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Otoño 2004 Tabula de Contenido
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Qué Hice en Mis Vacaciones de Verano

Por Jeanette McClennan, Madre, Baytown, Texas

Resumen: Una madre describe su experiencia en la Conferencia sobre Síndrome de DeMorsier / Hipoplasia del Nervio Óptico / Displasia Septo Óptica.

Palabras Claves:  Familia, ciegos, sordociegos, conferencia nacional, Síndrome de DeMorsier, Hipoplasia del Nervio Óptico / ONH, Displasia Septo Óptica / SOD.

Mi nombre es Jeanette y tenemos un hijo que cumplirá nueve años en octubre de 2004. James tiene el Síndrome de DeMorsier / ONH / SOD. DeMorsier es el nombre del médico que por primera vez diagnosticó a niños con ONH (Hipoplasia del Nervio Óptico) y SOD (Displasia Septo Óptica). La ONH y la SOD tienen características similares (y no pretendo discutir aquí las diferencias), pero incluyen nervios ópticos poco desarrollados, anormalidades en la línea media y glándulas pituitarias poco desarrolladas.

Recientemente asistí a una conferencia de Family Focus en Kansas City, Missouri. Sí, está algo más lejos de casa de lo que generalmente viajo, pero valió la pena ir hasta allá. Esta es una conferencia nacional dedicada a entregar información sobre ONH / SOD y  otras condiciones relacionadas. Quería contar a todos los demás lo maravillosa que fue esta conferencia.

El Dr. Mark Borchet, que habló sobre la ONH, entregó mucha información y siento que aprendí mucho de lo que dijo. Entró en algunos detalles sobre los estudios que habían demostrado las causas de este desorden. También explicó las diferentes características médicas que pueden presentarse en los niños con ONH/SOD. La Dra. Jill Jacobson habló sobre el SOD. Ella es una muy buena oradora y entregó bastante información, pero debo confesar que no concuerdo con todo lo que dijo.

El viernes en la noche, abordamos un autobús alquilado para ir a una iglesia local donde disfrutamos de una cena con barbacoa y tuvimos el privilegio de oír cantar a Kodi Lee. Kodi Lee es un joven sorprendente que no sólo tiene ONH, sino que además es autista. No se comunica bien verbalmente, pero puede cantar y tocar el piano. Fue muy sorprendente verlo y oírlo. Kodi escucha la canción o la música y en un tiempo muy breve puede tocarla o cantarla. ¡Realmente hizo vibrar a la multitud con “Great Balls of Fire” y otras canciones.

El sábado en la mañana, un analista del comportamiento, el Dr. Campbell Thompson, discutió las características conductuales y los problemas médicos que podrían presentar algunos de estos niños. Fue un orador muy entretenido. El último, pero con certeza no el menos importante, fue Craig Reeves, un abogado de Kansas y Missouri, quien habló sobre los fondos para necesidades especiales. El Sr. Reeves discutió diferentes opciones para proteger a nuestros hijos, de modo que no pierdan los beneficios que pueden estar recibiendo hoy o que podrían recibir en el futuro. Aprendí mucho de todos los panelistas. Cada uno de ellos entregó información que antes no había creído pertinente para mi hijo.

Las familias de Family Focus forman un maravilloso grupo de personas y fueron muy amistosas. Realizaron una subasta silenciosa para ayudar a diferir el costo de la conferencia, a fin de disminuir el costo para las familias que deseaban entender mejor la ONH/SOD. Disfrutamos mucho tratando de ofrecer más que los demás. Lo único que me habría gustado que fuera diferente fue haber podido llevar a mi familia. Family Focus entregó cuidado infantil y mantuvo a los niños muy entretenidos. Mi hijo se quedó con sus abuelos y disfrutó mucho al ser mimado por ellos, pero se habría divertido tanto con los otros niños y nadando en la piscina techada.

Los detalles de la conferencia del próximo año aún no están finalizados, pero se realizará en Nuevo México. Puede obtener más información sobre ONH/SOD en www.focusfamilies.org.


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Last Revision: September 1, 2010