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Otoño 2006 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

‘Esta es Quien Soy’

Por Diane Rogers (Reimpreso con autorización de la Revista STANFORD, publicada por la Asociación de Alumnos de Stanford, Universidad de Stanford.)

Resumen: Este artículo describe las experiencias de Liz Phillips, estudiante universitaria ciega de la Universidad de Stanford. Entrega información sobre adaptaciones para estudiantes universitarios con discapacidades, temas de accesibilidad, técnicas de estudio, defensa de uno mismo y la importancia del buen sentido del humor.

Palabras Claves: Programación, ciegos, impedidos visuales, sordociegos, discapacidades, defensa de uno mismo, accesibilidad, adaptaciones, tecnología de apoyo.

Al entrar a la sala de clases, el profesor de filosofía John Perry encontró sólo un plato vacío. Las galletas con trocitos de chocolate horneadas por uno de sus estudiantes habían desaparecido todas. ¿Qué iría a hacer un estudioso de ética hambriento?

“Pareció decir, ‘Tal vez podría robar una galleta a Liz sin que ella se dé cuenta,’” dice la estudiante de cuarto año Liz Phillips, estudiante ciega del curso. “Tenía mi galleta asida bastante fuerte porque intuía que él intentaría algo, pero su mano surgió rápidamente de algún lado y me la arrebató. Fue divertido.”

¿Divertido? Sin duda, Perry no se estaba aprovechando de una estudiante discapacitada, sino, más bien, realizando una proposición. “Liz y yo tenemos una relación bastante buena, de modo que ocasionalmente disfruto explotar el hecho de ella es ciega, o hacer que otros estudiantes se acostumbren a ser positivos con respecto a ello,” señala. “Además, ella tiene una risa agradable y cualquier cosa que haga reír a los estudiantes a principios de la clase los ayuda a permanecer despiertos.”

Ese nivel de aceptación, donde profesores y compañeros de curso pueden aceptar la discapacidad de un estudiante y luego continuar con la actividad de aprender, es comparativamente poco común. En algunas clases, los instructores no se sienten seguros de cómo tratar a Phillips. “Muchas veces a la gente le es complicado verme,” afirma. “Si levanto mi mano y otras personas levantan las suyas, las llaman a ellas. Ha sucedido con la suficiente frecuencia que ya no pienso, ‘Oh, [ese profesor] debe estar pasando un día de mala vista.’”

¿La solución que encontró Phillips? “Gritar.”

Ella además tiene que recordar al profesorado describir cualquier cosa que pongan en la pizarra. En una clase, “levanto constantemente la mano y pregunto, ‘¿Qué escribió?’” señala ella. El profesor “no estaba siendo egoísta, sino que continuamente se olvidaba.” Después de varios días de recordarle, el instructor finalmente dijo algo como, “Oh, ¿necesita que yo le diga lo que estoy escribiendo?”

“Pues sí,” respondió Phillips. “Aún no puedo ver.”

Phillips es una de casi 900 estudiantes de Stanford que reciben adaptaciones de la Oficina de Educación Accesible de la Universidad. Sus discapacidades son de diversa índole, clasificándose en 11 categorías principales que van desde las enfermedades crónicas hasta dificultades del aprendizaje y desde impedimentos de la capacidad auditiva hasta desórdenes sicológicos. Sus desafíos pueden ser académicos, sociales, relacionados con la salud o la movilidad—o todos los mencionados. Algunos necesitan sólo asistencia ocasional: un estudiante con alergias graves a algunos alimentos puede necesitar acceder a un comedor donde no se consuma maní, o alguien que tenga una pierna rota puede necesitar desplazarse a la clase en un carro de golf. Otros visitan casi a diario la Oficina, en el Paseo Salvatierra cerca del Centro Haas para Servicio Público. Phillips, por ejemplo, acude hasta allí para conseguir libros y exámenes en Braille, y capacitación en tecnología de apoyo. Además, a menudo debe idear formas creativas para abordar sus trabajos escolares y abogar por sí misma en la sala de clases.

Stanford fue la primera opción de universidad para Phillips ya que es una universidad centrada en la investigación—“y realmente deseo descubrir algo.” Fue aceptada por decisión anticipada, y llegó un mes antes de que las clases comenzaran a su primer año universitario para familiarizarse con el campus con su perro lazarillo, Bonds. Cuatro años después, llegar a clases aún es un desafío, en particular cuando el terreno físico cambia en forma inesperada. Si Bonds pasa por debajo de un trozo de cinta de advertencia—es inteligente pero no sabe leer—es posible que Phillips se golpee contra un aparato de construcción. Cuando una vereda familiar está obstaculizada por bicicletas estacionadas, puede que ella las derribe con un movimiento inadvertido de su mochila.

“Muchos chicos no piensan en las personas ciegas o en sillas de ruedas, y las estacionan en todo el campus,” dice Perry. “Así es que de vez en cuando recojo una bicicleta que esté obstaculizando el paso y la lanzo al contenedor de basura.”

Phillips conoció a Perry cuando ella buscaba un edificio en la Inner Quad y él se detuvo para preguntarle si podía ayudarle con las instrucciones. El verano pasado, ella recibió una beca de la oficina del subdirector para la educación universitaria para trabajar con Perry en su programa radial “Philosophy Talk” (Charla sobre Filosofía), investigando sobre temas que incluían la dignidad, el suicidio y el ambiente. “No tengo mayor idea sobre la justicia global,” dice Perry. “Pero si alguien inteligente como Liz lee lo que aparece en la Internet y lo deja resumido a 30 páginas, puedo parecer que sé algo del tema.”

Gracias a los avances en la tecnología durante los últimos 10 años, Phillips puede recurrir a la Internet casi tan fácilmente como un estudiante vidente. Mediante un programa lector de pantalla, ella lee a través del oído, escuchando atentamente cómo una voz sintética pronuncia las palabras que aparecen en pantalla. Toma tiempo—la mayoría de los estudiantes ciegos escuchan cerca de 300 palabras por minuto, mientras que un lector vidente normalmente procesa entre 400 y 500—pero es más rápido que digitalizar el material e imprimirlo en Braille.

Cuando el director de la Oficina de Educación Accesible Joan Bisagno llegó a Stanford en 1996, el personal del Centro de Recursos para la Discapacidad en el primer piso de la Biblioteca Meyer estaba formado por dos personas; contaban con un solo computador para ejecutar un programa lector de pantalla para ciegos. Actualmente, el Centro de Recursos para la Discapacidad de la Oficina de Educación Accesible, que coordina los servicios para todos los estudiantes con discapacidades, cuenta con un personal formado por cinco profesionales de tiempo completo y ocho intérpretes de medio tiempo. El Centro de Aprendizaje Schwab creado recientemente, que entrega servicios a los estudiantes con dificultades de aprendizaje y síndrome de atención deficiente e hiperactividad, emplea a tres profesionales y a dieciséis instructores de medio tiempo.

De igual manera, Rosa González, funcionaria de la Universidad encargada del acatamiento de la Ley para Estadounidenses Discapacitados y de la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación, recibió entre cuatro y cinco quejas de estudiantes por trimestre a principios de los años 90. La mayoría de las quejas se referían a la falta de acceso físico—los estudiantes no podían subir las escaleras de la Old Fire Truck House (Antigua Estación de Carros Bomba) o al vehículo de servicio regular Marguerite, o no podían llegar a las residencias estudiantiles. Una década y $10 millones de dólares después, se han eliminado la mayor parte de las barreras físicas del campus. Se han instalado rampas, puertas mecánicas, ascensores y baños accesibles en edificios cuyo uso académico y público es intenso. En la actualidad, menos estudiantes presentan demandas—normalmente dos por año—y por lo general éstas se refieren a la accesibilidad a la enseñanza.

El grupo de estudiantes discapacitados de más rápido crecimiento es al que se le ha diagnosticado problemas sicológicos o psiquiátricos, tales como depresión grave y desorden bipolar. El psicólogo Alejandro Martínez, quien dirige los servicios sicológicos y de orientación en el Servicio de Salud Estudiantil de Vaden, señala que durante los 24 años que ha estado en Stanford, ha observado un “aumento significativo” en la cantidad de estudiantes que necesitan hospitalización siquiátrica o medicamentos psicotrópicos. “En el pasado, no había mucho que se pudiera hacer por los estudiantes que sufrían desórdenes psiquiátricos,” señala. “Pero con la llegada de las adaptaciones para ellos, eso está cambiando.” En vez de dejar la escuela debido a la necesidad de tratamiento o por dificultades académicas, “muchos más de estos estudiantes pueden seguir en el campus.”

Los estudiantes trabajan con miembros del personal de la Oficina de Educación Accesible para desarrollar planes de adaptaciones que satisfagan sus necesidades. A menudo, estos planes combinan tecnologías y estrategias. Por ejemplo, los estudiantes que tienen dificultades de procesamiento visual podrían usar los computadores reservados en un laboratorio del segundo piso de la Biblioteca Meyer para destacar palabras y oraciones en colores brillantes o fuentes diferentes, ya que los cambios en la presentación del texto pueden mejorar su capacidad para distinguir las palabras escritas. Muchos estudiantes con discapacidades toman 12 unidades por trimestre, en lugar de las usuales 15. Un estudiante ciego llega al Campus con una inmensa carga de equipos. Lleva un lector de pantalla—Window-Eyes o JAWS—y a menudo un escáner más un programa de lectura Kurzweil. También un BrailleNote portátil, el cual parece una laptop y le permite tomar notas en clases, y probablemente tiene una Perkins Brailler en el cuarto de su hogar estudiantil—una pequeña máquina de escribir con seis teclas que producen puntos Braille.

Para obtener un texto escolar en otro formato, el estudiante entrega un programa del curso a Lisa Sheftman, coordinadora de alojamiento y formatos alternativos de la Oficina de Estudios Accesibles, quien se comunica con la editorial del libro. Una vez que el estudiante da prueba de estar matriculado en un curso, confirma haber comprado un texto escolar y se compromete a no distribuir la versión electrónica a nadie más, la editorial transfiere el texto en formato electrónico a Sheftman, quien lo convierte a Microsoft Word, archivo PDF de Adobe, archivos de audio digitales (MP3), Braille o cualquier formato que el estudiante prefiera.

Sin embargo, una versión electrónica no siempre está disponible. “Es un desafío si un profesor necesita una edición en particular,” dice Sheftman. “Aunque Los Hermanos Karamazov siempre termina de la misma manera, puede que la facultad desee una traducción específica.” Estos textos escolares pueden ser traducidos al Braille, generalmente por una comisión de especialistas externos al campus.

Los textos en otro formato no son ideales para todas las situaciones. Cuando se trata de tomar notas sobre una tarea o volver atrás para buscar citas, Phillips prefiere un lector más personal—idealmente, un compañero de clases. Ella le solicita al profesor que informe al principio del curso que está buscando un lector, y generalmente recibe varias respuestas. “Liz fue alguien a quien deseaba llegar a conocer mejor,” dice la alumna de tercer año de la universidad Emily Fletcher, quien comenzó leyendo con Phillips hace dos años y con la cual se han hecho grandes amigas. “Cuando estoy en una clase, me gusta mucho hablar sobre el material, y Liz y yo no sólo leemos, sino que nos detenemos, argumentamos y conversamos.”

Conclusión: les toma mucho tiempo a los estudiantes ciegos leer y revisar el material de los cursos. “En general, mi método es usar un lector [humano] o leer en Braille, o escuchar cintas o leer versiones de los textos en la Internet. Los uso todos cuando me preparo para estudiar,” dice el estudiante de cuarto de la universidad Tyler Dumm.

Luego están los exámenes. Cada vez que Dumm da una prueba, da inicio a un esfuerzo conjunto de la Oficina de Educación Accesible. Digamos que la Profesora Green anuncia la prueba. La redacta y se la entrega al auxiliar docente White, quien se la entrega—con 72 horas de anticipación, idealmente—a Sheftman. Mientras Dumm ingresa a la Red para reservar una sala de exámenes en la Oficina, Sheftman lleva su prueba a la Cabina Braille, una oficina sin ventanas en el subterráneo de la Biblioteca Meyer, donde el especialista en Braille Gay Baldwin y la coordinadora de adaptaciones y formatos alternativos Alice Wong la transcriben al Braille. Dumm lleva el examen a la Oficina, luego imprime sus respuestas en hojas Braille de 292 por 279 mm, las que son devueltas a la Cabina. Baldwin o Wong “interlinean” las respuestas de Dumm, escribiéndolas con lápiz grafito entre las líneas de sus respuestas en Braille, y llevan por mano la prueba de vuelta a la Oficina. Desde allí, es devuelta al auxiliar docente y finalmente a la profesora. Justo a tiempo para comenzar la preparación de la prueba de la semana siguiente.

La coordinación de todas estas etapas depende del cumplimiento con los plazos, y cuando un miembro del profesorado se atrasa en entregar un examen a la OAE, señala Dumm, puede estropear todo. “A veces uno se frustra: ‘Maldición, este profesor no lo logró.’ Pero no hay que preocuparse. Están trabajando. Yo estoy trabajando. Lo lograremos.”

Dumm perdió la vista debido al cáncer siendo un niño de corta edad, luego le amputaron la pierna izquierda cancerosa a la edad de 10 años. Como miembro del directorio de la unidad del Norte de California del Estudio de Grabaciones sin fines de lucro Recording for the Blind and Dyslexic, persigue un título profesional de estudios superiores y eventual carrera en fisioterapia. Este año, Dumm fue el primer estudiante ciego en matricularse en Cirugía 101, parte de su concentración en la rehabilitación y la fisiología deportiva en la especialización en biología del ser humano. Mientras que otros estudiantes se refieren a un esqueleto al frente de la sala, Dumm siente los huesos humanos que le han entregado los instructores adjuntos Ian Whitmore y John Gosling, ambos profesores de cirugía. Pero las clases también se apoyan mucho en diagramas que se proyectan en una pantalla—normalmente inaccesible para Dumm.

Entra en escena el equipo de formato alternativo para estudiantes talentosos de la Oficina de Educación Accesible. Baldwin ya le había proporcionado a Dumm reproducciones en láminas de aluminio texturizadas del cerebro para un curso de psicología, trayendo un cortador de pasteles de su cocina para formar un modelo con protuberancias que designaba las vías nerviosas. En todo este tiempo, los especialistas confiaban en el asistente de laboratorio de Dumm para realizar el curso, Shelley Hou, 2000, Maestría en Humanidades el 2003, quien tomó la misma clase de cirugía varios años antes y aún tenía sus notas. Mediante un Intensificador de Imagen Táctil, el que suspende diminutas bolitas de polipropileno en papel sensible al calor, el equipo de formato creó diagramas con líneas de diversos espesores para designar músculos, vasos sanguíneos y nervios en la cavidad toráxica. Bolitas dispuestas en línea reemplazaban a las costillas.

Debido a que usa una pierna ortopédica, Dumm señala que a él le interesa especialmente la forma en que funciona el cuerpo humano y que desea obtener todo lo que pueda del área del laboratorio en la cual los estudiantes disecan cadáveres. “Shelley entrega una descripción verbal de las cosas que no se distinguen verdaderamente al tocarlas, tales como la coloración de los tejidos,” señala Dumm. “Ella también me ayuda físicamente en el proceso de disección, guiando mi mano cuando utilizo un escalpelo para separar el tejido conectivo unido a un músculo, o para quitar parte de la grasa del área subcutánea.” (Posdata: Dumm obtuvo una calificación A+ en la clase.)

Liz Phillips llegó a Stanford esperando obtener una subespecialización en física, y llegó a dominar el difícil código Nemeth en Braille para estudiar mecánica cuántica y relatividad. Sin embargo, concluyó que le tomaría demasiado tiempo terminar la escuela. “Todo se refería a manejar ecuaciones y las clases de astronomía habrían sido imposibles para mí,” señala.

En lugar de lo anterior, Phillips se concentra en la filosofía, la cual desea enseñar a nivel universitario. Descubrió su pasión en Filosofía 80: Mente, Materia y Significado. “¿Han tenido uno de aquellos momentos en que pueden recordar el segundo exacto cuando algo sucedió?” pregunta, dibujando una gran sonrisa. “Sólo miré alrededor de mi habitación ese día y fue como decir, ‘Esta es quien soy.’ Dije, ‘Mamá, no tenía idea de que podía obtener reconocimiento por hacer lo que hago todo el tiempo.’ Y nunca ha cambiado. Aún me despierto y comienzo a funcionar, ‘Así es.’”

No obstante, Phillips señala que puede tomar tiempo el resolver cómo abordar algunos de los campos secundarios de la filosofía. La lógica, por ejemplo, depende de los sistemas de notación, símbolos y comprobaciones no diferentes de los utilizados en matemáticas y física. Este año, ha estado trabajando con el estudiante de postgrado Patrick Girard para aprender el antiguo sistema de notación polaco que se utilizó en lógica antes de la aparición de las computadoras, y ahora lo están traduciendo a un sistema más accesible y contemporáneo. “Estamos tratando de proponer una notación estándar para la lógica que ayudaría a transcribir los textos de lógica para los estudiantes ciegos, y a los lógicos ciegos en general,” señala Girard. Hay un descubrimiento relacionado con el proyecto que particularmente agrada a Phillips: supo, por un amigo vidente, que Girard tenía el cabello azul, y luego rojo.

Dada su experiencia con una discapacidad que es aparente, Phillips siente empatía con aquellos que tienen las llamadas discapacidades ocultas. “La gente realmente puede ser irrespetuosa con los estudiantes con trastornos sicológicos o dificultades de aprendizaje,” señala. “Es como decir, ‘Puedes hacer cálculos en la pizarra— ¿por qué no puedes leer?’ O, ‘Eres realmente inteligente, obtienes excelentes calificaciones—¿qué quieres decir con que tienes una discapacidad?’”

Debido a estas actitudes, la mayoría de los estudiantes con dificultades sicológicas y de aprendizaje prefieren no revelarlas. (Aquellos que hablaron con STANFORD pidieron cambiar sus nombres.) “Existe un estigma social vinculado a ello, en particular en la academia,” dice un estudiante de postgrado que es disléxico. “No quiero que alguien diga, ‘No puedes editar nuestra revista,’ y no deseo que afecte los empleos futuros.”

Al igual que muchos estudiantes con síndrome de atención deficiente, la estudiante de segundo año universitario Ellen Cooper pasó años resistiéndose a la calificación de “discapacidad”. Aunque se le había diagnosticado en séptimo grado, al principio se rehusó a utilizar las adaptaciones ofrecidas por el distrito de su escuela: “No deseaba ser diferente y es realmente embarazoso para una niña de 12 años explicar a sus compañeros de clases por qué necesita más tiempo en un examen de matemáticas.”

Cooper terminó la escuela preparatoria ocupando una mayor cantidad de horas en los proyectos a largo plazo y con la ayuda de sus padres, quienes le recordaban organizar las tareas y los plazos finales. Pero en su primer año de universidad tuvo que leer cientos de páginas cada semana para el IHUM, el curso anual requisito en las humanidades, y su programa escapó de su control. Cooper redujo su carga académica y solicitó mayor tiempo en los exámenes. ¿Cuál fue el cambio más difícil? Se dio cuenta de que necesitaba nueve horas de sueño cada noche y sus amigos se quedaban hasta muy tarde en su habitación. “Me tomó un trimestre poder decir, ‘Tienen que irse.’”

Laurel Weeks, coordinador de estrategias de aprendizaje en la Oficina de Educación Accesible, dice que muchos estudiantes con discapacidades necesitan descomponer los proyectos grandes en tramos más manejables. “Es mucho menos atemorizante pensar, ‘Hoy sólo tengo que pensar en tres posibles temas para un informe de semestre, y mañana encontraré algún material documental,’” señala. “El énfasis ya no está en, ‘¿Cómo voy a terminar esto?’ si no en, ‘Aquí es donde comenzaré.’”

Weeks, que trabaja con aproximadamente 100 estudiantes con dificultades de aprendizaje cada trimestre, admite que estos consejos para estudiar puede que suenen simplistas para los competitivos estudiantes de Stanford. Pero los desafíos del procesamiento de información, incluyendo los temas relacionados con la memoria y los desórdenes de lectura, requieren soluciones específicas. Esta es la razón de por qué Weeks se sorprende cuando escucha sobre profesores que culpan a los estudiantes de burlarse del sistema. “Si ellos vieran los tipos de documentación que yo veo, estoy segura de que pensarían de manera diferente,” dice. “Veo perfiles de estudiantes que son tan capaces en tantas áreas, y luego hay un área tan distinta que hace verla [la discapacidad] muy real. No es algo que alguien trataría de compensar — no hay beneficio en ello.”

La candidata al doctorado Connie Stillwell recuerda que tan rápido como su madre la matriculaba en clases para estudiantes dotados, ella tenía que abandonarlas porque no podía pasar las pruebas de lectura. “La cantidad de veranos que pasé bajo arresto domiciliario cuando tenía 8 y 9 años, leyendo libros—” comienza diciendo Stillwell. “Me decían, ‘No puedes salir hasta que hayas terminado un capítulo de El Potro Negro o El Jardín Secreto.’”

Stillwell siempre sospechó ser disléxica: “Siempre se me enredaban las cosas.” Pero también pensaba que nada se podía hacer al respecto. Salió de la universidad, continuó hasta obtener dos grados de maestría y luego postuló a un programa de doctorado en Stanford. Cuando fue aceptada, su novio insistió que se sometiera a pruebas para medir su discapacidad. “El le dijo, ‘Si vas a ir a una nueva escuela—tal vez haya un centro allí.’”

Sí lo había. Y en una tarde memorable, Stillwell y su tutor de la Oficina de Educación Accesible hicieron un descubrimiento: si escuchaba leer un párrafo en voz alta mientras leía el texto en forma silenciosa para sí misma, ella lo lograba. “No puedo ver mis errores,” señala. “pero puedo oírlos.”

Ahora todos los textos de Stillwell son digitalizados por la OEA y ella utiliza dos diferentes lectores de pantalla en su computadora. Afirma que su comprensión ha llegado al “máximo.” El Centro de Aprendizaje Schwab le ha facilitado una computadora laptop y un iPod para que pueda descargar archivos MP3 y “leer” sus tareas mientras realiza sus viajes regulares en tren. “La oficina se ha inclinado ante mí,” señala.

La OEA también paga cuatro horas de instrucción de un idioma extranjero cada semana ya que aprender un nuevo idioma—requisito del programa de doctorado de Stillwell—es uno de los mayores desafíos académicos para los estudiantes disléxicos. Muchos estudiantes con discapacidades tienen dificultades para dominar los fonemas de un nuevo idioma, señala Weeks; a algunos les es difícil deletrear porque no pueden retener las imágenes de las palabras en sus cabezas. “Se deja ver realmente en las pruebas de vocabulario y en los ensayos,” dice Kathryn Strachota, profesora contratada del Centro de Idiomas quien ha enseñado alemán en Stanford por más de 30 años.

Strachota, Maestría en Humanidades en 1970, afirma que puede ser un desafío reestructurar las actividades de la clase para acomodar a estudiantes que necesitan indicaciones visuales y cinestésicas; pero recuerda un ejercicio reciente para enseñar preposiciones, cuando dispuso a los estudiantes en parejas y los hizo decir uno al otro que demostraran cómo colocar un libro auf den Tisch (sobre la mesa) o poner un cuadro an die Wand (sobre la pared). Un estudiante con dificultad de aprendizaje se acercó a ella después de la clase y, sin dejar de estrecharle la mano, le dijo: “Eso estuvo bueno. Debiéramos hacerlo más a menudo.”

Strachota argumenta que todo lo que haga para ayudar a los estudiantes con dificultades de aprendizaje ayuda al resto de la clase. “Obliga a encontrar más formas de ampliar el repertorio y ayuda a pensar en distintas maneras para disparar la creatividad.”

De hecho, el poner los ejercicios y los materiales escolares más al alcance de todos los estudiantes es el punto central de un nuevo movimiento denominado diseño universal para la instrucción, o DUI. La filosofía de éste toma su nombre de los principios arquitectónicos que pretendían crear espacios públicos más accesibles para las personas con discapacidades, pero que terminaron beneficiando a la población en general—tales como los cortes de solera, originalmente diseñados para quienes se desplazan en sillas de ruedas y que ahora les encantan a los padres que llevan a sus bebés en coches. De igual manera, el DUI aprovecha la tecnología para construir cortes de solera educativos en la instrucción del salón de clases. Consideremos una pizarra que puede capturar y más tarde reproducir cualquier cosa que se escriba sobre ella. Puede ser esencial para los estudiantes con impedimentos visuales o dificultades de aprendizaje, pero es probable que ayude a todos los estudiantes a organizar y recordar mejor sus notas. “Ahora los profesores informan en clase que necesitan encontrar lectores y quienes puedan tomar notas,” señala Bisagno, de la OEA. “Pero si uno tuviera tecnología DUI en un salón de clases, ésta podría terminar con las adaptaciones para las alumnos con discapacidades y éstos no tendrían necesidad de decir que tienen alguna.”

A pesar de las demandas específicas de Cirugía 101 y de lógica, Dumm y Phillips señalan que a menudo son ajustes relativamente menores los que los ayudan más en sus clases. En una carta que se le pidió que escribiese a los instructores del programa sobre escritura y retórica en la enseñanza de estudiantes con discapacidades, Phillips hizo varias sugerencias específicas: enviar las tareas por correo electrónico en adjuntos que sean fáciles de visualizar; dar a los estudiantes la posibilidad de investigar en línea, en lugar de ir a la biblioteca; incluir información visual y auditiva en las presentaciones; asignar los asientos en las clases pequeñas y pedir que todos los estudiantes digan sus nombres antes de hablar; distribuir resúmenes de los próximos temas de estudio; enviar la información a la OEA con bastante antelación a las fechas límite de envío de las tareas; no temer hacer preguntas. Ah, y por supuesto, no acariciar a los perros lazarillos cuando éstos estén trabajando.

Para muchos estudiantes con discapacidades, lo académico les demanda un tiempo adicional importante. “Es una lucha constante para estar al día,” dice Phillips. Sin embargo, se hacen el tiempo para los intereses que tienen fuera del salón de clases. “No nos perdemos demasiado,” dice Beth Graham, estudiante de tercer año y novia de Dumm por casi dos años. Hace poco Graham y Dumm terminaron el tercer libro de las Crónicas de Narnia y ahora están ocupados con una cinta de audio de El Código Da Vinci. Juegan al póquer con naipes en Braille y ajedrez con piezas que llevan tarugos y no se caen cuando alguien hace un movimiento. Con frecuencia, Dumm sale al aire libre a hacer caminatas, montar a caballo, navegar en kayak o escalar rocas.

Cuando él y Graham van a ver una película en un teatro de Palo Alto, Graham describe la lo que sucede en un susurro. “Y lo disfruto porque me permite ver más cosas sobre la película.” Pero ella también recuerda un concierto de Chieftains en el Memorial Auditorium, cuando ella le estaba contando a Dumm sobre los instrumentos de los músicos y un sujeto sentado próximo a ellos les preguntó por qué hablaban. “Pudo no haberse dado cuenta que Tyler era ciego, pero fue tan rudo,” recuerda Graham. Al menos cuando van a Flicks no hay peligro de ofender a nadie. “Tal vez podría describir algo a gritos si quisiera.”

Phillips también disfruta ir a Flicks con uno o más del grupo de amigos que invariablemente la acompaña. Escribe poemas y canciones, los cuales ha presentado en un acontecimiento de fin de semana para los padres de familia del cual ha sido anfitrión el Writing Center, y se encuentra trabajando en una epopeya de ciencia ficción.

Durante muchos años, Phillips ha sido la portavoz del Centro Nacional sobre el Síndrome del Bebé Sacudido, y con frecuencia da discursos para grupos como la Academia Estadounidense de Pediatría y la Liga para el Bienestar Infantil de Norteamérica. En estas conferencias y en una aparición en Buenos Días América, Phillips describe cómo perdió la vista cuando tenía 6 meses de edad cuando la niñera de un vecino la sacudió violentamente, soltándole ambas retinas y poniendo su vida en peligro.

Phillips ha sido la anfitriona de muchas reuniones en el cuarto de su hogar estudiantil en Storey House para intentar revivir una comunidad de estudiantes de Stanford con discapacidades, cuyos miembros entregaban recursos y apoyo a otros estudiantes, y realizaban gestiones como grupo para lograr mejoramientos continuos— tales como mayor cantidad de letreros en Braille en los edificios del campus. Pero sólo un estudiante más ha aparecido hasta el momento, de modo que ahora Phillips está destinando aquellas horas alejada de los libros a hacer lo que más ama hacer—filosofar. Sobre la libre voluntad versus el determinismo. Y la ceguera.

“Ciego no es la palabra con la que me identifico a mí misma,” señala. “No digo, ‘Soy una persona ciega.’ Digo, ‘Soy filósofa.’ O, ‘Soy la madre de Bonds.’”

Phillips continúa sorprendiéndose por la cantidad de personas que desean hablar con ella sobre cómo es ser ciego. Ella siempre conciente, pero también desea seguir avanzando. “A los 22, se es viejo,” señala. “Sí, soy ciega. Sí, no puedo ver. Pero tengo mucho que decir sobre otras cosas.”


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Last Revision: September 1, 2010