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Otoño 2002 Tabula de Contenido
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Cuidados de la Salud Sexual – Extractos de Introduction to Sexuality Education for Individuals Who Are Deaf-Blind and Significantly Developmentally Delayed

Reimpreso con permiso de DB-Link

Por Kate Moss, Especialista en Educación, Texas Deafblind Outreach

Nota del Editor: En septiembre de 2001, DB-Link publicó un libro, Introduction to Sexuality Education for Individuals Who Are Deaf-Blind and Significantly Developmentally Delayed (Introducción a la educación sexual para personas con sordoceguera y desarrollo significativamente retardado), escrito por Robbie Blaha y Kate Moss del Proyecto Texas Deafblind Outreach. Lo que sigue es un extracto del Capítulo 8, Cuidado de la Salud Sexual, de este libro. El libro completo está disponible gratis de DB-Link en un archivo de formato PDF que puede copiarse de su sitio web en http://www.tr.wou.edu/dblink/pdf/sex-ed.pdf. Si usted no tiene acceso a Internet, puede solicitar una copia impresa de DB-Link al llamar, escribir o enviar un correo electrónico a:

DB-LINK Teaching Research
345 N. Monmouth Ave.
Monmouth, OR 97361
Voz: 800 - 438 - 9376, TTY: 800 - 854 - 7013, dblink@tr.wou.edu

CUESTIONES A CONSIDERAR PARA EL NIÑO O JOVEN CON SORDOCEGUERA

CUESTIONES PARA PADRES Y PROFESIONALES

DIRECTRICES PARA INSTRUCCIÓN E INTERVENCIÓN

Reconozca las necesidades de salud sexual de su hijo

El primer paso hacia el reconocimiento de la salud sexual de su hijo es recordar que su hijo es más bien sexual que asexual. Hasta que usted pueda empezar a ver a su hijo sordociego como una persona que es un ser sexual, usted podría pasar por alto sus necesidades en esta área. Recuerde que éste es el aspecto del desarrollo físico en el que su hijo es más propenso a parecerse a sus compañeros normales.

Obtenga apoyo de la comunidad médica para garantizar la provisión de servicios apropiados

Como un padre o proveedor de cuidados, usted necesitará familiarizarse con los tipos de exámenes médicos que son apropiados para una persona de la edad de su hijo. Busque un doctor que esté dispuesto a colaborar con usted en la planeación de estos exámenes y que le dé a usted y a su hijo el tiempo y la atención adicionales que podrían necesitarse. Hablar con otros padres de niños con necesidades especiales le puede ayudar a usted a localizar la clase de médico que usted desea.

Así como usted planea la vacunación, los exámenes dentales regulares y otras actividades de bienestar rutinarias, incluya la planeación de los exámenes que atienden la salud sexual de su hijo. Su doctor o enfermera pueden proporcionarle las fechas en las que generalmente se llevan a cabo estos exámenes. Deberán incluirse exámenes de pelvis y de senos que comiencen al final de la adolescencia de su hija. Conforme ella crezca (aproximadamente a los cuarenta años de edad) se recomiendan las mastografías. Su hijo deberá tener exámenes testiculares con regularidad. Conforme él crezca (aproximadamente a los cincuenta años de edad) usted deberá incluir también exámenes de próstata. Discuta con sus doctores qué implican estos exámenes, la edad recomendada para empezarlo para una persona sin discapacidades, y qué tan frecuentemente deben repetirse. Deberán incluirse como parte de exámenes físicos regulares para la persona con sordoceguera que tenga retardos significativos en su desarrollo.

Comprenda cómo la etiología afecta el desarrollo y la salud sexuales

Hay síndromes específicos que pueden ocasionar sordoceguera; muchos de estos tienen aspectos que afectan el desarrollo y la salud sexuales. Algunos síndromes pueden iniciar de manera temprana la pubertad: otros pueden provocar una pubertad retardada o una pubertad ausente sin terapia hormonal. Algunos síndromes tienen características de comportamiento que provocan ansiedad o dolor excesivo. Estos síntomas de comportamiento pueden aumentar con el inicio de la pubertad, los dolores menstruales y así por el estilo. Obtenga tanta información como le sea posible acerca del impacto de la etiología sobre el desarrollo y salud sexual de su hijo o de su hija. Asegúrese de que su doctor y que otros cuidadores también estén conscientes de estas cuestiones. Las mejores fuentes para encontrar este tipo de información son los grupos de apoyo o las fundaciones nacionales que se enfocan a síndromes o condiciones particulares o la NORD (National Organization for Rare Disorders-Organización Nacional para Desórdenes Raros).

Comparta la historia médica familiar completa con su doctor

El niño con sordoceguera y discapacidades de desarrollo no escapa al incremento de los riesgos por las condiciones médicas que pueden ser hereditarias. Por ejemplo, si hay una alta incidencia de cáncer de ovario en la historia de su familia, su doctor debería conocer esa información. Puede ser que no signifique que su hija sordociega desarrollará cáncer de ovario en algún momento, pero al igual que sus otras hijas, podría necesitar ser observada con más atención para evitar esa condición. También, una historia médica familiar completa puede ser útil para determinar una medicación de control de natalidad más segura y puede tener algún impacto en otros tipos de tratamiento médico.

Conozca las leyes que se relacionan con el manejo de la salud sexual de su hijo

Los niños en este grupo quizás nunca puedan ser capaces de manejar su propia salud o tomar decisiones de manera independiente sobre el control de la natalidad, la reproducción, el embarazo, la intervención médica, y cosas por el estilo. Sin embargo, los padres no deben asumir que podrán resolver siempre las cosas por su hijo. Hay determinadas cuestiones relacionadas con la salud que pueden ser atendidas por los padres sólo hasta que el hijo llegue a los dieciocho años. En ese momento, algún tipo de tutoría podría darles a los padres control sobre las intervenciones médicas. Es importante conocer las leyes de su estado acerca de las decisiones médicas específicas a la salud sexual. Por ejemplo, hay leyes específicas sobre el aborto en cada estado. Si su hija se embaraza, usted podrá o no tomar una decisión para que aborte. Además, la esterilización quirúrgica quizás no se permita justo porque usted así lo solicitó. Aunque muchos padres sienten que ésta es la forma apropiada para garantizar la salud de su hija sordociega, hay algunas consideraciones legales importantes que los padres deben saber en relación a esta cuestión. El American Academy of Pediatrics’ Committee on Bioethics (Comité en Bioética de la Academia Americana de Pediatría) aconseja que los doctores tengan conciencia de la ley estatal sobre la edad de consentimiento y esterilización de los menores con discapacidades de desarrollo. Ellos escriben:

La edad de consentimiento, incluyendo aquella para procedimientos quirúrgicos, varía de un estado a otro. Algunos menores pueden tener edad suficiente según leyes aplicables para ser considerados elegibles a aceptar la esterilización si son capaces por lo demás de hacerlo. En tales casos, deberá realizarse una cuidadosa valoración clínica de capacidad de toma de decisiones por un profesional capacitado y experimentado con la evaluación de las capacidades de las personas con discapacidades, tal como un psiquiatra, un psicólogo con licencia, un trabajador social o un pediatra. Los adolescentes que hayan sido declarados por los jueces mentalmente competentes para el propósito de aceptar o rechazar esterilización, tienen el derecho de tomar cualquier decisión que crean conveniente a sus propios intereses. En algunos estados, las leyes o los precedentes de la corte prohíben los procedimientos dirigidos principalmente a efectuar la esterilización basada únicamente en la autorización de los padres u otros tutores legales que consulten con los médicos y cirujanos apropiados. Cuando las partes involucradas crean que la esterilización quirúrgica es la mejor opción, la resolución de las cortes quizás proporcione los únicos medios legales para lograr tal meta. Los médicos y cirujanos deben estar familiarizados con la ley que se aplica en las jurisdicciones donde ellos ejercen.

CommitteeonBioethics, AmericanAcademyofPediatrics - SterilizationofMinorsWithDevelopmental Disabilities, Pediatrics(Esterilización de menores con discapacidades de desarrollo), agosto, 1999, 104(2) pp. 337-341.

Las leyes relacionadas con la salud sexual, el consentimiento y la responsabilidad personales pueden ser abrumadoras tanto para los padres como para los prestadores de cuidados. Es comprensible que a veces sientan que es más fácil evitar por completo la cuestión. Después de todo, quizás nunca llegue a suceder. Es importante recordar que la falta de atención a las necesidades de salud de un niño o de un adulto joven puede llegar a considerarse como negligencia. Los padres y otros prestadores de cuidados deben entender sus responsabilidades y limitaciones bajo las diversas leyes federales, estatales y locales.

Por lo general, su doctor deberá ser capaz de ayudarle a obtener esta información. Otros recursos incluyen abogados que tienen experiencia en cuestiones de tutoría; la Association for Persons with Mental Retardation(ARC-Asociación para Personas con Retardo Mental) a nivel nacional, estatal y local, la institución de defensa y protección a la niñez de su estado, y el centro de información para padres de su estado. Para su protección, así como para la protección de su hijo sordociego, aprenda todo lo relacionado con las leyes estatales sobre el manejo de la salud sexual de su hijo. Si usted es un profesional que trabaja con un programa residencial para adultos, su programa deberá tener una norma muy clara en cuanto al manejo de las necesidades de cuidado de la salud sexual de sus clientes. Esto incluye definir cómo se manejarán las decisiones acerca de tratamiento médico, control de la natalidad, sexo consensual y embarazo, los derechos de los padres y/o tutor, y los derechos de la persona con sordoceguera y discapacidades de desarrollo adicionales.

Recurra a la experiencia de profesionales capaces y padres con niños más grandes

Los padres pueden sentirse muy solos al tratar de manejar la salud sexual de su hijo. Siempre es útil hablar con otro padre que haya tratado ya con estas cuestiones. Quizás no tenga la respuesta correcta para usted y para su hijo pero puede ser capaz de ayudarlo a usted a clarificar sus preocupaciones e indicarle la dirección de recursos. Las organizaciones de apoyo a padres como la National Family Association for Deaf-Blind (NFADB- Asociación Nacional de Familias para Sordoceguera) o la ARC, grupos de apoyo a nivel estatal, y organizaciones locales son buenas opciones para acudir a ellos y obtener estos contactos.

También hay profesionales educativos y médicos conocedores de cuestiones y recursos. Lleve consigo sus preocupaciones al equipo educativo o de rehabilitación de su hijo. Hable con su médico familiar, consultor Planned Parenthood(Paternidad Planificada) o enfermera escolar. Mientras más sepa, las decisiones se volverán más fáciles de tomar y sus alternativas serán mejores. El silencio y la preocupación no lo llevarán a usted ni a su hijo con sordoceguera muy lejos. Los profesionales educativos y de rehabilitación deberán utilizar estos recursos. Mientras más información tengan, estarán mejor preparados para ayudar a la familia y al joven adulto con estas cuestiones.

Incluya metas IEP que les ayuden a estar preparados para los exámenes médicos

Como cualquier otra área de la sexualidad, manejar las cuestiones de salud sexual es una habilidad que una persona con discapacidades necesita para tener una vida adulta feliz y saludable. Es apropiado enfocarse en el desarrollo de habilidades relacionadas con estas necesidades como parte del programa educativo del niño. Las metas de instrucción deberán ser muy limitadas. Por lo general él o ella no tomarán decisiones acerca del control de la natalidad, de procedimientos médicos y cosas por el estilo. En su lugar, la meta de la instrucción deberá ser reducir la ansiedad y obtener más cooperación durante la exploración y el tratamiento.

Conceptos de desarrollo

Hay conceptos específicos que la niña con sordoceguera y con importantes retardos deberá saber incluso si no es capaz de participar en actividades de cuidado de salud sexual. Por ejemplo, el no entender qué es lo que sucede durante una exploración médica de cualquier clase, puede ser traumático para la niña. Aprender conceptos como “pene”, “vagina”, “seno,” “doctor,” “enfermera,” “mesa de exploraciones,” “calma,” “espera,” “tocar,” “recostarse,” “temperatura,” “presión sanguínea,” y así por el estilo, es importante. Si la niña entiende estos conceptos será más fácil explicarle qué sucederá durante una exploración.

Dé tiempo al personal para apoyar a la niña durante una exploración

A petición de la familia, las escuelas deberán considerar permitir tiempo para que el personal apoye a las familias durante estas exploraciones. Esta es una experiencia que pueden utilizar los educadores y padres para trabajar en muchas habilidades de vida importantes para su hija o joven adulta y necesitarán de alguna planificación. Para algunos programas escolares, quizás también requerirá convencer a los administradores escolares de nivel alto para apoyar sus esfuerzos. Pero los beneficios para el personal médico, para la familia y, lo más importante, para la niña, valen la pena. Como la participación en exámenes y procedimientos médicos probablemente será parte regular de la vida de las personas sordociegas, a este nivel el apoyo educativo conduce a resultados importantes en la vida adulta.

Tenga una distracción a la exploración

Lleve consigo un juguete u objeto favorito para distraer a la niña cuando se ponga ansiosa durante una visita al doctor. Por ejemplo, a una jovencita le gustaban mucho las flores de plástico. Cuando llegó a la oficina del doctor, su padre le dio un ramo de flores nuevo para que lo sostuviera en sus manos. Ellos le hablaron para mantener su atención ocupada con las flores más que en las actividades del doctor.

Cuando termine la exploración, ayude a la niña lidiar con sus sentimientos

Los exámenes tienen gran impacto en algunos niños y jóvenes adultos. Es importante dedicar un tiempo después de la visita a platicar sobre lo que sucedió. Recolecte objetos de la visita que puedan usarse en una bolsa o caja de almacén para revisar lo sucedido y luego colóquelo en una caja cerrada en un calendario. Esto ayuda con frecuencia a que la niña sepa que la exploración no volverá a suceder hoy y permitirá que todo el mundo regrese a su rutina normal. Para los niños que son capaces de usar sistemas de calendario más sofisticados, buscar un momento para discutir que no habrá más exámenes programados en el futuro cercano puede ser útil también. Destine oportunidades para revisar y compartir la experiencia, afirmando lo que sucedió, lo bien que se comportó la niña, así como que la exploración ha terminado.

Use Rutinas

Desarrollar una rutina alrededor de una visita al doctor puede reducir la ansiedad de la niña. Este tipo de rutina es buena para cualquier tipo de visita, no sólo la relacionada con la salud sexual. Antes de que usted lleve a la niña a una exploración en particular, descubra qué sucederá durante esta visita e incorpore los detalles en una rutina paso a paso.

Practique la rutina siguiendo algunos de los pasos con la niña. Por ejemplo, practique el cambio a una bata de exploración, revise la presión sanguínea de la niña y haga que suba o baje de la mesa de exploraciones. La enfermera escolar podrá asistir en la práctica de estas actividades. Si usted no cuenta con una enfermera escolar, hable con su doctor familiar acerca de acordar algunas visitas de práctica en su consultorio. Pídale a la escuela que permita al personal educativo planear un “viaje de campo” al consultorio del doctor. El maestro puede entonces apoyarlas a la niña y a usted para que se familiaricen con la sala de exploraciones y con los dispositivos que podrían utilizarse durante la visita.

Use sistemas de calendario

Si la niña usa cualquier sistema de calendario, represente la actividad con algún tipo de símbolo. Esto puede ayudar a que la niña anticipe cuándo podrían ocurrir las visitas y cuándo terminarán. También, si puede anticipar una actividad favorita después de haber cumplido con éxito la exploración, será más fácil pasar por el evento. Por ejemplo, cuando usted sienta que está aumentando la tensión durante cualquier parte de la exploración, usted podrá tranquilizar a la niña recordándole, “Espera, cálmate, recuéstate. Acaba y después viene el helado.” Lleve consigo el símbolo del helado y muéstreselo. No dude en usar el soborno. Esta vez su recompensa favorita puede ser una garantía.

Desarrollo unidades educativas para determinados niños

Algunos niños pueden beneficiarse de una unidad relacionada con las exploraciones médicas. Para la alumna que puede categorizar y que ya tiene la habilidad de representar información de manera abstracta (imágenes, letra impresa, signos, etc.) es importante el uso de unidades educativas. Como las revisiones del bienestar de hombres y mujeres (exploraciones de pelvis, de seno, testicular, de próstata) son una experiencia tan diferente de la de otros tipos de exámenes, la persona sordociega puede beneficiarse grandemente de alguna preparación por adelantado. Usted puede iniciar una unidad de exploración incluso a una edad joven y limitar el alcance a revisiones de temperatura, presión sanguínea y así por el estilo. Conforme la joven adulta se acerque a la exploración de seno, de pelvis o rectal digital, podrían añadirse a la rutina estos nuevos aspectos.

Unidad de Ejemplo de Preparación para una Revisión de Mujer-Saludable u Hombre Saludable

Conceptos Para Aprender:

Actividades de Educación:

Incluya los Siguientes Pasos Tanto para la Mujer-Saludable Como para el Hombre-Saludable

  1. Quítele la ropa al maniquí.
  2. Póngale una bata.
  3. Coloque cerca la ropa del maniquí.
  4. Coloque al maniquí sobre la mesa de exploraciones
  5. Complete los pasos básicos involucrados en cualquier visita sobre el maniquí (tome la temperatura y la presión sanguínea, escuche el corazón).
  6. Pídale al maniquí que se “recueste” y discuta cómo debe permanecer quieto y calmado.

Pasos a Añadir para una Revisión de Mujer-Saludable

  1. Permita que la alumna sepa que el doctor le bajará la bata para revisar cada seno. Discuta en términos como “Espera, paciencia, calma, está bien que el doctor te toque el seno.” Haga la demostración sobre el maniquí y después permita a la alumna practicar este paso.
  2. Ponga los pies del maniquí sobre los estribos. Discuta en términos como “Pies arriba. Espera, paciencia, calma, está bien que el doctor te toque. Permita que la alumna examine cómo se colocan los pies.
  3. Si el doctor va a usar una lámpara, tenga una preparada para usarse. Permita que la alumna explore la lámpara, enciéndala y discuta en términos como “Doctor, mira la luz, está bien.”
  4. Usando la figura demuestre a la alumna que el doctor examinará el área de la pelvis y discuta con ella términos como “Espera, paciencia, calma, está bien que el doctor te toque, mire tu vagina, duele un poco, calma, paciencia.” (Dependiendo en la alumna, usted podrá utilizar un cotonete para insertarlo en la vagina del maniquí y discutir en términos como “Calma, paciencia, el doctor toca la vagina, duele un poco, está bien.” Si hay un espejuelo disponible para que lo examine la joven, permítale hacerlo y explíquele cómo se usará. Use el vocabulario correcto de acuerdo al nivel de comunicación de la niña: vagina, vulva, etc. Usted puede permitir que la alumna sea la “doctora” si ella puede hacer tal asociación.
  5. Dígale a la figura y haga que la niña le diga a la figura, “Acabamos.”
  6. Levante al maniquí, cámbiele la ropa y dígale adiós al doctor.
  7. Hable sobre a dónde irá el maniquí para obtener una recompensa por ser buena en el doctor. Asegúrese de que la recompensa significará lo máximo para la jovencita.

Incluya los Siguientes Pasos a Añadir para una Revisión de Hombre-Saludable

  1. Recueste al maniquí sobre la mesa y eleve la pierna derecha. Discuta en términos de “Arriba la pierna, espera.”
  2. Palpe el área del escroto del testículo derecho. Discuta en términos como “Espera, paciencia, calma, el doctor toca el testículo, está bien.”
  3. Gire el testículo entre el pulgar y los dedos para explorarlo. Discuta en términos de conceptos como “Espera, calma, paciencia, el doctor hace que duela un poco.” Podrá dejar que el alumno sea el “doctor” si puede hacer tal asociación.
  4. Baje la pierna del maniquí y repita con la pierna izquierda.
  5. Dígale al maniquí y haga que el niño le diga lo mismo, “Acabamos.”
  6. Levante el maniquí, cámbiele las ropas y dígale adiós al doctor.
  7. Hable sobre a dónde irá la figura para obtener una recompensa por ser bueno en el doctor. Asegúrese de usar una recompensa que signifique lo máximo para el jovencito.

Otras Actividades Instructivas para Alumnos Sordociegos tanto Masculinos como Femeninos

CONCLUSIÓN

La atención regular al cuidado de la salud sexual de una niña o de una joven adulta es crítica. Los padres y educadores deberán hacerla un foco de instrucción y de intervención para la niña o niño con sordoceguera y con retardos de desarrollo significativos. Los padres, el personal de rehabilitación y otros prestadores de cuidados, deben estar conscientes de las leyes relacionadas con el manejo de las cuestiones de salud sexual, de proporcionar control de la natalidad, esterilización quirúrgica y atención de embarazo. Deben discutir las preocupaciones con el doctor de la joven adulta y planificar sus necesidades ahora y en el futuro. Al hacer elecciones acerca de la sexualidad de su hija, los padres pueden beneficiarse al discutir sus preocupaciones con otros padres y con profesionales de las comunidades médica, legal y educativa. Deben abogar por programas educativos de salud de calidad así como por el derecho de la niña de contar con un cuidado de salud sexual adecuado.


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Last Revision: September 1, 2010