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Otoño 2001Tabula de Contenido
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Considerar la Auto Estimulación en Búsqueda de Ocio o Estoy Bien, Usted Tiene una Peculiaridad

Por Kate Moss, Especialista en Familia y Robbie Blaha, Maestro Capacitador
TSBVI, Outreach de Sordoceguera de Texas
Este artículo apareció primero en la edición de julio de 1993 de PS NEWS!!!

Nota de la editora: este artículo se ha reimpreso una vez, pero una discusión renovada sobre el tema nos parece importante. A la luz de varias preguntas que hemos recibido de padres y de profesionales sobre el comportamiento auto estimulante, creemos que era el momento de volver a publicar este artículo de nuevo.

Quiero agradecer a Jim Durkel, Craig Axelrod, Gigi Newton, David Wiley y Stacy Shafer por haberse tomado el tiempo de discutir los temas de ocio y auto estimulación con Robbie y conmigo cuando nos pusimos por vez primera a escribirlo. Comencé con la intención de escribir un simple artículo sobre el ocio. No tenía idea alguna de que terminaría con un artículo sobre auto estimulación. Espero que este artículo ponga en evidencia algunos de los prejuicios que parecen existir en nuestra manera de ver este tema. Tenemos que entender que lo que es una actividad de auto estimulación humana normal y acercarnos a dichos comportamientos como tales. Debido a que este tema es tan complejo, espero proporcionar más información acerca de la auto estimulación en ediciones posteriores.

También me gustaría darle las gracias a Gretchen Stone, Ann Silverrain y a Barbara Bellemo-Edusei por sus contribuciones al presente trabajo. Estas mujeres, junto con Robbie, formaron un sólido grupo allá por 1985 después de asistir a una conferencia en Tallahasee conducida por el Dr. Jan van Dijk. Estimulados por la información y por los valores expresados por van Dijk al discutir los problemas de los niños con sordoceguera, trabajaron para digerir información compleja sobre el cerebro humano, el sistema nervioso y las implicaciones que tiene dicha información en la enseñanza de los niños con sordoceguera. Sus discusiones, y los artículos generados como resultado de este grupo consolidado, fueron invaluables para mí al comenzar a entender los efectos de la privación sensorial en el sistema nervioso central y cómo se relaciona con la manera en que los niños con sordoceguera responden al mundo.

El tiempo de ocio, el libre del trabajo o de los deberes, es importante para todos los seres humanos. El ocio es el momento para hacer algo que nos relaje y nos dé energía, para que podamos renovarnos para enfrentar las demandas de nuestras vidas. Es algo que necesitamos tanto como el alimento o el sueño para estar sanos.

Todos  tenemos diferentes maneras de pasar nuestro tiempo de ocio. Lo que puede ser una actividad de ocio para mí (leer una novela de suspenso) podría no ser ocio para usted. Sabemos y aceptamos esto de todos. Cuando consideramos “habilidades de ocio” de niños con sordoceguera, sin embargo, nos enfocamos con frecuencia en actividades que no los relajan ni les dan energía de forma positiva. Usamos su tiempo haciéndolos participar en “juego de trabajo” como un jovencito con sordoceguera lo llama. Aprender a jugar juegos, participar en actividades artísticas y deportivas, u otros pasatiempos como parte de su programación educativa, podrían ser benéficas para los niños de muchas maneras, pero tales actividades no cumplen necesariamente con sus necesidades de “ocio”.

El tipo de actividades que con frecuencia no proporcionan relajación o diversión para tales personas, incluyen comportamientos que nos parecen inaceptables: mover con rapidez la mano enfrente de sus ojos, jalar hilos de su ropa, hacer sonidos repetitivos, etc. Tales comportamientos son considerados como auto estimulación, y como tal, son percibidos negativamente porque no parecen “normales”, pueden interferir con el aprendizaje y en ocasiones pueden convertirse en auto dañinos. Sin embargo, tales comportamientos sirven para un propósito positivo también.

Cambiar nuestra percepción sobre estos comportamientos de auto estimulación podría ser el camino más razonable a seguir para tratar este asunto, especialmente si dicho cambio de percepción también nos ayuda a encontrar formas de dar más información al(a) infante sordoinvidente y, en consecuencia, reduce su necesidad de encontrar estimulación por sí mismo. Tales comportamientos podrían también contener la clave de información sobre sus preferencias personales, que podríamos utilizar en la selección de alternativas más apropiadas para las opciones de ocio comunes.

EXPERIENCIAS ESTIMULANTES

La mayoría de nuestras “actividades de ocio” no son más que comportamientos que se han vuelto altamente ritualizados a lo largo del tiempo y que se han vuelto socialmente aceptables. No hay nada intrínsicamente valioso o razonable acerca de los pasatiempos de ocio tales como el salto de bungee, jugar con naipes, bailar, jugar con video juegos, escuchar música, fumar, etc.

Las personas participan en estas distintas actividades porque las encuentran gozosas y debido a que modifican su estado físico. Cada actividad nos proporciona con alguna entrada sensorial de tipo particular (Mire la carta). No hay necesariamente gran diferencia en los llamados comportamientos auto estimulantes y algunas de tales actividades, más allá del hecho de algunas son más aceptadas socialmente y de apariencia “normal” que otras. Por ejemplo, ¿qué hay realmente de diferente entre golpear una mesa, un tambor, bailar con música, bailar en silencio, hacer sonidos repetitivos e imitar los gorgeos de los pájaros, dar vueltas sin razón aparente en un parque de diversiones?

Todos los días, una buena proporción de nuestra energía se emplea en auto estimulación. Sólo fíjese en la gente a su alrededor. Está en un cuarto con su familia viendo la televisión o en una reunión con un grupo de colaboradores. Aunque ustedes están, aparentemente involucrados en la misma actividad, su hija o su colega está jugando con su cabello. Su hijo o su compañero de oficina está sacudiendo su pierna y siguiendo un ritmo con el brazo de la silla. Su esposo está cambiando de canal con el control remoto o su jefe está aventando papeles. Si les pregunta qué están haciendo, seguramente responderán que están viendo televisión o están en medio de una reunión importante. Con menor frecuencia dirán que están navegando por los canales, acariciándose el pelo, practicando la batería de “Mambo no. 5” o abanicando sus papeles.

Cada uno de nosotros, incluso aquellos con el sistema nervioso más intacto, toleramos diferentes grados de estimulación. Vea la diferencia de los gustos musicales (y los niveles de intensidad) entre un adolescente y un cuarentón. Aunque la mayoría de los jóvenes disfrutan los conciertos de rock de megawatts con todos los adornos, la mayoría de los adultos se inclinan más por música más suave o el silencio de un cuarto apenas iluminado. De la misma manera, los niños con sordoceguera varían en la cantidad e intensidad de estimulación que necesitan.

Si aceptamos que la auto estimulación es una actividad importante para las personas con discapacidades, entonces debemos empezar a revisar nuestra manera de pensar acerca de cómo enfrentar los comportamientos de auto estimulación en individuos con sordoceguera.

¿Puede detenerse este comportamiento?

Al buscar la respuesta para esta pregunta, primero véase a sí mismo(a). Haga este pequeño ejercicio. Identifique alguno de sus comportamientos de auto estimulación más queridos, como tronarse los dedos, canturrear, deslizar un colguijo sobre un collar, etc. Contabilice cuántas veces durante el transcurso de 24 horas usted hace dicho comportamiento. Después pase las siguientes 24 horas evitando tal comportamiento. Si tiene éxito, entonces trate de evitar hacerlo durante un año. Detenga el comportamiento bajo toda clases de circunstancias: momentos de estrés, de quietud, etc. Una vez que haya cumplido con este ejercicio, responda a la pregunta. Su respuesta será o bien un absoluto “no” o un “tal vez, si”, dependiendo de su éxito para cumplir con el ejercicio (sigue en la página 15).

Cuadro Nuestro cerebro busca estimulación por medio de los canales de nuestros sentidos. Cada uno de nosotros busca esta estimulación de diferentes maneras. La sociedad acepta algunos de estos comportamientos sin trabas, aunque se siente de manera distinta frente a otras. En algunos casos esta aceptación parece ser arbitraria. El cuadro muestra ejemplos de cómo las personas llenan por lo general este anhelo de estimulación y cómo algunos comportamientos de auto estimulación de los niños con sordoceguera son paralelos a tales comportamientos.

Canales sensoriales

Guía de Miss Manner para la Auto Estimulación Apropiada

Variaciones Creativas Que Podrían Incorporarlo a un Plan de Comportamiento por Escrito

Táctil: información recibida por el tacto (a lo largo de toda la superficie corporal) incluye sensibilidad al toque ligero, presión, dolor y temperatura.

Girar el cabello, tamborilear con los dedos, jugar con la condensación en un vaso para beber, acariciar con los dedos la ropa, tallarse los ojos, jalarse la barba

Jalarse el cabello, acostarse en frente del ventilador, pegarse en la cara/oreja, jugar con saliva, tallarse la cabeza

Proprioceptiva: información acerca de las posturas relativas de las partes del cuerpo. Esta información proviene de sensaciones surgidas en los músculos, articulaciones, ligamentos y receptores asociados con los huesos.

Acurrucarse en una colcha, tronarse los dedos, menear/cruzar las piernas, sentarse sobre su pierna

Escarbar en muebles, cruzar los brazos dentro de camisetas, doblar las muñecas

Visual: información recibida por medio de los ojos/vista

Observar sus uñas, manos y anillos, ver televisión sin sonido, mirar aparadores, hojear revistas, presionar los ojos

Mover la mano enfrene de los ojos, mover las páginas de los libros, jugar con objetos transparentes o brillantes, pegarse en los ojos

Auditiva: información recibida por medio del oído/audición.

Tararear/chiflar, golpear un lápiz sobre la superficie, tocar música de fondo

Vocalizar o hacer ruidos, pegar con estridencia a objetos, pegar objetos cerca del oído

Olfativo: información recibida por la nariz/olfato.

Usar perfume, oler marcadores, raspar y oler pegatinas, quemar incienso

Tallar heces sobre el cuerpo y olerlas; oler las manos o zapatos de otros

Gustativo: información recibida por medio de la lengua/labios, probar. Muy ligado al sentido del olfato.

Masticar palillos de sabores, chupar mentas/caramelos, fumar, chupar cabello, absorber plumas o joyería

Meterse objetos en la boca, chupar cabello, chuparse los dedos, lamer objetos

Vestibular: información recibida por medio de receptores en el oído interno que nos permiten detectar movimiento, sobre todo aceleración y desaceleración. Ligada al sistema visual que proporciona información al vestíbulo en el oído interno.

Mecerse en sillas o mecer el cuerpo, subirse a juegos mecánicos, bailar, patinar, resbalarse

Mecer el cuerpo, girar, dar vueltas en columpios, mecer la cabeza

Los niños con sordoceguera (igual que usted y yo) participamos en comportamientos auto estimulantes para tranquilizarnos, darnos energía, para obtener retroalimentación, etc. La mayoría de las veces usted no podrá erradicar el comportamiento, y tal vez no debería hacerlo, porque cumple con un propósito definido.

¿Puede redirigirse este comportamiento?

La mayoría de los padres encuentran que su hijo(a) está más dispuesto a participar en comportamientos de auto estimulación cuando está inactivo o tenso. La interacción con su hijo(a) en alguna manera, podrá detener la auto estimulación. Si el comportamiento aparece como respuesta al estrés, encontrar formas para ayudarlo(a) a relajarse (p. ej., el masaje, envolverlo en un colcha, etc.) podría reducir la cantidad de tiempo que pase en el comportamiento si usted lo encuentra inapropiado o dañino. Si se deja solo a su hijo(a), sin embargo, es posible que vuelva a reincidir en esta actividad tan pronto como se le presente la oportunidad.

¿Puede “contenerse” este comportamiento si se permite en determinados lugares o en ciertos momentos?

Algunos comportamientos pueden presentar problemas porque son considerados como socialmente inadecuados. Quienes fumamos hemos aprendido a abstenernos de nuestro comportamiento de auto estimulación favorito en vuelos, pero todos sabemos a dónde ir en el aeropuerto por el último cigarro antes de que salga el avión.

Con algunos esfuerzos, muchos niños pueden aprender a retirarse a sus cuartos o a un lugar privado cuando entable una auto estimulación que no sea considerada como aceptable socialmente. Usar símbolos de calendario para representar su actividad favorita y programarla como parte del día del(a) niño(a) podrá hacer que se abstenga de este comportamiento de auto estimulación en particular por períodos más largos de tiempo y se involucre en otro tipo de actividades.

¿Puede modificarse este comportamiento o modificado hacia comportamientos auto estimulantes “socialmente aceptables”?

Los comportamientos auto estimulantes son valiosos porque le dicen a uno cómo obtiene su hijo(a) la información. Si a su niño(a) le gusta meterse debajo de los cojines del sillón, ser abrazado o cargado mucho, disfruta los masajes, etc., usted puede asumir que es motivado(a) por la información que recibe de forma proprioceptiva. Si a su hijo le gusta vocalizar, escuchar música, o golpear objetos cerca de su oído, puede inferir que está motivado(a) por la información que recibe auditivamente.

Estos comportamientos pueden utilizarse para explorar los canales sensoriales preferidos por el individuo para recibir información del mundo. Con esta información podemos identificar las experiencias sensoriales preferidas alrededor de las cuales podemos desarrollar más actividades de ocio “normales” que nuestros niños también comenzarán a ver como “ocio”. Por ejemplo, si un(a) niño(a) disfruta la sensación visual de las luces, podemos encontrar juguetes apropiados para su edad que también podrían motivarlo(a). Además de juguetes familiares como el Lite-Brite, piense en lámparas de lava, máquinas de olas continuas, tableros luminosas para dibujar e incluso juegos tipo Nintendo. También podría considerar eventos extracurriculares como la visita a galerías de juegos, decoradas con luces apropiadas para los días festivos o acostarse sobre una hamaca debajo de un árbol para observar el juego de las luces a través de las hojas.

Dedique algún tiempo para observar los tipos de auto estimulación en que participa su hijo(a) así como los momentos en los que este comportamiento sucede. Obsérvelo(a) y haga notas acerca de lo que ve y cuándo lo ve. Entonces trate de ver si hay algún patrón para estos comportamientos que le pudiera dar algunas pistas sobre el tipo o tipos de estimulación que él o ella prefiere así como el propósito al que sirve. Al mismo tiempo, anote a qué tipos de actividades le tiene aversión.

Cuando tenga una buena comprensión acerca de sus preferencias, empiece una lluvia de ideas sobre otras formas en las que usted pueda ofrecerle actividades estimulantes, modificar o ampliar la auto estimulación preferida. Solicite ayuda del(a) maestro(a) de su hijo(a), del terapeuta físico, del terapeuta ocupacional y de otros. Observe a otros niños de la misma edad, y trata de encontrar juguetes o actividades que podrían hacer que el comportamiento auto estimulante parezca más “normal”.

Algunas veces la actividad auto estimulante de su hijo(a) puede modificarse o ampliarse de tal manera que la hará más aceptable socialmente. Por ejemplo, todo el mundo conoce a los “come-uñas,” pero ¿usted los reconoce cuando se convierten en “los manicuristas”? Varios amigos míos sustituyen el comportamiento más aceptable de cuidado de uñas por el de su actividad favorita de comerse las uñas. Llevan consigo un juego completo de manicure en todo momento y pueden ser vistos frecuentemente en reuniones puliéndose o cortándose las uñas. Las barnizan, pintan y pulen. Examinan sus uñas en búsqueda de padrastros o roturas. Son recompensados por aquellos que admiran sus esfuerzos en lugar de estancarse en la baja auto estima por ser considerados como nerviosos come uñas.

Deberá darse cuenta, sin embargo, que su hijo(a) necesitará por lo general su apoyo para buscar mayor número de estos comportamientos aceptables. Su primera preferencia será generalmente para el comportamiento que ha desarrollado por sí mismo(a).

¿Puede adecuarse el medio ambiente para hacer que este comportamiento sea más seguro si va en detrimento del(a) niño(a) o de aquellos a su alrededor?

Las personas a las que le gusta saltar desde cosas, son buenos ejemplos de la adecuación del medio ambiente para hacer que un comportamiento de auto estimulación sea más seguro. Estos amigos (usuarios de patinetas, paracaidistas, esquiadores, etc.) han desarrollado elaboradas formas de colocarse a sí mismos en actividades extremadamente peligrosas y sobrevivir. Tenemos industrias basadas en ropa de protección y en equipo que les permite saltar en el espacio y lograr un aterrizaje seguro.

De manera frecuente, lo mejor que usted puede hacer es proporcionar protección para los niños que se ponen a sí mismos en peligro de daño corporal al participar en actividades auto estimulantes que son excesivas al punto de crear peligro físico a ellos mismos o a otros. Espinilleras, cascos y otros dispositivos semejantes podrán usarse temporalmente para proteger al(a) niño(a) y a otros cerca de él o ella.

Además de proporcionar protección en contra de los efectos del comportamiento, es importante buscar la causa del comportamiento. A veces estos comportamientos surgen en respuesta a problemas físicos que el(a) niño(a) no es capaz de comunicarle a usted. Tales comportamientos podrían indicar dolor o disminución de la sensación, como en el caso de desprendimiento de retina o infecciones de oído. Es muy importante para la salud y la seguridad del(a) niño(a) procurar adecuados exámenes médicos cuando este tipo de comportamiento surja o aumente.

Las condiciones emocionales y ambientales pueden provocar incrementos en los comportamientos auto lesivos. Una persona que conocí demostró un incremento dramático en un comportamiento de auto estimulación después de la muerte de su padre. La cantidad e intensidad del comportamiento presentaba preocupación por su seguridad y la seguridad de los demás. Como no había un sustento fisiológico para su comportamiento, la familia pasó mucho tiempo con ella viendo fotografías de su papá, yendo al cementerio, y tratando de participar en actividades asociadas con su padre. Después de un tiempo, los comportamientos disminuyeron a los niveles que eran comparables con el período anterior a la muerte de su padre.

Los cambios de horario, las mudanzas de ambientes, y cuestiones similares, también puede provocar incrementos en comportamientos auto estimulantes. Ayudar a que el(a) niño(a) anticipe estos cambios, y proporcionándole tanta consistencia como sea posible por medio de rutinas familiares durante las épocas de cambio, puede ayudar a reducir este tipo de comportamiento.

CONCLUSIÓN

Como usted y yo, los niños con sordoceguera tienen la necesidad de participar en actividades de auto estimulación. Debido a que tales comportamientos parecen ser muy distintos a los propios y pueden interferir con el aprendizaje o volverse peligrosos, son vistos como negativos por muchas personas. Cambiar nuestra percepción acerca de tales comportamientos podría ayudarnos a responderles de una mejor manera.

Hay muchas maneras de intervenir. Mantenga al(a) niño(a) involucrado(a) con otros durante el día. Ayúdelo(a) a contener el comportamiento, o modifique el ambiente para hacer más seguro el comportamiento. Programe momentos en el día para que su hijo(a) se dedique a su actividad preferida. Vea de qué maneras puede adaptarse el comportamiento, para que parezca más “normal”. Use la información que estos comportamientos le dicen acerca de los canales preferidos de recepción sensorial para desarrollar pasatiempos recreativos y sociales que pueden ser placenteros para él o ella, incluso si tales actividades no cumplen por entero con sus necesidades de “ocio”. Finalmente, acepta que probablemente usted nunca extinguirá el comportamiento sin reemplazarlo por otro comportamiento auto estimulante. La auto estimulación es común a todos los humanos y sirve a un propósito importante.

FUENTES Y LECTURAS ADICIONALES

Levack, Nancy et al. Low Vision: A Resource Guide with Adaptations for Students with Visual Impairments, TSBVI, 1991.

Kotulak, Ronald. “Unlocking the mysteries of the brain”. Austin American Statesman, Sunday, June 6, 1993, p. G1 and G4-6.

Restak, Richard, M.D. The Brain, Bantam Books, 1984.

Romanczyk, R. G., Kistner, J. A., and Plienis, A. “Self-stimulatory and self-injurious behavior: etiology and treatment”, pps. 189-254 in Autism and Severe Psychopathology, Advances in Child Behavioral Analysis and Therapy, Vol. 2.

Rojahn, J. and Sisson, L. A. “Stereotyped behavior”, pps. 181-223 in Handbook of Behavior Modification with the Mentally Retarded, 2nd Ed., 1990.

Stone, Gretchen. Self-stimulation and learning behavior, 1987.

Silverrain, Ann. An informal paper: teaching the profoundly handicapped child, 1991.

van Dijk, Jan. Movement and communication with rubella children, 1968.

Wiley, David. It's more than a game: acquiring skills for leisure time, VISIONS, TSBVI, Outreach Department, May 1993.


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Last Revision: July 30, 2002