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Verano 2000 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por Wayne Cuthbertson, Estudiante de la ley de 19 anos de edad en la Universidad de Aberdeen, Escocia

Reimpreso con el permiso del "Padre Excepcional", Julio de 1999

Nota del editor: Este artículo se reimprime de la edición de Julio de 1999 de la revista "Padre Excepcional" que esta disponible por suscripción en el numero gratuito 1(877)372-7368 o www.eparent.com. Apareció originalmente en la edición de Febrero de 1999, "Las Noticias de síndrome de Moebius". La información sobre el síndrome de Moebius esta disponible en (660)834-3406 o www.ciaccess.com/moebius o lea el aríiculo sobre el Síndrome de Moebius: Una vida sin sonrisas.

Como niño el hecho de que tengo síndrome de Moebius nunca me preocupo. De una edad temprana he estado enterado del hecho de que soy diferente. Nunca tuvo nombre, ha estado allí todo el tiempo. Para mi era las cosas que no podía hacer: no podía sonreír, mover mis labios, mover mis ojos de lado a lado, o aspirar correctamente. Siempre fui diferente a todos. Había personas que me señalaban, hacían bromas y comentarios e intentaron mostrar mis deficiencias, pero deje que todo me sobrepasara. Tenia bastante ayuda, y tenia un sentido fuerte de valor propio, creencia, y confianza interna. No sé cuando sucedió, pero repentinamente cuando comencé la escuela secundaria, entre bastantes personas nuevas, y en un lugar muy diferente, el mundo parecía ser mas grande y extraño, e infinitamente mas desalentador. Por primera vez en mi vida, no estaba enterado solamente que era diferente, yo estaba enterado completamente. Quizás es este nivel creciente del sentido que viene con la adolescencia que ayudo a formarme como persona. Olvídese de los abrazos cálidos de sus padres y de la ayuda de sus amigos. Cuando usted entra en la adolescencia, es tiempo de estar firmemente de pie y ser contado como persona. Aquí esta un poco de lo que he aprendido y cierto consejo que puedo dar a cualquier persona que tenga el síndrome de Moebius o cualquier otra discapacidad.

  1. Usted necesita sobrellevar el hecho de que es diferente, que lo hace tímido y extremadamente sensible. Crea que usted es una persona hermosa; crea en si mismo.
  2. Nunca se olvide de que somos individuos formados de una manera singular y única, y nunca deje que cualquier persona le diga que no es especial. No hay tal cosa como la perfección. La perfección es un ideal inalcanzable por el cual se puede esforzar, pero nunca alcanzar. Si cualquier persona le dice que usted no es "normal", pregúnteles que es ser "normal". Eso a menudo hace que piensan, pero algunas personas son notablemente cruel a esta edad. Si todavía persisten, dígales: "No me molesta en lo mas mínimo lo que usted piensa, ninguno de nosotros somos "normal" todos somos diferentes y hermosos de nuestra propia manera." Si se ríen de usted, después ríase usted mismo pues probablemente son inmaduros, de mente cerrada, y demasiado envueltos en sus propios prejuicios que realmente no son dignos de tomárseles en cuenta.
  3. Cuando usted habla cara a cara con alguien, mantenga el contacto visual. Esto trae confianza en si mismo, y la gente respetara esto. También recuerde que no es siempre como dice las cosas, sino lo que dice que es lo que cuenta. Si usted puede llegar a términos de que usted es diferente, igualmente las otras personas. Crea en si mismo.
  4. Todo viene hacia la confianza. Esto es sobrellevarse en la adolescencia. Usted necesita amar a la persona que es usted. Este siempre firme y nunca deje que cualquier persona lo ignore. Sobre todo, sea asertivo. Muestre quien es usted interiormente y encontrara que usted les agrada mas de lo que cree. Tenga confianza en sus capacidades y no deje que nada le detenga de lo que usted desea en la vida. Ame y crea en si mismo y sigua adelante con sus metas.
  5. Haciendo amigos se puede dificultar en la madurez. Mientras que usted se entere como es diferente, no se asuste al enfrentarse a una amistad nueva. Si usted no puede levantar su cabeza y ofrecerles una sonrisa cálida, deje que su calidez interna se demuestra de diferentes maneras. Sea honesto y abierto - la gente lo respetara. Este lleno de confianza al conocer a otras personas. Estar envuelto en varias actividades y deportes, si usted puede, le expondrá a nuevas amistades y le permitirá que se desarrolle como persona. Intente algo nuevo.
  6. El otro sexo: No este asustado de hablar con personas del otro sexo. Si usted tiene confianza in si mismo entonces le agradara a cualquier persona. Pero nadie que se acurra lejos en una esquina tiene éxito. Si alguien le gusta, después le agradara como es usted como persona. Si no les agrada debido a su condición, entonces probablemente no son dignos de conocer. Intente no ser demasiado tímido, aunque se que es difícil. Ahora, besándose, para alguien que tiene el síndrome de Moebius es absolutamente una proposición difícil. Piense, si usted no puede mover sus labios, como puede usted besar a alguien correctamente? La respuesta sencilla es que no se puede. Sin embargo usted se sorprenderá lo que un poco de esfuerzo logra. El besarse es posible, no se desconcierte al intentarlo, use las capacidades que si tiene de la mejor manera.
  7. Los anos adolescentes pueden ser un periodo difícil. Fue difícil para mi. Llegue a los términos con su situación y su lugar en el mundo. He encontrado que ayuda en tener un tiempo reservado para "pensar" a solas. Tome un paso hacia atrás, hacia arriba, y mire a su alrededor; usted a menudo vera a las personas en una diversa luz.
  8. La vida es un proceso de aprendizaje constante. No hay tal cosa como el fracaso, solamente resultados.
  9. Había épocas durante mi adolescencia en que pensé que era la única persona en el mundo de esta manera, que era un castigo. A menudo me sentía como: "¿Porque intento cuando la gente parece solamente a rebajarme?" Bien, yo he estado en esa situación y por ello soy diez veces mejor. De ninguna manera soy tan tímido como lo era antes. (La timidez no es necesariamente algo malo. Es a menudo una muestra de la sensibilidad.)
  10. Goce de su adolescencia. Mientras que puede ser el tiempo más difícil de su vida, puede también ser uno de los más gozosos.

Mucho de este consejo puede aplicarse a través de toda su vida. Durante su adolescencia, usted esta mas enterado de sus propias deficiencias, haciendo este tiempo uno de los mas difíciles. Nunca olvide de los que le aman, lo apoyan, pero no estarán siempre allí. Por esa razón tenemos la necesidad de construir nuestro futuro con nuestras propias fuerzas y valor.

Los padres pueden preguntarse como pueden ayudar a su niño a hacer esto. Me parece la cosa mas grande que los padres pueden dar a sus hijos que tengan el síndrome de Moebious, o cualquier otra discapacidad, es el amor. Mi madre nunca me trató diferente que a mi hermano o mi hermana-ella nos amo iguales a todos. Dando a los hijos fuerza y confianza para amarse a si mismos, creer en si mismos, les ayudara a sobrepasar los tiempos mas difíciles. Esto les ayudara a llegar a ser más independientes y capaces de abordar el mundo por si mismos. Los padres son una fundación sólida para que los hijos construyan de ellos. Con un padre cariñoso que anima, apoya, y cree en ellos, no veo la razón por la cual alguien que tiene el síndrome de Moebius o cualquier discapacidad, no puedan lograr sus metas. No pienso dejar que esto me detenga.

Muchos le dirán que esas personas que tienen el síndrome de Moebius no puedan sonreír, pero nunca les he creído. No puedo sonreírme físicamente, pero si les digo que he estado sonriendo toda mi vida. Me siento cálido interiormente, feliz y alegre, no es eso sonreír realmente? Las personas que nos conocen saben cuando estamos sonriendo. He creído siempre que aunque no pueda hacer que mis labios formen la dimensión correcta, todo lo demás se encuentra allí.

Summer 2000 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

By Wayne Cuthbertson, 19 year-old law student at the University of Aberdeen, Scotland

Reprinted with permission from Exceptional Parent, July 1999

Editor's Note: This article is reprinted from the July 1999 issue of Exceptional Parent magazine which is available by subscription at the toll-free number 1(877)372-7368 or www.eparent.com. It originally appeared in the February 1999 issue of The Moebius Syndrome News. Information about Moebius Syndrome is available at (660) 834-3406 or www.ciaccess.com/moebius or read the article Moebius Syndrome- A Life Without Smiles

As a child, the fact that I have Moebius syndrome never troubled me at all. From a fairly young age, I have been aware of the fact that I am different. It never had a name; it was just there all the time. To me it was the things I could not do: I could not smile, move my lips, move my eyes from side to side or suck properly. I was just different from everybody else. There were always people who pointed at me, made jokes and comments, and tried to show up my deficiencies, but I let it all wash over me. I had lots of support, and I had a strong sense of self-worth and inner belief and confidence. I do not know when it happened, but suddenly when I started high school, among lots of new people and in a different place, the world seemed bigger and stranger, and infinitely more daunting. For the first time in my life, I was not just aware that I was different, I was acutely aware. Perhaps it is this increased level of consciousness that comes with adolescence that helped to shape me. Forget the warm hugs of your parents and the support of your friends. When you hit your teens, it is time to stand up and be counted as a person. Here is a little of what I have learned, and some advice I can give to anyone who has Moebius syndrome or any other disability.

  1. You need to get over being so aware of how different you are, that it makes you shy, or overly sensitive. Believe that you are a beautiful person; believe in yourself.
  2. Never forget that we are each our own individuals formed in a singular and unique way, and never let anyone say you are not special. There is no such thing as perfection. Perfection is an unattainable ideal which can be striven for but never achieved. If anyone tells you that you are not "normal" ask them what "normal" is. That often makes them think, but some people are remarkably cruel at this age. If they still persist, tell them: "I don't care what you think, none of us are `normal' we are all different and beautiful in our own ways." If they laugh at you, then have a laugh yourself as they are probably so immature, close-minded and wrapped up in their own prejudices that it isn't really worth caring about what they think.
  3. When you talk face-to-face with someone, maintain eye contact. It oozes self-confidence, and people will respect that. Also remember that it is not always how you say things, but what you say that counts. If you can come to terms with being different, then so can other people. Just believe in yourself.
  4. It all comes down to confidence. This is what getting through your teens is all about. You need to love the person you are. Stand up for yourself and never let anyone brush you off. Most of all, be assertive. Show people what you are like on the inside, and you will find that they will like you more than you think. Have confidence in your abilities, and let nothing stand in the way of what you want in life. Love and believe in yourself, and you will go a lot further than you think.
  5. Making friends can get much tougher as you mature. As you become aware of how different you are, don't be afraid to put yourself out there when you meet someone new. If you can't lift your head up and offer them a warm smile, let your inner warmth come out in other ways. Be honest and open - other people will always respect that. Be confident when meeting people. Getting involved in lots of group activities and sports, if you are able, will expose you to new people all the time and allow you to grow in stature as a person. Try something new!
  6. The other sex: Don't be afraid to talk to the other sex. If you have confidence in yourself then anyone will like you. But no one who cowers away in the corner ever has any success. If someone likes you, then they will like you as the person you are. If they don't like you because of the condition you have, then they are probably not worth knowing anyway! Try not to be too shy, although I know it can be very difficult. Now, kissing for someone who has Moebius syndrome is quite a proposition. I mean, if you can't move your lips, how can you kiss someone properly? The simple answer is you can't. However, you would be surprised at what can be achieved with a little effort. Kissing is possible just don't be too embarrassed to try. Use what abilities you do have the best way you can.
  7. The teen years can be a hard period. It was hard for me. Come to terms with it and with your place in the world. I have always found that it helps to be able to just have a quiet "thought" about things to yourself. Take a step backward, and upward, and have a look around; you will often see yourself and other people in a different light.
  8. Life is a constant learning process. There is no such thing as failure, only feedback.
  9. There were times during my teens when I thought I was the only person in the world like this, and I was just being punished. I often felt like, "Why do I bother when people only seem to try and knock me down?" Well, I have been there and have gone through it, and I am 10 times better for it. I am nowhere nearly as shy as I used to be. (Shyness isn't necessarily a bad thing. It is often a sign of sensitivity.)
  10. Enjoy your teens. While it can be one of the hardest times in your life, it can also be one of the happiest.

Much of this advice may apply all throughout your life. During your teens, however, you are more aware of your own idiosyncrasies, making this time even more difficult. Never forget those who love and support you, but that they can't be there forever. That is why we all need to build our futures through our own strengths and courage.

Parents may wonder how they can help their child to do this. It seems to me the greatest thing parents can give to their children who have Moebius syndrome, or any other disability, is love. My mother never treated me any differently than my brother and sister - she loved me just the same. Giving children the strength and confidence to love the people they are and believe in themselves will get them through the most difficult times. This will help them become more independent and able to tackle the world on their own. Parents are a solid foundation for children to build from. With a loving parent who encourages, supports, and believes in them, I see no reason why children who have Moebius syndrome, or any other disability, cannot achieve a great deal. I don't intend to let it hold me back.

Many will tell you that people who have Moebius syndrome can't smile, but I have never believed them. I can't physically smile, but I have been smiling all my life. I feel warm and happy and joyful inside - isn't that what smiling is all about? People who know you well will know when you are smiling. I have always believed that while I can't make my lips form the shape, everything else is there.

Verano 2000 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por Paige Parrish, Padre, Tyler, TX

Nota del editor: Hay leyes, estatutos, y memorando de entendimiento entre las agencias que se escriben para asegurar que las familias de niños con discapacidades consigan los servicios que necesitan en una manera oportuna. Desafortunadamente pueden ser bastante sin sentido si el publico es inconsciente de ellas. Típicamente el público solamente estan enterado cuando un tema toca sus vidas de una manera personal. La mayoría de la gente en Tejas no experimentara el impacto de una discapacidad visual en las vidas de sus hijos. Puesto los que leen este suplemento han sido tocado con el tema de la ceguera, dependerá de usted enterar al público sobre este tema. Como los padres quienes se reunieron para la Cumbre del Padre en Austin aprendieron a través de sus discusiones, definitivamente es un papel muy importante que los padres tienen que jugar al ayudar al publico a aprender acera de las discapacidades visuales y los recursos que están disponibles en Tejas.

Un acontecimiento extraordinario ocurrió el 9 de Abril en la escuela de Tejas para las personas ciegas y discapacitadas visualmente en Austin, Tejas. Los expertos alrededor del estado se convocaron para discutir las ediciones que afectan a sus hijos. No había jefes del estado o agencias gubernamentales asistiendo a este evento, solo las cabezas de familias. Convocaron a los padres de niños con discapacidades visuales alrededor de Tejas para dar nuestra opinión valiosa sobre como hacer un futuro mejor para nuestros hijos. Bajo la guía de un educador, no agrupamos geográficamente para identificar servicios existentes en nuestra región. Nos inspiramos juntos para identificar nuestras necesidades y las necesidades de nuestros hijos. El consenso general era ese jefe entre todas las necesidades que teníamos que conseguir información sobre servicios y recursos en la vida temprana de nuestros hijos. Las historias que compartimos sobre nuestras experiencias con el diagnostico inicial y las experiencias tempranas que siguieron eran demasiado familiares. Una frase que continuó surgiendo fue el "primer punta de partida".

Soy la madre de una niña visualmente discapacitada de siete anos, llamada Alejandría. Mi "primera punta de partida" empezó en la oficina del pedíatra de mi hija. Después de notar algunos movimientos irregulares del ojo durante un chequeo él nos refirió el mismo día con un neurólogo en un hospital para niños. No podía creer que cuando me dijeron que sospechaban que mi hija de dos meses tenía un tumor en el nervio óptico. Después de conducir mas exámenes, determinaron que este no era el caso y me enviaron un pedíatra neura-oftalmólogo. Allí estaba decidido que Alex tenía una debilitación visual severa. Sus movimientos extraños del ojo, se sentían, eran indicativos de un cáncer llamado "neuroblastoma". Esta fue la diagnosis que tuvimos que vivir por aproximadamente un año.

Sin mas decir, nuestra familia quedarse devastada emocionalmente. Ni una sola vez ninguna de los médicos dijo, "Sabemos que es un tiempo muy difícil para ustedes. Permítanos enlazarnos con las personas adecuadas para hacer su carga más ligera." Financieramente esto fue una carga en nuestra familia puesto que mi marido era un estudiante de medicina. La tensión y el estrés en nuestro matrimonio, ni siquiera quisiera mencionarlo. En cierto modo éramos parte de la comunidad medica, y aun así, ningún medico nos recomendó a alguien que nos diera apoyo y dirección. A pesar de que mi esposo y yo somos personas inteligentes, no sabíamos que hacer.

Estaba en un periodo dé no aceptación, y mi marido centrado naturalmente en los aspectos médicos de la condición de nuestra hija. Nos habían referido a un trabajador social, y pensamos que nos deberían haber dado cierta guía sobre que hacer. Las cosas como solicitar ventajas de SSI (Seguro Social) o conseguiré servicios de la Comisión de Tejas para los Ciegos, probablemente habrían hecho cuestas vidas bastante diferentes. (Nota del editor: La unidad de Administración del Seguro remite todas las aplicaciones con la diagnosis de la ceguera a la Comisión de Tejas para los servicios de la rehabilitación.)

Las buenas noticias eran que no prospera cáncer, pero las malas noticias eran que la diagnosis visual parecía severa. El doctor las llamo Congénito Leber Amaurosis y nos dijó en un tono frió, clínico, de "la condición de su hija terminara en ceguera total, así que usted debe prepararla para una escuela para los ciegos". El doctor no pareció considerar mi estado de mente. Mi reacción era, "¡mi hija esta ciega y ahora usted quisiera que la enviara lejos!"

Continué en un estado de no aceptación y no hice preguntas. No sabía que todos los bebes con una perdida de la audiencia o de la visión podrían recibir servicios tempranos de la intervención en su hogar. No sabia que hay regulaciones federales y estatales que requieren a todos los profesionales referir a los niños, de nacimiento a tres anos, con un retraso de desarrollo a la intervención temprana de la niña (ECI). De acuerdo con todas las historias similares que fueron compartidas en la cumbre, al parecer otros padres y profesionales no sabían esto tampoco. Como un padre que desea saber si es posible decirle a los médicos que las remisiones no es una obligación vaga de ética. Pienso que se les debe hacer responsables de ayudar a los padres y a otros para conectarnos que otras fuentes de apoyo. Como un padre conocedor, puedo hacer mi parte compartiendo mi conocimiento y experiencias dentro de la comunidad medica. Puedo dejarles saber que estoy disponible para ofrecer a otros padres la ayuda y la información cuando hacen frente a preocupaciones similares.

En un dado caso finalmente llame a la escuela de Tejas para los ciegos y con discapacidades visuales me fue dada ayuda, recomendaciones y un mundo de información. Después de que ECI evaluado a Alex, la carencia de la intervención temprana en la vida de mi hija era evidente. Ella desplegaba tono muscular pobre, especialmente en la área del flexor de la cadera. Esto ocurrió porque su perdida de la visión redujo su motivación al movimiento y también la hizo temerosa del movimiento. Ella era muy pasiva y se contentaba sentarse en un lugar y jugar con un solo juguete. ECI me refirió a mi distrito local de la escuela para recibir servicios de la visión y de la orientación en servicios de movilidad.

Mientras que los padres hablaron a traves todo el día de la cumbre, un numero de cosas se me aclararon. Quisiera compartios estas puntos sobresalientes con otros padres que pueden leer este articulo. Primero, investigue que recursos están disponibles para usted y su hijo. Cerciórese de conocer las leyes que pueden afectar a su niño y a su familia. Aprenda sobre los canales apropiados para hincar el cambio. Descubra los nombres de sus representantes legislativos y como ponerse en contacto con ellos. Recuerde que un padre puede hacer la diferencia.

Al asistir a talleres y a conferencias estoy aprendiendo sobre las necesidades de mi niña. Mi hija esta fuera allí abogando por si misma a la edad de siete! Espero que haya sido un buen ejemplo para ella con mis esfuerzos de diferenciar las vidas de individuos visualmente incapacitados y ciegos.

Miro hacia el futuro con mucho optimismo dándome cuenta que hay mucho trabajo por hacer. Espero pueda animarle a que llegue a estar bien informado sobre los temas que rodean la educación de su hijo. Estoy agradecida por las oportunidades que he tenido de educarme. Me siento que he satisfecho una visión que Phil Hatlen tiene de padres recorriendo en una reunión de ARD estando igualmente informado que los educadores sobre las necesidades educativas de su hijo con impedimentos visuales.

En la cumbre el compañerismo entre los padres era impresionante. Una clase de parentesco fue formada con compartir experiencias e información. Las sugerencias incidentales que recibí de los padres que estaban mas adelante en el camino serán muy practicas. Discutimos las ventajas de formar grupos de apoyo del padre. Sé que esto no es siempre fácil con las vidas ocupadas que conducimos, pero cuando menos ensánchense. Ofrezca su nombre como contacto para otros padres que puedan aprender sobre los impedimentos visuales de su hijo. Deje que su trabajador social TCB, trabajador social en su hospital local, su oftalmólogo, su pediatra, y su profesor de la visión saber que usted esta dispuesto a visitar con otros padres y compartir información sobre los servicios que ha encontrado en su localidad. Es mi sueno que un día todos estos profesionales colaboren juntos para hacer las vidas de nuestros hijos más significativas y exitosas.

Summer 2000 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

By Paige Parrish, Parent, Tyler, TX 

Editor's note: There are laws, statutes, and memorandums of understandings between agencies that are written to insure that families of children with disabilities get the services they need in a timely fashion. Unfortunately they can be pretty meaningless if the public is unaware of them. Typically the public only becomes aware when an issue touches their lives in a personal way. Most of the people in Texas will not experience the impact of a visual impairment on their child's lives. Since most of you reading this newsletter have been touched with the issues of blindness it is up to you to help keep the public aware. As the parents who gathered for the Parent Summit in Austin learned through their discussions, there is definitely a role for parents to play in helping the general public learn about blindness and visual impairments and the resources that are available in Texas.

An extraordinary event occurred on April 9th at the Texas School for the Blind and Visually Impaired in Austin, Texas. Experts from around the state convened to discuss issues that affect our children. There were no chiefs of state or heads of government agencies attending this event, just the heads of households. Parents of children with visual impairments from around Texas were convened to give our valuable opinion about how to make a better future for our children. Under the guidance of a facilitator, we grouped geographically to identify existing services in our area. We brainstormed together to identify our needs and the needs of our children. The general consensus was that chief among all the needs we had was getting information about services and resources earlier in the life of our child. The stories we shared about our experiences with the initial diagnosis and the early experiences that followed were all too familiar. One phrase that continued to pop up like a jack-in-the-box was "first point of entry."

I am the parent of a seven-year-old visually impaired child named Alexandria. My "first point of entry" was at the office of my daughter's pediatrician. After noticing some irregular eye movements during a checkup he referred us that same day to a neurologist at a children's hospital. I couldn't believe it when they told me they suspected that my two-month-old baby had a tumor on her optic nerve. After conducting more tests, they determined that this was not the case and sent me to a pediatric neuro-ophthalmologist. There it was decided that Alex did have a severe visual impairment. Her bizarre eye movements, they felt, were indicative of a 9 childhood cancer called neuroblastoma. This is the diagnosis we lived with for about a year.

Needless to say, the vision issue definitely took a back seat to cancer. Our family was emotionally devastated. Not once did any of the medical professionals say, "Hey, this is a really difficult time for you. Let me hook you up with the right people to make it a little easier." Financially this was also quite a burden on our family since my husband was a medical student. The stress and strain on our marriage, I don't think I even have to mention. Here we were a part of the medical community, but no physician referred us to someone who could give us direction and support! My husband and I are fairly intelligent people, but we did not know what to do.

I was in denial, and my husband naturally focused on the medical aspects of our daughter's condition. Had we been referred to a social worker, I think we would have been given some guidance about what to do. Things like applying for SSI benefits or getting services from Texas Department of Assistive and Rehabilitative Services (formerly known as Texas Commision for the Blind) probably would have made our lives a lot different. (Editor's note: The Disability Determination Unit of the Social Security Administration forwards all applications with the diagnosis of blindness to the Texas Department of Assistive and Rehabilitative Services (formerly known as Texas Commision for the Blind) for rehabilitation services.)

The good news was the cancer did not thrive, but the bad news was the visual diagnosis looked grim. The doctor called it Leber's Congenital Amaurosis and told us in a cold, clinical tone, "Your daughter's condition will end in total blindness, so you should prepare her for a school for the blind." The doctor did not seem to consider my frame of mind. My reaction was, "My daughter is blind and now you want me to send her away!"

I continued to have a healthy dose of denial and did not ask any questions. I did not know that all babies with a hearing or vision loss could receive early intervention services in their home. I did not know there are federal and state regulations requiring all professionals to refer children, birth-three, with a developmental delay to Early Childhood Intervention (ECI). Based on all the similar stories that were shared at the Summit, apparently other parents and professionals didn't know this either. As a parent I want to know if it is possible to tell physicians that referrals are not just a vague, ethical obligation? I feel they need to be held more accountable for helping parents and others connect to these other support resources. As an enlightened parent I can do my part by sharing my knowledge and experiences within the medical community. I can let them know that I am available to offer other parents support and information when they face similar concerns.

At some point I finally called the Texas School for the Blind & Visually Impaired and was given support, referrals and a world of information. After ECI evaluated Alex, the lack of early intervention in my daughter's life was evident. She displayed poor overall muscle tone, especially in the hip flexor area. This occurred because her vision loss reduced her motivation to move and also made her fearful of movement. She was very passive and quite content to sit in one spot and play with one toy. ECI referred me to my local school district to receive vision and orientation and mobility services.

As parents talked throughout the day-long Summit, a number of things became clear to me. I'd like to share these insights with you other parents who may be reading this article. First, investigate what resources are available to you and your child. Make sure you know the laws that can impact your child and your family. Learn about the appropriate channels for initiating change. Find out your legislative representatives' names and how to contact them. Remember that one parent can make a difference.

By attending workshops and conferences I am learning about the needs of my child. My daughter is out there advocating for herself at the age of seven! I hope that I have been a good example for her through my efforts to make a difference in the lives of visually impaired and blind individuals.

I look toward the future with much optimism realizing there is a lot of work to be done. I hope I can encourage you to become knowledgeable about the issues surrounding the education of your child. I am grateful for the opportunities I have had to educate myself. I feel that I have fulfilled a vision that Phil Hatlen has of parents of walking into an ARD meeting as equally informed as the educators about the educational needs of their child with visual impairments.

At the Summit the camaraderie between the parents was impressive. A sort of kinship was formed with the sharing of experiences and information. The incidental tips I got from parents that were farther down the road will come in handy. We discussed the benefits of forming parent support groups. I know this is not always feasible with the busy lives we lead, but at least extend yourself. Offer your name as a contact for other parents who may just be learning about their child's visual impairments. Let your TCB caseworker, social worker at your local hospital, your ophthalmologist, your pediatrician, and your vision teacher know that you are willing to visit with another parent or share information about services you have found in your area. It is my dream that one day all these professionals will work more collaboratively together to make the lives of our children meaningful and successful.

Verano 2000 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por Connie Vasquez, Madre, Longview, Tejas

En las notícias de primavera 2000 Ver/Oír escribí la historia de nuestro hijo Franky. En caso de que no tuvo la oportunidad de leerla, aquí esta un resumen abreviado. Franky fue llevado con microcephaly, las calcificaciones del cerebro, ceguera, sordera, retardo de desarrollo severo, parálisis cerebral, asimientos. Sobre un plazo de tiempo desarrollo reflujo severo. No solamente eso; su quijada fue retrocedida y su paladar suave en su garganta, prohibiendo la respiración considerablemente. Él tuvo que ser cauterizado, succionado, alimentado por tubos, además de tomar cerca de once medicaciones 2 a 4 veces cada día. Nos habían advertido que el podría morir de la pulmonía o del apnea (parar de respirar).

Me entristecí al leer hace algunos meses pasados de los problemas que la gente se enfrenta al llevar a su niño lisiado a la iglesia. Se que alguna gente no considera la iglesia una parte muy importante de sus vidas. Hay algunos de nosotros que encontramos nuestra fuerza y cierta confianza en la iglesia. Para los que han llegado a estar en dificultades, les animo a que sigan buscando. Hay iglesias que se interesan; se por experiencia. Hemos vivido en tres diversazos lugares desde que Franky nació en 1993 y pertenecido a tres diversas iglesias. Nunca hemos encontrado dificultades debido a las discapacidades de Franky. En las primeras dos iglesias, Franky estaba generalmente en el cuarto de niños. Las señoras lo mimaban bastante. Cuando Franky tenia dos anos de edad nos trasladamos a Longview, Tejas y nos unimos al templo Bautista de Longview. Nos hicimos parte de la iglesia española e inglesa. La iglesia inglesa es muy grande con cuatro cuartos de niños y muchas clases de la escuela de Domingo. El superintendente del cuarto de niños me dijo que podría ponerlo dondequiera que deseara. Mientras que el creció en edad, decidimos ponerlo en la escuela de domingo para estimular su desarrollo. Recientemente estuvo en la clase de los niños de tres anos. Los profesores lo aceptaron y animaron a los otros niños que obraran con él.

Con el tiempo lo pusimos en los servicios de iglesia regulares. Él era muy ruidoso a veces. Sus respiros sonaban como ronquidos. Cuando pedía los pastores que hacer, ellos me dijeron que no me preocupara por el, que se acostumbrarían. Nadie se quejó o pidió que sacáramos a Franky de un servicio. Aunque en ocasiones yo he escogido hacerlo...¡especialmente cuando vomitaba!

Cuando Franky estaba despierto, la única manera que el podía respirar sin la lucha era si lo sentábamos delante de nosotros y empujábamos su quijada hacia adelante para abrir su via aérea. Sin embargo, su cadera izquierda se había dislocado, así que el sentarse por cualquier longitud de tiempo era muy doloroso. El se hizo muy quisquilloso, intentamos cambiar sus medicinas y dosis. No ayudo. Llegó el tiempo en que solamente estaba a gusto durmiendo al estar sobre su estomago. Desafortunadamente, su tubo de alimentación se había agrandado y se escapaba el liquido. El cirujano experimento con diversas tallas de tubos; cada uno duraría alrededor de una semana antes de que comenzaría a escaparse el liquido. El contenido entero de su estomago se escapaba en apenas unos pocos minutos.

Franky era desgraciado, y solamente empeoraba. Aunque lo amábamos tanto, comenzamos a darnos cuenta que era tiempo de dejarlo ir. El pediatra sugirió una orden de no resucitarlos. Después de mucho consejo, pensar, y rezo, decidimos que era mejor no tomar ninguna medida drástica para restablecerlo.

En tres semanas Franky adquirió una infección del riñón, neumonía, una infección del estaf, y una infección del oído. El se deterioraba rápidamente. Le sobrevino un resfrió y lo llevé al doctor para estar segura. Todo esta bien. La mañana siguiente Franky parecía estar bien, pero para el mediodía su respiración sonaba áspera. ¡Su temperatura ascendió a mas de107 grados! Puesto que tenía a mis otros hijos conmigo, llame a una ambulancia.

Finalmente cuando pudimos ver a Franky en el hospital, nos dijeron que estaba muriendo. El pedíatra se reunió con nosotros para explicarnos que las radiografías mostraron un caso leve de neumonía. Ella pensaba que o las bacterias habían penetrado en su flujo de sangre causando envenenamiento de sangre o era meningitis. El conteo de sus células blancas era tan bajo lo que no luchaba. Ella no nos dio mucha esperanza. Le dio ataque de desvanecimiento que duro alrededor de una hora, y entonces el se durmió. Un poco después Franky decidió ir al cielo aunque trataron de resucitarlo.

Nuestros amigos, nuestra iglesia, la Red Este de los Ángeles de Tejas, e incluso los extranjeros se reunieron alrededor de nosotros. Tuvimos un entierro hermoso que, gracias a La Red de Los Ángeles y nuestra iglesia, no nos costo casi nada. Su apoyo continuan manteniéndonos unidos.

No ha sido fácil perder a nuestro "bebe". Lo amamos profundamente. A mí no me importa que cargarlo, alimentarlo, limpiarlo, darle su medicina, ir a visitas constantes con los doctores, o atender cualquiera de sus necesidades. Pero cuando él comenzó a sufrir, no pude soportar eso.

Sabemos que él esta en cielo, donde no hay dolor o sufrimiento. Lo veo hablando, dando sus primeros pasos, corriendo y saltando. No desearía que regresara aunque lo extraño terriblemente. Algunas veces deseo poder abrazarlo una vez mas correr mis dedos por su cabello y besarlo. Él esta en un lugar mejor. Sé que lo veré otra vez algún día.

En el funeral de Franky la iglesia estaba casi llena. Mucha gente pidieron el día libre de su trabajo para acompáñanos. Todos ellos hicieron esto a favor de un niño quien nunca les habla una sola palabra. Pero algo de su vida los impacto. Sé que sin nuestra iglesia, nunca pudiéramos haber superado su perdida. Animo a otros padres que desean encontrar esta clase iglesia en su comunidad de no darse por vencidos. Sigan buscando hasta que encuentren una iglesia que puede hacer un espacio para usted, su familia y su hijo con alguna discapacidad.

Summer 2000 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

By Connie Vasquez, Mother, Longview, Texas

In the Spring 2000 issue of SEE/HEAR I wrote the story of our son Franky. In case you didn't get a chance to read it, here is a brief summary. Franky was born with microcephaly, calcifications of the brain, blindness, deafness, severe developmental delay, cerebral palsy, seizures . . . Over time he developed severe reflux. Not only that; his jaw was receded and his soft palate extended way into his throat, constricting his airway considerably. He had to be catheterized, suctioned, tube-fed, plus he took about eleven medications 2-4 times each day. We had been warned that he could die of pneumonia or apnea (stop breathing).

I was very saddened to read a few months back of the problems people have faced taking their disabled child to church. I know some people don't consider church a very important part of their lives. Still there are those of us who find our strength and comfort in church. To those of you who have encountered difficulties, I encourage you to keep looking. There are churches out there that care; I know from experience. We have lived in three different places since Franky was born in 1993 and belonged to three different churches. We have never encountered difficulties because of Franky's disabilities. In the first two churches, Franky was usually in the nursery. The ladies spoiled him rotten. When Franky was two years old we moved to Longview, Texas and joined the Longview Baptist Temple. We became part of the Spanish and the English church. The English church is very large with four nurseries and many Sunday school classes. The nursery superintendent told me I could put him wherever I wanted. As he grew older, we decided to put him in Sunday school to stimulate his development. Most recently he was in the three year old class. The teachers accepted him eagerly and encouraged the other kids to interact with him.

Eventually we put him in the regular church services. He was very noisy sometimes. His breathing sounded like a loud snore. When I asked the pastors what to do, they told me not to worry about it, everyone would get used to it. No one ever complained or asked us to take Franky out of a service; although I have chosen to do so on occasion, especially when he threw up!

When my daughter, Teresa, was born on a Saturday evening, it was the Spanish pastor's wife who took care of Franky, making sure he got his food and medication. When Teresa had emergency surgery on a Sunday at seven weeks of age, one nursery worker dedicated her whole time to make sure Franky got fed. Now we have family living nearby. As Franky became more difficult to care for we did not use the church people as much, but they were always there for us, praying and giving moral support. Their support, that always has meant so much, became a lifeline as Franky's health and quality of life rapidly began to decline.

When Franky was awake, the only way he could breathe without struggling was if we sat  him in front of us and pushed his jaw forward to open his airway. However, his left hip had become dislocated, so sitting for any length of time was very painful. He became very fussy, and we tried changing his medicines and dosages. It didn't help. It got to the point where the only time he was comfortable was when he was sleeping on his stomach. Unfortunately, his feeding tube had become enlarged and lying on his stomach caused it to leak. The surgeon experimented with different sizes of tubes; each would last about a week before it would start leaking. The entire contents of his stomach would leak out in just few minutes.

Franky was miserable, and it was only getting worse. As much as we loved him, we were beginning to realize it was time to let go. The pediatrician suggested a "do not resuscitate" order. After much advice, thought, and prayer we decided that was best for him, no drastic measures to revive him would be taken.

In three weeks time Franky got a kidney infection, pneumonia, a staph infection, and a fungal ear infection. He was deteriorating rapidly. He came down with a head cold, and I took him to the doctor just to be on the safe side. Everything checked out fine. Early the next morning Franky seemed fine, but by noon his breathing sounded rough. His temperature rose to over 107 degrees! Since my other children were at home with me, I called an ambulance.

When we finally were able to see Franky at the hospital, they told us he was dying. The pediatrician met with us to explain that the x-rays showed a mild case of pneumonia. She felt that either the bacteria had entered his bloodstream causing overwhelming blood poisoning or it was meningitis. His white blood count was low which meant he wasn't fighting it. She didn't give us much hope. He had a seizure that lasted about an hour, and then he fell asleep. A short time later Franky decided to go to heaven even though they tried briefly to resuscitate him.

Our friends, our church, the East Texas Angel Network, and even total strangers rallied around us. We had a beautiful funeral that, thanks to the Angel Network and our church, cost us almost nothing. Their support continues to see us through.

It has not been easy losing our "baby." We loved him dearly. I never really minded carrying him, feeding him, cleaning up after him, giving him medicine, going on constant doctor visits, or any of taking care of any of his needs. But when he started suffering, I couldn't bear that.

We know he is in heaven, where there is no more pain or suffering. I see him talking, taking his first steps, running, and jumping. I would never wish him to come back, though I miss him terribly. Sometimes I wish I could hug him one more time, run my fingers through his hair, and kiss him. He is in a better place. I know I will see him again some day.

At Franky's funeral the church was nearly full. Many people took off work just to come. 8 They all did this for a boy who never spoke a word to any of them, but something in his life impacted their lives. I know that without our church, we could have never made it through this loss. I encourage you other parents who want to find this kind of church community not to give up. Keep looking until you find a church that can make a place for you, your family and your child with a disability.

Verano 2000 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por Brenda Placette, Abuela, Houston, TX

Mi nieto de tres anos, Ben Rickerl, murió la noche pasada del martes. Para los catorce meses pasados de su vida corta, su uncía nutrición era Neocate, una formula especial disponible por prescripción solamente, que sus padres administraron a través de una botella. Debido a las reacciones alérgicas severas de Ben al alimento, era el único alimento que podia tolerar. A principios de 1999, una tentativa de alimentarle la leche de la cabra, recomendada por uno de los doctores de Ben, dio lugar a un choque anafiláctico y una estancia extendida en el hospital de los niños de Tejas en cuidado intensivo.

Ben nació con el síndrome de Joubert, un desorden genético muy raro. Su hermana de siete anos, Meglyn, es inafectada, pero Madison, de 5 anos, también sufre del síndrome y esta ciega. Su habla y paso son afectado por el hipotonía, tono bajo del músculo, pero ellas es una niña feliz que esta atendiendo el jardín de la infancia. Inhabilidades sensoriales y físicas múltiples caracterizado a Joubert así como impedimentos de salud.

En Ben, Joubert se manifesto de maneras determinadas insidiosas. Aunque estuvo clasificado como sordociego, él tenia cierta audiencia y amaba la música del reggae y el sonido de la voz de su papa. Él tenia muchos problemas de salud dando resultado a estancias numerosas en el hospital. Él tuvo que tener cuidado alrededor del reloj para tener acceso a las medicaciones, a los nebulizadores, y a las intervenciones para mantenerlo vivo.

Ben había comenzado la escuela hace dos meses, y le gustaba la elevación del sillón de ruedas en su mega bus de la educación especial. Su profesora, Sra. Cockrell, y sus dos ayudantes señalaron progreso, y su madre y padre observaron excitadamente que él hacía nuevos sonidos.

Para el momento en que Ben naciera, mi hija Alison estaba submergidan en el mundo especial de la comunidad de la inhabilidad. El hogar de Rickerl estaba lleno de gente constantemente: profesores de la orientación y de la movilidad y de la vision; terapistas ocupacionales, físico, y del habla; gente que entrega y preparaba el equipo medico durable. Alison busco todos los recursos para Madison, ensamblo a muchos grupos de la inhabilidad, e hizo un arranque de cinta en alguno.

En Marzo de 1997, La Asociación de Tejas de la Educación y la Rehabilitación de los Ciegos y de Discapacidades Visuales nombraron a Alison, Padre Excepcional Del Año. Su conferencia anual fue llevada a cabo en El Paso, y atendí para ayudar con Ben, puesto que Alison amamantaba. Mientras que me senté en las audiencias de 200 educadores y sostenía a mi nieto precioso, Alison se valió de la concesión y sin notas agradeció a dos docenas de personas en la audiencia, por nombre y hablo de la importancia del trabajo en equipo entre los padres y los profesores para optimizar resultados educativos. Era un momento agridulce y amargo; Pensé que persona increíble es mi hija a través de los regalos de estos niños especiales.

Cuando Ben murió, los primeros pensamientos de Alison y de Ted eran como ayudar a otros padres que tienen niños con Joubert, y donaron el cerebro, los riñones, y las retinas de Ben-los órganos mas afectados- a la fundación de Joubert.

Cien vienticinco personas atendieron el velorio y 500 atendieron su misa fúnebre. Poco antes del que comenzara el funeral, mi tía de 90 anos, Peachie, recorrió inestable el camino hacia la tumba, ayudado por una ayuda de caminar. Su hija, que esta emprendiendo su propia batalla con el cancer pancreático, la acompaño. En el servicio, mi hija Alison elogio a su único hijo. Ella dijo que ella se sentía que Ben había respondido a su propósito en la vida--algo que toma a muchos de nosotros varios anos para identificar y para satisfacer. El había salvado algunas almas y había tocado muchas vidas.

La comunidad de la discapacidad es una familia grande, extendida. Comparten su dolor, pero también comparten su alegría. Puesto a tierra en las realidades que son a veces increíblemente ásperas, están unidos mutuamente y emocionalmente. Estoy tan agradecido que vivo en este mundo.

El llegar a la vejez significa perdida. Todos perdemos a nuestros padres. Nuestros empalmes, músculos, y órganos reaccionan diferentemente. Nuestros cónyuges mueren y los amigos también; perdemos de vez en cuando a un niño o a un nieto. Lastima; por un rato pensamos que no podemos aguantar el dolor.

En el viaje de tres horas al cementerio de la union en Teague, Tejas brilla con flores bluebonnets y las brochas indias adornan el campo. Pensé, "ahora los bebes están naciendo, algunos se enamoran y se casan, otras celebrad su aniversario de 50 años, y hay otros siendo enterrados". La vida es gloriosa y es también muy dolorosa. En la semana pasada, he atestiguado lo que la gente se refiere como "el triunfo del espíritu humano sobre la adversidad". Mientras que el ataúd blanco pequeño se cierra por ultima vez, Madison de 5 anos, dijo, "adiós pequeño Ben". Todos los que lo conocimos y lo amamos somos mejores personas por esa experiencia. ¿No es esa la ultima medida de una vida?

Summer 2000 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

By Brenda Placette, Grandmother, Houston, TX

My three-year-old grandson, Ben Rickerl, died last Tuesday night. For the last fourteen months of his short life, his only nutrition was Neocate, a special formula available by prescription only, which his parents administered to him through a bottle. Because of Ben's severe allergic reactions to food, it was the only nourishment he could tolerate. In early 1999, an attempt to feed him goat's milk, recommended by one of Ben's doctors, resulted in anaphylactic shock and an extended stay at Texas Children's Hospital in intensive care.

Ben was born with Joubert Syndrome, a very rare genetic disorder. His 7-year-old sister, Meglyn, is unaffected, but Madison, age 5, also suffers from the syndrome and is blind. Her speech and gait are affected by hypotonia, low muscle tone, but she is a happy child who is attending kindergarten. Joubert's is characterized by multiple sensory and physical disabilities as well as health impairments.

In Ben, Joubert's manifested itself in particularly insidious ways. Although classified as deafblind, he had some hearing and loved reggae music and the sound of his Daddy's voice. He had many health problems resulting in numerous hospital stays. He had to have round-the-clock care to access the medications, nebulizers, and interventions to keep him alive.

Ben had started school two months ago, and loved the wheelchair lift on his special education bus. His teacher, Mrs. Cockrell, and his two aides reported progress, and his mom and dad noted excitedly that he was making new sounds.

By the time Ben was born, my daughter Alison was already immersed in the special world of the disability community. The Rickerl home was full of people constantly: orientation and mobility and vision teachers; occupational, physical, and speech therapist; people delivering and setting up durable medical equipment. Alison sought out all resources for Madison, joined many disability groups, and became a leader in some.

In March of 1997, the Texas Association of Education and Rehabilitation of the Blind and Visually Impaired named Alison, Exceptional Parent of the Year. Their annual conference was held in El Paso, and I attended to help with Ben, since Alison was nursing. As I sat in the audience of 200 educators holding my precious grandson, Alison accepted the award and without notes thanked two-dozen people in the audience by name and talked about the importance of teamwork between parents and teachers to optimize educational outcomes. It was a bittersweet moment: I thought what an incredible person my daughter is becoming through the gifts of these special children.

When Ben died, Alison and Ted's first thoughts were how to help other parents who have children with Joubert's, and they donated Ben's brain, kidneys, and retinas - the organs most affected - to the Joubert Foundation.

One hundred and twenty-five people attended Ben's visitation and five-hundred attended his funeral mass. Shortly before the graveside service began, my 90-year-old great-great Aunt Peachie walked unsteadily down the long gravel road to the gravesite, aided by a walker. Her daughter, who is waging her own battle with pancreatic cancer, accompanied her. At the service, my daughter Alison eulogized her only son. She said she felt that Ben had served his purpose in life — something that takes many of us years to identify and fulfill. He had saved some souls and touched so many lives.

The disability community is a big, extended family. They share their pain, but they also share their joy. Grounded in realities that are sometimes incredibly harsh, they are very connected to each other emotionally. I am so grateful that I live in this world.

Growing older is always about loss. We all lose our parents. Our joints, muscles, and organs react differently. Our spouses and friends die; occasionally we lose a child or grandchild. It hurts; for a while we think we may not be able to endure the pain.

On the three-hour trip to Union Cemetery in Teague, Texas bright splashes of bluebonnets and Indian paintbrushes adorned the countryside. I thought, "Right now babies are being born, people are falling in love and getting married, people are celebrating their 50th anniversaries, and people are being buried." Life is glorious and it is also very painful. In the past week, I've witnessed what people refer to as the "triumph of the human spirit over adversity" many times. As the small white coffin was being closed for the last time, five-year-old Madison said, "Bye-bye Little Ben." All of us who knew him and loved him are better for that experience. Isn't that the ultimate measure of a life?

For more information about Joubert Syndrome, visit www.joubertfoundation.com.

Summer 2000 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

By Alison Rickerl, Mom, Houston, TX

No more oxygen tanks, pulse oxymeters, and vile medications. No more standers and wheelchairs and AFOs. No more nebulizer treatments and cleaning vomit off the carpet. No more late night emergencies, hospitalizations, tubes, wires, and syringes. Blessed relief... No more hug and kisses. No more crooked smiles. No more delighted full-body wiggles. No more roughhousing on the floor. Wretched grief...

My son died. Some say there is no greater pain than to lose a child. I'm sure others feel that pain every bit as keenly as I do. Ben touched many people very deeply. That pain would not hurt so much if the love was not so deep. There is no greater love than that of a parent for a child.

Benjamin was only 3 years old when died. In three short years, Ben faced more medical problems than most people do in 75 years of life. His disabilities and health impairments have 3 hardly been conducive to a "normal" lifestyle. Life has been difficult for all of us these past three years _ but I would not trade a second of it. Ben was an incredible gift of love, and I am so grateful for the time I had with him.

Many years ago, I prayed for patience. So God sent me Meglyn, my first-born, and I learned. But I was still dissatisfied with my ability to cope with such an energetic child. So I prayed for more patience. And God sent me Madison. Between the two of them, I learned how to be patient with all kinds of children. But still I didn't think I was quite where I needed to be. So I prayed some more, and God sent me Ben. That's when I learned how to be patient with adults, too.

Madison and Ben have both brought into my life such diversity and understanding of the bigger picture. From the moment, five years ago, when the doctor shook his head and said my daughter would never see, I knew life would never be the same. I was not allowed to stay the same, to become stagnant in my abilities and thinking. In advocating for my children's needs in the education, social service, and medical systems, I grew in every way. Meeting their needs has done more than any other experience I've ever had to help me purge selfishness and pettiness from my heart. They have helped me develop a deeper understanding and compassion for all people. My children have molded me to be confident in my ability to tackle the various hurdles in those arenas. Ben, especially, gave me the courage to face my worst fears and still do the best job I could as a mother.

Ben has moved me to learn more, do more, and be a better person. Even thought he was blind, he gave me eyes to see what I had not seen before. Even though he was deaf, he taught me to listen with an open heart and mind. Even though he was very sick, he gave me enormous strength. Ben gave me such joy. The smallest things gave me the most enormous pleasures. The brief moments that I could hold his hand, the rare time he was able to hug back, the times he was able to let me hold him for hours, and even roughhouse, the beautiful smiles, the stiff wiggle of his body when he was delighted . . . these moments were better than vacations, promotions, and fancy parties. With his needs for expensive health care and equipment, I knew I'd never drip with diamonds . . . better, I dripped with joy and happiness.

Because of Ben, I have known complete joy and happiness. I thank God everyday for sending him to me.

I believe that Ben has fulfilled his purpose here on Earth. Many of us spend decades trying to do what we are called to do _ invent something, improve something, whatever. Some never do fulfill their calling. In just three short years, Ben has done more; through him, souls are saved. He has touched each of us deeply and we are forever changed.

To those of you who were afraid of his disability and health impairments, please let his life and death inspire you to reach out to others in need. If you are lonely, take heart that it is in family 4 the giving of love to others that you learn to feel truly loved.

I know you feel very sad for me. But it is that feeling _ that ability to truly feel caring and giving _ that inspires the best in all of us. Don't turn that off. Let that pain turn into the glow of joy and the ability to easily give to anyone in need at any time. In that way, my loss is not in vain, and Ben's life and death will have helped so many people.

Primavera 2000 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por Patricia Mejía, hermana, Kingsville, Texas

Mi pariente favorito es Riqui Mejía; es ciego. Hay tantas cosas que me gustan de mi hermano. Aquí están la mayoría de las cosas que hacen de mi hermano mi pariente favorito.

Mi hermano es alto, tiene cinco años y pesa 28 o 29 libras. ¿No le parece que es muy delgado para cinco años? Sus ojos son azul claro y azul oscuro y tiene cabello negro y pies grandes.

Cuando está con otra gente, como mis amigos y primos, le gusta hacer tonterías y monerías. Cuando tengo tiempo libre, me gusta jugar con mi hermano afuera; hacemos ruedas y nos columpiamos.

Lo que a él más le gusta es saltar sobre los sillones y cuando empieza a llorar tenemos que prender la licuadora. También le gusta caminar mucho y si yo salgo, él quiere salir.

Cuando salimos a cocinar al jardín, yo juego al básquetbol. A Riqui le encanta jugar con pelotas redondas. Por eso yo lo levanto, lo siento sobre mis hombros, le digo que tire y él tira la pelota. No acierta pero seguimos practicando hasta que le sale.

Riqui es calentito como un oso y dulce como la miel. Cuando estás de mal humor, él te ayuda a ponerte contento otra vez haciéndose el tonto.

Es por esto que elegí a Riqui Mejía como mi pariente favorito.