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Otoño 1998 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

www.our-kids.org

Publicado con permiso

Our-Kids es una "familia" de padres, cuidadores y otros que trabajan con niños que padecen de incapacidades físicas, mentales y/o retraso en su desarrollo. Este sitio en la Red se llama "Our-Kids". El nombre no exactamente descriptivo porque hemos querido evitar cualquier inferencia que insinuara que nuestros niños son diferentes a lo que en realidad son: maravillosas personitas en nuestra vida.

El Sitio Our-Kids consiste de más de 800 personas representando a niños que padecen de una gran vaimpairedad de padecimientos; desde retrasos en su desarrollo que no han podido ser diagnosticados hasta padecimientos de integración de los sentidos, desde parálisis cerebral hasta enfermedades genéticas raras. Más de 35 países están representados.

Ahí podemos hablar de los logros y derrotas de nuestros niños, sabiendo que en la audiencia hay a otros que saben por lo que estamos pasando. También podemos darnos una idea de cómo otros manejan sus problemas específicos y sus dificultades para alimentar y enseñar, sus recursos médicos, técnicas y equipo, y podemos comentar los problemas de nuestros niños con sus amigos y familiares o simplemente cómo la estamos pasando. Algunos profesionales, organizaciones y terapeutas también supervisan y contribuyen al Sitio. Este Sitio no es para diseminar ideales religiosos o políticos, ni es un lugar para debatir a favor o en contra del aborto o la eutanasia. De hecho, esta lista no es para debatir ningún punto de vista. Su único propósito es ofrecer apoyo y compartir información que nos sea útil, a nosotros y a nuestros niños.

Mi nombre es Randy y yo represento a mi hijo Sean de 6 años que padece de parálisis cerebral severa y cuadriplejía espástica, el resultado de una extracción severa de muco. Sean no habla y no puede moverse. Sin embargo él está muy consciente de su medioambiente, tiene una sonrisa maravillosa y un "gruñido" que con pericia usa para manipular a su papito.

La persona que estableció el Sitio en enero es Ashley, mamá de Austin quien fue diagnosticado Síndrome Angleman por medio de un análisis de cromosomas.

Algunos de los niños representados en el Sitio padecen de problemas más serios que los de nuestros hijos, otros no. Algunos están más adelantados en su desarrollo y edad, mientras que otros no. Pero con la ayuda de todos los que participan en el Sitio cada uno de nosotros y nuestros niños se ha beneficiado en las áreas de apoyo y conocimiento. Por favor visítenos.