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Primavera 2000 Tabula de Contenido
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La historia de Franky

Por Connie Vasquez, madre, McAllen, Texas

Nota del editor: Cada vez que escucho la historia de alguna familia, más aprendo sobre los dones de la vida. Creo que es importante compartir estas historias, no solamente con otros padres de niños con discapacidades, sino también con los maestros, médicos, legisladores y miembros de la comunidad. Los que somos profesionales en el campo de educación especial olvidamos a veces que el público en general tiene una experiencia muy limitada o nula con las discapacidades. Para esta gente, el mundo de las enfermedades crónicas y las discapacidades es un lugar extraño y temerario; pero deben entender que no es así necesariamente. Los niños con discapacidades y sus familias pueden llevar vidas mejores si nos preocupamos por escucharlos y brindarles el apoyo que necesitan.

En la época en que nos enteramos que yo estaba embarazada de nuestro primer hijo, vivíamos en McAllen, Texas. Como todos los padres novatos, estabamos emocionados y un poco nerviosos. El embarazo parecía desarrollarse normalmente aunque sentía las molestias habituales y un virus persistente me había atacado durante el tercer mes. Ni siquiera se lo mencioné al médico porque pensé que la fatiga extrema era simplemente el resultado del embarazo y que el dolor de garganta crónico era alérgico.

Recé para que todo estuviera bien con el bebénos hicieron las pruebas habituales y las ecografías y todo parecía normal. Sin embargo, algo me decía que no todo estaba bien. Supongo que será ese sexto sentido que tenemos a veces.

El 15 de abril de 1993, a las 38 semanas de gestación y después de un parto normal, Franky nació. Cuando me lo trajeron me sorprendió lo difícil que era cambiarle su batita ya que sus brazos estaban tan duros, pero lo atribuí a la inexperiencia. Al día siguiente mi médica vino a verme y me dijo que Franky tenía la cabeza muy pequeña para su cuerpo. Era su esperanza que los huesos de la cabeza se hubieran fusionado y que una operación pudiera separarlos. Yo pensé que si este era el mejor de los casos, ¿cuál sería el peor?

Después de una resonancia magnética, el neonatólogo vino a verme y me dijo que había daño cerebral y que no sabían qué problemas Franky tendría en el futuro. Mencionó epilepsia, parálisis cerebral, ceguera, sordera y otras posibilidades pero dijo que tendríamos que esperar para saber. También me dijo que consideraba injusto para él tener que darme la noticia ya que no me conocía. ¡Habrá considerado que no era injusto para mi tener que recibirla!

Por supuesto, pasé mucho tiempo llorando. Tuve que darle la noticia a mi marido cuando llegó. Ojalá hubiera estado conmigo cuando el médico me habló, pero creo que nunca pensaron en eso. Cuando la enfermera me vio llorando, llamó a la psicóloga del hospital quien vino a verme y me preguntó qué me pasaba. Cuando le conté, simplemente me dijo que llamara si necesitaba algo, sin ninguna compasión y nunca más volvió a verme. Probablemente no estaba calificada para tratar problemas reales.

Cuando estaban por darme el alta, vino otro neonatólogo para decirme, sin tacto alguno, que my hijo nunca pasaría de un vegetal y que nunca nos reconocería. Nos aconsejó llevarlo a casa y esperar a que muriera ya que probablemente Franky dejaría de respirar en su sueño (Síndrome de muerte súbita). Agregó que debíamos pasar por su consultorio al día siguiente para comunicarle nuestra decisión sobre qué haríamos cuando lo encontráramos muerto. También nos informó que Franky tenía una infección urinaria y que debía quedarse en el hospital de 7 a 10 días. Pedí verlo antes de irme, pero me dijo que era imposible porque ya lo habían trasladado a una sala neonatal de terapia intermedia. Fui demasiado ingenua; tendría que haberme impuesto.

Durante todo ese tiempo, el único consuelo que recibimos vino de mi médica personal, la Dra. Bertha Medina. Luego de haberse ido el neonatólogo, comenzó a llorar y nos dijo que su primer hijo había muerto de una anomalía cerebral. Lloró con nosotros y después nos dio un consejo que jamás hemos olvidado. Nos dijo que esta crisis consolidaría o rompería nuestro matrimonio y que teníamos que tratar de unirnos aún más.

Nos enteramos que el CMV (citomegalovirus), que hasta entonces yo no conocía, había probablemente causado la lesión cerebral y sucedió quizá en aquél momento en que me sentí tan mal al final del primer trimestre. Nadie fue el causante y nadie pudo haberlo evitado. Aún si hubiéramos sabido que tenía el virus, el médico no podría haber hecho nada más que recomendar un aborto, a lo que estamos completamente en contra. Lo único que hubiéramos conseguido es tener miedo y espanto por el nacimiento. Por eso estoy contenta de no haber sabido hasta después del nacimiento, pero también aliviada de que fuera inmediatamente.

En los días venideros informamos a nuestros parientes y amigos. Mi suegra, que vino a ayudarme, dijo, "Es de la familia y lo amamos a pesar de los problemas que pueda tener". Recibimos gran apoyo moral de parte de nuestra iglesia, aunque hacía poco tiempo que éramos miembros. Las reacciones de nuestros amigos fueron mezcladas; algunos se compadecieron y fueron atentos, otros indiferentes. Otros sentían que tenían que culpar a alguien aunque no hubiera ninguna evidencia de culpa. Decían que el médico debió haber hecho algo equivocado y una de mis mejores amigas hasta sugirió que había sido mi culpa. Nos dimos cuenta de quienes eran nuestros verdaderos amigos.

Supimos que la rigidez muscular y la dificultad para vestir a Franky era el resultado de la parálisis cerebral. Cuando tenía tres meses descubrimos que era ciego, excepto por una mínima visión periférica. Es sordo de un oído pero el otro funciona bien y tiene un retardo mental serio.

Cuando tenía 6 semanas, empezó a gritar día y noche pensamos que eran cólicos pero no se le pasaba. A los nueve meses tuvo su primera consulta con un neurólogo, quien nos dijo que los gritos eran normales en niños como Franky y nos recomendó probar con Klonopin para calmarlo. No queríamos drogarlo ya que recién había comenzado a sonreír, pero decidimos probar por unos pocos días. Luego de un período de prueba, nuestra única queja fue ¿por qué nadie nos lo había recetado antes? Una de sus terapeutas estaba en contra de la terapia con drogas, pero ella no tenía que pasar día y noche con él. Se convirtió en un niño feliz que reía a cada ruido pequeño y nuestras vidas cambiaron del día a la noche.

El tono muscular de Franky es extremadamente rígido y la parálisis cerebral afecta todas las partes de su cuerpo. Nos pasábamos el día tratando de alimentarlo; por eso a los tres años, aunque no queríamos tomar la vía fácil, tomamos la difícil decisión de colocarle un tubo de alimentación. Si bien el tubo ayudó en la alimentación, Franky comenzó a tener un reflujo serio. Cada vez que se resfría comienza en círculo vicioso de congestión, tos y reflujo que causa más tos y más reflujo. Ahora sabemos que el reflujo mismo causa la congestión.

Franky tiene una vejiga neurogénica, así es que he aprendido a colocarle el catéter. He también aprendido a hacer la succión, cambiar el tubo de alimentación y otras cosas que nunca hubiera esperado hacer; a veces me siento como un médico. Franky toma 11 remedios por día para el reflujo, la relajación muscular, los espasmos de vejiga, asma, convulsiones, etc. Cuando está enfermo, toma aún más. El año pasado le compré más de 200 medicamentos en un período de 12 meses.

Ahora que Franky llegó a los siete años pensábamos que la amenaza del Síndrome de muerte súbita había pasado, pero este año nos dijeron que en realidad el peligro es aún peor ya que un estudio de su sueño mostró que hace apneas serias. La mandíbula inferior de Franky está retraída y el paladar se extiende hasta la garganta lo que estrecha el pasaje de aire considerablemente. Si no se encuentra en la posición correcta, para de respirar aún cuando está despierto. Tiene una silla de ruedas que no puede usar porque nunca la hemos podido ajustar en una posición que no restrinja su respiración. Nos han dicho que lo más probable es que muera durmiendo tranquilo. El otorrinolaringólogo dice que la única solución es una traqueotomía; sin embargo, nos ha advertido que a causa de la sinusitis, la única manera de hacer esa traqueotomía es internándolo y eso es imposible para nosotros.

Mi experiencia con la profesión médica ha sido ambigua ya que hemos vivido en tres regiones diferentes del país desde el nacimiento de Franky y hemos tratado con varios médicos y enfermeras. Algunos se mostraron muy compasivos, otros rudos y hasta crueles; muchos indiferentes. Supongo que no saben cómo reaccionar ante un niño que no es "normal". Tratamos a Franky en una gran clínica con muchos pediatras, pero como es beneficiario de Medicaid nuestras opciones son limitadas y tuvimos que consultar con una asistente médica, la señora Jeanne Russell. Al principio no me sentía segura, pero después de cuatro años nos sentimos cómodos con ella. Es muy competente y no duda en consultar con el pediatra; sin embargo, hemos comprobado que si ella no sabe algo, los médicos tampoco. Menciono esto porque los niños con necesidades especiales a veces precisan más tiempo y atención del que puede o desea dar un pediatra ocupado. Con la señora Russell y otros asistentes médicos con los que he tratado, siempre tengo la impresión de que tienen más tiempo para mí. La señora Russell está siempre atenta a mis preguntas y a mis opiniones; así, no me siento dejada de lado.

Durante estos años hemos perdido y ganado amigos. Los amigos que tenemos son aquéllos que están para darnos apoyo. No, no siempre tienen el tiempo o la capacidad de ayudarnos con las necesidades especiales de Franky. A veces se ponen nerviosos cuando están con él y no saben decir lo justo en el momento cierto; pero nos dan apoyo moral, rezan por nosotros y nos ayudan con nuestros otros dos hijos. No nos dicen, "sé por lo que estás pasando", porque en verdad no saben. Nuestros amigos verdaderos están cuando los necesitamos.

Hace poco tiempo, un pediatra nos ofreció ayuda para colocar a Franky en una institución. Yo sé que para algunas personas no hay más remedio y no puedo juzgar a aquéllos que han tenido que tomar esa decisión tan difícil. Pero, mientras yo pueda cuidar a Franky, estará en casa con nosotros.

Amamos a Franky inmensamente. Cuando nació no podía imaginarme la vida con un niño frágil que siempre usaría pañales. Me consolaba la idea de que no viviría lo suficiente para tener que enfrentar esa realidad. Hoy en día, no puedo imaginar la vida sin él. Sé que alguna vez partirá hacia un lugar mejor dónde no hay sufrimiento, pero hasta entonces disfrutaremos cada minuto que tengamos con él.

Si desea comunicarse con Francisco y Connie Vasquez, no dude en hacerlo por teléfono en el (903) 758-3189 o por correo a 905 Dudley Street, Longview, TX 75602.


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Last Revision: September 1, 2010