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Otoño 1998 Tabula de Contenido
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El Síndrome Usher y el retiro en junio

Por: Kate Moss, Especialista en Apoyo a Familias, TSBVI, Servicios Sordociegos

Padres provenientes de todas partes del estado se congregaron en Austin el pasado junio para compartir sus experiencias y planear para la continuación de los servicios de apoyo para sus niños que padecen del Síndrome Usher. Este grupo fue pequeño pero la experiencia fue poderosa, las familias compartieron sus temores y esperanzas para el futuro. El último día de la reunión estas familias desarrollaron un plan para poner en acción las actividades que a ellos les gustaría que se realizaran para ayudar a los individuos que padecen de este síndrome y a sus familias. Las metas que las familias establecieron para el próximo año son las siguientes:

Las familias también sugirieron otras actividades que podrían ayudar a promover la concientización del público y para ayudar a los individuos que padecen de este síndrome. Entre estas se encuentran: un sitio para conversar en la Red, grupos de apoyo para los individuos de 21 años o más que padecen de este síndrome, ponencias sobre el Síndrome Usher en la Conferencia Estatal de Sordos, Texas Focus y de la Escuela Diurna de Sordos, consultas en sitio, envío de información por correo y grupos de apoyo para las familias.


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Last Revision: September 1, 2010