TSBVI logo | Home | Site Search | Outreach | Ver/Oír Indicio |

Primervera 2002 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

El Ángel de Mi Vida

Por Honey S. Hastings, Hermana y Futura Maestra, Hondo, Texas

Nota de la editora: Conocí a Honey hace un poquito más de diez años cuando contacté a sus padres, Mel y Richard Dugosh, y a su hermano, Chris. Ahora, ya más grandes, Honey es alumna de último año de la Universidad Sul Ross State en Alpine, Texas y se prepara para maestra. Se graduará en diciembre del 2002 con el título en Educación Elemental y espera mudarse a Texas central, para vivir y enseñar más cerca de Chris. Cuando se comunicó conmigo hace poco para compartir el presente artículo, me sentí fascinada. Creo que ustedes también lo disfrutarán. Siempre provoca emoción ver que aquellos niños a quienes conocimos con sordoceguera o con impedimentos visuales crezcan y vean lo que hacen como adultos. También resulta emocionante ver qué es lo que hacen sus hermanos y hermanas. Honey, sé que has hecho sentirse muy orgullosos a tu mamá, a tu papá y a Chris. A Honey es posible contactarla en P.O. Box 5003, Alpine, Texas 79832. Su número telefónico es   (915) 837-1603.

Yo era muy joven cuando él llegó a mi vida, el pequeño niño de cabellos cafés, de ojos de avellana que cabía en la palma de la mano de mi papá. Aunque había cumplido con el tiempo normal de embarazo, apenas si pesaba cuatro libras, lo cual, por supuesto, no es ideal para la salud de un bebé. El caso es que no estaba sano, de acuerdo a la voz de mi papá en el otro extremo del teléfono esa noche, cuando me llamó para decirme que ya tenía un hermanito bebé. “¿Qué quieres decir con que no está sano, Papá?”, le pregunté, sentándome en el regazo de mi vecina mayor, mientras una lágrima escurría por su cara ya marcada por la edad. Una lágrima que hasta yo podía decir que no era suscitada por alegría.

Saben, yo tenía sólo cuatro años cuando nació Chris. No entendí el diagnóstico técnico que había dado el doctor. No podía ni siquiera pronunciar Síndrome de Cornelia de Lange si hubiera sido necesario decirlo para salvar mi vida, ya no digamos saber qué significaba. Supe, sin embargo, que tenía un hermanito bebé para mí solita, para quererlo como sólo una hermana mayor puede hacerlo.

Es difícil describir el Síndrome de Cornelia de Lange (CdLS por sus siglas en inglés), a aquellos que nunca han visto a una persona con este raro desorden genético. No se conocen sus causas, excepto la de una irregularidad en el tercer cromosoma; pero ese pequeño error dejó a mi hermano legalmente invidente, sordo, mentalmente retardado y físicamente discapacitado. También puso a mi mamá en un estado de choque, especialmente mientras esperaba que el doctor realizara la investigación necesaria para identificar el síndrome. Mi hermano había sobrevivido ya más del día que el doctor había predicho, de manera estremecedora, que su vida expiraría. Ahora tiene dieciséis años, trece más de lo que el doctor afirmó que llegaría a vivir.

Chris, incluso con todas sus discapacidades, verdaderamente puso al doctor en su lugar. Simple y sencillamente sobrevivió. Como tiene tantas y tan diferentes discapacidades, es asombroso que tenga la habilidad de ceñirse a una rutina o interactuar con quienes lo rodean. No obstante, desde el momento en que llegó del hospital, ha conservado una sonrisa constante en su cara que podría penetrar al corazón de cualquiera. Su cuerpo, aunque pequeño y desfigurado, me recuerda al de un ángel, con sus brazos doblados en los codos y con sólo un pequeño dedito que asemeja un par de alas. Sus cejas se unen en la mitad de su frente para hacer resaltar unos bellos ojos de avellana que se asoman con lentitud al mundo exterior, únicamente para atrapar sombras de vida que pasan apresuradamente a su lado.

Ahora, como adolescente, ha crecido bastante. Aunque todavía es pequeño en talla, se acerca de manera inquebrantable a la edad adulta. Yo crecí con una devoción terrible hacia él, mientras veía que aquellos a mi alrededor retrocedían en su presencia. Pasé esos primeros años asistiendo a la escuela y jugando con mi hermano en casa. Las hermanas mayores adoran tener alguien con quien jugar para vestirlo. Nunca se me ocurrió que no participar en las actividades extracurriculares de la escuela, como en deportes y otras cosas, era algo fuera de lo ordinario. Mi hermano y yo éramos inseparables. Yo estaba en donde quiera que el solía estar. Siempre me sorprendía cuando estábamos en público y todo el mundo se nos quedaba viendo. Me acuerdo haberle preguntado a mi Mamá: “¿Qué es lo que se quedan mirando?” Yo no veo nada.” Mi mamá sólo se reía y me decía que no todo el mundo puede ver a un ángel. Él era especial y para nosotros, una bendición.

En mis reacios años como adolescente, comencé a resentir que, teniendo a Chris como hermano, tendría que renunciar a hacer algo. Mi último año en el bachillerato necesitaba poner a Chris en el autobús escolar, conducir hasta la escuela, salir temprano a tiempo para recogerlo del autobús, cocinar la cena, limpiar la casa, hacer mi tarea y dedicar tiempo a mí misma. Todo esto era necesario para que mis padres pudieran trabajar y salir adelante con los gastos. Era mi deber ayudar, a pesar de mi sentimiento de que era extremadamente injusto. Tenía sólo diecisiete años, y no había hecho nada para merecer esto, así que ¿por qué tenía que sacrificarme tanto? ¿Por qué tenía que renunciar al que debía ser el mejor año de mi vida? Todos los demás estaban creando anécdotas y recuerdos del año de graduación. ¿Por qué no podía hacerlo yo?

Ahora apenas estoy comenzando a entender. En realidad no renuncié a muchas cosas. Las lecciones que aprendí de mi hermanito me hicieron ser la persona que soy hoy en día. Me graduaré de la universidad antes de tiempo en Educación Elemental. Eso me permitirá jugar con niños y enseñarles cosas que necesitan saber para avanzar en sus vidas, fuera de sus hogares y más allá de las estrellas. Sólo espero que pueda enseñarles a esos niños tanto como mi hermano me ha enseñado a mí acerca de la determinación, la vida, el amor y la devoción. Quiero compartir con ellos lo importante que es la vida, y el papel que cada uno y todas las personas tenemos en ella. Él está aquí para recordarme que yo puedo tocar los corazones de los niños conforme crezcan, y espero mostrarles la dirección de la felicidad. Puedo cambiar una vida, tal y como él cambió la mía. Él, es mi ángel.


| Primervera 2002 Tabula de Contenido | en via a Email de Ver/Oír |

Please complete the comment form or send comments and suggestions to: Webmaster

Last Revision: September 1, 2010