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Otoño 1998 Tabula de Contenido
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Por: Kate Moss, Especialista en Apoyo a Familias, TSBVI, Servicios Sordociegos

Padres provenientes de todas partes del estado se congregaron en Austin el pasado junio para compartir sus experiencias y planear para la continuación de los servicios de apoyo para sus niños que padecen del Síndrome Usher. Este grupo fue pequeño pero la experiencia fue poderosa, las familias compartieron sus temores y esperanzas para el futuro. El último día de la reunión estas familias desarrollaron un plan para poner en acción las actividades que a ellos les gustaría que se realizaran para ayudar a los individuos que padecen de este síndrome y a sus familias. Las metas que las familias establecieron para el próximo año son las siguientes:

  • Establecer un noticiero que se envíe a todas las familias de niños con Síndrome Usher. Este puede consistir de biografías familiares e inicialmente podría ser publicado en VER/Oír. Estas biografías y el noticiero serían desarrollados por los padres que asistieron al retiro y sería traducido al español.
  • Tener un retiro para padres, hermanitos, miembros de la familia y niños que padecen del Síndrome Usher
  • Ofrecer un taller de trabajo en orientación y movilidad para los padres y maestros que trabajan con estudiantes que padecen de Síndrome Usher. Este taller incluiría: actividades simuladas, oportunidades para aprender sobre los aparatos adaptadores e información sobre la enseñanza de O & M.
  • Desarrollo de un vídeo para las familias, incluso para los padres que han recibido recientemente un diagnóstico y también para esos que ya tienen más conocimientos sobre este síndrome.

Las familias también sugirieron otras actividades que podrían ayudar a promover la concientización del público y para ayudar a los individuos que padecen de este síndrome. Entre estas se encuentran: un sitio para conversar en la Red, grupos de apoyo para los individuos de 21 años o más que padecen de este síndrome, ponencias sobre el Síndrome Usher en la Conferencia Estatal de Sordos, Texas Focus y de la Escuela Diurna de Sordos, consultas en sitio, envío de información por correo y grupos de apoyo para las familias.