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Por Jeanine Pinner, Coordinadora de Capacitación y Extensión (Outreach)

Texas Parent to Parent

Resumen: Una madre líder comparte sus estrategias en cuanto a contar historias para influir en los responsables de tomar decisiones sobre temas que los padres piensan que son importantes para sus hijos con discapacidades.

Palabras Claves: Familia, Liderazgo de Padres, Habilidades de Defensa, Basado en Evidencia

Nota del Editor: Desde hace mucho los padres líderes efectivos han usado el contar historias como una herramienta poderosa para ayudar a que los responsables de tomar decisiones comprendan sus problemas, lo que hace recordar la frase influir en el corazón para influir en la cabeza. Hace poco, el enfoque nacional sobre la promoción de prácticas efectivas basadas en la evidencia ha dado una renovada importancia al hecho de registrar historias de éxitos. El documentar resultados positivos con historias puede ayudar a proporcionar evidencia sobre lo que realmente funciona. Jeanine Pinner, quien posee la práctica obtenida tanto a través de investigación como debido a su extensa experiencia personal como madre líder, ha estado durante el año pasado capacitando a otros padres líderes del país para que dominen el fino arte de contar historias.

Hace algunas semanas, asistí con mi hijo Jake, a la Conferencia sobre Autismo del Estado de Texas en Dallas. Nuestro panelista principal fue Taylor Crowe, de 25 años, quien tiene autismo y se defiende por sí solo. Más de 2.000 personas escucharon atentamente cómo este joven que causaba una tremenda impresión hablaba de su vida como persona con autismo. Aunque todos oímos las mismas palabras y experimentamos muchos de los mismos sentimientos, estoy segura de que cada uno también se fue con una impresión levemente diferente sobre lo que oímos y vimos.

Al mirar un video, nos sentimos privilegiados de ver a Taylor cuando era bebé, cuando daba sus primeros pasos y finalmente cuando era un joven. Vimos a Taylor antes y después de que se manifestara su autismo y escuchamos las experiencias y perspectivas de varios de los integrantes de su familia. Después de ver el video, el padre de Taylor habló sobre la vida juntos, lo que agregó una dimensión más a lo que habíamos comprendido. Cuando Taylor subió al escenario, prácticamente se podía sentir la anticipación de la gente. ¡El no nos decepcionó! Taylor compartió no sólo los acontecimientos de su vida, sino que sus pensamientos, sentimientos, penas y sueños. ¡Fue sorprendente!

Observé y escuché tanto en el papel de madre como en el de defensora de las personas con discapacidades. Estaba impresionada con el aplomo y elocuencia de Taylor, con su corazón abierto y con su voluntad de compartir su viaje con tantos otros. Aunque mi hijo ya está realizando su propio viaje con mucho éxito, fue inspirador y fortalecedor escuchar a Taylor hablar sobre el suyo. ¡Esto era exactamente lo que había venido a escuchar y ver!

Como defensora que ayuda a otros a aprender a contar sus propias historias con el fin de lograr cambios positivos para sus hijos y en los sistemas, admiré las numerosas herramientas que Taylor y su familia utilizaban para contar una historia que abarcaba 25 años en poco más de una hora. Utilizan la tecnología (el video) para cubrir muchos años de la vida y desarrollo de Taylor. Cuando éste le habló a la audiencia, se apoyó muy poco sobre la copia en papel que tenía en las manos, dejando en claro que había trabajado muy duro en su presentación. Cada técnica empleada para compartir la historia de Taylor se centraba en sus fortalezas y habilidades.

Mi hijo Jake, escuchaba como un defensor de sí mismo, y como yo le lanzaba miradas rápidas hacia el lado (de modo que no notara que yo lo observaba), resultaba claro que él escuchaba con atención cada palabra. Debido a varias conversaciones que tuve más tarde con él, llegué a entender que se identificaba con muchas de las experiencias y sentimientos de los que Taylor hablaba. Se dio cuenta, de una vez y para siempre, que él no era el único que hacía un viaje con el autismo, que compartía muchas experiencias y sentimientos con muchas otras personas. Había ahora un nuevo brío en su paso y un aire de mayor seguridad en él.

La sesión principal estaba también llena de proveedores de servicios: profesores, terapeutas, sicólogos, asistentes sociales, administradores& era obvio que también los inspiraba el mensaje de Taylor. Estoy segura de que muchos de ellos regresaron a sus hogares pensando en el joven con autismo con el que trabajaban y ahora lo observaban con una visión levemente distinta& una con incluso mayores expectativas y posibilidades. La presentación de Taylor tocó los corazones de muchas personas ese día, y ¡sin duda demuestra el asombroso poder de contar una historia y hacerla personal!

Comencé recién a armar nuestra historia cuando mi amiga Tracey, quien es especialista en autismo, me pidió que presentara junto con ella un taller sobre autismo para un grupo de profesores regulares y de educación especial, y compartiese la perspectiva de madre. Al principio me asusté, ¡pero luego me entusiasmé!

Una oportunidad de compartir lo que había en mi corazón con gente que tiene un tremendo efecto sobre nuestros niños - ¡guau! Quise que supieran cuán importantes son para todos nosotros, y que la mayoría de los padres valoran una asociación positiva y significativa con los profesores de sus hijos. Supe que si comprendían donde Jake comenzó y donde está ahora, querrían saber cómo llegó hasta allí. Trabajé duro para desarrollar la historia de manera que les hiciera entender cuán poderoso es el efecto que podrían tener sobre la vida de un niño con autismo.

Las primeras veces que conté esta historia a un grupo, se me humedecieron un poco los ojos y me sentí ahogada durante un breve instante. Fue un poco parecido a volver a hacer el viaje y traer nuevamente a la vida todas las alegrías, piedras sobre el camino y llegadas con éxito. Conté la historia de mis hijos con orgullo porque ellos trabajaron tan duro para lograr sus objetivos y vivir las vidas que ellos eligieron. De vez en cuando solicito a mis hijos su permiso para continuar compartiendo su historia; después de todo es la historia de ellos.

Significó mucho para mí (y aún lo hace) aprovechar estas preciosas oportunidades para hacer saber a las personas que trabajan con nuestros niños que son absolutamente esenciales para que ellos logren su propia visión del éxito. También quise recordarles que nadie trabaja más duro que nuestros hijos y que su deseo de tener éxito es una parte primordial para lograrlo. Mis razones para contar la historia de mi hija y de mi hijo abarcan un gran terreno y varían dependiendo de la audiencia. A modo de ejemplo, cuando la presento como parte del taller para profesores o padres, mi objetivo global es hacer énfasis sobre cuán importante es para un niño con una discapacidad contar con un equipo de apoyo realmente bueno. La historia de éste también demuestra otros puntos importantes. Para nombrar sólo algunos&

  • El efecto y valor de una fuerte y positiva relación hogar-escuela
  • El valor de la consideración verdadera y significativa
  • El centrarse en las fortalezas, no en las debilidades
  • La forma en que los cambios en la ley de educación especial han causado con el tiempo un efecto positivo
  • El creer en la promesa y bondad de nuestros hijos
  • El hacer énfasis en que todos los niños desean y pueden tener éxito si se les entregan el apoyo y las herramientas adecuados
  • El no poner límites a las expectativas& mantenerlas altas

No fue tarea fácil colocar 20 años de experiencias, sentimientos y lecciones aprendidas en una breve historia, pero fue de gran ayuda centrarse en los resultados esperados de las audiencias a quien iba dirigida y el entorno de la presentación. Pensé mucho en ello durante largo tiempo antes de comenzar realmente. En realidad tengo que visualizar las cosas antes de que éstas tengan sentido para mí, de manera que a medida que pensaba en los 20 o más años que abarcaba la historia, ésta comenzó a cobrar vida.

La primera vez que conté nuestra historia a profesores, supe que había tocado algunos corazones cuando vi a algunas personas enjugar sus lágrimas. Esa conexión significó que habían abierto completamente sus corazones para oír más sobre la tremenda diferencia que ellos podían hacer en las vidas de nuestros hijos. (En realidad, ellos ya lo sabían& ¡simplemente no nos escuchaban decirlo con la suficiente frecuencia!) A veces las lágrimas de los padres significan, Alguien más comprende como me siento, o ¡No estoy solo!

El contar historias en forma efectiva es una de las herramientas más básicas y valiosas en la caja de herramientas de un defensor.

Creo que siempre supe por instinto que el contar una historia para ilustrar algo importante era efectivo y he empleado esta técnica toda mi vida. Sin embargo, hasta que comencé a compartir la historia de mis hijos en un entorno de defensa, nunca pensé realmente mucho en ello o lo reconocí como una herramienta. Ahora, veo historias a dondequiera que miro  en el periódico, revistas, mensajes de correo electrónico, la televisión& están en todas partes y le dan vida al tema.

Haga que sea sencilla& breve& interesante& repita a menudo los 2 ó 3 puntos claves.

Los puntos sobre los que me centro en cualquier momento determinado pueden cambiar y dependen de la audiencia. Con el fin de que una historia cause un efecto positivo que logre el cambio (ya sea se esté en una reunión de ARD o del IEP, la legislatura del estado, o con un conocido), es importante que quien escucha se conecte con lo que usted está diciendo. ¡Haga que se vea real! Cuando quien escucha se conecta con parte o toda su historia de manera personal, ésta se convierte en una experiencia compartida& ellos comienzan a recordar sus propias experiencias, aquellas relacionadas con un ser querido, un amigo o un conocido. ¡El conectarse de esta manera le da mucha más fuerza a la historia y hace que sea más probable el resultado que usted desea!

¡Hágalo personal!

La mayoría de nosotros no recordará los impresionantes hechos y cifras que escuchamos en una presentación o leímos en el periódico, pero cuando las hojas de recuento y la jerga legal son traducidos al modo en que algo afecta a uno o más individuos, nuestra capacidad de entender y recordar es muchísimo mayor. Tendemos a recordar estos detalles personales sobre las personas y experiencias muchísimo mejor (y por más tiempo) que las estadísticas porque nos identificamos con ellos de alguna manera. Puede que no siempre recordemos el nombre del orador, pero con frecuencia recordamos una historia que nos contaron para ilustrar un punto al cual se daba importancia.

No digo que las estadísticas no sean importantes; lo que digo es que, por sí solas, sólo cuentan parte de la historia. ¡Haga que las estadísticas sean significativas haciéndolas personales! Tráigalas a la vida de quien escucha ilustrando cómo afectan la vida de una persona real.

Han de saber que, como director preescolar, la conexión y empatía que siento con otrospadres y profesionales por iguales tan fuerte cuando escucho historias que se conectan de alguna manera conmigo mismo. A veces me cansa escuchar exposiciones generales sobre cuán importante es la colaboración al pensar en programas y servicios orientados a la familia. Lo que para mí realmente hace la diferencia es cuando oigo historias sobre lo que pasó hoy en el centro& qué clase de diferencia hicimos en las vidas de las familias a las que servimos. (Gabbard, 1998)

Elija el modo más efectivo para compartir su historia para que tenga el mayor efecto.

¿Va a ser en forma verbal? ¿La va a poner en una carta? ¿Va a crear un portafolio para su hijo? ¿Qué le parece una cinta de video narrada o subtitulada que muestre a su hijo como ejemplo? A veces, es quién cuenta la historia lo que hace la presentación más poderosa ­ ¿es usted o su hijo un defensor de sí mismo?

Sea claro sobre cual es su propósito al contar la historia.

¿Ha sido el propósito de su historia ajustado para generar una respuesta o resultado específico? O, ¿es para que las personas piensen sobre algo en forma distinta? Hay ocasiones en que omitir una conclusión específica de manera que los oyentes saquen la suya propia es el método más efectivo que se puede usar.

Cualquiera sea el método elegido para contar su historia, tómese el tiempo para practicar contándola o mostrándola a algún familiar o a un amigo que le dará su opinión o sugerencias honestas y constructivas; elija a su crítico más duro. A continuación presentamos algunas preguntas que puede hacer a su crítico:

Algunas preguntas para obtener realimentación (Gabbard, 1998)

  • ¿Qué frases y palabras claves se quedaron en su oído?
  • ¿Cuál fue la parte más destacada de la presentación?
  • ¿Qué fue lo más difícil de entender?
  • Si usted supiera que la historia se va a contar de nuevo, ¿en qué forma podría ser diferente?
  • ¿Cuáles fueron los temas más importantes?
  • ¿Cómo respondió la audiencia?
  • ¿Cómo estuvo el volumen? ¿Y el ritmo?
  • ¿Usé el humor en forma eficiente?
  • ¿Tuvo la historia un sentido lógico?

Entonces, ¿con qué fin? El contar su historia en forma efectiva y hacer la diferencia haciéndola personal& ¡ese es el fin! ¡Un feliz término a todos ustedes!

En favor de nuestros hijos, debemos luchar por ser pacientes con aquellos cuyas experiencias no les han permitido acceder a nuestra perspectiva. Es nuestro deber guiar a estas personas para que obtengan una visión más completa de la belleza y capacidad de nuestros hijos. Para lograrlo, debemos transformarnos en defensores eficientes. (Bollero, 2002)

RECURSOS PARA CONSULTA

  1. NECTAS. Early Childhood Bulletin, Family Experiences: Ways to Lead Change Through Telling Your Story, Primavera de 1998, por Glenn Gabbard)
  2. Center for Public Policy Priorities: historias reales de habitantes de Texas afectados por reducciones presupuestarias estatales o cambios en los programas y servicios del estado.
  3. Disability discussion forum for stories about awareness, rights, inspiration. Foro sobre análisis de las discapacidades para historias sobre información, derechos, inspiración
  4. Stories from young people with illnesses and disabilities. (Historias sobre jóvenes con enfermedades y discapacidades.)
  5. ( Disability Experiences: Writings and Perspectives es una serie de obras que se han enviado y vínculos a sitios Web que comparten experiencias personales respecto de la discapacidad y las perspectivas de personas con discapacidades.)
  6. A collection of stories and photographs of people with disabilities and faith. (Una serie de historias y fotografías de personas con discapacidades y fe.)

Referencias

Bollero, J., (2002). 8 Steps to Better IEP Meetings: Play Hearts, Not Poker. The Special Ed Advocate Newsletter. Issue 165. .

Gabbard, G., (1998). Family Experiences: Ways to Lead Change Through Telling Your Story. NECTAS Early Childhood Bulletin. Primavera de 1998.