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Primavera 2001 Tabula de Contenido
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Celebración de Comunidades y Contactos: Simposio Texas sobre Sordoceguera 2001

Por Kate Moss, Especialista en Familia, TSBVI, Outreach de Sordoceguera de Texas

Era una noche oscura y de tormenta cuando familias, profesionales y paraprofesionales de todo Texas comenzaron a llegar a Dallas para el Simposio sobre Sordoceguera. A pesar del terrible clima típico de Texas en febrero, había buenos ánimos mientras la gente se reunía en el área de registro para renovar viejas amistades y hacer nuevos contactos. El Simposio que se desarrolló durante los siguientes dos días resultó ser tanto una invaluable oportunidad de capacitación, como un evento que festejó a la comunidad de personas que están relacionadas con la sordoceguera.

La sesión general del viernes por la mañana se inauguró con la bienvenida del Director de Outreach, Cyral Miller, seguido por un mensaje sobre el “estado del Estado” de Marty Murrell, Director de Becas del Proyecto de Sordoceguera de Texas con la Agencia de Educación de Texas. Los casi 400 individuos que asistieron fueron invitados a escuchar el discurso central de Cathy Allen, padre de una joven niña con Síndrome CHARGE quien es sordoinvidente. Cathy estableció el tono de toda la conferencia al recordarnos la importancia de la colaboración entre la familia y los profesionales para lograr la calidad de los servicios y de la programación para un infante con sordoceguera. Nos hizo reír y también llorar con sus comentarios sobre los placeres y las luchas de ser padre de un infante con sordoceguera y aventurarse por los sistemas educativo y médico. Cathy fue definitivamente una actuación difícil acto de superar.

Probablemente la única persona lo suficientemente valiente para aceptar el reto de seguir a Cathy fue el siguiente orador programado, el Dr. Jan van Dijk de Holanda. Su discurso, “Estrés: el destructor de la formación sana del cerebro”, examinó la información acerca de cómo el estrés evita el crecimiento de las redes neuronales en el cerebro de una persona con sordoceguera. Además de ofrecer su exposición principal, el Dr. van Dijk expuso en otras tres sesiones en el transcurso de dos días, incluyendo una discusión sobre las características esenciales de su metodología, manifestaciones retardadas del Síndrome de Rubiola Congénita, e información sobre un nuevo CD-ROM de bibliografía sobre evaluación de personas con sordoceguera.

Despúes de la sesión central, se realizaron sesiones el viernes por la tarde y el sábado en la mañana. Hubo varios oradores maravillosos, y la mayoría de los participantes tuvieron dificultad para decidir a cuáles sesiones asistir. Algunos de los oradores presentes durante estas tres sesiones incluyeron a Barbara Miles, Jim Durkel, Millie Smith, Cathy Allen, Kathy Williams, Marsha Dunn Klein, Marlyn Minkin, Kim Conlin, Fran LaWare, Deanna Peterson, Lauren Lieberman, Maria Velarde Bove, Tom Miller, Sally Prouty, Linda Mamer, Melvin Marx, Casey Grim, Chirs Montgomery, Tish Smith, Sandra Davenport, David Wiley, CC Davis, Steve Schoen y Jeanne Reeves. Los temas incluyeron información sobre tocar, comunicación, rutinas, el Síndrome de Usher, CHARGE, el Síndrome de Rubiola Congénita, dispositivos de ayuda para escuchar, cuestiones de familia, evaluación, vida en casa, intervenciones, educación sexual, orientación y movilidad, braille, cuestiones de alimentación, auto-determinación y cuestiones de salud mental.

Una característica nueva del Simposio de este año fue la presentación de cuatro premios durante el almuerzo del sábado. Esperamos que esto se vuelva una tradición en los Simposios futuros. Cada año, precediendo al Simposio sobre Sordoceguera, se publicará una forma en la edición de Verano de SEE/HEAR. Cualquiera podrá proponer a individuos para cada uno de los cuatro premios y devolver la forma al Outreach de Sordoceguera de Texas (Texas Deafblind Outreach). Un comité integrado por personas con sordoceguera, familiares, educadores, interventores y personal de rehabilitación que trabaja con personas sordoinvidentes, revisarán las nominaciones y seleccionarán a los beneficiados. Los premios se presentarán cada año en el Simposio sobre Sordoceguera. Los premios son el Premio Iluminador del Camino (Trail Blazer Award), el Premio Interventor (Intervener Award), el Premio a la Excelencia en Educación (Excellence in Education Award) y el Premio Ann Silverrain.

El Premio Iluminador del Camino se otorga al miembro de una familia que, por medio de su dedicación o esfuerzos en beneficio del miembro con sordoceguera, haya iluminado el camino a otras familias para hacerlo más fácil de seguir. El Premio Iluminador del Camino de este año se otorgó a los padres cuyos esfuerzos de dedicación dieron por resultado los primeros servicios escolares en Texas para los niños con sordoceguera. Incluye a Gail y Paul Abraham, Mary y Dick Behnke, Jackie y Everett Bryan, J.W. Carter, Larry y Evelyn Clark, Wandene y Wes Coghran, Angie Dugan, Lloyd y Faye Eller, John y Geraldine Ellis, Sandra y Beau Faircloth, Marion y Lynn Freeman, Marilee y Clay Frost, Holton y Rita George, Richard y Joyce Hixson, Robert y Geneva Koonce, Vidal y Yolanda Maldonado, Patricia McCallum, Lorene y D.W. Murphy, Betty Murphy, Celestine y Riley Rand,m Gilbert y Socorro Salazar, Delia y Andres Sanchez, Margaret y Michael Seguin, Homer y Mary Smith, Annie y Garland Wade, Evelyn Ware y Anita Wheat. Aceptaron el premio a nombre de estas familias Evelyn y Larry Clark, Marion Freeman, Patricia McCallum y Celestine Rand. Cada una de estas familias están todavía involucradas en apoyar a las personas con sordoceguera. La Dra. Evelyn Clark es la directora de una escuela en Houston y actualmente tiene un alumno sordoinvidente en su escuela. Marion Freeman es la Tesorera de la DBMAT. Patricia McCallum es la Secretaria de la NFADB y ex Directora Ejecutiva de la DBMAT. Celestine es Coordinadora Regional de la DBMAT en la Región ESC 18, en el área Midland/Odessa.

El Premio Interventor se otorga a quien ha demostrado excelencia en el apoyo a un infante con sordoceguera y cuyos esfuerzos hayan contribuido al éxito del modelo interventor en Texas. El premio de este año fue para Ann Bielert, quien ha servido como interventora de cuatro niños diferentes con sordoceguera y quien fue una de las primeras interventoras oficiales en Texas. Ann ha trabajado arduamente durante los últimos nueve años para mejorar sus habilidades y conocimientos acerca de la sordoceguera por medio de visitas a sitios Outreach, con su participación en talleres y con su colaboración en las reuniones de capacitación de los interventores. También ha compartido su experiencia con otras personas al presentarse en la capacitación patrocinada por Outreach y en la conferencia de Sordo-Ceguera Canadiense realizada en Vancouver en 1998. Ann ha servido igualmente en el Consejo Asesor del Outreach de Sordoceguera de Texas.

El Premio a la Excelencia en Educación se otorga al profesional educativo que ha logrado un compromiso de largo plazo con la excelencia en la educación para los estudiantes de Texas con sordoceguera. Karen Buchine, Maestra de Sordos y Débiles Auditivos, en el Programa Regional de Escuelas Matutinas para Sordos en Alief, Texas, fue la primera galardonada con este premio. Karen ha trabajado con numerosos niños sordoinvidentes y ha sido una de las principales defensoras de la programación cualitativa. Ha sido también una valiosa colaboradora de Outreach de Sordoceguera de Texas, trabajando en nuestro Consejo Asesor y ayudándonos en varios proyectos especiales.

Nuestro último reconocimiento, el Premio Ann Silverrain, se otorga a la persona que ha logrado una extraordinaria dedicación para mejorar la vida de los individuos con sordoceguera en Texas. Randy Feille, Supervisor de Servicios de Sordoceguera de la Comisión para los Invidentes de Texas, fue galardonado con este honor especial. Durante varios años, Randy ha trabajado en diferentes actividades para mejorar la vida de los individuos con sordoceguera. Comenzó su carrera en sordoceguera enseñando a los alumnos sordoinvidentes en actividades extraescolares y habilidades para la vida cotidiana en el Anexo de Sordoceguera de TSBVI. Ha sido supervisor de residencias estudiantiles e instructor en el Centro de Rehabilitación Criss Cole, y fue una pieza clave para iniciar el departamento de Servicios de Sordoceguera en la Comisión para los Invidentes de Texas. También trabajó como el Co-Presidente de la Interagencia de Texas del Destacamento de Servicios Futuros para Sordoinvidentes desde sus inicios en 1979 hasta el 2000.

Nos sentimos orgullosos de todas estas personas y muy agradecidos por el apoyo que le han otorgado a Outreach a lo largo de los años. Esperamos que habrá muchos más años de trabajo conjunto por delante con ellos para ayudar a los individuos con sordoceguera en Texas.

Algunas de las sesiones más valiosas en el Simposio fueron presentadas por personas con sordoceguera. Alberto Gonzales de Austin, Texas, habló acerca de su vida y de cómo ha logrado superar varios obstáculos relacionados con la sordoceguera. Compartiendo la presentación con Alberto estuvieron dos profesionales quienes le ayudaron a comunicarse con el mundo. Dichas personas fueron Nancy Kimbro, Especialista O&M, y Jackie Souhrada, Supervisora del Apartamiento de Sordoceguera Basado en la Comunidad. Una madre de familia que participó en la sesión de Alberto comentó que ahora tiene más esperanzas para su hijo. Alberto la ayudó a ver que, a pesar de ser sordoinvidente, su hijo podía crecer y tener una buena vida. Esto fue un buen recordatorio para mí acerca de lo importante que es para los padres tener mentores adultos y modelos a seguir para quienes son sordoinvidentes. No hay nadie que tenga más experiencia sobre sordoceguera que una persona con sordoceguera. Como profesionales, realmente necesitamos utilizar esta experiencia de forma más seguida.

Tres de los individuos con sordoceguera, Andrew Prouty de Shoreview, Minnesota, Rosie Yañez de El Paso, Texas y Edwin Carter de Dallas, Texas, también compartieron sus experiencias con nosotros durante el Simposio. Estos jóvenes adultos fueron oradores principales en nuestra sesión de clausura del sábado. Estas tres personas maravillosas habían participado en el seminario “Auto-Determinación: Creando un Camino al Futuro” realizado de manera conjunta con la Asociación Americana de la Conferencia de Sordoceguera en Columbus, Ohio, durante el verano del 2000.

Andrew mostró un video que su hermano, Bill, le había hecho como regalo de graduación cuando Andrew terminó la secundaria. Presentaba momentos destacados del crecimiento de Andrew en la familia Prouty. Andrew habló acerca de los retos que enfrenta, de los dos trabajos que actualmente tiene y de sus sueños para el futuro. Nos recordó el importante papel que su familia ha tenido en su vida, pero recalcó la importancia que tiene para él creer en sí mismo. Andrew expuso en compañía de su madre, Sally Prouty, Coordinadora del Proyecto de Sordoceguera de Minnesota, en una sesión matutina inicial. Una madre de familia cuyo niño pequeño tiene CHARGE, comentó posteriormente que haber visto a Andrew la renovó. La hizo aún más determinada a seguir luchando por una programación cualitativa para su hijo.

Edwin y Rosie fueron nuestros oradores finales. Su presentación tuvo el mayor impacto en mí porque he conocido a estos “muchachos” durante mucho tiempo. Oírlos compartir su experiencia de AADB y platicar acerca de sus sueños resultó muy emocionante. Ambos fueron muy elocuentes acerca de por qué las cosas que aprendieron sobre auto-deteminación son importantes. Sé que Edwin y Rosie siempre serán líderes y amigos. Abogarán por ellos mismos así como por otros con sordoceguera. Enfrentarán los retos que se les presenten en su camino y saldrán adelante. Sentí un profundo sentimiento de orgullo por conocerlos; realmente me inspiraron con su mensaje. Sé que sus padres, Linda y Jackie Carter y Suzanna y Oscar Santillon, sus hermanos, sus amigos, y todos los profesionales que han trabajado con ellos durante todos estos años, también estarán orgullosos de ellos.

A partir de los comentarios compartidos por los participantes y expositores, y entre nuestro personal Outreach, considero que el Simposio Texas sobre Sordoceguera fue todo un éxito. Me quedé con un sentido renovado de responsabilidad para mejorar la calidad de vida de todas las personas con sordoceguera en Texas. También siento que mis esfuerzos serán magnificados por medio de la conexión que tengo con una comunidad mayor de otras personas comprometidas, en todo el estado, la nación y el mundo.


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Last Revision: September 1, 2010