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Otoño 2000 Tabula de Contenido
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La Paciencia de Justin

Por Cherry Scott, Padre y Familia Especialista, Alaska Dual Sensory Impairment Services

My esposo Allan y yo somos padres de tres hijos: Heather Amy de 27 años y que aparentemente no tiene discapacidades, Daniel de 22 que padece Atención Deficiente por Desorden de Hiperactividad y Discapacidad para Aprender (Attention Deficit Hyperactivity Disorder and Learning Disabilities) ADHD y Justin de 13 años Síndrome de Alcohol en el Feto, Parálisis Cerebral, Retardo Mental, Impedimento Sensorial Doble, y Desorden Ataques.

Justin vino a nuestras vidas de una casa de cuna a la edad de 5 meses.  Había nacido de 26 semanas de gestación y pesaba 2 libras y 2 onzas (alrededor de un kilo) y con un nivel de alcohol en su sangre un poco mayor del doble de límite legal por manejar borracho.  Le tomó 4 dias a "dry out"(con sítomas resultantes de la abstinencia). Tuvo muchas complicaciones durante sus tres meses en la Unidad de Cuidado Intensivo del Hospital Prenatal (NICU) de Provence, inculyendo un desprendimiento de la retina del ojo derecho, daño de la retina izquierda y un derrame cerebral de tercer grado que lo dejó con significante daño cerebral, problemas respiratorios y cardiacos y a veces ataques incontrolables.  Cuando vino a vivir con nosotros fuimos advertidos de que probablemente no sobreviviera largo tiempo. Si por casualidad viviera sería completamente ciego incapaz de ver una sola luz o un contraste oscuro.  Justin necesitaría apoyo completo en su cuerpo ya que nunca se había sentado o levantado por si mismo y requeriría cuidado las veinticuatro horas del día.

No hubo un gran milagro que lo hiciera un típico-niño perfectamente desarrollado.  Pero para aquellos de nosotros suficientemente afortunados de ser parte de su vida, sabemos que deben haberse construido pequeños milagros sin contar el duro trabajo, la fé y la perseverancia de mucha gente dedicada y con mucho amor durante estos últimos trece años.  Todo el crédito es para Justin por su paciencia, su dulce disposición y  su naturaleza positiva.  El nos esperó a todos hasta que entendieramos que se necesitaba hacer.  Aceptó nuestros errores y flaquezas mientras buscábamos la mejor forma de ayudarlo a alcanzar su potencial.

Actualmente, Justin esta cursando el 8° grado en un salón de clase para necesitados de cuidado intensivo con ayuda basada en la participación de clases selectivas de educación regular. Camina con muletas adaptadas desde los antebrazos, usa el lenguaje a señas, pronuncia una pequeña cantidad de palabras, utiliza un aparato electrónico de voz para comunicarse.  Lee como si estuviera en primero o segundo grado y ama lo libros.  En la escuela utiliza un aparato para sordera con un aditamento sin cables de sistema de FM y lentes para ver lo que está más alla de 4 pies de distancia.  Toma medicina para mantener controlados sus ataques y reducir los problemas de sus piernas.  También usa tirantes ortopédicos de plástico en los pies y en la parte baja de las piernas para ayudarlo a caminar confortablemente y estar de pie.

El año pasado fue para Justin más ocupado de lo usual.  Fué seleccionado Campeón de los Niños Milagro de la Red Comunicadora (CMN) por Alaska.  Representó a los niños de Alaska servidos por el Hospital Infantil de Provence para recolectar fondos a través de la comunidad de Anchorage durante el verano.  En junio Justin nos llevó: a mi esposo, Allan, su otro hermano, Dan y a mi a Washington y a DisneyWorld para el Teleton Nacional CMN. El lugar favorito de Justin de todo el viaje fue la Playa de Blizzard en DisneyWorld donde pasamos el húmedo y cálido día flotando dentro de tubos dando vueltas y vueltas al derredor del parque.  Otra cosa importante incluyó conocer a Mikey Mouse, montando un pequeño bote-jet con su hermano mayor y el desfile de luces eléctricas en Fantasilandia (tres veces).

La Escuela Para Ciegos de Hadley seleccionó un dibujo original de Justin para sus tarjetas de Navidad de este año.  Es la primera vez que se usa un dibujo de un estudiante.  Está siendo vendida para ayudar a la escuela a recabar ingresos para un fondo de programa de correspondencia que se otorgue libre de cargo a individuos con problemas visuales y sus familiares.  Willard Scott mostró la tarjeta en El Show de Hoy (Today Show) , y de acuerdo con el personal de la escuela la demandada ha sido muy buena.

Estamos muy orgullosos de nuestro hijo y de las grandes cosas que ha sido capás de hacer en su vida -con una pequeña ayuda de sus amigos.

Nuestra experiencia familiar con La Agencia de Servicios de Educacion Especial (SESA) Servicio  de Alaska Para Discapacitados de Dualidad Sensorial, empezó hace dos años y medio, cuando a mi hijo de 10 años le fué confirmada la pérdida del oído.  Después de años de pruebas incompletas de audición de audiólogos inexpertos en trabajo de niños experimentando desarrollo e incapacidades físicas, seguí los consejos que brotaban del corazón del médico con el que trabajaba, el Dr. Brennan, y llevé a Justin con expertos.  Tres días de pruebas separadas confirmaron nuestros terribles miedos. Después de años de atribuir su falta de hablar a sus otras discapacidades (Parálisis Cerebral de una severa hemorragia de dos semanas, seguido de su nacimiento prematurode 26 semanas de gestación y el Síndrome de Alcohol en el Feto, Retraso Mental y Epilepsia), estabamos desolados por el diagnóstico.

Recuerdo cuando regresó mi hijo de la escuela y llorando cuando trataba de compartir el reporte del audiólogo.  Mientras hablábamos, Laura Metcalf, la maestra de recursos de Justin, hizo el comentario de que su impedimento visual podía ser una bendición ocultan para asegurar que Justin no pudiera ver nuestras expresiones, siempre habiamos tratado de estar cerca de él cuando le hablabamos así como, usando el lenguaje de señas porque parecía que no podía escoger las palabras.  Sin el diagnóstico de problemas del oido no hubieramos tenido el apoyo de el distrito escolar.  Cada año con lo mejor de nuestra magra habilidad teníamos que educar un nuevo equipo en técnicas de comunicación para usar cuando trabajabamos con él.  Hemos sido muy afortunados de tener miembros de equpos de apoyo deseosos de seguirnos ayudando a través de la mayoría de la carrera escolar de Justin.

Nos vimos lentos al recibir el diagnóstico del impedimento auditivo de Justin.  Nadie pudo decirnos desde cuando tenía dificultades para oír.  Estudios recientes han destacado el alto porcentaje de problemas auditivos y visuales en niños con FAS, sin embargo, permitanos creer que probablemente desde su nacimiento tenía impedimentos auditivos.  Es verdad que este alto porcentaje de pérdida de audición y vision se relaciona con las diferencias anatómicas causadas cuando las células del desarrollo del feto están en contacto con el alcohol durante los dias 19 al 21 de gestación.  En este tiempo es cuando se están formando las estructuras que llegarán a formar los ojos, la estructura interna del oído, la parte superior del paladar y otra mitad de áreas faciales.

Los terapistas del lenguaje, fisioterapeutas, los de terapia ocupacional han sido unos de los más importantes miembros de nuestro equipo.  Muchos de los profesionales que han trabajado con nuestros familiares han tenido algún entrenamiento con FAS y tienen un entendimiento general de como los niños pueden ser afectados al ser expuestos al alcohol en su fase prenatal.  Como principales abogados de Justin, es nuestro trabajo estar seguros de que recuerden que cada niño con este desorden es único y seguir recordándoles los caminos específicos en los que nuestro hijo está afectado.

Nuestro hijo tiene un tramo corto de atención.  Hasta cuando está verdaderamente interesado en lo que se le está presentando, luz, movimientos y sonidos a su alrededor pueden fácilmente distraerlo.  Los temblores de sus piernas que se relacionan con su parálisis cerebral pueden también hacer que se distraiga.

Justin tiene defensivo al tacto y a la sensibilidad.  Para él esto quiere decir que es sensible a fuertes ruidos y al ambiente visual muy concurrido.  Su respuesta es mucho mas sensitiva a rangos de estimulación de la risa histérica progresiva hasta las lágrimas, mirar fijamente la brillantez de la luz y sacudir su mano enfrente de su ojo bueno, murmurar trocitos de canciones una y otra vez, o retirarse a un espacio oscuro y silencioso como una recámara en tinieblas, un baño o el cuarto de lavado.

Justin es un aprendiz experimentado. Para entender nuevas cosas tiene que verlas, sentirlas y probarlas. Los conceptos abstractos están muy lejos de su entendimiento.  Si tú le dices "Te veo al rato", el espera que vengas a visitarlo antes de la hora de dormir. "Espera un minuto" quiere decir que cuando el segundero en su reloj digital muestre :00 será su turno.

Justin tiene un proceso retrasado.  Esto quiere decir que después de leer y especialmente después de oír nueva información, le toma tiempo a su cerebro entender la información y decidir cómo responder, esto puede tomarle mas de 20 segundos si la pregunta es larga y compleja. Podría parecerle a la persona que está interactuando con Justin que él lo esta ignorando o ha preferido no responder a su pregunta.   Esta tardanza en responder puede también ser interpretada como problema de comportamiento.

Para agravar las cosas, frecuentemente la gente tiende a repetir o reafirmar la pregunta, pensando que no oyó o no entendió la primera vez que se le habló.  Cuando esto sucede, la mente de Justin cambia a la nueva pregunta y empieza desde el principio otra vez, como presionando un botón en un receptor de discos compactos y regresar al principio de la canción.

Por años los miembros del equipo de la escuela se sintieron frustrados cuando Justin parecía cerrado durante sus intentos de conversar.  Pero no tuvo otra alternativa que tratar con las interminables demandas de conversación que no podia entender o contestar tan rápido.  Así que escogía su palabra favorita , "NO," o sacudía su mano frente a su ojo o miraba fijamente la luz del salón.  Como Justin ha madurado y ha comenzado a ganar control sobre su mundo, ha aprendido el uso de poner su dedo en la boca y hacer el sonido "SHHHH" cuando siente que le está llegando mucha información demasiado rápido. 

Justin es un maravilloso muchacho muy dulce y de temperamento paciente, por lo tanto está en alto riesgo de ser victimado.  Para Justin el término "amigo" quiere decir cualquiera con el que hace contacto visual, sonrie o habla con él.  Porque de su vista, oído, dificultades motoras, así como su falta de entendimiento de situaciones peligrosas, necesita supervisión constante cuando esta fuera en público.  Necesitan tomarse en cuenta cosas como: estar seguro que es puede dar una curva, llegar a la orilla de banquetas que puedan atorar las puntas de sus muletas, transitándo por banquetas congeladas, altos montones de nieve y tráfico o tratar con perros perdidos o gente malvada.

Cuando Justin madura nosotros (Justin y su familia) continuamos teniendo que enfrentar retos derivados de sus discapacidades. Aún así, somos definitivamente parte de nuestra comunidad y Justin tiene mucha gente que se preocupa por él.  Con su continua paciencia y el apoyo de estos miembros de nuestra comunidad,  nos sentimos optimistas de que su vida sea llena y rica.  Nosotros sabemos con certeza que nuestra vida es llena y rica  por tenerlo a el.

Nota del editor: Este verano conocí a Cheri Scott mientras estaba en Minnesota atendiendo el Hildon-Perkins-NTAC patrocinador de grupos de trabajo en asuntos familiares. Un día a la hora del almuerzo, Cheri preguntó acerca del Consenso de SordoCiegos en Texas y cuantos estudiantes había con antecedentes de Síndrome de Alcohol en Feto (FAS) o Efectos de Alcohol en el Feto (FAE).  FAE tiene un poco menores los mismos síntomas de FAS. Los bebés afectados por el alcohol cualquiera o todos esos síntomas. FAS y FAE son profundamente mal diagnosticados. Algunos expertos creen que entre una y dos terceras partes de todos los niños de educación especial han sido afectados de alguna manera por el alcohol en forma irreversible.  Por lo menos 50,000 infantes nacen cada año con FAS y otros 50,000 muestran síntomas de FAE.

Hablando más con Cheri sobre estos antecedentes (etiology) pude percatarme de lo importante que es para nosotros estar conscientes de niños cuyos problemas para ver y oír probablemente sean causados por este síndrome. Estos niños son excepcionalmente hipersensitivos o hiposensitivos en su capacidad sensorial. Como resultado ellos probablemente se cierren cuando hay mucho ruido o en ambientes visuales muy cargados, o estar muy disgustados por actividades de estimulación sensorial. Cuando estamos asignando a estos niños  actividades para el funcionamiento especial del oído y la vista, quizá no obtengamos respuestas rápidas por problemas en el proceso de respuesta. Puede ser natural asumir que ellos no oyeron o no vieron el tema a probar, cuando de hecho lo saben. Inconclusa o incorrecta prueba de sus sentidos puede ser una posibilidad real si estos factores no son tomados en consideración. La pérdida del oído en esos niños puede ser sensoneural, conductivo  o disfunción de proceso o la combinación de los tres. También puede ser que tengan problemas de entrada que afectan su balance.

Afortunadamente, estos niños se benefician con muchas de las estrategias instruccionales y modificaciones que funcionan para los niños sordociegos o con impedimentos visuales y discapacidades de desarrollo. Usando instrucciones rutinarias, enseñando habilidades a su elección y desarrollar habilidades de estuctura social puede ayudar a su avance. Haciendo adaptaciones para ver y oír como evitar la claridad y la brillantez de la luz, usando aditamentos apropiados que ayuden a escuchar como sistemas de FM, teniendo lentes apropiados, usando colores para aumentar el reconocimiento visual, etc. también puede ser importante. Sin embargo, necesitamos monitorear las respuestas de los niños, hablar con sus cuidadores (los verdaderos expertos en sus respuestas/necesidades) y valorar, planear y trabajar en conjunto como equipo y estar seguros que las necesidades individuales de los niños sean dirigidas apropiadamente.

Muchos de estos niños no crecerán en donde nacieron o en la casa de sus padres. Frecuentemente serán atendidos en casas-cuna o en una extensión de los miembros familiares. Es nuestra responsabilidad  hacer que éstos cuidadores tambien tengan la información y la ayuda necesaria.

Los niños con el Síndrome de Alcohol en el Feto tienen algunas necesidades específicas. Como lo verán en el artículo "Entendiendo Asuntos con Síndrome de Alcohol en el Feto" por Blanca Stetler, hay algunos intentos y aproximaciones reales que se pueden usar con estos niños. También es importante hacer notar que algunos niños con Síndrome de Alcohol en el Feto no serán diagnosticados o identificados del todo.  Esto hace mucho mas difícil nuestra tarea como servidores profesionales de éstos niños y sus cuidadores.

A propósito, en el Censo de SordoCiegos de 2000, en Texas, no se ha identificado ningún niño con Síndrome de Alcohol en el Feto. ¿Estamos fallando al identificar niños con el Síndrome de Alcohol Fetal o los estamos identificando como impedidos visuales o sordociegos por sus otras discapacidades?


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Last Revision: July 30, 2002