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Primavera 2000 Tabula de Contenido
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Registro nacional del Centro Nacional Hellen Keller, (Helen Keller National Center National Registry)

Por Nancy O´Donnell, coordinadora del registro nacional

¿Se ha preguntado alguna vez cuánta gente sordociega hay en los Estados Unidos?. Por muchos años no ha habido forma de responder exactamente a esa pregunta considerando a la población mayor de 21 años de edad, sino con aproximaciones. Las cantidades han variado en gran medida; por ejemplo, en 1996 la administración de servicios de rehabilitación tenía registradas a 437 personas sordociegas. Por otro lado, Schein & Delk determinaron que 356 personas de cada 100,000 padecen de una combinación de sordera y ceguera. En un esfuerzo para obtener una cuenta más exacta y un entendimiento de las necesidades de la población, el gobierno federal autorizó recientemente al Centro Nacional Hellen Keller (HKNC) a mantener un registro nacional de sordociegos. Estamos muy entusiasmados con este proyecto.

EL COMIENZO

A través de los años, el HKNC ha almacenado información sobre los clientes que hemos servido a través de nuestros programas en la central, en el campo, a través de nuestras filiales y de otras agencias o personas interesadas. Esta información, sin embargo, no ha abarcado a toda la nación. Así es que durante el verano de 1999, comenzamos con gran entusiasmo el proceso de compilar esta información en un banco nacional de datos. Comenzamos con registros guardados en nuestros archivos y entramos datos de miles de personas. Los registros incluyen la causa de la sordoceguera, la gravedad de las pérdidas visuales y auditivas, los métodos de comunicación, la situación residencial, estado laboral y las necesidades de entrenamiento. Actualmente, estamos trabajando con un programador para combinar esta información en un banco de datos funcional.

Cuando el banco de datos esté operativo, tendremos una mejor comprensión de la cantidad de gente con los varios síndromes que causan la sordoceguera, tales como el síndrome de Ushers, los defectos congénitos múltiples como CHARGE y la rubéola congénita. Podremos determinar cuáles son los métodos de comunicación más usados, la cantidad de personas usando audífonos o que tienen implantes cocleares y cuáles son los servicios disponibles y los servicios necesarios. Toda esta información estará accesible en perfiles locales, estatales y nacionales.

Este tipo de información demográfica es muy importante para las agencias que planean los servicios para adultos, para las universidades que preparan maestros e intérpretes para trabajar con sordociegos, para las agencias que proveen servicios de empleo y de residencia y para los gobiernos estatales y el federal que crean iniciativas y prioridades de financiamiento.

El registro no reemplazará el sistema actual comprensivo de recolección de datos para censo de menores de 21 años de edad, llevado a cabo por Teaching Research (investigación de la enseñanza) junto con la cooperación de State and Multi-State Deaf-Blind Projects (proyectos estatales y multi estatales para sordociegos). Sin embargo, incluiremos en nuestro registro a cualquier persona sordociega de cualquier edad. Si usted desea registrarse u obtener un formulario de registro para alguien que conoce, puede solicitarlo a Nancy O´Donnel , en Middle Neck Rd., Sands Point, NY, 11050. Las copias del formulario se encuentran disponibles también en nuestro sitio http://www.hknc.org/NationalRegistryMAIN.htm, bajo Special Projects - Registry (proyectos especiales - registro).


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Last Revision: September 1, 2010