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Verano 2000 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Reimpreso con el permiso de la fundación de Moebius
http://www.ciaccess.com/moebius/front.htm

El síndrome de Moebius es un desorden raro caracterizado por parálisis facial por vida. La gente con el síndrome de Moebius no puede sonreír o fruncir, y no puede mover a menudo sus ojos de lado a lado. En algunos casos, el síndrome también se asocia con problemas físicos de otras partes del cuerpo.

La fundación del síndrome de Moebius es una organización no lucrativa comenzada por los padres y las personas con el síndrome de Moebius. Nos hemos unido para contrarrestar la lucha -esparciendo la palabra ente los médicos y fundando comunidades y utilizando la investigación en las causas, los tratamientos, y las curaciones posibles para el síndrome de Moebius.

El síndrome de Moebius es extremadamente raro. Dos nervios importantes-los sextos y séptimos nervios craneales-no se desarrollan completamente, causando parálisis facial y del músculo del ojo. Los movimientos de la cara, el fruncir, los movimientos laterales del ojo, y las expresiones faciales son controlados por estos nervios. Muchos de los otros 12 nervios craneales se pueden afectar, incluyendo tercero, quinto, octavos, noveno, onceavo, y el doceavo.

¿CUALES SON LOS SINTOMAS?

Los síntomas más evidentes se relacionan con las expresiones y la función faciales. En infantes recién nacidos, la primera muestra es una incapacidad deteriorada de aspirar. El babear excesivo y los ojos cruzados pueden estar presentes. Además, puede haber deformidades de la lengua y de la quijada, e incluso algunos miembros del cuerpo, incluyendo los pies deformados y/o los dedos pegados. La mayoría de los niños tienden tono bajo del músculo, particularmente del cuerpo.

LOS SINTOMAS PUEDEN INCLUIR:

  • Carencia de la expresión facial; inhabilidad de sonreír
  • Problemas alimentando, el tragar (los tubos son a veces necesarios para prosperar; tenga mucho cuidado con los alimentos sólidos.)
  • Mantenerles la cabeza erguida para poder trager
  • Sensibilidad del ojo debido a la inhabilidad de escudriñar (las gafas de sol y los sombreros son muy provechosos)
  • Retardos del motor debido a la debilidad superior del cuerpo
  • Ausencia del movimiento lateral del ojo
  • Ausencia del párpado
  • Strabismus (ojos cruzados que pueden corregirse con la cirugía)
  • Babear
  • Paladar alto
  • Lengua corta o deformada
  • Movimiento limitado del la lengua
  • Paladar de la hendidura submucuosa
  • Problemas de los dientes
  • Problemas de la audiencia (debido al liquido en oídos, los tubos son a veces necesarios)
  • Dificultades del habla (especialmente con los sonidos cerrados de la boca y los sonidos que implican los labios)
  • Anomalías de menor importancia de la media línea

Aunque se arrastran y recorren mas adelante, la mayoría de los niños del síndrome de Moebius con el tiempo alcanzan a los otros. Los problemas del habla responden a menudo a la terapia, pero pueden persistir debido a la movilidad deteriorada de la lengua y de los labios. Al entrar en la edad, la carencia de la expresión facial y de una inhabilidad de sonreír se convierte en los síntomas visibles dominantes. El síndrome de Moebius es acompañado a veces por el síndrome de Pierre Robin y Anomalia de Poland.

¿COMO OCURRE?

Los niños nacen con esto. Aunque aparece ser genético, su causa exacta sigue siendo desconocida y la literatura medica presenta teorías que están en conflicto. Afecta a niños y niñas igualmente, y aparece en algunos casos un riesgo creciente de transmitir el desorden de un padre afectado a un niño. Aunque no hay prueba prenatal para el síndrome de Moebius actualmente disponible, los individuos pueden beneficiarse de consejeros.

¿COMO SE TRATA?

Los infantes requieren a veces botellas especiales (es decir alimentador de Haberman) o los tubos de alimentación para mantener la suficiente nutrición. Strabismus (ojos cruzados) es generalmente corregido con cirugía. Los niños con el síndrome de Moebius pueden también beneficiarse de la terapia del habla para mejorar sus habilidades y coordinación para ganar mejor control del habla y de alimentarse.

Las deformidades del miembro y de la quijada se pueden mejorar a menudo con cirugía. Además, la cirugía reconstructiva plástica de la cara puede ofrecer ventajas en casos individuales. En algunos casos, las transferencias del nervio y del músculo a las esquinas de la boca se han realizado para proporcionar a una capacidad de sonreír.

¿COMO PUEDO AYUDAR?

Uno del los aspectos de frustración de hacer frente al síndrome de Moebious es la carencia del conocimiento entre médicos y enfermeras. Ocurre tan infrecuentemente que algunos niños no se les detecta por meses y a veces hasta anos después del nacimiento. Los padres y esos afectados pasan mucho tiempo y energía emocional que explicando esta condición rara.

La raro del síndrome de Moebius se convierte en efecto, una complicación adicional del desorden. Porque tan pocos miembros del profesional y del publico ni siquiera ha oído hablar del síndrome de Moebius, apoyo medico y social, también como el reembolso de las compañías de seguros es seriamente limitado. Esta carencia de los servicios de ayuda pone cargas adicionales en individuos y sus familias en sus tentativas de hacer frente al síndrome de Moebius. La creencia del conocimiento también desempeña un papel en la limitación de la investigación en tratamientos y curaciones potenciales para el síndrome de Moebius.

EL ALIMENTADOR DE HABERMAN

En algunos casos de los problemas de alimentación severos, tales como esos causados por el síndrome de Pierre Robin o el síndrome de Moebius, el alimentador de Haberman ofrece un alternativa a los agujeros agrandados y/o adicionales en la entre rosca y los tubos naso gástricos.

Inventado por la madre de una pequeña muchacha con síndrome Pierre Robin, la entre rosca recompensa incluso el esfuerzo mas leve de la lengua o de las gomas del bebe. Si el bebe no puede amamantarse, uno puede exprimir un volumen limitado de leche del deposito en la boca del bebe.

Par pedir el alimentador de Haberman llame (800)435-8316 o pida via fax al (815)363-1246.

DESCRIPCION DE LOS 12 NERVIOS CRANEALES

El síndrome de Moebius afecta los sexto y séptimo nervios craneales-no se desarrollan completamente causando parálisis del músculo del ojo y parálisis facial. Los movimientos de la cara, parpadeando, los movimientos laterales del ojo, y las expresiones faciales son controlados por estos nervios. Muchos de los otros 12 nervios craneales se pueden afectar, incluyendo los tercero, quinto, octavo, noveno, onceavo, doceavo.

  1. nervio olfatito -percibir olor
  2. nervio óptico-transmite la información visual
  3. nervio Oculomotor-músculos externos del globo ocular del motor y de las fibras sensoriales
  4. nervio de Trocear-también provee los músculos externos del globo ocular del motor y de las fibras sensoriales
  5. nervio de Trigémina-músculos de las fuentes para masticar
  6. nervio de Abducen-referido al movimiento lateral del ojo y el párpado
  7. nervio facial-controla los músculos de la expresión facial y controla dos tercios delanteros de la lengua y de la sensación en la piel de los dedos y de las puntas de los pies
  8. nervio auditivo - referido a la audiencia y al balance
  9. nervio de Glossopharyngeal-lleva la sensación y el gusto de la parte posterior de la lengua y de la garganta; ayuda a controlar el tragar
  10. nervio del vagus-llega conexiones sensoriales y del motor a muchos órganos en el pecho y el abdomen
  11. nervio accesorio-fuente de dos músculos del cuello, el sternomastoid y el trapecios
  12. nervio hipoglosa-fuentes de músculos de la lengua y de algunos músculos pequeños del cuello

RECURSOS

La Fundación del Síndrome
P.O. Box 993
Larchmont, NY 10538
o llamar al (914) 834-6008

Minnesota Síndrome de Moebius
Grupo de Apoyo en la Red Internet

http://home.att.net/~moebius1/index.htm

Guerreros Internacionales de Moebius
Moebius 1.org
P.O. Box 169
Neshkoro, WI 54960
http://www.moebius1.org

Summer 2000 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

Reprinted with permission from the Moebius Foundation 
http://www.ciaccess.com/moebius/front.htm

Moebius Syndrome is a rare disorder characterized by lifetime facial paralysis. People with Moebius Syndrome can't smile or frown, and they often can't blink or move their eyes from side to side. In some instances, the syndrome is also associated with physical problems in other parts of the body.

The Moebius Syndrome Foundation is a nonprofit organization started by parents and people with Moebius Syndrome. We've come together to do what we can to fight back - by spreading the word among the medical and lay communities and by supporting research into the causes, treatments, and possible cures for Moebius Syndrome.

Moebius Syndrome is extremely rare. Two important nerves - the sixth and seventh cranial nerves - are not fully developed, causing eye muscle and facial paralysis. The movements of the face, blinking, lateral eye movements, and facial expressions are controlled by these nerves. Many of the other 12 cranial nerves may also be affected, including the 3rd, 5th, 8th, 9th, 11th and 12th.

What are the Symptoms?

The most apparent symptoms are related to facial expressions and function. In newborn infants, the first sign is an impaired ability to suck. Excessive drooling and crossed eyes may be present. In addition, there can be deformities of the tongue and jaw, and even of some limbs, including club foot and missing or webbed fingers. Most children have low muscle tone, particularly of the upper body.

Symptoms may include:

  • Lack of facial expression; inability to smile
  • Feeding, swallowing and choking problems (sometimes tubes are necessary to thrive; be very careful with solid foods)
  • Keeping head back to swallow
  • Eye sensitivity due to inability to squint (sunglasses and hats are very helpful)
  • Motor delays due to upper body weakness
  • Absence of lateral eye movement
  • Absence of blinking
  • Strabismus (crossed eyes, correctable with surgery)
  • Drooling
  • High palate
  • Short or deformed tongue
  • Limited movement of tongue
  • Submucous cleft palate
  • Teeth problems
  • Hearing problems (due to fluid in ears, tubes are sometimes necessary)
  • Speech difficulties (especially with closed mouth sounds and sounds involving the lips)
  • Minor mid-line anomalies

Although they crawl and walk later, most Moebius Syndrome children eventually catch up. Speech problems often respond to therapy, but may persist due to impaired mobility of the tongue and lips. As children get older, the lack of facial expression and an inability to smile become the dominant visible symptoms. Moebius Syndrome is sometimes accompanied by Pierre Robin Syndrome and Poland's Anomaly.

How does it occur?

Children are born with it. Although it appears to be genetic, its precise cause remains unknown and the medical literature presents conflicting theories. It affects boys and girls equally, and there appears to be, in some cases, an increased risk of transmitting the disorder from an affected parent to a child. Although no prenatal test for Moebius Syndrome is currently available, individuals may benefit from genetic counseling.

How is it Treated?

Infants sometimes require special bottles (i.e. Haberman Feeder) or feeding tubes to maintain sufficient nutrition. Strabismus (crossed eyes) is usually correctable with surgery. Children with Moebius Syndrome can also benefit from physical and speech therapy to improve their gross motor skills and coordination, and to gain better control over speaking and eating.

Limb and jaw deformities may often be improved through surgery. In addition, plastic reconstructive surgery of the face can offer benefits in individual cases. In some cases, nerve and muscle transfers to the corners of the mouth have been performed to provide an ability to smile.

How Can I Help?

One of the most frustrating aspects of coping with Moebius Syndrome is the surprising lack of awareness among physicians and nurses. It occurs so infrequently that many children go undiagnosed for months and sometimes years after birth. Parents and those affected spend a lot of time and emotional energy explaining and re-explaining this rare condition.

The rarity of Moebius Syndrome becomes, in effect, an additional complication of the disorder. Because so few members of the professional and lay public have even heard of Moebius Syndrome, medical and social support, as well as reimbursement from insurance companies are severely limited. This lack of support services puts additional burdens on individuals and their families in their attempts to cope with Moebius Syndrome. Lack of awareness also plays a role in limiting research into potential treatments and cures for Moebius Syndrome.

The Haberman Feeder

In some cases of severe feeding problems, such as those caused by Pierre Robin Syndrome or Moebius Syndrome, the Haberman Feeder offers an alternative to enlarged and/or extra holes in the nipple and nasogastric tubes.

Invented by the mother of a little girl with Pierre Robin Syndrome, the nipple rewards even the slightest effort from the baby's tongue or gums. If the baby cannot nurse at all, one can squeeze and release a limited volume of milk from the reservOír into the baby's mouth.

To order the Haberman Feeder call (800) 435-8316, or fax (815) 363-1246.

Description of the 12 Cranial Nerves

Moebius syndrome impacts the 6th and 7th cranial nerves - they are not fully developed, causing eye muscle and facial paralysis. The movements of the face, blinking, lateral eye movements, and facial expressions are controlled by these nerves. Many of the other 12 cranial nerves may also be affected, including the 3rd, 5th, 8th, 9th, 11th and 12th.

  • 1st = Olfactory nerve - relays smell
  • 2nd = Optic nerve - transmits visual information
  • 3rd = Oculomotor nerve - supplies external muscles of the eyeball with motor and
  • sensory fibers
  • 4th = Trochlear nerve - also supplies external muscles of the eyeball with motor and sensory fibers
  • 5th = Trigeminal nerve - supplies muscles concerned with chewing and relays sensations from the face
  • 6th = Abducent nerve - concerned with lateral eye movement and blinking
  • 7th = Facial nerve - controls the muscles of facial expression, serves the taste buds on the front two-thirds of the tongue, and sensation to the skin of the fingers and toes
  • 8th = Auditory nerve - concerned with hearing and balance
  • 9th = Glossopharyngeal nerve - carries sensation and taste from the back of the tongue and throat; helps control swallowing
  • 10th = Vagus nerve - carries both sensory and motor connections to many organs in the chest and abdomen
  • 11th = Accessory nerve - supplies two neck muscles, the sternomastoid and the trapezius
  • 12th = Hypoglossal nerve - supplies the muscles of the tongue and some of the small muscles of the neck

Resources

The Moebius Syndrome Foundation
P.O. Box 993
Larchmont, NY 10538
or call (914) 834-6008

Minnesota Moebius Syndrome Support Network

http://home.att.net/~moebius1/index.htm

Moebius Warriors International
Moebius1.org
PO BOX 169
Neshkoro, WI 54960
http://www.moebius1.org/
Primavera 2000 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por Mignon M. Schminky y Jane A. Baran
Department of Communication Disorders
University of Massachusetts, Amherst, Massachusetts
(Departamento de Trastornos de la Comunicación, de la Universidad de Massachusetts, Amherst, Massachusetts)

del ejemplar de otoño,1999 de Deaf-Blind Perspectives
Publicado por Teaching Research Division of Western Oregon University (División de Investigación en Enseñanza de la Universidad de Oregon) para DB-LINK

La audición es un proceso complejo que a menudo damos por sentado. Cuando los sonidos llegan al tímpano, esos sonidos (señales acústicas) comienzan a sufrir una serie de transformaciones a través de las cuales se convierten en neuroseñales. Estas neuroseñales pasan desde el oído, a través de las complicadas redes neurales, hasta otras partes del cerebro para nuevos análisis y, finalmente, reconocimiento o comprensión. Cuando alguien habla sobre capacidades auditivas, la mayoría de nosotros pensamos en el proceso que ocurre dentro del oído, es decir, la habilidad para detectar la presencia de un sonido. De la misma manera, cuando oimos que alguien tiene una pérdida de audición, creemos que la persona ha perdido completa o parcialmente su capacidad para detectar sonidos. Sin embargo, esta habilidad es solamente una parte del proceso que tiene lugar dentro del sistema auditivo.

Hay muchas personas que no tienen dificultad en detectar la presencia de un sonido, pero que tienen otros tipos de problemas auditivos (dificultad para entender conversaciones en ambientes ruidosos, problemas para seguir instrucciones complejas, para aprender nuevos vocabularios o un nuevo idioma) que pueden afectar su capacidad para desarrollar capacidades de lenguaje normales, tener éxito académicamente o comunicarse en forma efectiva. A veces, no se reconoce que estas personas tengan un problema de audición porque tienen la capacidad de detectar los sonidos o reconocer el habla en situaciones ideales de audición. Como parece que "oyen normalmenté", los problemas de estas personas son considerados resultado de un déficit de atención, un problema de comportamiento, una falta de motivación u otras causas. Si esto sucede, la persona puede ser tratada con tratamientos y medicamentos que no atacan el problema auditivo.

Los procesos centrales de percepción auditiva son los mecanismos y procesos del sistema auditivo, causantes de los siguientes fenómenos de conducta.

  • Lateralización y localización de sonidos
  • Discriminación auditiva
  • Aspectos temporales de la audición, incluyendo
    • -resolución temporal
    • -enmascaramiento temporal
    • -integración temporal
    • -ordenamiento temporal
  • Desempeño auditivo con señales acústicas rivales
  • Desempeño auditivo con señales degradadas

Estos mecanismos y procesos se aplican a señales tanto verbales como no verbales y pueden afectar muchas áreas de funcionamiento, incluyendo el habla y el lenguaje (ASHA, 1996, pg. 41).

DEFINICIÓN DE PROCESO DE AUDICIÓN CENTRAL

Katz, Stecker y Henderson (1992) describen el proceso de audición central como "lo que hacemos con lo que escuchamos". En otras palabras, es la capacidad del cerebro (del sistema nervioso central) para procesar las señales sonoras que recibe. El cerebro identifica los sonidos analizando sus peculiaridades físicas distintivas, frecuencia, intensidad y características temporales. Estas son las características que percibimos como tono, volumen y duración. Una vez que el cerebro ha terminado su análisis de las características físicas del mensaje o sonido que recibió, construye una imagen de esa señal usando dichas partes componentes, para compararla con imágenes guardadas. Si encuentra otra igual, entonces entendemos lo que se dice o reconocemos los sonidos que tienen significados importantes en nuestras vidas (sirenas, campanillas, llantos, etc.).

Esta explicación es una simplificación de los procesos complicados y multifacéticos que ocurren dentro del cerebro. La complejidad de este proceso, sin embargo, puede ser apreciada si consideramos la definición del proceso de audición central elaborada por la Asociación Americana del Habla, el Lenguaje y la Audición, la ASHA (American Speech-Language-Hearing Association).

Esta definición reconoce que en el procesamiento de información auditiva están involucradas muchas funciones neurocognoscitivas. Algunas son específicas al proceso de señales acústicas, mientras que otras son de naturaleza más global y no necesariamente únicas al proceso de información auditiva (es decir, la atención, la memoria, la representación del lenguaje). Sin embargo, estas últimas funciones son consideradas componentes del proceso de audición cuando participan en el procesamiento de la información auditiva.

DEFINICIÓN DE TRASTORNOS DEL PROCESO DE AUDICIÓN CENTRAL (CAPD)

El CAPD puede ser definido como una deficiencia en cualquiera de los fenómenos arriba mencionados. No existe una sola causa del CAPD. En muchos niños está relacionado a retrasos de maduración de ciertos centros auditivos importantes dentro del cerebro. A menudo, la capacidad de procesamiento de estos niños se desarrolla cuando crecen. En otros, el déficit está relacionado a diferencias benignas en la forma en que se desarrolla el cerebro, las cuales eneralmente representan problemas más estáticos (es decir, es más probable que persistan durante toda la vida de la persona). En otros niños, el CAPD puede ser atribuido a problemas neurológicos o a procesos de enfermedades, los cuales pueden estar causados por traumatismos, tumores, trastornos degenerativos, infecciones virales, compromiso quirúrgico, envenenamiento con plomo, falta de oxígeno, falta de estímulo auditivo, etc.

Se estima que la incidencia de CAPD en niños es de 2 a 3% (Chermak y Musiek, 1997), el doble en varones que en niñas. Con frecuencia coexiste con otras discapacidades, como trastornos o retrasos del habla y el lenguaje, dislexia o problemas del aprendizaje, déficit de atención con o sin hipercinesia y problemas emocionales y sociales.

ALGUNAS DE LAS MANIFESTACIONES DEL CAPD EN EL COMPORTAMIENTO

A continuación, se detallan las características de algunas de las conductas más comunes en niños con CAPD. Aunque debemos remarcar que muchas de estas características no son exclusivas al CAPD y que algunas se encuentran presentes en personas con otros tipos de déficits o trastornos, tales como déficit de atención, pérdida de audición sensorial, problemas de conducta , dificultades en el aprendizaje o dislexia. Por lo tanto, no debemos asumir que la presencia de cualquiera de estos comportamientos determina que el niño tiene un CAPD. No obstante, si se nota la presencia de algunos de estos comportamientos, se debe considerar que el niño corre el riesgo de tener un CAPD y que debería ser derivado para realizar las pruebas correspondientes. No se puede realizar un diagnóstico definitivo de un trastorno de audición central hasta que no se haga la prueba de audición especializada y se hayan descartado otras etiologías.

  • Dificultad para oír en situaciones ruidosas
  • Dificultad para seguir conversaciones largas
  • Dificultad para escuchar conversaciones telefónicas
  • Dificultad para aprender una lengua extranjera o un vocabulario difícil
  • Dificultad para recordar información oral (es decir, déficit de memoria auditiva)
  • Dificultad para tomar apuntes
  • Dificultad para mantenerse enfocado en una actividad, si existen otros sonidos en el ambiente (es decir, el niño se distrae fácilmente con otros sonidos)
  • Dificultad con la organización
  • Dificultad para seguir instrucciones con varios pasos
  • Dificultad para dirigir, mantener o dividir la atención
  • Dificultad para leer o deletrear
  • Dificultad para procesar información no oral (ej., falta de apreciación musical)

Existen varias listas de comportamientos elaboradas para controlar sistemáticamente las conductas que puedan sugerir un CAPD (Fisher, 1976; Kelly, 1995; Smoski, Brunt, & Tannahill, 1992; Willeford & Burleigh, 1985). Algunas de esas listas fueron hechas para maestros y otras para padres; las mismas pueden ayudar a determinar si un niño deber ser enviado a consultar a un audiólogo para que éste haga una evaluación del proceso de audición central.

COMO SE EVALDAA EL CAPD

El CAPD se evalúa utilizando pruebas especiales diseñadas para medir las varias funciones auditivas del cerebro. Sin embargo, antes de comenzar este tipo de prueba, es importante que a la persona se le haya hecho un examen auditivo de rutina, por razones que más adelante serán obvias.

Existen varias pruebas de audición que el audiólogo puede usar para evaluar la función de audición central y se dividen en dos categorías: pruebas de comportamiento y pruebas electrofisiológicas. Las pruebas de comportamiento se dividen a su vez en cuatro subcategorías, incluyendo las pruebas monoaurales de comprensión del habla con bajo nivel de redundancia, pruebas de habla dicótica, pruebas de patrones temporales y las pruebas de interacción biaural. Debe notarse que los niños evaluados no pasarán necesariamente por una prueba de cada categoría, sino que el audiólogo elegirá un grupo de pruebas para cada niño. Dicha selección dependerá de varios factores, incluyendo la edad del niño, las dificultades auditivas específicas del mismo, la lengua materna del niño y su nivel cognitivo. En la mayoría de los casos, los niños menores de 7 años no son aptos para este tipo de pruebas de diagnóstico. Además, las evaluaciones del proceso de audición central, pueden no ser adecuadas para niños con retrasos de desarrollo serios (es decir, con déficits cognoscitivos).

La falta de espacio nos priva de una discusión exhaustiva de cada una de las pruebas disponibles para uso clínico. Sin embargo, damos una breve descripción de las categorías más importantes, junto con una descripción abreviada de algunas pruebas que son consideradas representativas de las muchas disponibles para las evaluaciones de audición central.

PRUEBAS ELECTROFISIOLÓGICAS

Las pruebas electrofisiológicas son mediciones de las respuestas del cerebro a los sonidos. Para estas pruebas se colocan electrodos en los lóbulos de las orejas y en la cabeza del niño para medir el potencial eléctrico que surge del sistema nervioso central, como respuesta a un estímulo auditivo. Generalmente este estímulo es el sonido de un clic que se hace escuchar al niño para registrar la respuesta eléctrica. Algunas pruebas electrofisiológicas se usan para evaluar procesos del cerebro inferior (audiometría por potenciales evocados del tronco cerebral, o BERA por sus siglas en inglés); otras evalúan el funcionamiento en partes más altas del cerebro (potenciales evocados de latencia media, potenciales evocados tardíos, potenciales cognoscitivos auditivos o P300). Los resultados obtenidos en estas pruebas se comparan con normas según la edad para determinar si existen anomalías.

PRUEBAS DE COMPORTAMIENTO

Pruebas monoaurales del umbral de inteligibilidad verbal: gracias a la riqueza de las vías neurales en nuestros sistemas auditivos y la redundancia de la información acústica en la lengua hablada, un oyente normal puede reconocer el habla aún cuando ciertas partes de la señal estén ausentes. Sin embargo, esta capacidad a menudo se ve comprometida en la persona con CAPD. Las pruebas monoaurales del umbral de inteligibilidad verbal representan un grupo de pruebas destinadas a evaluar la capacidad de una persona para lograr coherencia cuando falta información. Los estímulos orales en estas pruebas han sido modificados cambiando una o más de las siguientes características de la señal oral: frecuencia, intensidad o característica temporal.

Un ejemplo de prueba en esta categoría es la prueba de lenguaje comprimido (Compressed Speech test, Beasley, Schwimmer, & Rintelmann, 1972), en la cual las señales del lenguaje han sido alteradas electrónicamente quitando partes de la señal original. La prueba se hace en cada oído individualmente y se pide al niño que repita las palabras que se le presentan. Se saca el porcentual de respuestas correctas para cada oído y esto se compara con las normas para la edad correspondiente.

PRUEBAS DICÓTICAS

En estas pruebas se presentan diferentes elementos del habla a cada oído, ya sea simultáneamente o de manera superpuesta y se pide al niño que repita todo lo que escucha (atención dividida) o que repita lo que escucha específicamente en un oído (atención dirigida). La tarea será más difícil, cuanto más similares y alineados acústicamente estén los elementos de la prueba.

Una de las pruebas más comúnmente usadas en esta categoría es la prueba de dígitos dicóticos (Dichotic Digits, Musiek, 1983), en la que el niño escucha cuatro números presentados a los dos oídos, a un volumen cómodo. En cada elemento de prueba se presentan dos números a un oído y dos números al otro oído. Por ejemplo, en la figura uno, el número 5 es presentado al oído derecho al mismo tiempo que el 1 es presentado al izquierdo. Luego los números 9 y 6 son presentados simultáneamente a ambos oídos. Entonces, se le pide al niño que repita todos los números que ha escuchado y así se determina el porcentual de respuestas correctas para cada oído, que será luego comparado con las normas según la edad correspondiente.

Dígitos dicóticos

5, 9 ---> La  figura 1 muestra los números 1 y 6 entrando al oído izquierdo y los  números 5 y 9 entrando al derecho <---- 1, 6

(Para los que solamente leen el texto: La figura 1 muestra los números 1 y 6 entrando al oído izquierdo y los números 5 y 9 entrando al derecho).

PRUEBAS DE PATRONES TEMPORALES

Estas pruebas están diseñadas para evaluar la capacidad del niño para detectar señales auditivas no verbales y reconocer el orden de presentación (o sea, el patrón) de estos estímulos. Se puede solicitar al niño que simplemente tararee el orden de presentación. En este caso el procesamiento de los estímulos ocurrirá mayormente en el hemisferio derecho del cerebro. En cambio, si se solicita al niño que describa el orden usando palabras, entonces el hemisferio izquierdo del cerebro también participará, así como las fibras auditivas más importantes que conectan las porciones auditivas de los dos hemisferios del cerebro.

Pruebas secuenciales de patrones de frecuencia (Musiek y Pinheiro, 1987) es una de las pruebas temporales que más se usan en niños. Los elementos de la prueba son secuencias de tres tonos súbitos que son presentados a un oído o a ambos. En cada una de la secuencias, dos tonos son de la misma frecuencia, mientras que el tercero es de frecuencia diferente. En esta prueba se usan solamente dos frecuencias diferentes: una es un sonido de alta frecuencia y la otra un sonido de baja frecuencia. Por lo tanto, el niño escucha un orden tal como alto, alto, bajo o bajo, alto, bajo y luego se le pide que tararee o describa el orden que escuchó. Como en otras pruebas centrales, los elementos de la misma son presentados a niveles que son cómodos para el niño. Se determina el porcentual de respuestas correctas para ser comparado con las normas según la edad correspondiente.

Pruebas de interacción biaural. Son también denominadas pruebas de integración biaural. Estas pruebas evalúan la capacidad de las estructuras en la parte inferior del cerebro (tronco cerebral) para recibir información incompleta presentada a los dos oídos e integrarla de alguna manera. La mayoría de las pruebas en esta categoría presentan partes diferentes de una señal hablada a cada oído separadamente. Si se presenta solamente una parte de la señal, el niño generalmente no puede reconocer el elemento de la prueba. Sin embargo, si las dos partes diferentes del estímulo son presentadas simultáneamente, una porción a cada oído, el niño con capacidades de procesamiento normales no tiene dificultad en reconocer el elemento de la prueba. Esto es así porque las dos partes (que son irreconocibles presentadas aisladamente) están integradas en un único estímulo identificable, por el sistema nervioso auditivo.

Ejemplo en esta categoría es la prueba de percepción del habla que alterna rápidamente (Rapidly Alternating Speech Perception, Willeford, 1976). En esta prueba algunas partes de la oración son divididas en segmentos breves que son alternados rápidamente entre los dos oídos. El ejemplo a continuación es una aproximación de lo que sucede en una oración cuando es segmentada de tal manera. En este ejemplo, el primer sonido en la oración put a dozen apples in the sack (representada por pu), se presenta al oído derecho, y el sonido T al izquierdo y así sucesivamente. Si el niño oye solamente los segmentos presentados en un oído o el otro, es probable que no sea capaz de reconocer la oración. Sin embargo, si los segmentos de ambos oídos son presentados al niño en forma cohesiva, el reconocimiento de la oración mejora notablemente, siempre y cuando esta función del cerebro en particular esté intacta.

Percepción del habla que alterna rápidamente

PU A ZE AP S N SA ---> La figura 2 muestra una representación visual del ejemplo arriba  mencionado, con las letras PU, A, ZE, AP, S, N, SA, presentadas al oído  derecho y T, D, O, N, PLE, I, THE, CK, presentadas al oído izquierdo <--- T DO N PLE I THE CK

(Para los que solamente leen el texto: La figura 2 muestra una representación visual del ejemplo arriba mencionado, con las letras PU, A, ZE, AP, S, N, SA, presentadas al oído derecho y T, D, O, N, PLE, I, THE, CK, presentadas al oído izquierdo).

LAS INFLUENCIAS DEL CAPD SOBRE LA EDUCACIÓN

La lista de observaciones de comportamientos mencionada anteriormente en el artículo señala muchos de los problemas de lenguaje, de habla y problemas académicos que pueden aparecer en el niño con CAPD. No es inusual observar problemas en el lenguaje y el habla y problemas académicos (muchos de ellos fundados en el lenguaje), en niños con CAPD, puesto que las habilidades lingúísticas se desarrollan más eficientemente a través de la audición. Si un niño tiene dificultades en procesar los sonidos acústicos breves y rápidamente cambiantes de la lengua hablada, es probable que tenga problemas para reconocer los sonidos hablados del lenguaje. Si se encuentran dificultades para reconocer el sistema de sonido del lenguaje, entonces es probable que se encuentren otros problemas cuando se le pida al niño que junte los sonidos del habla con sus representaciones alfabéticas (habilidad básica para el desarrollo futuro de la lectura y la escritura). Esto, a su vez, puede conducir a problemas de comprensión y a un bajo rendimiento académico. Conviene recordar en este punto que no los niños con CAPD no siempre tendrán todos estos problemas. Existe una gran variedad de problemas que pueden aquejar a los niños con CAPD; no obstante, debe reconocerse que la presencia de un CAPD acarrea el riesgo de desarrollar muchos de estos problemas académicos y de lenguaje.

ESTRATEGIAS PARA SUPERAR EL CAPD

Existen varias maneras de ayudar a los niños a superar el CAPD. Los procedimientos o métodos exactos dependerán de varios factores, entre ellos la naturaleza del CAPD, la edad del niño, la presencia paralela de otras discapacidades o problemas y la disponibilidad de recursos. En general, las estrategias pertenecen a tres categorías principales: (a) realzar la percepción auditiva de la persona, (b) realzar el lenguaje y los recursos cognitivos, (c) mejorar la calidad de la señal auditiva.

A continuación presentamos algunos de los procedimientos que pueden ser usados para un niño con un CAPD. Una información detallada iría más allá del alcance de este artículo, pero la misma puede encontrarse en las referencias al final del artículo.

Muchos de los niños con CAPD se beneficiarían del entrenamiento auditivo y de saber cómo se producen los sonidos. La intervención también puede incluir la identificación (y entrenamiento del uso) de estrategias que puedan ser usadas para superar dificultades académicas, de habla y lenguaje y auditivas específicas. Varias son las acciones a las que podemos recurrir para mejorar la calidad de la señal que llega al niño. Se les pueden facilitar dispositivos de ayuda auditiva que deberían servir para ampliar la voz del maestro y reducir la interferencia de otros ruidos y sonidos de la clase. Se pueden realizar modificaciones acústicas en la clase (p.ej., alfombras, losas acústicas para el cielo raso, tratamientos en las ventanas) que ayudarían a minimizar los efectos negativos del ruido, sobre la capacidad del niño para procesar el habla en el medio educativo.

Finalmente, los maestros y los padres pueden ayudar al niño a superar su déficit auditivo tratando de hablar claramente, reformulando la información, dejándole un asiento preferencial, usando ayuda visual para complementar la información y así sucesivamente. El programa debe estar diseñado para satisfacer las necesidades del niño y debe tener un enfoque interdisciplinario. Los padres, maestros, especialistas en educación y otros profesionales, según corresponda, deberían participar en la elaboración e implementación del programa del niño.

LOS NIÑOS CON CAPD PUÉDEN O NO TENER UNA PÉERDIDA DE AUDICIÓN

Los niños con CAPD no tienen pérdida de la audición en términos de pérdida de sensibilidad auditiva. La mayoría de los niños con CAPD tienen sensibilidad auditiva normal y sus problemas de audición no serán detectados con las pruebas de audición de rutina, a menos que se realice alguna de las pruebas especiales ya descritas. Estos niños, sin embargo, tienen una pérdida de audición en el sentido de que no procesan normalmente la información oral. Tienen déficits de audición que pueden ser tan debilitantes como una pérdida auditiva no identificada. Si el déficit no es descubierto a tiempo y tratado como corresponde, muchos de estos niños tendrán retrasos en el habla y el lenguaje, bajo rendimiento o fracaso académico, pérdida de su amor propio y problemas emocionales y sociales.

NIÑOS CON CAPD Y PÉERDIDA DE AUDICIÓN

Es posible que un niño tenga un CAPD y una pérdida de audición. Afortunadamente, la mayoría de aquéllos examinados para pruebas de audición central, tienen capacidad auditiva normal (es decir, sensorial). Sin embargo, los niños con pérdida de audición sensorial, también pueden tener un CAPD. En realidad, la presencia de una pérdida auditiva sensorial puede colocar al niño en situación de riesgo de ser afectado por un CAPD. Esto se debe a que los centros y vínculos cerebrales se desarrollan con el estímulo del sonido. Una pérdida de audición sensorial puede limitar la cantidad y el tipo de estímulo auditivo necesario para un desarrollo óptimo del sistema nervioso auditivo. Si esto sucede, es probable que se produzcan déficits de audición.

Muy a menudo se le pregunta a los audiólogos si "es posible realizar una prueba de pérdida de audición, en un niño con CAPD es posible realizar una prueba de CAPD en un niño con una pérdida de audición sensorial," y la respuesta no es un simple "sí" o "no". Se pueden realizar las pruebas en niños conpérdida de audición, siempre y cuando tengan alguna capacidad auditiva (es decir, sensorial). La interpretación de los resultados de las pruebas se hace más difícil si existe una pérdida de audición sensorial, pero hay distintos modelos de resultados de pruebas que pueden indicar la presencia de un CAPD. Aún más, existen ciertas pruebas que el audiólogo puede usar que no son afectadas de la misma manera que las otras por la presencia de una pérdida auditiva. Estas pruebas deberían ser realizadas siempre que sea posible. Desafortunadamente, hay algunas personas con pérdidas tan serias que la prueba no puede llevarse a cabo. Como regla general, si la persona tiene una pérdida auditiva que se encuentra en el rango entre seria a profunda, la prueba no podrá hacerse.

FUENTES DE INFORMACIÓN ADICIONAL

Los libros en la lista de referencias son buenas fuentes de información. Además, hemos elaborado una lista de sitios que pueden ser de ayuda.

SELECCIÓN DE SITIOS PARA MAESTROS Y PADRES

http://www.kidspeech.com/tips.html http://www.ldanatl.org/factsheets/Auditory.html http://www.healthtouch.com/level1/leaflets/aslha/aslha024.htm http://www.ldonline.org/ld_indepth/process_deficit/table_deficits.html http://www.ldonline.org/ld_indepth/process_deficit/pro_deficits.html/ http://www.Kidshealth.org/parent/healthy/central_auditory.html

BIBLIOGRAÚDA

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Kelly, D.A. (1995). Central auditory processing disorders: Strategies for use with children and adolescents. San Antonio, TX: Communication Skill Builders.

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Smoski, W.J., Brunt, M.A., & Tannahill, J.C. (1992). Listening characteristics of children with central auditory processing disorders. Language, Speech and Hearing Services in Schools, 23, 145-152.

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Willeford, J. (1976). Differential diagnosis of central auditory dysfunction. In L. Bradford (Ed.), Audiology: An audio journal for continuing education (Vol. 2). New York: Grune & Stratton.

Dirección para comunicarse con los autores de este artículo: Jane A. Baran, Ph.D., Professor, Department of Communication Disorders, University of Massachusetts, 127 Arnold House, Amherst, MA 01003-0410. Telephone: (413) 545-0565; Fax: (413) 545-0803;

Spring 2000 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

By Mignon M. Schminky and Jane A. Baran
Department of Communication Disorders
University of Massachusetts, Amherst, Massachusetts
Reprinted from Fall 1999 Deaf-Blind Perspectives,
Published by Teaching Research Division of Western Oregon University for DB-LINK

Hearing is a complex process that is often taken for granted. As sounds strike the eardrum, the sounds (acoustic signals) begin to undergo a series of transformations through which the acoustic signals are changed into neural signals. These neural signals are then passed from the ear through complicated neural networks to various parts of the brain for additional analysis, and ultimately, recognition or comprehension. For most of us, when someone talks about hearing abilities, we think primarily of the processing that occurs in the ear; that is, the ability to detect the presence of sound. Likewise, when someone is described as having a hearing loss, we assume that this individual has lost all or part of the ability to detect the presence of sound. However, the ability to detect the presence of sounds is only one part of the processing that occurs within the auditory system.

There are many individuals who have no trouble detecting the presence of sound, but who have other types of auditory difficulties (e.g., difficulties understanding conversations in noisy environments, problems following complex directions, difficulty learning new vocabulary words or foreign languages) that can affect their ability to develop normal language skills, succeed academically, or communicate effectively. Often these individuals are not recognized as having hearing difficulties because they do not have trouble detecting the presence of sounds or recognizing speech in ideal listening situations. Since they appear to "hear normally," the difficulties these individuals experience are often presumed to be the result of an attention deficit, a behavior problem, a lack of motivation, or some other cause. If this occurs, the individual may receive medical and/or remedial services that do not address the underlying "auditory" problem.

Central auditory processes are the auditory system mechanisms and processes responsible for the following behavioral phenomena.

  1. Sound localization and lateralization
  2. Auditory discrimination
  3. Temporal aspects of audition including: temporal resolution,
    temporal masking, temporal integration and temporal ordering.
  4. Auditory performance with competing acoustic signals
  5. Auditory performance with degraded signals

These mechanisms and processes apply to nonverbal as well as verbal signals and may affect many areas of function, including speech and language (ASHA, 1996, p. 41).

WHAT IS MEANT BY THE TERM "CENTRAL AUDITORY PROCESSING?"

Katz, Stecker & Henderson (1992) described central auditory processing as "what we do with what we hear." In other words, it is the ability of the brain (i.e., the central nervous system) to process incoming auditory signals. The brain identifies sounds by analyzing their distinguishing physical characteristics frequency, intensity, and temporal features. These are features that we perceive as pitch, loudness, and duration. Once the brain has completed its analysis of the physical characteristics of the incoming sound or message, it then constructs an "image" of the signal from these component parts for comparison with stored "images." If a match occurs, we can then understand what is being said or we can recognize sounds that have important meanings in our lives (sirens, doorbells, crying, etc.).

This explanation is an oversimplification of the complicated and multifaceted processes that occur within the brain. The complexity of this processing, however, can be appreciated if one considers the definition of central auditory processing offered by the American Speech-Language-Hearing Association (ASHA).

This definition acknowledges that many neurocognitive functions are involved in the processing of auditory information. Some are specific to the processing of acoustic signals, while others are more global in nature and not necessarily unique to processing of auditory information (e.g., attention, memory, language representation). However, these latter functions are considered components of auditory processing when they are involved in the processing of auditory information.

WHAT IS CENTRAL AUDITORY PROCESSING DISORDER (CAPD)?

CAPD can be defined as a deficiency in any one or more of the behavioral phenomena listed above. There is no one cause of CAPD. In many children, it is related to maturational delays in the development of the important auditory centers within the brain. Often, these children's processing abilities develop as they mature. In other children, the deficits are related to benign differences in the way the brain develops. These usually represent more static types of problems (i.e., they are more likely to persist throughout the individual's life). In other children, the CAPD can be attributed to frank neurological problems or disease processes. These can be caused by trauma, tumors, degenerative disorders, viral infections, surgical compromise, lead poisoning, lack of oxygen, auditory deprivation, and so forth.

The prevalence of CAPD in children is estimated to be between 2 and 3% (Chermak & Musiek, 1997), with it being twice as prevalent in males. It often co-exists with other disabilities. These include speech and language disorders or delays, learning disabilities or dyslexia, attention deficit disorders with or without hyperactivity, and social and/or emotional problems.

WHAT ARE SOME OF THE BEHAVIORAL MANIFESTATIONS OF CAPD?

Below is a listing of some of the common behavioral characteristics often noted in children with CAPD. It should be noted that many of these behavioral characteristics are not unique to CAPD. Some may also be noted in individuals with other types of deficits or disorders, such as attention deficits, hearing loss, behavioral problems, and learning difficulties or dyslexia. Therefore, one should not necessarily assume that the presence of any one or more of these behaviors indicates that the child has a CAPD. However, if any of these behaviors are noted, the child should be considered at risk for CAPD and referred for appropriate testing. Definitive diagnosis of a central auditory disorder cannot be made until specialized auditory testing is completed and other etiologies have been ruled out.

  1. Difficulty hearing in noisy situations
  2. Difficulty following long conversations
  3. Difficulty hearing conversations on the telephone
  4. Difficulty learning a foreign language or challenging vocabulary words
  5. Difficulty remembering spoken information (i.e., auditory memory deficits)
  6. Difficulty taking notes
  7. Difficulty maintaining focus on an activity if other sounds are present child is easily distracted by other sounds in the environment
  8. Difficulty with organizational skills
  9. Difficulty following multi-step directions
  10. Difficulty in directing, sustaining, or dividing attention
  11. Difficulty with reading and/or spelling
  12. Difficulty processing nonverbal information (e.g., lack of music appreciation)

There are a number of behavioral checklists that have been developed in an effort to systematically probe for behaviors that may suggest a CAPD (Fisher, 1976; Kelly, 1995; Smoski, Brunt, & Tannahill, 1992; Willeford & Burleigh, 1985). Some of these checklists were developed for teachers, while others were designed for parents. These checklists can be helpful in determining whether a child should be referred to an audiologist for a central auditory processing assessment.

HOW IS CAPD ASSESSED?

CAPD is assessed through the use of special tests designed to assess the various auditory functions of the brain. However, before this type of testing begins, it is important that each person being tested receive a routine hearing test for reasons that will become obvious later.

There are numerous auditory tests that the audiologist can use to assess central auditory function. These fall into two major categories: behavioral tests and electrophysiologic tests. The behavioral tests are often broken down into four subcategories, including monaural low-redundancy speech tests, dichotic speech tests, temporal patterning tests, and binaural interaction tests. It should be noted that children being assessed for CAPD will not necessarily be given a test from each of these categories. Rather the audiologist will select a battery of tests for each child. The selection of tests will depend upon a number of factors, including the age of the child, the specific auditory difficulties the child displays, the child's native language and cognitive status, and so forth. For the most part, children under the age of 7 years are not candidates for this type of diagnostic testing. In addition, central auditory processing assessments may not be appropriate for children with significant developmental delays (i.e., cognitive deficits).

Space limitations preclude an exhaustive discussion of each of the central tests that are available for clinical use. However, a brief overview of the major test categories is provided, along with an abbreviated description of a few tests that are considered representative of the many tests available for use in central auditory assessments.

Electrophysiologic tests

Electrophysiologic tests are measures of the brain's response to sounds. For these tests, electrodes are placed on the earlobes and head of the child for the purpose of measuring electrical potentials that arise from the central nervous system in response to an auditory stimulus. An auditory stimulus, often a clicking sound, is delivered to the child's ear and the electrical responses are recorded. Some electrophysiologic tests are used to evaluate processing lower in the brain (auditory brainstem response audiometry), whereas others assess functioning higher in the brain (middle latency responses, late auditory evoked responses, auditory cognitive or P300 responses). The results obtained on these tests are compared to age-appropriate norms to determine if any abnormalities exist.

Behavioral tests

Monaural Low-Redundancy Speech Tests: Due to the richness of the neural pathways in our auditory system and the redundancy of acoustic information in spoken language, a normal listener is able to recognize speech even when parts of the signal are missing. However, this ability is often compromised in the individual with CAPD. Monaural low-redundancy speech tests represent a group of tests designed to test an individual's ability to achieve auditory closure when information is missing. The speech stimuli used in these tests have been modified by changing one or more of the following characteristics of the speech signal: frequency, temporal, or intensity characteristics.

An example of a test in this category is the Compressed Speech test (Beasley, Schwimmer, & Rintelmann, 1972). This is a test in which the speech signals have been altered electronically by removing portions of the original speech signal. The test items are presented to each ear individually and the child is asked to repeat the words that have been presented. A percent correct score is derived for each ear and these are compared to age-appropriate norms.

Dichotic Speech Tests

In these tests different speech items are presented to both ears either simultaneously or in an overlapping manner and the child is asked to repeat everything that is heard (divided attention) or repeat whatever is heard in one specified ear (directed attention). The more similar and closely acoustically aligned the test items, the more difficult the task.

One of the more commonly used tests in this category is the Dichotic Digits test (Musiek, 1983). The child is asked to listen to four numbers presented to the two ears at comfortable listening levels. In each test item two numbers are presented to one ear and two numbers are presented to the other ear. For example, in figure one, 5 is presented to the right ear at the same time 1 is presented to the left ear. Then the numbers 9 and 6 are presented simultaneously to the right and left ears. The child is asked to repeat all numbers heard and a percent correct score is determined for each ear and compared to age-appropriate norms.

Dichotic Digits

5, 9  Description in text following picture 1, 6

(For text only readers: Figure 1 shows numbers 1,6 entering the left ear and numbers 5,9 entering the right ear).

Temporal Patterning Tests

These tests are designed to test the child's ability to process nonverbal auditory signals and to recognize the order or pattern of presentation of these stimuli. A child can be asked to simply "hum" the patterns. In this case, the processing of the stimuli would occur largely in the right half of the brain. If on the other hand, the child is asked to describe the patterns using words; then the left side of the brain is also involved, as well as the major auditory fibers that connect the auditory portions of both sides of the brain.

The Frequency Pattern Sequences test (Musiek & Pinheiro, 1987) is one of the temporal patterning tests used frequently with children. The test items are sequences of three tone bursts that are presented to one or both ears. In each of the sequences two tone bursts are of the same frequency, while the third tone is of a different frequency. There are just two different frequencies used in this test: one is a high-frequency sound and the other a low-frequency sound. The child therefore hears patterns, such as high-high-low or low-high-low, and is asked to either hum or describe the patterns heard. As with other central tests, the test items are presented at levels that are comfortable for the child and percent correct scores are obtained and compared to norms.

Binaural Interaction Tests: Binaural interaction tests are sometimes referred to as binaural integration tests. These tests tap the ability of structures low in the brain (brainstem) to take incomplete information presented to the two ears and fuse or integrate this information in some manner. Most of the tests in this category present different parts of a speech signal to each ear separately. If only one part of the signal is presented, the child usually cannot recognize the test item. However, if the two different parts of the stimuli are presented simultaneously, with one portion going to one ear and the other portion to the other ear, the child with normal processing abilities has no difficulty recognizing the test item. This is because the two parts (which are unrecognizable if presented in isolation) are integrated into a single identifiable stimulus by the auditory nervous system.

An example of a test in this category is the Rapidly Alternating Speech Perception test (Willeford, 1976). For this test, sentence materials are divided into brief segments which are alternated rapidly between the two ears. The example below is a rough approximation of what happens to a sentence when it is segmented in this manner. In this example, the first sound in the sentence "Put a dozen apples in the sack" (represented by pu) is presented to the right ear, then the t sound is presented to the left ear, and so forth and so on. If the child hears only the segments presented to the right ear or left ear, he or she is unlikely to be able to recognize the sentence. However, if the right ear and left ear segments are presented in a cohesive fashion to the child, sentence recognition improves dramatically as long as this particular function of the brain is intact.

Rapidly Alternating Speech Perception

PU A ZE AP S N SADescription in text following picture T DO N PLE I THE CK

 

(For text readers only: Figure 2 shows a visual representation of the above example, with the letters PU, A, ZE, AP, S, N, SA, presented to the right ear and letters T, D,O, N, PLE, I, THE, CK, presented to the left ear).

WHAT ARE THE EDUCATIONAL IMPLICATIONS OF CAPD?

The list of behavioral observations provided earlier in this article highlights many of the academic and/or speech and language problems that might be experienced by the child with CAPD. Since speech and language skills are developed most efficiently through the auditory sensory modality, it is not unusual to observe speech and language problems, as well as academic problems (many of them language-based), in children with CAPD. If a child experiences difficulty in processing the brief and rapidly changing acoustics of spoken speech, he or she is likely to have problems recognizing the "speech sounds" of language. If problems are encountered in recognizing the sound system of language, then additional problems are likely to be encountered when the child is asked to begin to match "speech sounds" to their alphabetic representations (a skill that serves as the foundation for the development of subsequent reading and writing skills). This in turn can lead to comprehension problems and poor academic performance. It is worth reiterating at this time that not all children with CAPD will experience all of these problems. There is a wide range of variability in the problems experienced by children with CAPD; however, it should be recognized that the presence of a CAPD places the child at risk for developing many of these language and academic problems.

WHAT MANAGEMENT STRATEGIES CAN BE USED TO REMEDIATE CAPD?

There are several different ways to help children overcome their CAPD. The exact procedures or approaches used will depend upon a number of factors, including the exact nature of the CAPD, the age of the child, the co-existence of other disabilities and/or problems, and the availability of resources. In general, the approaches to remediation or management fall into three main categories: (a) enhancing the individual's auditory perceptual skills, (b) enhancing the individual's language and cognitive resources, and (c) improving the quality of the auditory signal.

The following discussion presents some of the procedures that may be used with a child with CAPD. More detailed information is beyond the scope of this article, but may be found in the various resources listed at the end of this article.

Many children with CAPD will benefit from auditory training procedures and phonological awareness training. Intervention may also involve the identification of (and training in the use of) strategies that can be used to overcome specific auditory, speech and language, or academic difficulties. A number of actions can be taken to improve the quality of the signal reaching the child. Children can be provided personal assistive-listening devices that should serve to enhance the teacher's voice and reduce the competition of other noises and sounds in the classroom. Acoustic modifications can be made to the classroom (e.g., carpeting, acoustic ceiling tiles, window treatments) which should help to minimize the detrimental effects of noise on the child's ability to process speech in the educational setting.

Finally, teachers and parents can assist the child in overcoming his or her auditory deficits by speaking clearly, rephrasing information, providing preferential seating, using visual aids to supplement auditory information, and so forth. The program should be tailored to the child's individual needs, and it should represent an interdisciplinary approach. Parents, teachers, educational specialists, and other professionals, as appropriate, should be involved in the development and implementation of the child's management program.

DO CHILDREN WITH CAPD HAVE HEARING LOSS?

Children with CAPD do not have hearing loss if the term is used to refer to a loss of hearing sensitivity. Most children with CAPD have normal hearing sensitivity and their auditory difficulties will not be detected during routine hearing testing unless some of the special "sensitized" tests (see discussion above) are administered. These children, however, have hearing loss in the sense that they do not process auditory information in a normal fashion. They have auditory deficits that can be every bit as debilitating as unidentified hearing loss. If the auditory deficits are not identified early and managed appropriately, many of these children will experience speech and language delays, academic failure and/or underachievement, loss of self-esteem, and social and emotional problems.

CAN A CHILD HAVE BOTH A HEARING LOSS AND A CAPD?

Children can have both a hearing loss and a CAPD. Fortunately, most children seen for central auditory testing have normal hearing (i.e., detection) abilities. However, children with hearing loss can also have a CAPD. In fact, the presence of a hearing loss may place a child at risk for CAPD. This is because the auditory pathways and centers in the brain develop as they are stimulated with sound. The presence of a hearing loss may limit the amount and type of auditory stimulation that is necessary to promote optimal development of the auditory nervous system. If this happens, then auditory deficits are likely to result.

A question frequently asked of audiologists is "whether or not a child with a hearing loss can be tested for CAPD?" The answer is not a simple "yes" or "no." Many children with hearing losses can be tested as long as they have some hearing (i.e., detection) abilities. Interpretation of the test results does become somewhat more difficult for the audiologist who is conducting the testing if a hearing loss is present, but there are distinct patterns of test results that can indicate the presence of a CAPD. Moreover, there are certain tests that the audiologist can use that are not affected to the same degree as other tests by the presence of a hearing loss. These tests should be used whenever feasible. Unfortunately, there are some individuals with losses so severe that testing cannot be completed. As a general rule, central auditory testing cannot be done if the individual being tested has a hearing loss falling in the severe- to-profound range.

WHERE CAN I GO FOR ADDITIONAL INFORMATION?

The books listed in the reference section are good sources of information. In addition, we have provided a list of web sites that you may find helpful.

Selected Web Sites for Teachers and Parents

REFERENCES

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  • Willeford, J. (1976). Differential diagnosis of central auditory dysfunction. In L. Bradford (Ed.), Audiology: An audio journal for continuing education (Vol. 2). New York: Grune & Stratton.

Address correspondence to: Jane A. Baran, Ph.D., Professor, Department of Communication Disorders, University of Massachusetts, 127 Arnold House, Amherst, MA 01003-0410. Telephone: (413) 545-0565; Fax: (413) 545-0803; .

Invierno 2000 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por: Ronnie Wells, pariente, Nevada, Texas

Se me hizo que era lo más maravilloso que había escuchado en mi vida. Apenas podía esperar a llegar al teléfono para llamar a mi esposo y decirle "¡Ya no necesitamos pañoletas!"

Mi adorable Austin, mi hijo de 13 años, desafortunadamente tiene un problema babea. Su problema para ingerir se debe mucho a que tiene parálisis cerebral. No puedo ni comenzar a explicar como en situaciones sociales esto puede aguadarte la fiesta.

No sé por qué la gente hace tanto aspaviento por un poquito de baba. Bueno lo admito no es tan poquita. Puede ser que a veces hasta le cuelgue de la boca como si fuera un hilo de telaraña. Algunas veces hasta tiene pedacitos de comida. Casi siempre su camisa abajito de la barbilla está húmeda de saliva, ¡en invierno hasta hemos visto que se congela! Esta situación no es muy agradable. Algo difícil de ignorar.

Entre los muchos comentarios que hemos escuchado: "Tu hijo necesita silla de ruedas para moverse" Bien, acepto, ese comentario es algo al que me puedo acostumbrar. Hemos escuchado: "Tu hijo nunca va a poder leer letra de tamaño normal, manejar un carro, o desarrollarse al mismo nivel que sus contemporáneos, tampoco podrá comer, sentarse, caminar o hablar como los otros niños de su edad" Al paso de tiempo también esos comentarios los aprendí a soportar y manejar. Austin ha tenido suerte que otros niños han podido manejar sus problemas sin grandes aspavientos excepto "¡¡la baba!!"

Para aliviar este problema decidí comprarle pañoletas que hicieran juego con toda su ropa. Pensamos que a lo mejor esto ayudaba. Mi esposo y yo nos hicimos bien remilgosos para comprar la ropa de Austin. Le dábamos "la prueba de la baba". No escondíamos detrás de los escaparates y sacábamos la botella de rocío que yo traía en mi bolsa y rociábamos la prenda un poquito - para ver cómo se iba a ver una vez que Austin la babeara. Las prendas de algodón blanco o negro siempre funcionaban mejor. Aún así, un millón de veces al día se le pedía a Austin que no babeara. "¡Austin, límpiate la barbilla!" "¡Austin, qué asco, estás babeando!" Sus amiguitos en la escuela se convirtieron en los policías de la baba. Algunos hasta le limpiaban la barbilla. Otros nada más emitían palabras de disgusto al ver que a él no le importaba. Parecía que las pañoletas que hacían juego con su ropa no ayudaban mucho, ni siquiera las pañoletas Niké, las de Tommy Hilfiger o las Reebok. Ninguna de estas famosas marcas de deportes parecía servir.

Comencé a sentir rencor. Los niños más pequeños parecían ser los que más aceptaban el problema de Austin. Yo sabía que al ir creciendo y subiendo de grado en la escuela este problema se convertiría en una barrera social más grave que lo que era en esta edad temprana.

Así que ahí fue donde todo comenzó. Comencé mi misión, mi jornada, no sólo en el sentido físico sino en el sentido espiritual. Recé. Leí. Tomé varias caminatas en el campo. Traté de llegar a un acuerdo con Dios. En esa época quizá muchas personas pensaron que se me había "botado la canica". Al poco tiempo me di cuenta que en muchos aspectos yo confiaba en El, pero no en este. Lloré y terminé diciendo: "Señor, esta es una montaña que no puedo mover sola. ¡Ayúdame!" Al poco tiempo El me ayudó.

Nuestra familia se mudó a otra ciudad en el verano de 1996. Austin iba a asistir a otra escuela. Eso era algo bueno. Eso significaba que tendríamos la oportunidad de encontrar un nuevo equipo de doctores. También significaba que existía la esperanza de ideas frescas y nuevos horizontes.

Nos recomendaron al Hospital Scottish Rite en Dallas. Hicimos una cita con el neurólogo. "¿Qué se puede hacer con la babeada?" le pregunté. Parecía que el doctor tenía mucha experiencia con niños preadolescentes que padecían de parálisis cerebral, y que también tomaba en cuenta nuestras preocupaciones. Después del montón de preguntas y respuestas, nos recetó el Artane. Nos aseguraron que ayudaría a evitar la babeada y nos mandaron a casa. Yo estaba emocionada. ¿Por qué no nos habían mencionado esta medicina antes? Me sentí muy agradecida y le di gracias a Dios.

Al poco tiempo de comenzar el Artane noté algo de mejoría. Tenía muchas esperanzas que esto ayudaría a Austin. Comenzó en su escuela nueva. Noté que sus compañeritos lo adoraron de inmediato. Aún que el Artane ayudaba un poco, las secuelas secundarias nos preocupaban: la lentitud para orinar, el sentido de que "quería ir y no podía" se convirtió en un problema. También notamos que teníamos que tener mucho cuidado cuando lo exponíamos al calor o al sol por largos lapsos de tiempo. Parecía que se acaloraba mucho en los días calurosos. Su carita se le ponía roja y manchada. Por último, las secuelas secundarias continuaron y también la babeada.

En el verano de 1998 fui a San Antonio para asistir a un seminario de doctores, terapeutas y proveedores de salud. Uno de los temas fue la prevención y terapia para la gente que babea. Ahí hablé con un neurólogo sobre nuestro problema. Le dije que Austin estaba bajo un tratamiento y las secuelas que habíamos notado. El nos habló de lo importante que es la estimulación oral, con diferentes objetos, y cómo la terapia de lenguaje, la postura y el razonamiento jugaba un papel importante en el control de los sentidos. El pensó que debíamos tratar de usar otro medicamento, el Robinol.

Inmediatamente hice una cita con nuestro neurólogo en el Hospital Scottish Rite. Con mis notas a la mano y mucho optimismo, compartí con él lo que había aprendido en el seminario. El doctor estaba familiarizado con el Robinol y discutió conmigo las secuelas secundarias de ese medicamento. Estuvimos de acuerdo que lo íbamos a usar y a ver que sucedía. La nueva medicina pareció ayudar al principio y la babeada pareció disminuir. Pero, las secuelas secundarias todavía continuaban siendo un problema: el acaloramiento, la dificultad para orinar, la fatiga.

Para esa época Austin ya estaba en secundaria. Sus compañeritos toleraban menos la babeada y su manera de comer. "¡Sí, Austin es un chico a todo dar la mayoría del tiempo! Pero ¿babea porque está retrazado?" A pesar de todo esto Austin continuaba desarrollando una fuerte imagen positiva de sí mismo.

Me rompía el corazón ver lo que estaba pasando. En el mejor de los casos las relaciones con nuestras amistades se ponían tensas; pero en otros se perdían. Yo continuaba en la búsqueda de "la solución del problema" Buscaba en el Internet, asistía a los seminarios, hacía preguntas a otros padres que estaban en situaciones parecidas. Con frecuencia oía "Me avisas lo que descubras, mantenme informado. Buena suerte" Constantemente pensaba en la desesperación que compartíamos muchos padres que nos encontrábamos en situaciones parecidas. Rogaba a Dios que tuviera compasión, que nos abriera la puerta o nos diera resignación.

A finales del otoño de 1998 estaba platicando con una amiga sobre el Hospital Scottish Rite. Me preguntó que si había ido a la Clínica Rainbow en el hospital. Ella había oído que un grupo de especialistas de la clínica estaban preparándose para hacer un estudio sobre los niños que no pueden controlar el derrame de saliva. Enseguida hice una cita.

Inicialmente nos enviaron a la clínica dental de Scottish Rite. Ahí todos fueron muy cariñosos y serviciales. Nos dijeron que Austin podía ser un buen candidato para un nuevo aparato que quizá ayudaría a controlar el derrame de saliva. Esto, yo pensé, es demasiado bueno para ser verdad. Pero en ese punto estábamos dispuestos a tratar cualquier cosa. Después de una ligera evaluación, se determinó que en verdad Austin era un buen candidato para usar este aparato de la boca. Tomamos nuestro optimismo con precaución.

Le tomaron una impresión de su dentadura y mordida. Nos enteramos que el aparato sería algo así como frenos para la dentadura superior, y que tenía una bolita en la parte de atrás para estimular el reflejo de ingerir. Si la bolita no le causaba que Austin quisiera vomitar, este aparato era la solución que habíamos estado buscando.

Unas semanas después regresamos a la clínica para que le probaran el aparato de la boca. ¡El momento de la verdad! El doctor le insertó el aparatito de plástico y alambre en la boca, y por suerte el reflejo para vomitar que Austin tuvo fue mínimo. Unos momentos después notamos que Austin estaba pasando su saliva. La babeada paró casi de inmediato. Nunca había visto a mi hijo ingerir o tragar sin que se le hubiera tenido que decir que lo hiciera. Hasta el presente, todavía a veces me doy cuenta que de vez en cuando me le quedo mirando con completa admiración. La ironía de todo esto es que yo pensaba que había buscado en todos lados para encontrar la solución, y todo el tiempo la solución aquí había estado tan cerca.

Hace casi un mes que Austin recibió el aparatito. El otro día fui a comer con él a la escuela y qué deleite sentí al ver a algunos niños nuevos y curiosos a su alrededor.

Hoy vino el autobús escolar a recogerlo para llevarlo a la escuela. Yo andaba apurada preparando todo lo que tenía que llevar. Al encaminarse a la puerta en su silla de ruedas rápidamente le grité: "Austin, espera, se te olvidaron tus pañoletas" Con una sonrisa de oreja a oreja me contestó: "Mami, ya no las necesito"

Quiero contarle esta historia a tanta gente como sea posible. La felicidad reflejada en la carita de mi hijo cuando me dijo "Ya no babeo, ya no necesito las pañoletas" podría impulsar un cohete que llegaría hasta la luna. No hay palabras que puedan expresar lo que siento, o lo que es más importante, lo que esto ha ayudado a Austin. Dios lo sabe...... Las huellas de Sus Manos y de Su Compasión pueden se pueden ver en todo esto, y mi agradecimiento es inmenso.

También estoy agradecida con todo el equipo de especialistas del Hospital Scottish Rite. Debido a sus incontables horas de dedicado servicio a los niños y sus papás, esta oportunidad que nos ofrecieron a nosotros está ahora a disposición de mucha gente que también la necesita.

El próximo Día de Gracias vamos a ir acampar, y vamos a hacer una gran fogata. Austin y yo nos estábamos poniendo de acuerdo para echar sus pañoletas al fuego pero nos entró la risa cuando Austin declaró: "No, porque es posible que Ellie (nuestro perrito) las quiera usar"

Nunca pierda de vista lo que usted desea. Que Dios los bendiga. Si desea ponerse en comunicación con nosotros puede hacerlo de varias maneras:

The Wells Family: Patrick, Ronnie, Austin, Dylan y Ellie el Perro

5388 Hwy 78

Nevada, Texas 75173

Teléfono: (972) 843-3032

Email:

Winter 2000 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

By Ronnie Wells, Parent, Nevada, Texas

This seemed to me to be the greatest news of all. I could not wait to get to the nearest phone and call my husband to tell him, "No more bandanas!"

My son Austin is an adorable thirteen-year-old, who has an unfortunate problem ... drooling. Cerebral palsy has a lot to do with his inability to swallow. I can't even begin to express the social bummer this can be.

I could not understand why people just would not look past a little drool. Well...okay, maybe a lot of drool. Maybe even sometimes it hung from his lower lip like a long spider web. Sometimes it was mixed with food. Often there was a wide wet spot on his shirt just below his chin. During the winter, we had even seen this area freeze! Not a pleasant situation. This has been a difficult obstacle to overcome for Austin.

Among other obvious things, we heard, "Your child needs to use a wheelchair to get around." Well okay, we can deal with that. Then we heard, "Your child is not going to be able to read normal sized print, drive a car, or develop at the same rate as his peers, or eat, sit, walk or talk, and all that other stuff, at the same rate as his peers." But in time, we learned to deal with all of that, too. Austin is fortunate in many ways because the other children seemed to be able to deal with all that stuff also. We've learned to deal with everything but "the drool".

So, I decided to buy colored bandanas to coordinate with all his clothes. Maybe this would help. My husband and I became very selective when purchasing clothes for Austin. We would give it "the drool test". We'd hide behind a rack of clothes in the store, and using a spray bottle from my purse, we would add a few drops of moisture to the garment --- a quick check to see how the garment might look after being worn by Austin for a few moments. White and black thin cotton always worked best. Still, Austin was asked a million times a day to swallow. "Wipe your chin Austin!" " Ooh, Austin you're drooling...gross!" His friends at school took it upon themselves to be the drool cops. Some would go as far as to wipe his chin for him. Others just exclaimed their disgust at his seeming lack of concern. The color-coordinated bandanas didn't seem to make a difference, even the Nike bandanas, the Tommy Hilfiger or Reebok. None of these sports icons seemed to help matters.

I became bitter. The younger children seemed to be more accepting of Austin's problem. I knew that as he got older and moved up in school, this would become more of a social barrier than it had been at a younger age.

So, there it began. I was on a mission, a journey, not only in the physical sense but on a spiritual quest as well. I prayed. I read. I took many long walks in the pasture. I attempted to make a deal with God. Some people might say at this point, "She's over the top." But I soon realized that I had trusted Him with so many other aspects of my life, but not this. I cried, "Lord, this is a mountain that I cannot move. Please help!" Soon He did just that.

Our family moved to another city in the summer of '96. Austin was going to attend another school. This was a good thing. This also meant that I would have the opportunity to find a new team of doctors. Also, there was the hope of new horizons and fresh ideas from this change of venue.

We were referred to the Scottish Rite Hospital in Dallas, and we made an appointment with a neurologist. "What can we do about the drooling?" I asked. The doctor seemed to have a lot of experience with preadolescent children with cerebral palsy and to appreciate our concerns. After the usual barrage of questions and answers, we were handed a prescription of Artane. We were assured this may help with the drooling and sent on our way. I was thrilled. Why had I not heard of this before? I was so grateful and gave many thanks to God.

Soon after we started on the Artane, I did notice some improvement. I was very hopeful that this would make a difference for Austin. He started at a new school. The children seemed to love him right away. Even though the Artane helped somewhat, the side effects had us concerned: delayed urination, the feeling of "having to go and not being able to" became a problem. We also noticed that great care had to be taken when our son was exposed to the heat or sun for long periods of a time. He seemed to overheat even on balmy days. His face would become red and blotchy. Ultimately, the side effects continued and so did the drooling.

The summer of '98, I traveled to San Antonio to attend a seminar for doctors, therapists and healthcare providers. One of the topics was prevention and therapy for people who drool. I spoke to a neurologist there about Austin and our family. I shared where we were in our treatment, and what Austin was experiencing. He discussed the importance of oral simulation with different objects and how speech therapy, posture and cognitive awareness played a big part in oral control. He thought we should try another drug therapy called Robinol.

I immediately made an appointment to see our neurologist at Scottish Rite Hospital. With notes in hand and much optimism, I shared what I had learned at the seminar. The doctor was familiar with Robinol and discussed the side effects of this drug. We agreed to try it and see what happened. The new drug seemed to help at first and the drooling did appear to slow down. However, side effects were still a problem: overheating, difficulty urinating, fatigue.

Austin was in middle school by now. The children were less accepting of the drooling and his eating habits. "Yeah, Austin is a pretty cool kid most of the time; but does he drool because he's retarded?" Austin continued to develop a strong self-image despite all this.

It broke my heart to see this happen. Friendships were being strained at best, and in some instances, friendships lost. I continued searching for "the answer". I searched the Internet. I frequented seminars. I grilled other parents in similar situations. Often I heard, "Let me know what you find; keep us informed. Good luck." I was constantly reminded of the desperation shared by numerous parents in similar circumstances. I prayed to God to please have mercy; please either open a door or give me a heart of acceptance.

Late in the fall of 1998, I was talking to a friend about the Scottish Rite Hospital. She asked me if I had been to the Rainbow Clinic there? She had heard about a group of specialists who were preparing to do a clinical study on kids who cannot control saliva flow. I made an appointment.

Initially we were referred to the Scottish Rite dental clinic. Everyone was extremely caring and supportive. They told me that Austin might be a candidate for a new device that could help in controlling the saliva flow. This, I felt, was probably too good to be true. But we would try anything at this point. After a brief screening process, it was determined that Austin was indeed a candidate for this mouth appliance. We were cautiously optimistic.

An impression was taken of his bite. We learned that the appliance would fit somewhat like upper braces, and that it had a small bead attached to the back to stimulate a swallowing reflex. If it did not cause a gag reflex in Austin, this could be what we had been looking for.

We returned to the clinic weeks later to try out the mouth appliance. The moment of truth! The doctor inserted the tiny plastic and wire device, and to our relief, Austin had a minimal gag response. Moments later the doctor and I noticed he was swallowing. The drooling stopped almost immediately. I had never seen my son swallow without being told to do so. I still find myself staring from time to time in total amazement. The irony of all this is I thought I had looked everywhere for the answer, and here it was in my own backyard.

It has been about a month since Austin received his retainer. I had lunch with him at school a few days ago and was delighted to see some new and curious kids hanging around.

Today the school bus arrived to pick Austin up for school. I was scurrying about gathering all his school stuff. As he was headed out the door in his chair I quickly yelled, "Wait Austin, you forgot your bandanas." With a full grin from ear to ear he said, "Mom, I don't need 'em anymore."

I want to share this story with as many people as I possibly can. The happiness on my son's face when he said, "I don't drool anymore" could absolutely launch a thousand rockets to the moon. No words can express how this has made me feel, but more importantly, what this has done for Austin. God knows...He had his merciful hands all over this, and I am truly thankful.

I am also deeply grateful to the team of specialists at the Scottish Rite Hospital. Because of their countless hours of dedicated service to the children and their parents, this unforgettable opportunity is now available to many people in need.

We are going camping this Thanksgiving, and we are going to have a big campfire. Austin and I agreed we should toss those bandanas into the fire. We laughed and laughed. Austin said, "Nah...maybe Ellie the dog will want to wear them."

Never lose sight of what you want. God bless you all. If you would like to contact us personally, we can be reached in the following ways:

The Wells Family: Patrick, Ronnie, Austin, Dylan, and Ellie the Dog
5388 Hwy 78
Nevada, Texas 75173
Phone: (972) 843-3032
E-mail:

Otoño 1999 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por: Bobbi Easler, mamá de Kathy Easler, alumna de la Escuela Primaria Pershing Park en Killeen, Texas.

La IV Conferencia Internacional Síndrome CHARGE que se llevó a cabo en Houston del 23 al 25 de julio de 1999 fue un evento que nos abrió los ojos. Esta conferencia nos ofreció respuestas a las preguntas que mi esposo y yo comenzamos a hacer hace más de una década sobre las deformidades de nuestra hijita Kate. CHARGE es un nombre compuesto de las iniciales de cada una de las seis anomalías que fueron descubiertas casi hace veinte años por unos investigadores que estaban estudiando las anormalidades específicas que comúnmente se presentaban en algunos de sus pacientes.

Esos problemas comunes siendo:

  • Coloboma (fisuras) en el ojo (en el cristalino, la retina o ambos)
  • Anomalías del corazón
  • Atresia de coana (básicamente la ausencia de conductos nasales)
  • Retraso de crecimiento o desarrollo
  • Anomalías genitourinarias (órganos sexuales pequeños tanto en el hombre como en la mujer)
  • Anomalías del oído y/o sordera

Para un diagnóstico de CHARGE el paciente no necesita tener los seis padecimientos, ó, como se pensaba antes de 1981, cuatro de los seis. En lugar de esto se utiliza un criterio de normas mayores y menores que pueden indicar que el paciente padece de CHARGE. Este importante punto fue enfatizado en más de una sesión, porque las agencias de salud todavía se están guiando por los estándares antiguos y el síndrome no es diagnosticado. Sin el diagnóstico correcto, ciertos hechos - como la necesidad de hacer exámenes de hormonas de crecimiento o sexuales - pueden pasar desapercibidos y sin tratamiento - hasta que el paciente está por llegar a la edad de la adolescencia. La revisión del criterio para el diagnóstico de este síndrome ahora toma en consideración que existen ciertos factores sumamente comunes en CHARGE pero muy raros en otros padecimientos.

Los cuatro factores principales que alertan son: el coloboma, la atresia de coana, anormalidades del oído (oídos característicos de CHARGE) y el malfuncionamiento del nervio craneal. El malfuncionamiento del nervio craneal incluye la falta de olfato, parálisis facial, pérdida sensorioneural del oído o problemas vestibulares, y malfuncionamiento para ingerir. En el caso de Katy ella no padece de atresia de coana, pero tiene los otros tres elementos del síndrome. También nació con varios otros problemas que aparecen en la lista de "criterio menor para diagnosticar" CHARGE; problemas que pueden presentarse, pero que no son suficientemente consistentes para que puedan ser considerados para la lista de criterio mayor.

Katy nació en marzo de 1988. Dentro de los 18 meses después de su nacimiento yo sospeché que podía tener CHARGE, o algo cercanamente relacionado, cuando leí el libro titulado "Padecimientos Incapacitadores en los Niños" escrito por Bill Gillham. Sin embargo, el departamento de genética de nuestro hospital regional, que aparentemente en 1988 todavía estaba usando las normas pre-1981, hizo caso omiso a mi sugerencia, diciendo que Katy no tenía todos, ni siquiera cuatro, de las seis anomalías indicadas en las normas. Ellos diagnosticaron que padecía del Síndrome Treacher Collins. Después que encontré un grupo de apoyo para Treacher Collins, comencé a escribirme e intercambiar fotos con las otras familias. Rápidamente fue aparente, para mí y las personas con quién me escribía, que el diagnóstico de Katy estaba equivocado.

Durante ese tiempo decidí pedir una segunda opinión sobre el tratamiento que el hospital regional había planeado para corregir las deformidades faciales de Katy. Nos enteramos de muchas cosas buenas sobre la cirugía plástica que se hacía en el Hospital de los Niños en Houston, así que ahí fuimos para pedir una segunda opinión médica. Cuando estábamos ahí yo interrogué a los doctores para que me informaran sobre el Síndrome Treacher Collins. Los doctores confirmaron lo que yo y otras "personas y papás no profesionales" habíamos sospechado. Katy no tenía Síndrome Treacher Collins. Desafortunadamente no habíamos hecho cita para ver a un genetista durante ese viaje, y los doctores que consultamos no pudieron decir qué síndrome creían que Katy tenía. Nos regresamos a casa sabiendo que nuestro hospital regional nos había puesto en el camino equivocado.

Sin tener idea de qué más podíamos hacer, habíamos regresado al comienzo del camino. Habíamos hecho planes para que un genetista más cercano a nuestro hogar le hiciera más exámenes, pero en eso Katy tuvo que hospitalizarse por pulmonía y otros problemas. En esa época nuestro enfoque estaba en que Katy se curara y en mantenerla sana. Después de resolver esa crisis, no teníamos prisa de visitar doctores nuevos y hacerle más exámenes caros, sabiendo que el resultado podría ser que termináramos sin recibir información nueva. Sin tener un síndrome al que achacar las deformidades de Katy, no teníamos nada que nos guiara para saber lo que el futuro nos deparaba. En lo que se refería al futuro de mi hija, me resigné a quedarme en un limbo. Eso es, hasta hace poco más de un año, cuando hablé con Robbie Blaha, del Departamento de Servicios Sordociegos de Texas en Austin. Robbie había asistido a una conferencia en la que presentaron información sobre el síndrome CHARGE. Después de oír cuales eran las características comunes de ese síndrome, ella estaba convencida que a Katy debería hacersele un exámen para determinar si padecía de CHARGE. Nota del editor: Es posible que usted también desee comunicarse con la Fundación Síndrome CHARGE, Inc. Escriba a 2004 Parkade Boulevard, Columbia, MO 65202-3121 o llame al: (800) 442-7604 o (573) 499-4694 o comuníquese con Marion Norbury (Directora Ejecutiva) Email: .  O con Meg Hefner (Consejera Genetista) Email: .  La Conferencia CHARGE 2001 será en Indianápolis, Indiana del 20 al 22 de julio del 2001. Para más información comuníquese con Marilyn Ogan (2001-Directora de Conferencia) Email: .

Fall 1999 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

By Bobbi Easler, mother of Katy Easler, a deafblind student at Pershing Park Elementary Killeen, Texas

The 4th International CHARGE Syndrome Conference held in Houston, July 23 - 25, 1999, proved to be an eye-opening event. Questions that my husband and I began asking more than a decade ago about our daughter Katy's deformities were answered at that seminar. CHARGE is an acronym, with each letter representing the six malformations noted nearly 20 years ago by researchers who were studying the commonalties of specific abnormalities in their patients.

Those common problems being:

  • Coloboma (holes) of the eye (in the lens, retina or both)
  • Heart defects
  • Atresia of the choanae (basically a lack of nasal passages)
  • Retardation of growth and/or development
  • Genitourinary abnormalities (small sex organs in both males and females)
  • Ear anomalies and/or deafness.

The person does not have to have all six or, as was thought prior to 1981, four of the six common problems for a diagnosis of CHARGE to be made. Rather, a combination of major and minor criteria can indicate the patient has CHARGE. This important point was emphasized during more than one session at the conference, because many health care agencies are still going by the old standards and the syndrome goes undiagnosed. Without a proper diagnosis, certain facts, such as a need to test for growth and sex hormones levels, can go unnoticed and untreated until the youngsters are heading into their teens. A revision of the diagnostic criteria for the syndrome now takes into account that there are several features that are extremely common in CHARGE but very rare in other conditions.

The four major features that cause a red flag are: Coloboma, Choanae Atresia, Ear Anomalies ("characteristic CHARGE ears") and Cranial Nerve Dysfunction (a factor not listed in the initial study of CHARGE). The cranial nerve dysfunction includes: a lack of smell; facial palsy; sensorineural hearing loss or vestibular problems; and swallowing dysfunction. In Katy’s case she does not have choanae atresia, but has the other three hallmarks of the syndrome. She was also born with several other problems that appear on the "minor diagnostic criteria" list for CHARGE, features that may occur, but are not consistent enough to be considered major criteria.

Katy was born in March of 1988. Within the first 18 months of her birth, I suspected she might have CHARGE or something closely related to it, after reading about the syndrome in a book titled, "Handicapping Conditions in Children" by Bill Gillham. However, the genetics department of our area hospital, apparently still using the pre-1981 guidelines in 1988, "poo-pooed" my suggestion, pointing out Katy did not have all, nor even four, of the six abnormalities. Instead, they decided she had Treacher Collins Syndrome. After finding a support group for Treacher Collins, I began corresponding and exchanging photographs with other families. It quickly became apparent, to me and my pen pals, that Katy had been misdiagnosed.

During that same time frame, we decided to get a second opinion on the treatment plan our area hospital had drawn up to correct Katy’s facial deformities. We had heard a lot of good things about the plastic surgery done at the Children’s Hospital in Houston, so we went there for a second opinion. While we were there I quizzed the doctors about Treacher Collins Syndrome. The doctors there confirmed what I and the other "lay people/parents" had suspected - Katy did not have Treacher Collins Syndrome. Unfortunately, we had not scheduled an appointment to see a geneticist during that trip, and the doctors we were consulting with were not able to suggest what syndrome she might have. We went home knowing we had been sent down the wrong path by our area hospital.

With no new leads, we were back to square one. We had planned to seek out another geneticist closer to home for more tests, when Katy faced yet another round of hospital stays for pneumonia and other problems. Getting Katy healthy and keeping her that way was the main focus of our concern. After weathering that crisis, we were in no rush to visit new doctors and have more expensive tests run, knowing that we might walk away with no new information. Without a syndrome to pin Katy's deformities to, we had nothing to guide us on what the future might hold. I resigned myself to being in limbo about my daughter's future. That is, until a little over a year ago when I spoke with Robbie Blaha, who is with Texas Deaf-Blind Outreach in Austin. Robbie had attended a conference that featured information on CHARGE syndrome. After hearing about the various characteristics of these children she was convinced Katy needed a follow-up exam to determine if she had CHARGE.

Wanting to learn more, but doubtful that our area hospital would be of any help, I began researching the Internet for information and tried to remain patient until the next CHARGE conference which, happily, was planned for Houston. On July 24, one of the guest speakers, Dr. John Graham, M.D., Sc.D., the director of Clinical Genetics and Professor of Pediatrics at the UCLA School of Medicine, met with us and diagnosed Katy as having CHARGE Syndrome.

With his diagnosis and a two-inch binder full of information in hand, I am confident I can have Treacher Collins Syndrome removed from Katy's health records and replaced with the proper information. There is still no answer to the nagging question: Why was she born this way? But studies are being done. In fact, Katy and I had blood drawn at the conference for a CHARGE study being done by the Baylor College of Medicine in Houston. They also provided us with a kit to take home so my husband, John, who did not attend the conference, can also supply his blood for the study.

Having been in the dark about Katy's condition means we had to face a lot of uncertainty alone - no support groups or case studies describing what we might expect. During the conference I learned that many of the problems we faced with Katy, like the seemingly endless rounds of sickness, are common for children with CHARGE during their first two to three years of life. Also prevalent is an inability to walk until age 3, and the need for g-buttons and trachs because of throat problems that cause trouble with eating and breathing. I learned that children, like Katy, who survive the first three rocky years, tend to "turn the corner." Their health and many other aspects of their lives improve dramatically. This point is helping to ease our concerns about what might lie ahead health-wise, thus allowing us to focus on her educational needs and growth as a person. The list of "If we had only known" is quite lengthy, but rather than mourn the past we can now look towards the future with a better idea of what to expect and how to be better prepared to help Katy to flourish into a healthy, productive person. My thanks go out to Katy's fantastic case manager, Molly O'Leary and the Texas Department of Assistive and Rehabilitative Services (formerly known as Texas Commision for the Blind) for sponsoring our trip. Thanks also to Robbie Blaha and Texas Deaf-Blind Outreach for alerting us about the conference, supplying us with all the forms and registration fee to attend.

If you have any questions about the CHARGE conference or about Katy I will do my best to answer your queries. My e-mail address is (please indicate CHARGE or something similar in the subject line so I don't delete your note as unknown/spam mail). Our address is 301 Myra Lou Ave., Copperas Cove, TX 76522-2028.

Editor's note: You may also wish to contact the CHARGE Syndrome Foundation, Inc., 2004 Parkade Boulevard, Columbia, MO 65202-3121. Phone: (800) 442-7604 or (573) 499-4694. Contact Marion Norbury (Executive Director) at ,  or Meg Hefner (Genetic Counselor) at .  The 2001 Conference will be in Indianapolis, Indiana on July 20 - July 22, 2001. For more information please contact Marilyn Ogan (2001 - Conference Chair): .

Verano 1999 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por: Kate Moss, Especialista en Apoyo a Familias, Servicios Sordociegos de Texas

Con frecuencia necesito obtener información sobre cierto padecimiento o síndrome, ya sea para mí o para alguna familia con la que estoy trabajando, o necesito encontrar una fuente de información sobre alguna incapacidad. Una de mis fuentes favoritas es el sitio Family Village. Este sitio en la Red es auspiciado en parte por la Fundación Joseph P. Kennedy Jr. y la Fundación Mitsubishi Electric America el cual reune una amplia variedad de información para los individuos incapacitados y sus familias.

Cuando usted se conecta a Family Village, al abrir el sitio usted verá doce figuras o logos que representan las diferentes secciones del sitio. Las secciones del sitio y lo que se encontrará:

Sección

Lo que puede encontrar

Biblioteca (Library)

Información específica sobre síndromes y padecimientos con conexiones a sitios en la red y otras fuentes de recursos. Incluye temas generales sobre asuntos tales como: Adultos Incapacitados, Abogacía y Política, Viajes en Avión, Derechos del Viajero y Reglamentos para las Personas Incapacitadas, Terapia de Integración, Conferencias, Recursos de la Dieta Ketogenica, Hermanitos de Personas Incapacitadas, Uso del Ventilador y mucho, mucho más.

Cafetería (Coffee Shop)

Aquí puede encontrar cómo conectarse con otros individuos o familias. También información sobre avenidas para explorar para hacer conexiones: salas de conversación, canales de relay Internet y programas tradicionales para padres-a-padres.

Hospital

Ofrece información sobre recursos médicos, de salud, transportación y fuentes de apoyo. Los temas incluyen: Conexiones a Sitios Informativos de Procedimientos Alternos/Complementarios de Salud, Recursos de Transportación de Beneficencia, Cocina/Nutrición, Información Dental, Financiamiento y Abogacía para la Salud, Cuidado de Salud Administrado, Farmacología e Información de Medicamentos y Apoyos para los Niños Gravemente Enfermos y sus Familias.

Centro Comercial (Shopping Mall)

Este Centro ofrece una lista lugares que venden productos adaptadores y tecnología asistiva. Algunos: Ropa y Zapatos Adaptados, Productos Adaptados para la Vida Cotidiana, Automovilismo Adaptado/Productos para manejar y vehículos, apagadores adaptados, juguetes adaptados, Bastones y Andadores, Aparatos para la Comunicación (también para incapacidades de los sentidos), Préstamos e Intercambio de Equipo, Financiamiento para Tecnología Asistiva, Incontinencia, Productos para Sentar y Colocar, y Sillas de Ruedas y Equipo, etc.

Los templos (House of Worship)

Esta sección ofrece fuentes de recursos religiosos/de fe/espirituales para las personas incapacitadas.

Correos (Post Office)

Si usted es padre de un niño incapacitado o un adulto incapacitado y le gustaría hablar con alguien que ha "pasado por lo mismo" usted puede enviar un mensaje.

Escuela (School)

Esta Escuela incluye recursos educacionales para las familias con niños incapacitados, además de ofrecer "SOLO PARA NIÑOS" En esta sección encontrará información sobre temas tales como: Abogacía y Política Pública, "Concientización de Incapacidades", Recursos Educacionales, Recursos para Intervención Temprana, Agencias de Gobierno, IDEA y otras leyes correspondientes a la educación, Recursos de Educación Inclusiva/Especial, Recursos para Planes Individuales de Educación, Entrenamiento para Padres y Centros de Información y Transición.

Recreo y Descanso (Recreation and Leisure)

Los temas en esta sección incluyen: Arte, Música, Teatro, Campamentos, Programas Amplios de Deportes, Recursos de Bicicletismo y Movilidad, Braille, Salud Física y Ejercicio, Jardinería, Hipoterapia y Montar a Caballo, Cacería, Grupos de Discusión en el Internet, Radio y Televisión, Navegación de Vela, Hockey y Picking, Esquiando en la Nieve, Eventos Especiales de Deportes, Olimpiadas Especiales, Viajes, Deportes Acuáticos (incluso la pesca), y Deportes en Sillas de Ruedas.

Centro Comunitario (Community Center)

Este Centro ofrece recursos para los incapacitados, sus familias y esos que les proveen servicios y apoyo. Los temas en esta sección incluyen: Recursos de Adopción, Recursos Afro Americanos, Recursos para el Padre, Recursos para Tutelas, Recursos para los Abuelos, Recursos para las Familias Militares, Recursos para los Indio Americanos, Transportación Pública, Recursos Regionales en otros países, los Estados Unidos y los territorios americanos, Recursos para los padres solteros y las organizaciones que cumplen deseos.

Librería (Bookstore)

La librería incluye recursos de lectura, videos, cintas, todo relacionado a las incapacidades.

Información (Information)

Esta sección contiene el Motor Buscador del Family Village y otra información magnífica tal como la Guía para Usar el Internet para los Padres de Niños Incapacitados o que Adolecen de Padecimientos Crónicos y el Internet Relay Chat.

Universidad (University)

Esta sección incluye conexiones para informarse de los programas y proyectos de investigación sobre incapacidades, estadísticas y encuestas.

Este sitio es muy fácil de usar, aún para los que no han utilizado el Internet con frecuencia. Su diseño es tal que es muy sencillo de usar. Los usuarios que usan programas lectores de pantalla lo encuentran muy accesible. El Family Village siempre es un buen lugar para ir si no está seguro cómo encontrar recursos o información relacionada a la incapacidad que a usted le interesa. La otra cosa que me gusta de este sitio son los boletines electrónicos, el buen motor buscador y las abundantes conexiones a otros sitios.

Si apenas está comenzando a usar el Internet, primero debe leer la sección de "Información" y leer la Guía para Usar el Internet para los padres de niños incapacitados o con padecimientos crónicos. Se va a sentir como un experto en menos de lo que se imagina. Si no tiene Internet en su hogar, podría ir a la biblioteca pública, una buena excusa para salir de paseo. También podría ponerse en contacto con su escuela y preguntar si ponen computadoras a disposición de los padres. Si le gustaría comunciarse con personas en Family Village, escriba a: The Family Village, Waisman Center, University of Wisconsin - Madison, 1500 Highland Avenue, Madison, WI 53705-2280; o Email a: family .

Summer 99 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

By Kate Moss, Family Support Specialist, Texas Deafblind Outreach

Frequently, I need to get information about a specific condition or syndrome for myself or for a family I am working with, or I want to find some resource about disability issues. One of my favorite resources has become Family Village, a website sponsored in part by The Joseph P. Kennedy Jr. Foundation and The Mitsubishi Electric America Foundation that brings together a wide range of information for families and individuals with disabilities.

When you first arrive at Family Village, by opening the location <www.familyvillage.wisc.edu/>, you will see twelve icons or pictures that represent the website's different sections. The sections at this site and what is found in each, are describe in the table below:

Section What You Can Find There
Library Information is available about specific syndromes and conditions with links to other websites and resources. General information includes topics on general disability issues such as Adults with Disabilities, Advocacy & Public Policy, Air Travel Rights and Regulations for People with Disabilities, Auditory Integration Therapy, Conferences, Ketogenic Diet Resources, Siblings of Persons with Disabilities, Ventilator Use, and much, much more.
Coffee Shop Here you can learn how to make connections with other individuals or families. Information is also available about several avenues you can explore to make these connections: chat rooms, Internet relay channels, and traditional parent to parent matching programs.
Hospital Information is included about medical, health, transportation, therapeutic, and supportive resources. Topics include, among others, Alternative/Complementary Health Links, Charitable Transportation Resources, Cooking and Nutrition, Dental Information, Health Care Advocacy and Financing, Managed Care, Pharmacology & Drug Information, and Supports for Seriously Ill Children and Their Families.
Shopping Mall This Mall lists resources for adaptive products and assistive technology. Topics include Adaptive Clothing & Shoes, Adaptive Daily Living Products, Adaptive Driving/Riding Products & Vehicles, Adaptive Switches, Adaptive Toys, Canes and Walkers, Communication Aids (sensory disabilities included), Equipment Loan or Exchange Resources, Funding for Assistive Technology, Incontinence, Seating and Positioning Products, and Wheelchairs and Equipment, etc.
House of Worship This section includes religious/faith/spiritual resources for those who have disabilities.
Post Office If you are a parent of a child with a disability or an adult with a disability and would like to talk with someone else who has "been there", you can post a message.
School This School includes educationally-related resources for families with a child who has disabilities, plus additional resources "JUST FOR KIDS!!" In this section you will find information on such topics as Advocacy and Public Policy, "Disability Awareness" Educational Resources, Early Intervention Resources, Government Agencies, IDEA and Other Education Related Laws, Inclusive/Special Education Resources, Individual Education Plan Resources, Parent Training and Information Centers, and Transition.
Recreation and Leisure Topics in this section include Art, Music, and Theatre, Camps, Comprehensive Sports Resources and Programs, Cycling and Mobility Resources, Dance, Fitness and Exercise, Gardening, Golf, Horseback Riding and Hippotherapy, Hunting, Internet Discussion Groups, Radio and Television , Sailing, Sled(ge) Hockey and Picking, Snow Skiing, Special Sporting Events, Special Olympics, Travel, Water Sports (fishing included), and Wheelchair Sports.
Community Center This Center includes resources for persons with disabilities, their families, and those that provide them services and support. Topics in this section include: Adoption Resources, African American Resources, Father Resources, Foster Care Resources, Grandparent Resources, Military Family Resources, Native American Resources, Public Transportation, Regional Resources in Other Countries, the United States and in U.S. Territories, Single Parent Resources, and Wish Granting Organizations.
Bookstore The Bookstore includes reading, audio, video, and musical resources related to disabilities.
Information This section contains the Family Village Search Engine and other information such as a terrific Guide to Using the Internet For Parents of Children with Disabilities or Chronic Health Conditions and Internet Relay Chat.
University The University section includes links to disability research programs and projects, statistics and surveys.

This website is very easy to use, even if you have never spent much time on the Internet. The design is one that I find to be very user-friendly. People using screenreader software will find it very accessible. Family Village is always a good first place to go if you are not sure how to locate a resource or information related to disability. The other thing I like about this site is the inclusion of electronic bulletin boards, a good search engine, and abundant links to other great websites.

If you are just beginning to use the Internet, your first stop should be the "Information" section for a quick read-through of the "Guide to Using the Internet for Parents of Children with Disabilities or Chronic Health Conditions." You'll feel like a pro in no time. If you do not have Internet access at home, you may find this reason enough to take a trip to the public library to access the Internet there. You might also contact your school about making computers accessible to parents. If you would like to contact the folks at Family Village, you may write to them at: The Family Village, Waisman Center, University of Wisconsin - Madison, 1500 Highland Avenue, Madison, WI 53705-2280; or e-mail: .