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Otoño 2004 Tabula de Contenido
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Conferencia de NOAH 2004: Un Evento que  Cambia la Vida

Por Erika Martinez, Madre, Lozano, Texas

Resumen: Una madre describe la experiencia de su familia al asistir a la conferencia de la Organización Nacional de Albinismo e Hipo pigmentación.

Palabras Claves:  Familia, ciegos, Albinismo, Hipo pigmentación, NOAH.

Mi esposo Jorge, nuestras dos hijas Scarlett y Hailey y yo regresamos a casa este verano del más sorprendente viaje de nuestras vidas. Conducimos hasta Atlanta, Georgia, para asistir a la 10º Conferencia Anual de NOAH.

La conferencia es auspiciada por la Organización Nacional de Albinismo e Hipo pigmentación (NOAH) para las personas con albinismo y sus familias.


Erika, Hailey, Jorge y Scarlett Martinez

Nuestra hija menor, Hailey, que tiene 2 ½ años de edad, tiene albinismo oculocutáneo. Esto significa que no tiene pigmentación en su cabello, piel y ojos. Esta fue la primera vez que asistimos a una conferencia de NOAH, que se realiza cada dos años. Fue un evento de 3 ½ días y el programa de cada día estaba compuesto por diferentes sesiones con diferentes oradores, actividades para los niños, adolescentes y padres y recorridos y viajes optativos a la ciudad de Atlanta. Hubo diferentes sesiones relacionadas con los intereses de cada grupo de edad y sesiones para los padres de niños con albinismo o adultos o adolescentes con albinismo.

Las sesiones a las que asistimos fueron muy diversas, educativas e informativas. Los temas variaban desde la más reciente investigación genética respecto al albinismo, presentada por genetistas de todo el país, hasta la visión y educación con la Dra. Ann Corn de la Vanderbilt University (una experta líder en baja visión y educación); la más reciente investigación e información sobre oftalmología, a cargo de oftalmólogos expertos en el área de la baja visión, cómo apoyar a grupos de padres de niños con albinismo. Estas fueron sólo algunas de las sesiones ofrecidas. Había muchas otras que atraían a personas de diferentes tipos y edades.


La familia Martinez descubre un evento que cambiaría sus vidas en la 10º Conferencia Anual de NOAH.

Una de las cosas más sorprendentes fue lo amistosos, amables y atentos que eran todos los que conocí. Nunca habíamos estado en un lugar donde sintiéramos tanta calidez y amistad de un grupo tan grande de personas tan diversas. Había más de 600 asistentes de todo Estados Unidos, Canadá y otros países. Es muy sorprendente que todos sean tan amables y todo debido al tan especial lazo del albinismo que compartimos.

¡Gracias al financiamiento parcial de TSBVI Outreach, nuestra familia pudo asistir a este evento que cambió nuestras vidas!. Agradecemos mucho su generosidad. Su apoyo hizo realidad nuestro sueño de asistir a la conferencia de NOAH. Estamos muy agradecidos por su amabilidad  y por el apoyo que nos entregaron. ¡Esta conferencia fue verdaderamente mágica!. Agradecemos mucho que nuestra hija, Hailey, pueda esperar asistir a estas conferencias durante su vida. ¡El apoyo y el amor que entrega la comunidad relacionada con el albinismo no tiene comparación!


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Last Revision: September 1, 2010