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Primavera 2001 Tabula de Contenido
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Hora de Abrazos Padres de Niños con Necesidades Especiales Encuentran Respiro en los Programas para Salir de Noche

Por Laurie Fox / Reportera de The Dallas Morning News
Reproducido con permiso de The Dallas Morning News 24/02/2001

Nota del Editor: Este artículo apareció originalmente en The Dallas Morning News. Si entra a su sitio web en este vínculo de Ministerios para los Discapacitados (Ministries for the Disabled), http://www.dallasnews.com/extra/292656_q_disabled_24rel.html encontrará vínculos para otros recursos, tales como los de la Organización Nacional sobre Discapacidad –Programa Religión y Discapacidad (National Organization on Disability - Religion and Disability Program) http://www.nod.org/acctallies.html y los de Joni y sus Amigos (Joni and Friends) http://www.joniandfriends.org/. Su dirección es P.O. Box 3333, Agoura Hills, CA 91376; teléfono: (818) 707-5664.

Como todo niño de 8 años de edad, Sam Beller sonríe, sus ojos azules se convierten en unas hendiduras arrugadas y sus cejas parecen bailar sobre su frente. No puede mover mucho más del resto de su cuerpo, pero una vuelta desenfadada de su cabeza o un gorgoteo jubiloso pueden decir mucho.

“Usted puede decir por los sonidos que hace y por sus expresiones lo que está pensando,” dice Elizabeth Laird, una enfermera vocacional que pasa las tardes de los viernes cuidando niños médicamente frágiles y con necesidades especiales como Sam.

Sam, que tiene parálisis cerebral y escoliosis severa, es una delicia para casi todo el que lo conoce. También significa mucho trabajo. Durante algunas semanas, sus padres obtienen ayuda gratuita de los Amigos Viernes por la NOCHE (Friday NITE Friends), un ministerio de ayuda social de la Iglesia Metodista Road United en Plano. El programa para salir en la noche para padres de niños con necesidades especiales es raro porque también se hace cargo de los hermanos sanos. Más de 80 familias en toda el área toman parte en el programa semanal de cuatro horas, que tiene un equipo de enfermeras vocacionales y registradas así como voluntarias.

Otras tres iglesias locales –la Iglesia Arapaho Road Baptist en Garland, la Iglesia First United Methodist in Denton y la Iglesia Highland Park United Methodist en Dallas–han iniciado esfuerzos similares, proporcionando al área un alto número extraordiario de programas que cuidan a todos los niños de la familia, sin importar si están o no discapacitados. Los programas son gratuitos y las familias no tienen pertenecer a la congregación. Y están floreciendo en un momento en el que los defensores presionan a los lugares de oración para cambiar de hospedar a gente con discapacidad a acogerlos y valorarlos.

“Una vida plena de fe es más que orar,” explica Ginny Thornburgh, director del Programa Religión y Discapacidadde la Organización Nacional sobre Discapacidad (Religion and Disability Program of the National Organization on Disability) en Washington, D.C. “Los niños y adultos con discapacidades tienen dones y talentos que ofrecer a sus congregaciones. El hospedaje más importante que podemos ofrecerles es el regalo de la amistad.”

Los padres y trabajadores de Amigos del Viernes por la NOCHE (Friday NITE Friends), están de acuerdo. (NITE son las siglas en inglés de Intervenciones de Enfermería en un Ambiente de Atención –Nursing Interventions in a Caring Environment). “Hay una cuota que usted debe pagar cuando tiene un niño con necesidades especiales,” afirma Kyla Prestwood, directora de Amigos del Viernes por la NOCHE, quien tiene una hija con múltiples impedimentos de 17 años. “El tiempo es una de las cosas que los padres más necesitan pero no tienen. Y tener un cuidador que se haga cargo durante algún tiempo es muy caro.”

La Sra. Prestwood le cuenta historia tras historia a los padres que titubean, cuando finalmente admiten que necesitan tiempo lejos de sus hijos, lloran con alivio. Algunas parejas salen a cenar y a ver una película al cine. Otros van de compras. Regresan a casa para tomar una siesta o, en el caso de una de las mamás, a tomar un baño de burbujas. Los padres se llevan consigo un “bipper” cuando dejan Custer Road a las 6 p.m. y pueden llamar para reportarse. La mayoría regresa antes de las 10 p.m., hora para recoger a sus hijos, pero hasta unas cuantas horas pueden hacer una gran diferencia.

“El tiempo ininterrumpido es un tesoro”, dice Darla Andrews de Plano después de cenar en un restaurante con su esposo Van. Los gemelos de la pareja, Tom y Will de 7 años de edad, son autistas. Will es un retrasado mental y está impedido visualmente. Su hermano, Jim, de 5 años, tiene problemas de lenguaje. Su hermana Katie, de 9 años, está en un salón de clases avanzado en la escuela y no tiene discapacidad alguna.

“No sabemos lo que es ser normal en nuestra casa”, dice la Sra. Andrews. “Amigos del Viernes por la NOCHE es realmente un respiro para nosotros. Es verdaderamente difícil tener fe en gente que se haga carga de los hijos de uno durante largos periodos de tiempo, pero tenemos que hacerlo. He oído historias de terror de padres que se separan cuando tienen que enfrentar todos estos retos.”

“Los padres de niños con discapacidades especiales pueden volverse muy solitarios y el estrés puede llegar a ser abrumador,” dice la Sra. Thornburgh, quien colaboró a lanzar una iniciativa nacional para hacer que las iglesias fueran más accesibles a la gente con discapacidad. “Este tipo de programas permiten a los padres y a sus hijos conocerse entre sí y a sus familias,” afirma. “Esa red es muy importante.”

El Reverendo Mark Craig, pastor de la Iglesia Highland Park United Methodist, dice que la comunidad de discapacitados está mal atendida por las iglesias. “Hay padres de familia que ya no van a la iglesia porque sencillamente no pueden escaparse,” dice el Sr. Craig, quien también fue pastor la iglesia Custer Road United Methodist durante 15 años. “Lo que están haciendo estas iglesias para tales padres de familia ni siquiera se encuentra cerca de llenar sus necesidades. Si las iglesias no lo hacen, ¿quién lo hará?”

El hijo de Melanie Lucido, Joseph, tiene 18 meses de edad pero actúa como un recién nacido por impedimentos auditivos y visuales, así como por retraso motor severo. Sufre de desvanecimientos y necesita ayuda para sentarse y girar. Empezó a participar en el programa Lechuzas Nocturnas (Night Owls) en la iglesia Highland Park United Methodist, efectuado cada tercer viernes del mes, después de que se percató de que ella y su esposo, Michael, necesitaban tiempo lejos pero no podían permitírselo.

“El último año y medio ha sido increíblemente estresante,” afirma. “Esto da a toda la familia un respiro. Nuestro hijo mayor estaba acostumbrado a estar rodeado de otros con necesidades especiales. Simplemente le parecía algo normal.”

Hilary Nelson coordina el ministerio King's Kids de necesidades especiales en la iglesia Arapaho Road Baptist Church. Sostiene que el programa que tiene 2 años de haber iniciado, el cual incluye un programa de domingos por la tarde, escuela dominical y una clase de necesidades especiales para adultos, se amplió a un programa de sábados en la tarde para padres de familia el año pasado.

“Para nuestra iglesia, realmente le ha abierto los ojos a la gente y los hace más conscientes y confortables con los discapacitados,” afirma. “De los padres involucrados, muchos de ellos no habían tenido el tiempo para estar solos hace tanto, que habían olvidado cómo hacerlo.”

El Sr. Craig dice que muchas de las iglesias no empiezan con iniciativas similares porque no ven la necesidad o temen el gasto de enfermeras y equipo médico. Pero, sostiene, con el apoyo de una congregación, se pagan por sí mismos.

En Custer Road, el servicio de Acción de Gracias da al grupo de los Amigos de los Viernes una oportunidad de hablar a la congregación y recordar a los miembros de la iglesia acerca de aquellos a quienes están ayudando. Las colectas de tales servicios ayudan a financiar al grupo. El programa cuesta alrededor de $50,000 al año, y todo el dinero proviene de donaciones.

“La gente piensa en este ministerio y realmente agradece sus bendiciones,” dice Carol Brady, coordinador de Amigos de los Viernes en Custer Road. “Simplemente ayudando a estas familias le hace a uno sentirse bien.”

Los organizadores en Custer Road dicen que planean empezar capacitando a otras iglesias para iniciar programas similares. La iglesia proporciona guía e invierte dinero para ayudar a la iglesia First United Methodist Church en Denton a que arranque su programa semanal, Viernes de los Niños (Friday's Kids).

“Ellos [en Custer Road] están inspirando a otras iglesias,” afirma Rhonda Clark, el director del programa. “Hace seis años, había únicamente un programa de esta naturaleza [en Texas], y ahora están floreciendo a nivel local y en todo el país.”

Cuando el padre de Sam, David Beller, llega a recogerlo a Custer Road, Sam sonríe y tararea. Mr. Beller habla en voz baja con las enfermeras que han trabajado con él durante la tarde. Los Beller pasan su velada cenando y comprando mosaicos para el piso. Tienen que reemplazar su alfombra debido a las alergias de Sam.

“Si tuviéramos que contratar a una enfermera y a alguien que cuidara al bebé durante cuatro horas, nos costaría más de $100,” dice Mr. Beller, levantando a Sam para sentarlo en su silla de ruedas. “Sam disfruta estar aquí. Pasamos tanto tiempo cuidando sus necesidades físicas. Él también tiene necesidades sociales.”

Mientras los Beller se preparan para partir, la Sra. Laird, la enfermera, limpia el salón de juegos. “La gente me dice, ‘Éste ha de ser un lugar deprimente,' afirma. “¿Bromea? Estos niños luchan [para salir adelante] cada día. No se quejan, y sus papás tampoco. Es motivador.”

Los Amigos de los Viernes (Friday NITE Friends) se reúnen de 6 a 10 p.m. cada viernes en la iglesia United Methodist Church de Custer Road en Plano, teléfono: (972) 618-3450 o en el vínculo www.crumc.org

Los Viernes de los Niños (Friday's Kids)se reúnen de 6 a 10 p.m. cada viernes en la iglesia First United Methodist en Denton, teléfono: (940) 382-5478.

Lechuzas Nocturnas (Night OWLS) se reúnen de 6-10 p.m. cada viernes de cada mes en la iglesia Highland Park United Methodist en Dallas, teléfono: (214) 521-3111 o en el vínculo http://www.hpumc.org/missions

Los Padres King's Kids Noche Fuera de Casa (King's Kids Parents Night Out) se reúnen de 6 a 9:30 p.m., el primer sábado de cada mes en la iglesia Arapaho Road Baptist en Garland, teléfono: (972) 495-2223, ext. 73.


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