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Primavera 2003 Tabula de Contenido
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Síndromes Asociados con la Pérdida Progresiva o Degenerativa de la Audición o de la Visión

Por Kate Moss, Especialista en Educación, Texas Deafblind Outreach

Nunca debemos asumir que la visión o audición de niño alguno es estable ya que hay muchas razones adicionales por las que ambas pueden ocurrir. Puede ser el inicio de condiciones oculares adicionales por medio de lesiones o de enfermedades. Sólo porque alguien tenga un impedimento visual cortical, no significa que sea inmune a la pérdida de visión relacionada con diabetes juvenil o Síndrome de Usher. Una persona con pérdida de la audición conductiva podría adquirir pérdida de la audición adicional sensorineural como resultado de una exposición a drogas ototóxicas o a una lesión en la cabeza. Algunas condiciones como el Síndrome Congénito de Rubéola tienen alto riesgo de provocar el inicio tardío de cataratas y de glaucoma. Esta es la razón por la que el examen periódico de la visión y de la audición son obligatorios a lo largo de todo el tiempo que el niño permanece en la escuela pública. Sin embargo, cuando a un niño se le han diagnosticado ciertos síndromes o condiciones, sabemos que hay una posibilidad mayor (o en algunos casos una certeza) de que habrá pérdida adicional de visión y audición en algún momento.

Hay varios síndromes asociados con la sordoceguera que tienen problemas ya sea progresivos o degenerativos con la audición y/o la visión. Es importante que tanto los padres como profesionales, sean conscientes de los posibles cambios en la visión y la audición de niños con estos síndromes para que podamos asegurarnos de que siempre estamos haciendo los arreglos apropiados y las modificaciones necesarias para el niño en el escenario escolar.

Enseguida hay una lista de algunos de los síndromes que tienen pérdida de la visión o la audición ya sea progresiva o degenerativa.

Si a su hijo se le ha diagnosticado cualquiera de estos síndromes o condiciones, platique con su doctor acerca de la posibilidad de progresión o degeneración de visión o de audición. Asegúrese de que usted entiende cuáles cambios pueden ocurrir y qué tan seguido deben verificarse las necesidades de visión o audición para cerciorarse de que no han sucedido cambios.

Como padres, si ustedes se dan cuentan de problemas con la manera en que su hijo está usando su visión o audición, podrían solicitar valoraciones nuevas a través de su comité ARD. Cuando su hijo o alumno ha sido identificado con alguna de estas condiciones, la necesidad de valoraciones tanto médicas como educativas o de revaloraciones deberán considerarse de manera anual. Esto podría significar que un niño necesita ir al oftalmólogo u otólogo con mayor frecuencia. Puede existir la necesidad de actualizar la Functional Vision Evaluation (Evaluación Funcional de la Visión), la Learning Media Assessment (Valoración de Medios de Aprendizaje) o la Communication Assessment (Valoración de Comunicación) cada año.

La visión y la audición son críticas para acceder a la información en un ámbito educativo. Debemos hacer todos los esfuerzos para asegurarnos de que conocemos cualquier cambio en el estado de visión y audición del niño.

RECURSOS Y REFERENCIAS

Boystown Research Hospital Website <http://www.boystownhospital.org>

Family Village website <http://www.familyvillage.wisc.edu>

Foundation Fighting Blindness website <http://www.jwen.com/rp/wffb/ffb1.html>

The Kniest Syndrome Info Center <http://www.angelfire.com/va/btfarrell/articals.html>

Lawrence-Moon-Bardet-Biedl Syndrome Home Page <http://www.isgrd.umds.ac.uk/laurence/>

OMIM™Online Mendelian Inheritance in Man <http://www3.ncbi.nlm.nih.gov/Omim/>

Sitio web de Pediatric Database <http://www.icondata.com/health/pedbase/index.htm/>

Sitio web de la Texas School for the Blind & Visually Impaired <http://www.tsbvi.edu/Outreach/seehear/spring01/lebers.htm>


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Last Revision: September 1, 2010