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Otoño 1998 Tabula de Contenido
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Sobre el Noticiero Leber’s Congenital Amaurosis

Por: Kit Looper, Abuelita, Canadian, Texas

Yo soy la abuelita de dos pequeñitas que padecen de Leber’s Congenital Amaurosis (LCA) y he estado trabajando consistentemente para comenzar un noticiero LCA. La planeación del noticiero todavía está en progreso, desafortunadamente tuve que ponerlo "en descanso" por un tiempo, pero por fin parece que todo está en buen camino otra vez. Aún que no pude trabajar en el noticiero durante una temporada, he "conocido" a muchos padres interesantes de niños que padecen LCA, y he descubierto que esta red de familias continúa agrandándose. Esta red consiste de, entre otros: Janet Gresham, de Selma, Alabama, quien tiene la experiencia de haber producido un noticiero sobre niños incapacitados y ofreció su ayuda para comenzar el nuestro. Tanto Janet como yo somos de Alabama y hemos establecido una gran amistad por el Internet, sin habernos visto.

También, Brenda Sutherland de Ontario (Canada) se comunicó conmigo; ella trabaja con y por medio del Hospital para Niños Enfermos (HSC) en Toronto estableciendo un registro de padres LCA en Canada. Ellos están ansiosos de comunicarse con esos padres LCA en los Estados Unidos con los que nos podamos comunicar por medio del noticiero y desean ofrecerles la oportunidad de poner su nombre en el registro también. Brenda es una dama chistosa, ella me enseñó a usar el ICQ en el internet, algunas veces tenemos animadas conversaciones, de persona a persona, en la pantalla de la computadora.

Por último, pero no por eso menos importante, parece que ya estamos en la pista de carreras hacia la globalización - al otro lado del mundo, para ser específica. Cherly Marley, una ciudadana británica, que vive - ¿adivine dónde? en Saigón, Viet Nam ha sentido el deseo de comenzar su propio sitio en la red para las familias de niños que padecen LCA. Cuando Cheryl y yo nos "conocimos" en el internet por medio de un list-serve, ella estaba llena de entusiasmo, energía y frustración - y tenía un montón de preguntas sobre cómo hacerle para provocar cambios. Eventualmente ella encontró la respuesta - su página Leber’s Links en la red. Yo tuve que salir de la ciudad por 10 días el pasado verano y cuando regresé, Cheryl Marley había entrado en grande a la Red Mundial. Literalmente solita aprendió a crear su propia sitio en la red, en pocos días, y entró a la Red. Ha tenido más de 1000 entradas en los últimos tres meses.

Les muestro el último EMail de Cheryl y los exhorto a apoyar sus esfuerzos. Y para que sepan la hora en donde vive Cheryl, allá es exactamente 12 horas adelante a la hora de Texas. Si aquí es mediodía en Viet Nam es medianoche. Yo siempre le mando mis E Mails entrada la noche, hora de Texas, al mismo tiempo que en Viet Nam está saliendo el sol. Lean:

"Continuamente estoy trabajando en mi (página de la red) y tengo muchos planes para añadir muchas cosas en el futuro. Por favor publique el URL: http://www.freeyellow.com/members4leberslinks/index.html. Mi dirección en la red es: cheryl@hcm.vnn.vn. Esto es lo que les digo a las personas cuando preguntan acerca de la página -- Leber’s Links: (Leber’s Congenital Amaurosis, Ceguera e Incapacidad de la Vista) - Un sitio nuevo en la red establecido por un padre de un niño pequeño que ha sido diagnosticado con el trastorno genético del ojo: LCA. Este sitio se está convirtiendo rápidamente en el sitio central para las familias LCA y los profesionales que trabajan con ellas, un sitio para informarse y compartir información sobre el síndrome, la ceguera y otros asuntos relacionados. Actualizado regularmente, muchas conexiones a artículos e información sobre LCA, incapacidades de la vista y sitios relacionados. Incluye el registro internacional LCA"

Cheryl gentilmente me ha pedido que le ayude. Si usted conoce a una familia LCA y está enterándose del noticiero NCA por primera vez por favor comuníquese conmigo y añada su nombre a nuestra lista de correos. En noticiero se enviará por Email y por correo. Las investigaciones están lelvándose a cabo en esta enfermedad genética tan rara - LCA - y esperamos ofrecerle los últimos descubrimientos médicos y ponerlo en contacto con otras familias LCA. Escriba o llame a: Kit Looper, 810 Summit Avenue, Canadian, Texas 79014; Email: kit@hhtx.com or kit@pan-tex.net; teléfono (806) 323-8500.


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Last Revision: September 1, 2010