. A los maestros les ha gustado, pero no han hecho ninguno propio.

Holly: Háblanos acerca de los diferentes escenarios de su vida ahora y de cómo la computadora, JAWS y ZoomText (o cosas similares) Clicker 4, interruptores, estrategias de comunicación se usan ahora?

Sarah: Estábamos usando JAWS con Juno, pero el distrito sacó a JAWS y puso ZoomText. He tenido problemas con ZoomText al leer páginas web. La próxima vez que Alyssa cocine en su clase de economía familiar tendrá la receta en Word, y usará ZoomText y un interruptor para leer. Al maestro no le gusto la receta en Clicker 4, porque si te detienes, el programa siempre empieza a leer desde el principio. Alyssa continuará usando Clicker 4 en casa para hacer libros de cocina y su diario. Yo también trataré de hacer que los maestros usen las hojas de trabajo en él, en lugar de hacerlas de manera oral el año siguiente.

Alyssa usa el control de su silla como un interruptor si está en ella. Le compré un interruptor de cabeza sobre un cuello de ganso con una abrazadera en "c" que se sujeta a su silla de ruedas manual para usarse si ella está en esa silla. Ella utiliza un interruptor Jelly Bean (de Ablenet) si está sentada sobre el piso. Acabamos de comprar un interruptor de interfaz Don Jonson que se conecta al puerto USB para que la computadora pueda seguir usando un ratón.

El IEP de Alyssa establece que algunos dispositivos de comunicación de baja tecnología deberán usarse el año siguiente porque a Alyssa no le gusta hablar con extraños, aunque habla de manera continua con la gente que le entiende.

Holly: ¿Cuáles son tus sueños sobre cómo podrá usar Alyssa la tecnología en su vida adulta: en el trabajo, la recreación, en escenarios de participación comunitaria y con otros propósitos?

Sarah: Alyssa quiere ir al programa de educación especial en (un colegio junior local). Le encanta su trabajo en una oficina de educación especial de su distrito escolar, destruyendo cosas y haciendo tareas similares. Comprende que es un trabajo real que necesita hacerse. Un trabajo como ese en la comunidad sería magnífico.

Creo que siempre le encantará el correo electrónico. La recreación es difícil, debido a que no le gustan las actividades Para Olímpicas. Le fascina pasear (con su amigo regular) y salir a comer o de compras. Su amigo irá a la universidad el año que entra. Espero que Alyssa haga amigos (en el colegio junior) a los que les guste hacer la clase de actividades que ella disfruta. Alyssa planea vivir en casa. He hablado con alguien en una reunión ARC que estaba a cargo de un grupo de hogares en nuestro Condado. Ella me decía que creía que Alyssa no podría ser candidata para los hogares debido a sus discapacidades físicas. Así que hay una preocupación real sobre dónde vivirá Alyssa cuando Jim y yo no podamos cuidarla debido a nuestra edad.

La tecnología ha conseguido grandes progresos desde que nació Alyssa. Ha logrado un impacto real en la vida de Alyssa. Espero que haya mejoras similares. Una cosa que será de gran ayuda para Alyssa ocurrirá cuando los programas de reconocimiento de habla lleguen al punto en el que puedan reconocer el lenguaje que es inconsistente, como el de Alyssa. Ya no tendrá que dictar y podrá controlar la computadora con su voz. Creo que habrá mejoras en la tecnología que ni siquiera puedo imaginar y que mejorarán en gran medida la vida de Alyssa.

Referencias

El mejor lugar para aprender más sobre tecnología que está disponible en la actualidad y cómo se utiliza, está en Internet. Si usted no tiene acceso a Internet, verifique con su biblioteca pública local la disponibilidad de computadoras con acceso a Internet. A continuación hay direcciones de web y postales para los recursos mencionados en este artículo.

Ablenet, Inc: 1081 Tenth Avenue SE, Minneapolis, MN 55414, dirección web: <http://www.ablenetinc.com/home.html>

The Arc of the United States, (conocida antes como la Association for Retarded Citizens), 1010 Wayne Avenue, Suite 650 Silver Spring, MD 20910, dirección web: <http://www.thearc.org/>

The Center for Computer Assistance for the Disabled Inc. (C-CAD): 1950 Stemmons Freeway - Suite 2019 Dallas, Texas 75207, dirección web: <http://www.c-cad.org/>

Clicker 4, disponible de Crick Software: 50 116th Ave SE, Suite 211, Bellevue, WA 98004: dirección web: <http://www.cricksoft.com/us/>

Don Johnston Incorporated 26799 West Commerce Drive Volo, IL 60073, dirección web: <http://www.donjohnston.com/>

Exceptional Parent Magazine: 65 East Route 4, River Edge, NJ 07661, dirección web: <http://www.eparent.com/>

ReadPlease Corporation, 121 Cherry Ridge Road, Thunder Bay, ON, Canada, P7G 1A7, dirección web: <http://www.readplease.com/>

United Cerebral Palsy (UCP), 1660 L Street, NW, Suite 700, Washington, DC 20036, dirección web: <http://www.ucpa.org/>


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Last Revision: September 1, 2010