TSBVI logo | Home | Site Search | Outreach | Ver/Oír Indicio |

Otoño 2003 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Sistema de Comunicación que Perdura Toda la Vida: Implicancias y Estrategias para Adolescentes y Adultos Jóvenes

Por Maurice Belote, Coordinador de Proyectos, California Deaf-Blind Services

Reimpreso de Resources, Verano 2002, Volumen 10, Número 13 con la autorización de California Deaf-Blind Services, http://www.sfu.edu/~cadbs/

Resumen: Este artículo trata sobre la preparación de individuos que son sordociegos para que tengan una suave transición desde la educación especial a los servicios para adultos. Discute la importancia de dejar el sistema escolar con un "sistema de comunicación efectivo, funcional, dinámico y accesible".

Palabras Claves: Sordociegos, transición, comunicación.

Satisfacer las necesidades de los individuos que se están preparando para dejar los sistemas educativos e ingresar a los servicios para adultos y a la vida adulta es un desafío. Entre las diversas consideraciones que son únicas para esta población, es vital que los estudiantes abandonen la escuela con sistemas de comunicación que sean efectivos, funcionales, dinámicos y accesibles. El acceso a un sistema de educación formal no es sólo una meta del IEP o una tarea a considerar una vez que se han identificado las fuentes de financiamiento adecuadas. Es más bien un derecho humano, que permite que los individuos tengan una vida satisfactoria y enriquecedora, lo que incluye compartir sentimientos, emociones, deseos profundos, preocupaciones respecto al futuro y los encantos del pasado.

Primero, es necesario definir dos términos para que quede clara la intención de las siguientes estrategias. El término "sistema de comunicación formal" se refiere a un sistema que está documentado, que se usa consistentemente entre diversas personas y ubicaciones y que acompaña al individuo donde quiera que vaya – de programa en programa y en la vida adulta. Es un sistema que, en la mayoría de los casos, es único para una sola persona y que está diseñado para abordar efectivamente las necesidades expresivas y receptivas de un individuo específico. El término edad de transición no sólo se refiere a la edad cronológica de un individuo – generalmente 14 a 21 años – sino también a la naturaleza del programa escolar de ese individuo, el que probablemente para esa edad incluye una instrucción basada en la comunidad, habilidades para la vida, experiencia laboral y capacitación en el trabajo.

Las siguientes son estrategias o sugerencias que podrían ayudar a los equipos educativos y a las familias cuando piensen en formas de satisfacer mejor las necesidades de sus estudiantes, clientes, hijos e hijas.

Crear el mejor sistema de comunicación posible mientras el individuo que es sordociego aún recibe servicios de educación especial

En muchos casos, el nivel de apoyo que reciben los individuos sordociegos mientras están en la escuela supera con creces el nivel de apoyo que recibirán una vez que abandonen la escuela e ingresen al sistema de servicios para adultos. Probablemente el sistema de servicios para adultos no cuente con los mismos especialistas en comunicación, con el mismo nivel de frecuencia y con el mismo nivel de habilidades que el sistema escolar.

El resultado es que, para la mayoría de los individuos, el sistema de comunicación que tienen cuando abandonan la escuela es el sistema de comunicación que usarán por muchos, muchos años. Es probable que el sistema de comunicación no sea expandido o mejorado significativamente después de que el individuo se gradúe de la escuela.

Sin embargo, admitir este hecho no es lo mismo que aceptarlo; podemos y debemos luchar por construir servicios para adultos que sean lo más individualizados posible. También conocemos excepciones; por ejemplo, programas de empleo con apoyo que tienen acceso a especialistas en comunicación aumentativa y alternativa, quienes adaptan los sistemas de comunicación para satisfacer necesidades interpersonales y ambientales específicas. Los miembros de la familia también pueden estar en posición de ayudar a expandir y mejorar el sistema de comunicación. Además, el individuo que es sordociego siempre estará expandiendo o cambiando el sistema – agregando nuevos signos, nuevas fotografías, nuevos dibujos, etc. Pero esto no garantiza que estos cambios o adiciones serán documentados o formalizados en el sistema, sin la ayuda de un proveedor de servicios que tenga los conocimientos necesarios.

La meta es crear sistemas dinámicos que permitan el crecimiento y el cambio y, al mismo tiempo, estar consciente de que los sistemas pueden mantenerse estáticos por largos períodos.

Documentar el sistema de comunicación del individuo

Es fundamental que el sistema de comunicación de un individuo sea documentado. Con mucha frecuencia, los estudiantes sordociegos son forzados a aprender nuevos métodos de comunicación cada vez que se producen cambios en el personal y/o en el programa, debido a que su sistema de comunicación cambia de un programa a otro o porque el personal nuevo no está adecuadamente capacitado para usar los sistemas existentes.

Existen diversos componentes en un sistema de comunicación de un individuo que necesitan ser documentados. Por ejemplo, si un individuo usa el lenguaje de signos – en forma expresiva o receptiva – es importante que las personas que atienden a dicho individuo sepan exactamente cuáles son los signos que se usan. Para la mayoría de los individuos, los sistemas de signos que se desarrollan durante la carrera escolar de una persona son una mezcla de signos ASL, signos SEE y "signos domésticos". Los "signos domésticos" (home signs) son signos creados específicamente para esa persona. A veces son necesarios los "signos domésticos" cuando el individuo desea comunicar algo para lo que no existe un signo. En otros casos, se usan los "signos domésticos" porque en ese instante se necesitaba un signo en particular y el profesor o miembro de la familia no conocía el signo correcto, así que inventó uno "en el momento" y el individuo sordociego nunca olvidó el signo inventado.

Si el sistema de un individuo incluye objetos, será necesario que los objetos exactos sean documentados de manera que no se pierdan en la transición de un programa a otro y que se puedan reunir objetos de reemplazo rápidamente. Para la documentación de objetos será necesario incluir fotografías o dibujos muy claros de cada objeto, de manera que una persona que no esté familiarizada con el sistema tenga una idea clara de cada objeto.

Incluso el lenguaje hablado debería ser documentado si el individuo tiene suficiente audición residual para obtener ventajas de este lenguaje, especialmente en los casos en que el individuo sólo puede reconocer o responder a un número limitado de palabras habladas. Por ejemplo, una persona sordociega puede entender la pregunta "¿Necesitas ir al cuarto de baño?" porque se le ha hecho esa misma pregunta de la misma manera – con las mismas palabras – durante muchos años. Si luego la persona ingresa a un programa para adultos y se hace la pregunta "¿Quién necesita el excusado?" o un miembro del personal dice "Esta es su oportunidad de usar el retrete", estas frases podrían no tener el mismo nivel de significado para el individuo sordociego. Algunos proveedores de servicios pueden considerar que sus clientes se dividen en dos grupos distintos – los clientes que son sordos, y que por lo tanto no pueden responder al lenguaje hablado, y los clientes que oyen y que por lo tanto pueden responder a todo tipo de lenguaje hablado. No es que los proveedores de servicios no se preocupen o no estén dispuestos a entender – es sólo que probablemente ellos no son expertos en pérdida sensorial y necesitan ser orientados a la pérdida de audición específica de esa persona; es decir, la frecuencia con la que pueden y no pueden escuchar, consideraciones ambientales y palabras y frases específicas que es más probable que la persona escuche y entienda.

Existen muchas formas de documentar los sistemas de comunicación. Se puede crear un diccionario de comunicación personal que describa a través de texto y dibujos los diversos componentes del sistema de un individuo específico. Las cintas de video también son un método efectivo, especialmente al documentar "signos domésticos" o signos modificados. Por ejemplo, si el individuo sordociego señaliza el cuarto de baño – no con una "T" sacudiéndose – sino con un puño cerrado en el nivel del oído, puede ser muy útil que los futuros proveedores de servicios puedan ver esto en el video, en caso que una descripción escrita no sea en sí suficientemente clara para preparar al proveedor de servicios a reconocer y responder a este signo modificado.

Recuerde que un sistema de comunicación efectivo a menudo incluye varios modos y que los modos expresivos y receptivos de una persona pueden no ser los mismos

Cuando los niños son pequeños, sus sistemas de comunicación generalmente no son muy complejos. El equipo decide, por ejemplo, si el niño usará un sistema de objetos, que luego se relacionará con un lenguaje de signos y luego símbolos Mayer-Johnson y así sucesivamente. A medida que el niño crece, el sistema de comunicación a menudo se hace más complejo y más complicado de usar.

Cuando el individuo sordociego llega a la etapa de transición, su sistema de comunicación puede utilizar diversos componentes. Para algunos individuos que son sordociegos y que tienen otras discapacidades que incluyen impedimentos cognitivos, un sistema de comunicación puede incluir signos, objetos, fotografías, dibujos con líneas, claves táctiles, voz, impresos o Braille. Todos estos componentes, si están documentados y formalizados, conforman el sistema de comunicación único de una persona.

Además, el (los) modo(s) de comunicación expresivos de un individuo puede(n) no ser igual(es) a su(s) modo(s) receptivos. Por ejemplo, después de muchos años de exposición al lenguaje de signos, los signos pueden ser un sistema de recepción efectivo para un individuo sordociego; es decir, el individuo entiende cuando los demás le muestran los signos, pero ese mismo individuo puede tener poco éxito al formar los signos para usarlos expresivamente. El o ella puede ser, sin embargo, un usuario competente de un sistema de emisión de voz que podrá satisfacer sus necesidades de comunicación expresiva. En este caso, probablemente no entregue mucha información para describir simplemente a la persona sordociega como un "emisor de signos" o como "un usuario de sistemas de emisión de voz", ya que estas descripciones no pueden describir completamente las complejidades de las habilidades receptivas y expresivas de la persona.

Desarrolle un sistema de comunicación que satisfaga las necesidades de todos

Cuando se desarrolla o modifica un sistema de comunicación específico, es importante recordar que el sistema debe satisfacer las necesidades de todos y no sólo las necesidades de los proveedores de servicios y los miembros de la familia. Es necesario que el sistema incluya componentes que permitan que el individuo sordociego comunique lo que desea comunicar. El sistema también debería considerar lo que le interesa a sus compañeros de la misma edad e incluir un lenguaje sobre temas que le interesarían a sus compañeros, de modo que ellos puedan usarlo efectivamente para "romper el hielo" e iniciar conversaciones.

La única manera de asegurar que un sistema de comunicación cumple con las necesidades de todos es desarrollar el sistema usando un enfoque de equipo y emplear el mismo enfoque cuando se hacen modificaciones y adaptaciones importantes a este sistema. El equipo incluiría al individuo sordociego, a los miembros de su familia, a los proveedores de servicios y a sus compañeros. La inclusión de los compañeros en el equipo asegurará que se incluyan sus temas e intereses actuales, jergas y expresiones coloquiales.

Recuerde que el sistema debe ser accesible al usuario en todo momento

El sistema de comunicación para un individuo sordociego debe ser siempre accesible. Esto debe ocurrir cualquiera sea la edad del individuo, pero se transforma en un desafío mayor para un estudiante en edad de transición. Cumplir este desafío se intensifica porque los estudiantes en el nivel de transición con frecuencia están fuera del campus gran parte de su jornada escolar. Pueden ir a comprar abarrotes a un supermercado local, participar en programas de capacitación laboral en lugares de trabajo de la comunidad y/o acceder a recursos recreativos de la comunidad como bibliotecas, clubes de salud y centros para adolescentes. Además, cada una de estas actividades puede requerir el uso del transporte público, lo que implica pasar un tiempo esperando en la parada de autobuses, en el autobús y en el metro, lugares que no necesariamente facilitan las interacciones comunicativas.

El sistema de comunicación diseñado para un individuo específico debe considerar el tema de la accesibilidad en todos los lugares donde se usará; sería injusto que el usuario del sistema negara su accesibilidad en una o más ubicaciones. Esto no significa que el sistema entero debe ser portátil. Por ejemplo, si el individuo usa un calendario con dibujos, debe tener un calendario maestro en casa y/o en la escuela y un calendario similar pero más pequeño, tipo acordeón, que pueda llevar fuera del campus y que cubra periodos más breves. Si un individuo usa efectivamente el lenguaje de signos en la escuela y en su casa, pero vive en un área donde es poco probable que los miembros de la comunidad conozcan el lenguaje de signos, se puede crear un sistema de respaldo; por ejemplo, tarjetas de comunicación con palabras impresas y dibujos con líneas, que permitan que el individuo tenga el mismo éxito al comunicarse que el que tiene cuando está en la escuela o en su casa.

No se sienta agobiado si el tiempo que pasa con el individuo es limitado

Para los profesores de estudiantes en edad de transición, puede ser agobiante recibir a un nuevo estudiante en el programa de 18 o 19 años y que probablemente haya tenido poco o ningún acceso previo a un sistema de comunicación formal. Puede parecer una tarea infranqueable de asumir – abarcar en dos a tres años lo que otros estudiantes obtienen a lo largo de toda su carrera escolar. Esta misma situación puede afectar a los proveedores de cuidados en hogares de menores o a cualquier persona que atienda a adolescentes y adultos jóvenes.

No obstante, es importante recordar, que todas y cada una de las cosas que se logren en el área de la comunicación será tremendamente valiosa para el individuo sordociego a lo largo de su vida adulta. Por ejemplo:

La transición de la escuela a la vida adulta atemoriza a los estudiantes y a sus familias. Las familias informan que se les pide sus más altos niveles de participación y energía y que al mismo tiempo, ellos están exhaustos después de años de recorrer los sistemas y satisfacer las necesidades de sus hijos. A los estudiantes, se les pide absolutamente lo mejor – este es el momento en que probablemente están siendo evaluados y considerados para su inclusión en el trabajo y en programas de vida asistida – al mismo tiempo están perturbados y nerviosos por los importantes cambios que están ocurriendo en sus vidas. Lo mejor que podamos hacer todos para preparar a los individuos sordociegos a tener una suave transición desde la educación especial a los servicios para adultos tendrá un valor sin medidas.


| Otoño 2003 Tabula de Contenido | en via a Email de Ver/Oír |

Please complete the comment form or send comments and suggestions to: Webmaster

Last Revision: September 1, 2010