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Una publicación sobre impedimentos visuales y sordo-ceguera para familias y profesionales

Otoño 2014

TX Sense Habilitéis - Inicio


Participación familiar

Todo sobre el oculista, por Megan Rose Elliott Resumen: Un niño de ocho años de edad, joven talentoso con deterioro visual comparte con los demás lo que es ir a un examen de la vista.

Regresar a casa a la discapacidad: La historia de una hermana, por Elizabeth Lewis Resumen: A través de la lente de la antropología, la autora comparte su jornada hacia la aceptación de ser parte de la comunidad de discapacitados, tanto como hermana y como profesional.

La Conferencia Estatal de Texas sobre la Educación de Sordos e Hipoacústicos: Desde la perspectiva de una madre, por Molly Roberts Resumen: Una madre comparte su experiencia de asistir con su hijo a la Conferencia Estatal de Texas sobre la Educación de Sordos e Hipoacúsicos.

Viaja a San Diego: La experiencia de una familia en la Conferencia NOAH, por Andrea Wade Resumen: Una madre describe los beneficios de su familia al asistir a una conferencia nacional que es específica para la condición de los ojos de su hijo. La amplia variedad de temas de la sesión ofreció estrategias para usar en la escuela, el hogar y en la comunidad, para que su hijo sea incluido en las actividades.

Aventura en la Roca Encantada, por Diego y su madre, Verónica Álvarez Resumen: Una orgullosa madre comparte la historia de su hijo acerca de su experiencia de escalar la roca.

Prácticas efectivas

¡UEB viene a Texas! (¿Qué es y qué significa eso?), Por Cyral Miller Resumen: El Código Braille en Inglés Unificado (UEB) crea actualizaciones al Braille literario en Inglés. Lectores y maestros de Braille necesitan familiarizarse con los cambios adoptados recientemente.

Fundamentos del coadyuvante: Mito, leyenda y realidad, por David Wiley Resumen: Hay algunos conceptos erróneos asociados con el uso de coadyuvantes para dar apoyo a los estudiantes con sordo-ceguera en los centros educativos. El autor intenta aclarar los mitos del coadyuvante con las realidades del modelo de coadyuvante.

Noticias y opiniones

Desarrollo de la capacidad estatal a través de los medios electrónicos, por William Daugherty Resumen: El Superintendente Daugherty explora las oportunidades y beneficios de educación a distancia a través de tecnologías de difusión.

Formación de liderazgo, por Barbara J. Madrigal Resumen: En este artículo la Comisionada Asistente Madrigal explica cómo la División de Servicios para Ciegos, TSBVI y los Centros de Servicios Educativos trabajan juntos para proporcionar una formación de calidad para ayudar a que los miembros de la familia se conviertan en líderes competentes con conocimiento de causa.

AFB Press lanza un nuevo libro, ECC Essentials (Esenciales del Currículo Central Expandido): La enseñanza del Currículo Central Expandido (CCE) para estudiantes con impedimentos visuales, Comunicado de Prensa Resumen: Este artículo proporciona información acerca de un nuevo recurso en el CCE disponible de la editorial AFB.

Actualización de los programas de extensión de TSBVI 2014-2015, por Cyral Miller Resumen: En este artículo, la señora Miller comparte información sobre las nuevas y emocionantes cosas que suceden en Extensión de TSBV.

Portal de sordo-ciegos, extractos del Consejo para Niños Excepcionales DVIDB Resumen: En este artículo se proporciona información sobre el portal para sordo-ciegos en la página Web del Consejo para Niños Excepcionales.

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Una publicación sobre impedimentos visuales y sordo-ceguera para familias y profesionales

Otoño 2014

Por Megan Rose Elliott, Houston, TX

Resumen: Un niño de ocho años de edad, joven talentoso con deterioro visual comparte con los demás lo que es ir a un examen de la vista.

Palabras clave: Sabiduría familiar, discapacidad visual, examen de la vista, autodeterminación, médica

Un poco sobre el autor: Megan es una estudiante de 3er grado. Ella vive con su madre, Amber y su hermano menor, Jacob. Su padre, Trae, su madrastra, Brandee, medio hermano, Gabe viven cerca. Megan fue diagnosticada con nistagmo cuando tenía 2 meses de edad y displasia septo-óptica unos años más tarde. Incluso con su discapacidad visual, Megan se mantiene positiva y abierta al hablar de su visión. Ella habla a su clase cada año acerca de sus necesidades de visión, y acomodamiento. Ella está involucrada en el taekwondo, Campeones del béisbol, y Superkids en su iglesia. A Megan le gusta leer y escribir más que nada. Su objetivo en la vida es ser una autor publicada y ser dueña de una librería.


megan rose elliottA veces tienes que ir al oculista. Puede sonar aterrador, ¡pero en realidad es mucha diversión! En primer lugar, usted necesita para llegar al oftalmólogo en coche, camión o autobús. A veces tienes que subir en el ascensor. Asegúrese de actuar tonto delante de los espejos en el ascensor. Cuando baje del ascensor o al llegar al consultorio de los médicos, vaya a la recepción y diga su nombre, fecha de nacimiento, y por qué está allí. A continuación, su mamá o papá obtienen un timbre que zumba cuando es su turno para ir al médico. Mientras está en la zona de espera, se puede jugar en la sala de espera. A veces hay películas, mesas de juego y libros. Cuando el timbre suena, ¡es su turno! Al llegar a la sala, se puede sentar en una silla grande. La silla tiene botones y cosas realmente interesantes, pero ojo, no las toque. Esas son para el médico. La enfermera entra primero para hablar con usted y su mamá o papá.

A veces, la enfermera le pone gotas en sus ojos. Me duelen pero las gotas hacen que su pupila sea más grande. La pupila es la parte oscura de su ojo. Las gotas deben permanecer en los ojos, así que tienes que esperar un rato. Tienes la oportunidad de ir a una sala de espera diferente, es mucho más oscura porque la luz puede lastimarte los ojos.

La enfermera volverá y le llamará cuando el médico y sus ojos esténn listos. El médico le hará leer las letras en un televisor que está en el otro lado de la habitación. Las letras se hacen más pequeñas y más pequeñas, pero haz todo lo posible. A veces te pone gafas tontas con diferentes cosas en ellas. Por lo general, hay que leer las letras en la televisión de nuevo. También brillará una luz en sus ojos. Asegúrese de estar quieto, escuchar sus instrucciones y responder a todas las preguntas que hace... ¡no sea juguetón! El médico hablará con su mamá o papá sobre lo que ve y lo que él quiere hacer. ¡A veces te dicen que tendrás gafas nuevas! Al salir asegúrese de obtener las gafas de sol a la moda para proteger sus ojos de la luz exterior.

El oftalmólogo es un estupendo lugar para visitar.

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Una publicación sobre impedimentos visuales y sordo-ceguera para familias y profesionales

Otoño 2014

Por Elizabeth Lewis

Resumen: A través de la lente de la antropología, la autora comparte su jornada hacia la aceptación de ser parte de la comunidad de discapacitados, tanto como hermana y como profesional.

Palabras clave: sabiduría familiar, hermana, sordo-ceguera, comunidades de discapacitados, antropología


Hay un viejo dicho entre antropólogos de que uno tiene que pasar una temporada en otra cultura antes de poder comprender verdaderamente la propia. La nota tácita de tal sabiduría popular es que uno no comprenderá ninguna de las dos hasta regresar a casa. Lo foráneo hace lo familiar inteligible en maneras nuevas y previamente imposibles.

Mi primera experiencia de sentir el "regresar a casa" a una discapacidad fue como investigadora universitaria en Ghana. Impulsada por mis padres y animada por una amiga de la familia experta internacional en sordo-ceguera, fui precavida en los preparativos anticipados para mi proyecto a corto plazo sobre ceguera y estigma social. Las historias de nuestra amiga relacionadas al trabajo con familias y educadores sobre problemas de sordo-ceguera en Asia y África me habían deslumbrado, y sentía curiosidad por seguir sus pasos, aunque fuera por sólo un período corto de tiempo. Esta sería la primera de muchas experiencias de investigación con discapacidad después de crecer con una hermana menor, Katie, quién tiene síndrome de CHARGE y sordo-ceguera.

En el primer día de mi proyecto, subí a un taxi desde mi casa temporal en un albergue local para ir a la oficina de la Asociación de Ciegos de Ghana. Era la hora pico y las calles de Accra estaban atestadas. Había personas que vendían goma de mascar, cigarrillos y discos compactos, se movían entre el tráfico parado en los semáforos, junto a niños y adultos mendigando dinero de limosna. Observé a adultos con discapacidades físicas arrastrándose sobre las aceras, con sandalias ajustadas cuidadosamente en las manos y pies para protegerse del áspero suelo. Me habían contado de esto y hasta había visto fotos, pero la realidad todavía me sorprendió.

Llegue a la Asociación de Ciegos e intenté encontrar mi camino a través del complejo buscando la oficina apropiada. Como joven americana blanca de 21 años, destacaba en el entorno. Las personas sentían curiosidad. Dos jóvenes de unos veinte años se me acercaron. Ellos no hablaban, por lo que comenzaron a hacer señales. Aunque yo no comprendía la mayoría de lo que decían, todos sonreíamos ampliamente al intentar comunicarnos a través de las barreras. Ellos me guiaron por el establecimiento hasta la oficina donde conocería a un experto en discapacidades reconocido internacionalmente, y nos despedimos. Recuerdo una sensación de absoluta naturalidad y comodidad. Me llegó de golpe: Estaba en el lugar correcto, en todos los sentidos.

Esta fue la primera vez que verdaderamente sentía la universalidad de mi posición como una persona que creció en la comunidad de discapacidades. Hasta entonces y, de hecho, durante muchos años después, mis sentimientos acerca de la discapacidad en mi vida académica y profesional fueron marcados por ambivalencia. Mientras una parte de mi quizás siempre supo que yo terminaría dedicando mi carrera a los problemas de discapacidad, yo estaba reticente (incluso asustada) acerca de comprometerme. ¿Estaba realmente lista para dar la bienvenida a la discapacidad en mi vida profesional, a pesar de que siempre sería un tema de mi mundo personal?  Y, si yo no quisiera ser una instructora de educación especial o proveedora de servicio, ¿qué podría yo hacer?

cominghome 1Había estado inmersa en mundos de discapacidad desde los cuatro años, cuando nació mi hermana. Aunque durante muchos años no recibimos un diagnóstico adecuado, Katie tenía el síndrome de CHARGE, una rara condición genética encontrada en cerca de uno en 10,000 nacimientos. Yo crecí rodeada por niños con discapacidades y sus familias. Mi madre y yo visitamos el centro local de recursos para padres, ayudaba a mis padres a revisar carpetas de legislación para educación especial durante nuestras luchas para obtener servicios escolares convenientes, y acompañé a mis padres durante incontables visitas con doctores, especialistas y terapeutas.

Como una hermana mayor estereotipada, mi trabajo era ayudar y me enorgullecía de ello. Aun así, como sucede típicamente, me involucraba menos al ir creciendo. Estaba ocupada con cosas de la escuela secundaria, clases, actividades extracurriculares, y amigos, y luego me fui a la universidad. Mi amor por Katie era inquebrantable, sin embargo observé una creciente división entre mi vida privada y pública en relación con la discapacidad. Se había convertido en algo que estaba confinado a mi vida familiar, pero mis ámbitos académicos y personales estaban cada vez más separado. ¿O lo estaban? Aunque me sentía entonces así, en retrospectiva puedo ver claramente que coqueteaba con asuntos de discapacidad como una vocación durante la universidad. Simplemente no estaba lista para comprometerme, ni tampoco sabía dónde encajaba.

Durante mi semestre en Ghana, me sorprendió el interés genuino, ¡y hasta curiosidad! – que mostraron mis colegas y profesores por mi investigación. Nunca había comprendido que personas que no estuvieran personalmente conectadas a las discapacidades pudieran estar interesadas. Como estudiante de sociología y antropología, ni siquiera tenía idea de que la discapacidad fuese incluso un área de estudio viable. Yo no sabía de algún erudito en áreas académicas tradicionales que estuviera enfocado en la discapacidad, ni siquiera había leído o escuchado de algún libro o artículos sobre el tema. Mientras que las cuestiones de género, sexualidad y raza eran juego justo en términos de identificar políticas, de alguna manera la discapacidad se mantuvo en las sombras. Aun si ya estuviera lista para hacer una carrera académica investigando la discapacidad, yo todavía no sabía que esta era una opción. No tenía modelos.

En los años siguientes, casi me olvido de la discapacidad fuera de mi vida familiar. Después de mi graduación trabajé brevemente en el extranjero y luego regresé a los EE.UU., donde me embarqué en la vida típica de mi grupo de colegas. Vivía en una gran ciudad llena de incontables restaurantes y bares, trabajé en diversos empleos con varios niveles de interés, salía con mis amistades y conocí a un hombre increíble con el que más tarde me casaría. Por primera vez en mi vida, hice a un lado todas las cosas serias. ¡Ni siquiera hacía trabajo de voluntariado! Y estaba total y completamente aburrida.

Joven y relativamente móvil, tomé mis magros ahorros y me mudé a Sudamérica en busca de más. Después de terminar un puesto como instructora de inglés en Ecuador, vagué hasta Bolivia en busca de trabajo voluntario y aventura. Comencé ayudando en un centro residencial para niños con discapacidades. Muchos de ellos habían sido abandonados o eran huérfanos. Cuando visité por primera vez las instalaciones, de nuevo tuve la inconfundible sensación de saber. La discapacidad era el hogar.

Esta experiencia abrió mis ojos en nuevas formas hacia las realidades de la discapacidad que yo no había encontrado. Yo vi a muchos niños cuyas discapacidades, físicas e intelectuales, eran inseparables del abuso en sus antiguos hogares. La mayoría de los chicos nunca aprendieron las habilidades básicas de la vida, muchos menos lo académico. El personal bien intencionado, y con exceso de trabajo, muchos de ellos eran sólo adolescentes, ataban a los niños a las sillas de ruedas para mantenerlos en posición.

Nunca olvidaré el día en que mi ahora esposo, quien estaba conmigo, se dio cuenta que su estudiante favorita podía caminar con ayuda y no necesitaba quedarse en la silla de ruedas. Durante las siguientes semanas, la pequeña Magdalena, que era conocida por dar besos amplios y mojados en las mejillas, pasó sus mañanas bailando con mi marido. Ella lo amaba. Nos maravillamos de sus habilidades secretas y nos preguntamos: ¿qué otra cosa podría haber sido capaz de hacer con las tecnologías adaptativas, financiamiento de la educación, y apoyo familiar y comunitario?

cominghome 2Regresé a Estados Unidos con un nuevo sentido de dirección. Empecé un programa de maestría interdisciplinario y rápidamente me enamoré de una clase sobre la antropología de la discapacidad. ¡Yo ni siquiera sabía que el tema existiera! Finalmente encontré literatura sobre estudios de discapacidad, y supe que las ciencias sociales y humanidades trabajan en discapacidad. Me enganché.

Leí todo lo que pude encontrar, escribí una tesis acerca de las actividades de promoción de los padres, y me puse a buscar el trabajo de mis sueños en la discapacidad. Por desgracia, seguía siendo difícil de alcanzar y yo vagaba en otros lugares, dedicándome buena parte a cuestiones de educación, migración y derechos humanos. Como siempre, fui atraída por las caras individuales y las historias detrás de las amplias experiencias vividas, sin embargo, yo tenía poco interés en ascender por la escalera de una organización sin fines de lucro. Yo quería quedarme en el campo, para sumergirme en las historias de la vida y absorber todo lo que la gente quisiera revelar. Después de años de luchar en contra, me rendí: ya era hora de obtener un doctorado en antropología cultural.

Cinco años después, por fin puedo decir que mi vieja ambivalencia se ha ido. Me he sumergido en el estudio formal de la discapacidad y estoy gratamente sorprendida por el apoyo que he recibido de la comunidad académica y más allá. Paso mis días investigando, leyendo, escribiendo y hablando de temas de discapacidad, y tengo la suerte de estar involucrada con algunas fantásticas organizaciones locales. He realizado investigaciones en Centroamérica y en Estados Unidos, presentado ponencias en varios congresos, y estoy en el proceso de escribir una disertación sobre las experiencias familiares con diagnósticos complejos o no identificados. Ha sido un largo camino, pero todo vuelve a Katie.

Cada aspecto de mi trabajo es informado por mis propias experiencias como hermana, y me siento honrada y humilde por la disposición de las familias al concederme una pequeña ventana dentro de sus historias. Me siento muy afortunada de ser parte de un grupo incipiente pero creciente de estudiosos en ciencias sociales y humanidades que trabajan en el ámbito de la discapacidad. También estoy firme en mi compromiso con la generación de conocimientos que trascienden los muros de la academia. Espero que mi trabajo sea leído por familias, organizaciones, profesionales y políticos responsables. Como hermana-investigadora, estos no son objetivos abstractos. Literalmente pienso en ellos cada mañana al sentarme a escribir, o cada vez que me encuentro con otras familias. Estas metas animan cada paso que doy.

cominghome 3Todavía no sé cómo encajo yo en las percepciones dominantes de lo que significa ser hermana de una persona con discapacidad. Mis padres fueron advertidos cuando Katie y yo éramos jóvenes que yo probablemente estaría celosa o resentida de ella, ya que ella recibiría tanta atención debido a sus discapacidades. Esto siempre me pareció ridículo, aún desde niña. ¿Acaso los expertos realmente pensaban que yo era lo suficientemente egoísta para resentir los intentos de mis padres para encontrar nuevas terapias o técnicas educativas? Aunque otros hermanos han criticado mi franqueza sobre este tema, sigo siendo inflexible. ¿Que si creo que a los hermanos se les debe permitir sentir celos, ansiedad o confusión? ¡Claro que sí! Todos los hermanos tienen derecho a estos sentimientos, sin importar si la discapacidad está involucrada. Sin embargo, como hermana de una persona con discapacidades, nunca he apreciado la suposición de que mi relación de hermana fue fundamentalmente empañado por el resentimiento y los celos. Porque, para mí, nunca fue el caso.

Otra preocupación era que yo podría desarrollar los llamados problemas de conducta y actuar en respuesta a las luchas de nuestra familia. En realidad, nunca sentí que esa era una opción. Mi familia tenía las manos llenas y simplemente no tenía espacio para que yo saliera mal en la escuela o me metiera en problemas. Como adulta, no estoy convencida de que esta presión era una cosa mala. ¿Me perdí de algo por empujarme a sacar buenas notas y no quedar atrapada con los chicos, fiestas, actividades o comportamientos de riesgo en la adolescencia?

El discurso sobre los hermanos todavía depende de una curiosa paradoja: ya sea que seamos demasiado buenos o demasiado malos, como sea seremos patologizados. A menudo, nuestros comportamientos son explicados en términos de nuestra condición de hermanas. Esta es una brecha muy problemática en la comprensión de lo que realmente somos como un grupo diverso de personas con diferentes objetivos, angustias y esperanzas, que pasan a ser unificados por nuestra condición de hermanas. ¿Puedo explicar muchos aspectos de mi personalidad en términos de mis experiencias con Katie? Sí, pero eso no significa que esas explicaciones sean correctas, ni tampoco revela nada acerca de cómo podría haber resultado yo en un contexto familiar diferente.

Incluso hoy en día, me cuesta expresar mis sentimientos de la infancia sobre las discapacidades de Katie por una sencilla razón: Katie era normal para mí. Yo no sabía nada más, e incluso, durante las primeras semanas de la vida de Katie, cuando no sabíamos si iba a sobrevivir ni tampoco comprendíamos la complejidad de sus discapacidades intelectuales y sensoriales, yo estaba muy orgullosa de ella. Ella era mi hermana. Ella era la única hermana que tenía, la única relación entre hermanas que yo conocería.

Mientras me preparaba para entrar en la escuela secundaria, mi familia se vio involucrada en una acalorada disputa sobre los derechos educativos de Katie. No recuerdo hablar con alguna de mis amigas sobre eso hasta mi último año de escuela, pero ese silencio fue parte de un protocolo social más amplio. Mis compañeras y yo restringíamos nuestras conversaciones en gran medida a cosas como los chicos, la ropa y los chismes. Después me enteré que algunas de mis amigas habían enfrentado graves conflictos familiares durante ese tiempo (adicciones, enfermedad mental, infidelidades, violencia doméstica) sin embargo, no discutiríamos esas experiencias hasta muchos años después. Quizás la discapacidad tenía menos que ver con mi silencio de lo que yo solía pensar.

Incluso en el pico de la batalla legal de mi familia para satisfacer las necesidades educativas de Katie, los únicos sentimientos profundos de tristeza y rabia que tuve nunca fueron dirigidos a Katie, sino siempre hacia el fracaso de las instituciones en las que confiábamos para satisfacer nuestras necesidades. La clave es que estas necesidades eran de todos nosotros. Pronto aprendí que la familia perfecta que se muestra en la televisión no es más que ficción y que en realidad todos tenemos nuestras luchas. Me di cuenta, también, de que vivimos en un mundo en el que la gente es literalmente echada a un lado. Esta fue probablemente la cosa más difícil de procesar en la adolescencia y recuerdo una palpable sensación de dolor por el optimismo ingenuo que vi en muchos de mis compañeros.

En retrospectiva, la mayor lucha emocional para mí cuando era adolescente fue mi falta de una red de otros hermanos con quienes relacionarme. No sólo no tenía a nadie con quien hablar y que realmente pudiera relacionarse con mis experiencias, sino que no tenía ningún modelo. Esto fue antes de los días de Facebook y listas de correo de discapacidades, y no conocería Sibshops hasta años más tarde. Los únicos grupos de apoyo de hermanos en nuestra área fueron para los hermanos y hermanas de niños con autismo, por lo tanto eso no funcionó para mí.

Sin nadie a quien seguir, yo simplemente hice lo mejor que pude. Me abrí camino. Una vez que empecé la universidad, hice un esfuerzo explícito para hablar sobre mis experiencias con Katie desde el principio.

cominghome 4Aprendí muy pronto que la gente estaba realmente interesada en escuchar nuestra historia y mi silencio anterior se esfumó.

Mirando atrás hacia mi tortuoso camino, debí saber que yo era investigadora de corazón. Mis pasiones son conocer familias, escuchar historias, escribir lo que veo y compartir estas poderosas realidades de discapacidad con las personas que podrían de otra manera no encontrarlas. Mi objetivo es, y tal vez siempre ha sido, dar a conocer las historias. Quiero aprender, atestiguar y difundir.

Quiero ser parte de un pequeño, pero creciente, esfuerzo para empujar la discapacidad desde los márgenes de la sociedad hacia las discusiones generales. Quiero hacer todo lo posible para asegurarme de que otros hermanos no se sienten tan aislados o solos como yo cuando era más joven y para alentar a los académicos y periodistas a tomar en serio la discapacidad, no como un objeto de lástima o una fuente de estigma, sino como un aspecto muy real de la experiencia humana que tocará cada uno de nosotros de alguna manera.

Quiero contar la historia de Katie, usar las experiencias de mi propia familia y las de otros como nosotros, para lograr el cambio y hacer que la gente escuche. Me tomó hasta ahora, como una madre casada en mis treintas, para abrazar realmente esto como mi destino profesional, pero creo que por fin puedo decir que mi vieja ambivalencia se ha ido. Vamos a hacerlo.

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Otoño 2014

Por Molly Roberts, Líder de Familia y Tesorera de Texas Chargers, Denton, TX

Resumen: Una madre comparte su experiencia de asistir con su hijo a la Conferencia Estatal de Texas sobre la Educación de Sordos e Hipoacúsicos.

Palabras clave: Sabiduría Familiar, sordo-ceguera, sordos, hipoacústicos, aprendizaje, comunicación


Mi hijo Christian y yo tuvimos la oportunidad de asistir a la Conferencia Estatal de Texas sobre la Educación de Sordos e Hipoacúsicos (SWCED, en inglés) este mes de julio en San Antonio, ¡y me alegro de haberlo hecho! Fue una conferencia excepcional, llena de mesas de trabajo para profesionales y padres, incluyendo sesiones sobre la navegación por el proceso del IEP, haciendo equipo con los profesionales y abogar por su hijo. No sólo era una semana para adquirir valiosos conocimientos, era una oportunidad para crear recuerdos especiales entre Christian y yo.

Christian tiene síndrome CHARGE y es deficiente sensorial doble. Él asiste cerca de casa a una Escuela Regional para el Programa de Sordos. Durante años escuché a su equipo educativo hablar sobre la asistencia al congreso SWCED, pero yo no había considerado que fuera para los padres. En el último momento decidí leer más sobre él y descubrí que no sólo tenían varias sesiones dirigidas a los padres, la tarifa de inscripción para las familias era extremadamente baja además de que proporcionaban cuidado de niños. Decidí que sería una oportunidad de unión especial para Christian y para mí. Hicimos nuestras maletas y nos dirigimos hacia San Antonio. ¡Yo no sabía que íbamos a tener una gran sorpresa!

Cuando llegamos, decidí ver las sesiones ofrecidas y me di cuenta de que David Brown, el "gurú" del síndrome CHARGE, era uno de los oradores. ¡Yo estaba como niña en la víspera de Navidad! De alguna manera me las había arreglado con suerte y tuve la oportunidad de charlar con David Brown, ¡uno a uno!! No sólo eso, se ofreció a sentarse a almorzar conmigo, Christian y su equipo educativo. Fue verdaderamente una oportunidad singular en la vida que nunca voy a olvidar.

No importa cuántas veces escucho a David Brown hablar sobre el sistema sensorial, siempre aprendo algo nuevo. Salgo de sus conferencias sorprendida por la capacidad de recuperación de las personas con discapacidades sensoriales múltiples. Sus comportamientos no son de mala adaptación; son adaptativos, ya que están buscando información sensorial. Como profesionales y padres, nuestro papel no es eliminar el comportamiento, sino reemplazarlo, si es posible, con una solución sensorial más apropiada.

El Director de la Escuela para Sordos de Nuevo México, el Dr. Ron Stern y su esposa, Hedy Udkovich Stern, hablaron sobre los principios rectores para los padres de niños sordos e hipoacústicos. Ambos son sordos y tienen hijos y un nieto que son sordos. Ellos animaron a los padres a comunicarse con fluidez con sus hijos y asegurarse de participar activamente en sus hogares y comunidades. Su conferencia fue verdaderamente motivadora y me inspiró para encontrar nuevas formas de incluir a Christian en las discusiones familiares y salidas a la comunidad.

Christian la pasó increíble también. La Escuela para Sordos de Texas hizo un excelente trabajo de cuidado de los niños. Los voluntarios eran capaces de comunicarse con Christian y lo incluyeron en todas las actividades. Durante los tiempos en que no había mucha gente en la conferencia, Christian y yo hicimos muchos recuerdos especiales. Visitamos el zoológico de San Antonio y el Mundo de Maravillas de Morgan, visitamos familia, visitamos el Álamo y degustamos muchas comidas deliciosas seguidas de bocadillos deliciosos. También nos aventuramos por el Paseo del Río para la cena con David Brown y otros amigos de la comunidad de Texas Charge. Era como una semana especial y, sin duda, una que nunca olvidaré. Tengo la intención de hacer de SWCED una experiencia anual para Christian y para mí, y la recomiendo a otras familias para que aprovechan este recurso excepcional.

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Otoño 2014

Por Andrea Wade, Madre

Resumen: Una madre describe los beneficios de su familia al asistir a una conferencia nacional que es específica para la condición de los ojos de su hijo. La amplia variedad de temas de la sesión ofreció estrategias para usar en la escuela, el hogar y en la comunidad, para que su hijo sea incluido en las actividades.

Palabras clave: sabiduría familiar, educación familiar, albinismo, deficiencia visual, inclusión


travels 1Mi nombre es Andrea Wade y mi marido, Sean, y tengo una hija de 5 años de edad, Elizabeth, que tiene albinismo. El albinismo es un trastorno hereditario en el que las personas tienen poco o ningún pigmento en la piel, cabello y/u ojos. Han heredado genes que no tienen la cantidad normal de un pigmento llamado melanina. Aproximadamente una de cada 17,000 personas en Estados Unidos, tiene algún tipo de albinismo.

Aunque Elizabeth nació con una cabeza llena de cabello blanco, no supimos que ella tenía albinismo hasta que cerca de las seis semanas de edad. Entendimos que teníamos que tomar las precauciones necesarias para protegerla mientras estaba en el sol usando bloqueador solar, gafas de sol y ropa protectora. Un tema del que estábamos completamente inconscientes es que las personas con albinismo siempre tienen discapacidad visual y no es algo que se puede corregir con gafas. El grado de discapacidad visual varía, pero muchas personas con albinismo son considerados legalmente ciegas. En nuestra última visita al oculista, la visión corregida de Elizabeth era 20/200.

Desde que supimos que Elizabeth tiene albinismo, nos convertimos en miembros de una organización maravillosa llamada NOAH (siglas en inglés para la Organización Nacional de Albinismo e Hipo pigmentación). NOAH organiza una conferencia nacional cada dos veranos y en julio pasado fue la segunda vez que asistimos a la conferencia. Este año la conferencia fue en San Diego y decidimos que nuestro hijo de 3 años de edad, Joseph, que no tiene albinismo, tendría ahora la edad suficiente para disfrutar del viaje también.

La conferencia de NOAH consiste en una variedad de talleres para padres de niños con albinismo y adultos con albinismo, así como una serie de actividades sociales programadas. También tienen un gran programa para chicos con actividades para niños desde los pequeños hasta los adolescentes. Tanto Elizabeth y Joseph llegaron a jugar y pasar tiempo con otros niños de su edad. A pesar de que habíamos estado en la conferencia de hace dos años, nos encontramos en una etapa diferente en nuestro aprendizaje y sabíamos que habría nuevos temas y discusiones para disfrutar. También me di cuenta de que nuestros intereses en ciertos temas habían cambiado desde la última conferencia.

Mi marido estaba interesado en la tecnología en la conferencia de hace dos años. En esta conferencia él asistió a varias de las sesiones sociales específicas. Él entró a "Tratar con los comentarios negativos", "Desarrollo de la autoestima de su hijo" y "Alegrías y desafíos de la crianza de los hijos". Yo me encontré más interesada en las sesiones que abarcaban la educación. Disfruté de "Aplicaciones prácticas para el Éxito para Estudiantes con Albinismo", "Conozca la O y M", y "Acceso visual en las escuelas de hoy".

Una sesión que particularmente me impresionó fue ¿No O y M? ¡Conozca O y M! Es fácil dar esto por sentado, pero la formación de O y M (Orientación y Movilidad) realmente ayuda a una persona a aprender a orientarse y a navegar por los alrededores. Las habilidades que se enseñan son las que se pueden aplicar a cualquier ambiente.

El presentador también señaló la importancia de utilizar lo que se tiene en el entorno, como puntos de referencia, mapas y pedir ayuda. Me di cuenta de esto el otro día al llevar a nuestros hijos a jugar bolos. Elizabeth dijo: "Nos estamos acercando al boliche, porque puedo ver ese cartel amarillo". Esta fue la primera vez que la había escuchado decir esto y me di cuenta de que ella capta más de lo que me doy cuenta. Ella puede no ser capaz de leer el anuncio, pero sabe que cuando ve el anuncio amarillo, estamos cerca de nuestro destino. Otro excelente punto de la sesión fue que la O y M realmente hay que hacerla en un entorno donde la persona no está familiarizada, si ya sabe cómo moverse en su casa, no parecerá como que tiene alguna habilidad que necesita practicar.

Una nueva sesión ofrecida en esta conferencia a la que mi marido y yo asistimos fue 1Touch. Es un programa de auto-defensa que fue desarrollado para atender específicamente las necesidades de quienes son ciegos o con discapacidad visual. La sesión fue interactiva con los instructores y aprendimos la respuesta apropiada y diversas técnicas para protegerse.

También tuve la oportunidad de asistir a un taller específicamente para las madres de niños con albinismo. Fue sorprendente lo bien que se siente estar en la habitación con otros padres que comparten experiencias similares. Había algunos amigos de la última conferencia y había caras nuevas también. Para mí, el taller de las madres es una gran manera de explorar tus sentimientos en un ambiente seguro. Me encanta escuchar cómo otras madres han superado ciertos retos y los diversos éxitos que han tenido. Nos reímos, lloramos, y disfrutamos llegar a conocernos y compartir nuestras historias.

La primera vez que nos unimos a NOAH, sabíamos que asistir a esta conferencia sería una experiencia valiosa para nuestra familia. Más de 800 personas viajaron de todas partes del país y del mundo para asistir a esta conferencia. Además de las sesiones, algunas de las mejores partes de la asistencia fueron las conversaciones casuales mientras que estábamos en el desayuno o el almuerzo, así como la fiesta de la noche del sábado, ¡donde hay postre y un DJ! Es muy divertido ver a los niños bailar y disfrutarlo.

Cuando Elizabeth nació hace cinco años, no teníamos ni idea de la aventura que estábamos a punto de iniciar, pero estamos en el camino en que estábamos destinados y ha sido un viaje asombroso hasta ahora... ¡y esperamos lo que está por venir!

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Otoño 2014

Por Diego y su madre, Verónica Álvarez, Round Rock, TX

Resumen: Una orgullosa madre comparte la historia de su hijo acerca de su experiencia de escalar la roca.

Palabras clave: ciego, escalar rocas, Roca Encantada, Sabiduría familiar, Currículo Central Expandido

Nota del Editor: TAPVI (Asociación de Texas para los Padres de Niños con Impedimentos Visuales) es una organización sin fines de lucro de padres y profesionales comprometidos a brindar apoyo a las familias de los niños con ceguera o discapacidad visual, incluyendo aquellos con discapacidades adicionales. La junta ha organizado Días de Diversión Familiar en Texas. Estos eventos ofrecen oportunidades para desarrollar actividades recreativas y habilidades sociales, componentes del Currículo Central Expandido. Hágase miembro de TAPVI y su familia puede ser parte de la diversión. La información acerca de unirse a esta organización se puede encontrar en www.tapvi.com.


El siguiente escrito es de mi hijo de 10 años de edad, Diego. Él nació a las 24 semanas y desarrolló ROP Retinopatía de Prematuridad (ROP) y es legalmente ciego. Él está aprendiendo a leer y escribir en braille y utiliza un anotador braille. Es sorprendente ver a sus pequeños dedos ir tan rápido sobre las teclas del BrailleNote. Ha sido un largo viaje para lograr este paso en sus habilidades académicas y estamos muy orgullosos de él. Hicimos un viaje al Parque de la Roca Encantada con TAPVI y escribió acerca de su experiencia para la tarea escolar.

enchanted 1En palabras de Diego:

¡Un hermoso domingo mi familia y yo fuimos a una aventura en la Roca Encantada! En primer lugar el sábado viajamos a Fredericksburg, Texas en nuestro coche. Yo estaba con mi familia y otras familias con niños con impedimentos visuales. Luego nos fuimos a cenar en una pizzería.   Al día siguiente llegamos al Parque de la Roca Encantada. Subimos las escaleras hasta la montaña. Nos tomamos descansos porque estábamos cansados. Hicimos una excursión a la cima de la montaña. Cuando llegamos a la cima sentí el viento. La roca es de granito. Yo vi el valle de los árboles. Escuché al viento soplar. También tomamos fotografías.

Fue un día divertido para mí ir por primera vez de excursión en una montaña. Yo recomiendo a todas las personas que vayan y exploren el Parque de la Roca Encantada.

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Otoño 2014

Por Cyral Miller, Directora de Servicios de Extensión de TSBVI

Resumen: El Código Braille en Inglés Unificado (UEB) crea actualizaciones al Braille literario en Inglés. Lectores y maestros de Braille necesitan familiarizarse con los cambios adoptados recientemente.

Palabras clave: Prácticas Efectivas, ciegos, Braille, alfabetización, lectura, UEB


La lectura y la escritura en braille literario en inglés están experimentando un cambio importante. Lo que viene es un sistema braille modificado conocido como el Código Braille en Inglés Unificado, o el UEB. El UEB está basado en el Braille Inglés Edición Americana de manera que los lectores de braille actuales no tendrán que volver a aprender a leer; hay diferencias en algunas contracciones y nuevas reglas de formato y de puntuación, así como algunos símbolos nuevos. Piense en ello como una actualización del sistema en lugar de un nuevo código de la marca. Los Estados Unidos son un recién llegado a este código. A pesar de que se debatió por primera vez en 1991 por el Autoridad Braille de Norte América, el UEB fue adoptado posteriormente por la mayoría de los países de habla inglesa que forman parte del Consejo Internacional de Braille Inglés (ICEB) pero no fue sino hasta el 2012 que la BANA votó para adoptar el UEB para braille literario, un voto que incluía mantener el uso del código Nemeth para las matemáticas y notación científica . Desde ese voto histórico, han habido grupos de implementación, nacionales y estatales, diseñando activamente plazos para la introducción gradual de los cambios por los productores de braille, desarrolladores de pruebas y productores, transcriptores, programas de formación docente en sus planes de estudio, materiales de capacitación de desarrollo de personal y otros sistemas que intervienen en braille para la lectura y la escritura en Inglés. La información para este artículo y muchos recursos están disponibles en el sitio web BANA: http://www.brailleauthority.org.

¿Por qué cambiar el código?

Además de la "complejidad y el desorden" involucrado en la navegación entre múltiples códigos que los Dres Cranmer y Abraham Nemeth citan en su llamado a la unificación de los códigos braille inglés en 1991, el creciente uso de las computadoras desde el debate inicial han provocado tanto el aumento de la capacidad para acceder a braille, nuevos tipos de terminología relacionada con las computadoras para transmitir y una mayor necesidad de sistemas de software fáciles de impresión a braille. Han habido varias adaptaciones a las reglas de braille necesarias para acomodar la creciente necesidad de expresar nuevos tipos de formatos de información y de impresión manteniendo los mismos 6 puntos. A través de los años, diferentes países de habla inglesa habían desarrollado su propia normativa especializada y formatos de transcripción. Esto limitaba el acceso a través de las naciones, aun cuando el lenguaje era el mismo y la Internet ha roto muchas fronteras geográficas. El uso de términos informáticos, tales como direcciones URL no se había previsto en la elaboración de los códigos braille literarios.

¿Cuándo empieza esto?

Cambiar todos los sistemas de enclavamiento que forman parte de la producción de materiales en braille no es un proceso que se pueda hacer durante la noche. En el nivel nacional, se había determinado que se tendría que alcanzar un objetivo sustancial en la implementación de UEB para uso general para el 4 de enero 2016 (¡el cumpleaños de Louis Braille!)). La American Printing House para Ciegos, un importante productor de materiales en braille y alfabetización educativa, publicó su calendario de transición a la UEB en julio de 2014, que establece que APH comenzará a producir nuevos libros de texto en UEB en el año escolar 2015-2016. Otros estados y otros productores han estado desarrollando sus propios planes. Texas organizó una reunión de grupos de interés en todo el estado en noviembre de 2014 y dará a conocer los plazos relacionados con el estado a principios de 2015. En su página web, BANA afirma que "reconoce que la aplicación de UEB requerirá ajustes importantes en las infraestructuras que producen, entregan y enseñan braille, así como el plazo y las estrategias para los usuarios de braille para familiarizarse con los cambios en el código. BANA continúa trabajando con los líderes en el campo para desarrollar calendario cuidadosamente diseñado y un plan coordinado. Los cronogramas detallados están en fase de desarrollo por las distintas organizaciones, y ahora se están iniciando los esfuerzos de transición."

Es importante recordar que incluso mientras el UEB se está incorporando, muchos materiales publicados existentes van a estar en uso activo durante muchos años y no están en UEB. Habrá claramente una fase de transición donde los diferentes códigos braille estarán en uso al mismo tiempo. Los cronogramas que se están desarrollando en cada estado tienen el propósito de garantizar la transición más suave posible, y que los estudiantes y profesionales IV futuros en formación reciban pruebas con los códigos en los que se les ha enseñado.

¿Cuáles son las diferencias principales entre el UEB y el código que estamos utilizando actualmente en Estados Unidos, el EBAE?

Un documento completo que resume los cambios en el código está disponible en: http://www.brailleauthority.org/ueb/overview_changes_ebae_ueb.html

Los cambios más evidentes están eliminando 9 contracciones: por, en, para, ble, com, dd, ación, aliado y en punto. Los 'Snugglers': A, y, para, de, la, y con Ahora serán espaciados por separado. En general, el UEB se basa en la lógica de que un símbolo debe permanecer igual en todos los contextos, por lo que hay cambios en la puntuación y el formato con el fin de eliminar, por ejemplo, que un punto al final de una oración se observa con los puntos 256, pero entonces ese mismo conjunto de puntos es un símbolo dd cuando se encuentra en el medio de una palabra. En la imprenta, el uso de diferentes organizadores visuales y gráficos se ha vuelto cada vez más importante para la comprensión de la información en una página (o en línea). Por lo tanto, hay otros cambios con el UEB que están diseñados para proporcionar información sobre los formatos de impresión al lector de braille. Por ejemplo, hay símbolos que no cambian de barra invertida, una viñeta, y tilde, daga, corchetes abiertos y cerrados, y nuevas maneras de indicar que toda una selección está en cursiva o negrita o subrayada. Las direcciones web y de correo electrónico se pueden escribir en UEB, sin cambio a código informático. Estos son sólo unos pocos cambios de muestra.

¿Qué tipo de formación estará disponible en UEB, quién la enseñará y qué materiales de referencia se producirán?

Como se señaló anteriormente, tanto a nivel nacional como a nivel estatal, hay grupos que buscan desarrollar materiales de formación. Ya hay una serie de herramientas de formación útiles desarrolladas por otros países que cambiaron a UEB antes que Estados Unidos. Varias de ellas se enumeran en el sitio web BANA:

En Texas, la TSBVI ha comenzado a producir webinarios con introducciones a UEB y hay planes para ofrecer grupos de estudio en línea para profesores, así como instrucción para los productores de braille en un futuro próximo. Busque los webinarios archivados en la sección On-the-Go de la TSBVI http://www.tsbvi.edu. Los Centros de Servicios Educativos estarán ofreciendo capacitación a nivel regional.

¿Estará el UEB disponible a través de pantallas Braille actualizables? ¿Cómo serán actualizadas?

Todo el software de traducción de braille, como Duxbury y Braille 2000 permiten tanto UEB e Inglés Braille American Edition (EBAE) braille para la traducción de estampación. Si un estudiante utiliza una pantalla braille actualizable, como la Focus Blue, Braille Edge 40 y Brailliant con cualquier programa de lectura de pantalla (incluyendo JAWS y VoiceOver) pueden cambiar fácilmente entre UEB y EBAE. Los anotadores como BrailleNote, BrailleSense y Pacmates con pantallas Braille actualizables también pueden cambiar entre los códigos. El Mountbatten y otros braillewriters electrónicos tienen soporte para entrada y salida en UEB.

¿Puedo probar UEB para ver lo que se siente?

¡Claro que sí! Vaya a la página web BANA y busque la sección con ejemplos de documentos en UEB: http://www.brailleauthority.org/ueb.html

  • Documento: El discurso de Gettysburg - .brf y simbraille.pdf
  • Documento: Dallas, 22 de noviembre 1963 - Disponible desde BARD para clientes elegibles https://nlsbard.loc.gov
  • Documento: Receta de Pastel de calabaza - Tipos de archivo: .brf y simbraille .pdf
  • Documento: Tengo Un Sueño - Tipos de archivo: .brf y simbraille.pdf
  • Documento: El Mago de Oz, capítulo 1 - Tipos de archivo: .brf y simbraille .pdf
  • Documento: Papa John’s, Menú en línea - Tipos de archivo: .brf y simbraille .pdf
  • Documento: 20 Atajos de Búsqueda en Google - Tipos de archivo: .brf, y simbraille .pdf, e imprimir Word.
  • Documento: Cómo deshuesar pollo y pavo - Tipos de archivo: .brf, simbraille .pdf. e imprimir .html.
  • Documento: Comunicado de Prensa BANA agosto - Tipos de archivo: .brf, simbraille .pdf. e imprimir .html.
  • Documento: Cuestionario sobre Distorsión de las porciones - Tipos de archivo: .brf, simbraille .pdf, e imprimir .pdf.

¡Tengo preguntas! ¿Hacia dónde me dirijo?

En este momento, la mejor fuente para una amplia variedad de recursos sobre el UEB es el sitio web BANA. Los Comités de BANA están desarrollando nuevos materiales y mantener actualizado el sitio. Cada estado tendrá un plan de implementación UEB. El plan de Texas será publicado ampliamente en las páginas web de la red estatal ESC 11 Red de Servicios de Liderazgo para Ciegos y Deficientes Visuales, en el sitio web de TSBVI, y otros sitios relacionados a ESC VI.

[1]http://www.brailleauthority.org/ueb/UEBpassed.html
[2]
http://www.iceb.org/cranem.html
[3]http://www.aph.org/pr/20140724Policies-Regarding-UEB-Transition-at-APH.html
[4]http://www.brailleauthority.org/pressreleases/pr-2013-11-26.html

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Una publicación sobre impedimentos visuales y sordo-ceguera para familias y profesionales

Otoño 2014

Por William Daugherty, Superintendente, TSBVI

Resumen: El Superintendente Daugherty explora las oportunidades y beneficios de educación a distancia a través de tecnologías de difusión.

Palabras clave: TSBVI, ciegos, discapacitados visuales, sordo-ciegos, educación a distancia, tecnologías de difusión, webinarios


Escuela de Texas para los Ciegos y los Discapacitados Visuales está involucrada en diversas emisiones, seminarios basados en la web y entrenamientos durante los últimos cinco años. Hemos aprendido mucho acerca de cómo se hace esto, a menudo a través de prueba y error, y ahora tenemos considerable experiencia entre el personal más involucrado. Pero estamos conscientes de que para hacerlo bien y a gran escala, TSBVI necesita traer más especialistas capacitados en el área de producción y entrega basada en multimedia.

Como escuela de propósitos especiales con un enfoque singular en educar estudiantes ciegos, con discapacidad visual o sordo-ciegos tanto en nuestro campus como en todo el estado, se nos ha dado la oportunidad para desarrollar una amplia gama de conocimientos en las metodologías de enseñanza y los soportes necesarios para ponerlas en práctica. Además, TSBVI ha sido un centro de colaboración entre los muchos educadores sobresalientes de todo el estado quienes están de igual manera interesados en compartir lo que ellos han aprendido con otros tratando de mejorar los resultados educativos. El resultado de estos factores es que hay un sorprendente cuerpo de conocimientos que fue desarrollado en nuestro estado, y que a menudo pasa desapercibido y desconocido porque no hay un mecanismo para distribuirlo en alguna manera confiable para que llegue a todas las personas que se beneficiarían de él. Para abordar este asunto, TSBVI está buscando financiación en la próxima sesión legislativa para equipar a la escuela para una transición rápida a una mayor presencia en medios electrónicos.

La Iniciativa de Desarrollo de la Capacidad Estatal tiene la intención de usar las tecnologías de educación a distancia y difusión para dar soporte a escuelas y familias que se esfuerzan por suministrar mejores resultados escolares a estudiantes ciegos, con discapacidad visual o sordo-ciegos a través de Texas. La vasta geografía del estado y la necesidad de tener acceso a información de alta calidad donde sea que viva la gente y en su propio horario, se deben cumplir con nuevos modelos de prestación de servicios. La Iniciativa desarrollará y producirá webinarios, transmisiones de video, videos por demanda de capacitación, y otros medios para dotar a los profesores y padres con habilidades e información necesaria para respaldar las necesidades altamente especializadas de aprendizaje de estos estudiantes. La Iniciativa ofrecerá además instrucción y soporte directo mediante cursos y webinarios en línea para estudiantes en todo el estado modelados y administrados por el Departamento de Programas a Corto Plazo (STP, en inglés) de la escuela. Como tal, la intención inicial con los estudiantes será complementaria y a solicitud del Distrito Escolar Independiente (ISD), justo como son hoy los STP. Sobre la base del interés del ISD es nuestra esperanza desarrollar la capacidad para ampliar esto a enfoques más formalizados para ayudar a los estudiantes y a sus maestros en todo el estado a cumplir ambos objetivos, académicos y IEP.

Clave en esta iniciativa es una solicitud de fondos adicionales para asegurar que las universidades estatales Texas Tech y Stephen F. Austin aumenten su producción de nuevos Maestros para los Discapacitados Visuales y Especialistas Certificados en Orientación y Movilidad a través de estipendios para reemplazar a los que dejan el campo. La Iniciativa respaldará a estos nuevos educadores una vez estén trabajando en las escuelas de Texas que utilizan el exitoso modelo de mentores establecido hace largo tiempo en todo el estado por TSBVI y las dos universidades. Esto es un reconocimiento de que ninguna iniciativa de TSBVI puede alcanzar su potencial a menos que cada uno de nuestros 9,127 estudiantes del estado (cifra que crece constantemente) tenga acceso adecuado a los maestros y especialistas bien entrenados (MDV y ECOM) sin considerar dónde viven ellos en Texas.

Como sucede con muchas cosas buenas que vienen de la Escuela para Ciegos y Discapacitados Visuales de Texas, ha sido la participación de los interesados en todo el estado la que ha dado el impulso. Esto es especialmente cierto cuando aquellos interesados tienen un interés en colaborar con TSBVI, compartiendo su energía y experiencia para el beneficio de todos. Esperamos con interés escuchar de usted acerca de lo que ya está haciendo en esta área, y queremos saber su opinión sobre cómo podemos trabajar juntos para desarrollar la capacidad de esta prometedora forma de comunicación dentro de nuestra comunidad.

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Otoño 2014

Por David Wiley, Proyecto de sordo-ciegos de Texas, Austin, TX

Resumen: Hay algunos conceptos erróneos asociados con el uso de coadyuvantes para dar apoyo a los estudiantes con sordo-ceguera en los centros educativos. El autor intenta aclarar los mitos del coadyuvante con las realidades del modelo de coadyuvante.

Palabras clave: Prácticas Efectivas, sordo-ciegos, coadyuvante, conceptos erróneos, acceso


Durante la última década, los coadyuvantes entrenados se han convertido en un modelo más familiar usado en las escuelas y comunidades a través de Estados Unidos, para proporcionar apoyo individual a las personas con sordo-ceguera. Aunque muchas personas están ahora familiarizados con la palabra o puesto de trabajo, las prácticas que rodean el uso de un coadyuvante en el entorno escolar pueden continuar malentendidas. Algunos malentendidos son comprensibles, ya que el uso del modelo coadyuvante tiene algunas complejidades y hay muchas zonas grises en la práctica basada en la satisfacción de las necesidades individuales de los estudiantes sordo-ciegos, y las circunstancias de los entornos en los que aprenden. Además, a través de los años los esfuerzos por simplificar cuestiones complejas han dado lugar a una percepción de "reglas" sobre el uso de coadyuvantes que no captan plenamente la profundidad de los temas involucrados.

A los efectos de este artículo, vamos a llamar a estos malentendidos y sobre-simplificaciones "mitos del coadyuvante". Por mitos quiero decir, que hay cosas que he escuchado a la gente expresar sobre lo que los coadyuvantes pueden o deben hacer y que no cuentan toda la historia, o no tienen en cuenta las diferencias individuales. Aclarar algunos de estos temas podría disipar algunos de estos mitos.

¿Qué es un coadyuvante y cómo se utiliza en las escuelas?

Antes de llegar a los mitos, podría ser mejor comenzar con el actual acuerdo de las ideas lo que es un coadyuvante. Hay una iniciativa encabezada por el Centro Nacional sobre Sordo-ceguera (NCDB, por sus siglas en inglés) para recopilar información y llegar a un entendimiento común de los problemas del coadyuvante.

<http://www.nationaldb.org/initiatives/profile/intervener-services>

Una definición de coadyuvante desarrollada a través de esta iniciativa declara:

Los coadyuvantes, a través de la prestación de servicios de coadyuvante, proporcionan acceso a la información y la comunicación y facilitan el desarrollo de bienestar social y emocional de los niños que son sordo-ciegos. En los entornos educativos, los servicios de coadyuvante son proporcionados por una persona, por lo general un para-educador, que ha recibido formación especializada en sordo-ceguera y en el proceso de coadyuvar. Un coadyuvante ofrece soporte constante uno-a-uno a un estudiante que es sordo-ciego (de 3 años de edad hasta 21) a lo largo de la jornada escolar.

…las funciones principales de un coadyuvante son (Alsop, Blaha, y Kloos, 2000):

  • brindar acceso consistente a la instrucción e información medioambiental que por lo general los estudiantes típicos adquieren a través de la visión y el oído, pero que habitualmente los estudiantes típicos obtienen a través de la visión y el oído, pero que no está disponible o está incompleta para un individuo que es sordo-ciego;
  • proporcionar acceso a y/o ayudar en el desarrollo y uso de las habilidades comunicativas receptivas y expresivas;
  • facilitar el desarrollo y el mantenimiento de relaciones de confianza e interactivas que promueven el bienestar social y emocional; y,
  • proporcionar apoyo para ayudar a un estudiante a formar relaciones con los demás y aumentar las conexiones sociales y participación en las actividades.

<https://nationaldb.org/library/page/2266>

Una definición como esta ayuda mucho para ofrecer orientación a los equipos educativos y proveedores de servicios comunitarios que utilizan el modelo de coadyuvante de apoyo para personas con sordo-ceguera. Sin embargo, algunos conceptos erróneos o "mitos" aún no se han discutido.

Mitos del coadyuvante disipados

Mito # 1:

Un coadyuvante es un soporte 1-a-1 para dar más ayuda a la persona, o un "par de manos extra”.

La realidad:

Un coadyuvante es un servicio relacionado que proporciona a una persona con sordo-ceguera acceso a la información, interacción e instrucción que él o ella se perderían debido a problemas sensoriales.

Cualquier estudiante en cualquier escuela podría beneficiarse de diversas formas de un asistente personal. Un coadyuvante es más que un asistente personal. El coadyuvante es esencial para muchos estudiantes con sordo-ceguera para tener acceso básico y beneficiarse de la instrucción y la interacción. Explicar la necesidad de un coadyuvante entrenado debería centrarse claramente en las cuestiones relacionadas con la sordo-ceguera: el acceso a la información, apoyo a la comunicación y la promoción de relaciones de confianza.

Las preguntas de discusión que se encuentran al final de este artículo pueden ilustrar estas cuestiones.

Mito # 2:

Cada estudiante sordo-ciego necesita un coadyuvante durante el día escolar.

La realidad:

Cada estudiante sordo-ciego debe tener un acceso constante a la información, los entornos, la comunicación, la enseñanza, en todos los ambientes de instrucción durante el día escolar.

Un coadyuvante es una forma de lograr esto, pero no siempre es la única manera de lograr este objetivo. Hay varias maneras posibles para asegurar el acceso de un estudiante con sordo-ceguera:

  • Las adaptaciones ambientales tales como asientos preferenciales, iluminación mejorada o el control del ruido.
  • Tecnologías adaptativas.
  • Bajo personal : proporciones de estudiantes para asegurar atención individual.
  • Ambiente rico en comunicación.
  • Asignación de un coadyuvante con formación relacionada con la sordo-ceguera.
  • Combinación o todo lo anterior.

No se pretende que el coadyuvante sustituya a las demás formas en que un estudiante pueda tener acceso. Se necesita el modelo coadyuvante cuando otras soluciones no pueden asegurar el acceso a la información, resultan en problemas de comunicación, o crean estrés asociado con la falta de apoyo emocional. Las circunstancias que rodean a ciertas actividades o entornos durante el día pueden hacer que otras soluciones sean suficientes para acceso completo en algunas situaciones y a un coadyuvante necesario en otras,

Mito # 3:

Los coadyuvantes no deben trabajar con otros estudiantes, y no deberían tener que hacer el trabajo que no está directamente relacionado con su estudiante sordo-ciego, tales como un parque de juegos o vigilancia en la cafetería, porque eso no es su trabajo.

La realidad:

El acceso para el estudiante sordo-ciego es la prioridad número uno del coadyuvante. Al coadyuvante no se le deberá pedir hacer otra cosa si ésta interfiere con esta prioridad.

Para apoyar eficazmente a un estudiante con sordo-ceguera, estas responsabilidades del coadyuvante deben tener prioridad sobre otras funciones:

  • proporcionar acceso a la estudiante sordo-ciego ofreciendo la información, el apoyo a la comunicación y la promoción del bienestar emocional;
  • reunirse con los miembros del equipo para discutir temas y estrategias relacionadas con el estudiante;
  • reunirse con los maestros para familiarizarse con las lecciones siguientes, a fin de planificar las adaptaciones o modificaciones necesarias;
  • hacer o adaptar materiales de aprendizaje para que el alumno use durante las clases.

Sin embargo, si el estudiante está ausente, recibe coadyuvar de otra persona que está proporcionando información y acceso a la comunicación, o participando en trabajo independiente, el coadyuvante podrá ser de ayuda en otras áreas.

Mito # 4:

No más de una persona puede coadyuvar en el transcurso de un día.

La realidad:

Muchos estudiantes sordo-ciegos tienen dificultades para reconocer, confiar y/o apegarse a otros, y tienen la necesidad de mayor consistencia con el fin de entender lo que está sucediendo. Para los estudiantes que tienen estas preocupaciones, es importante que el coadyuvante sea alguien a quien conoce y en quien confía.

Cuando la confianza, apego y habilidades para desarrollo de relaciones son problemáticas para el estudiante, un menor número de personas que sirven como coadyuvante es útil o necesario. Pero estas cuestiones deberán sopesarse contra los problemas prácticos de personal, sobre todo cuando el estudiante tiene buenas habilidades de desarrollo de relaciones.

Estos temas se deben discutir al considerar las asignaciones de personal coadyuvante.

Razones por las qué es beneficioso tener un solo coadyuvante:

  • Las personas con sordo-ceguera tienen problemas para confiar y apegarse con personas que no reconocen o conocen, lo que los lleva al estrés o ansiedad.
  • La persona que es sordo-ciego puede aún no haber desarrollado la capacidad social para tratar con varias personas.
  • Los sordo-ciegos dependen de la coherencia y la rutina para ayudarles a reconocer lo que está pasando y saber qué esperar.
  • A menudo los sordo-ciegos tienen sistemas de comunicación y preferencias singulares que se deben utilizar de manera consistente.
  • La comunicación expresiva de las personas con sordo-ceguera que son comunicadores emergentes pueden ser sutiles y difíciles de reconocer o entender para las personas que no los conocen muy bien. Esto conduce a frustración y pérdida de oportunidades para interactuar.

Razones por las que más de un coadyuvante podría ser útil o necesario:

  • Si la persona o situación requiere largos períodos de lenguaje de señales continuo, especialmente señales táctiles, la fatiga crea un problema.
  • Si sólo una persona actúa como coadyuvante, puede haber problemas si el coadyuvante se enferma o está ausente.
  • Si la persona puede hacerlo bien con un coadyuvante adicional, puede prevenir los problemas asociados con el apego emocional.

Mito # 5:

Los coadyuvantes no hacen actividades de cuidado personal o el trabajo en el hogar de la persona sordo-ciega.

La realidad:

El papel del coadyuvante es apoyar a la persona sordo-ciega con el acceso a la información, la comunicación y el apoyo emocional. Los coadyuvantes también enseñan habilidades para ayudar a aumentar la independencia de la persona. Estos apoyos pueden ser necesarios y suministrados en cualquier lugar o durante cualquier actividad de la vida que resulte. Los coadyuvantes hacen con, no para, la persona con sordo-ceguera.

Mito # 6:

Los coadyuvantes trabajan con niños, sobre todo en la escuela. Los adultos con sordo-ceguera no necesitan coadyuvantes, y cuando es necesario cuentan con el apoyo de los Proveedores de Servicios de Apoyo (PSA).

La realidad:

Los PSA son apoyos utilizados por adultos con sordo-ceguera, que tienen fuertes habilidades relacionadas con la independencia y autodirección. Los coadyuvantes desempeñan un papel diferente al de los PSA. El servicio necesario está menos relacionado con la edad y el entorno, de lo que está con las necesidades, habilidades y la independencia individual de la persona que está recibiendo el apoyo.

Algunas diferencias en los roles de los PSA y coadyuvantes son:

PSACoadyuvantes
Los PSA trabajan en la dirección de la persona sordo-ciega. Si la persona sordo-ciega tiene dificultades para organizar, planificar e iniciar debido a la edad, la madurez, la falta de experiencia, o discapacidades adicionales, el coadyuvante podrá ayudar a proporcionar orientación y estímulo para que la persona tenga la oportunidad de realizar actividades útiles basadas en las preferencias personales.
Los PSA proporcionan la información necesaria para que la persona sordo-ciega puede tomar decisiones. Si la persona sordo-ciega tiene dificultades para tomar o comunicar decisiones debido a la edad, la madurez, la falta de experiencia, o discapacidades adicionales, el coadyuvante podrá ayudar a la persona a tomar buenas decisiones en función de la situación y las preferencias individuales de la persona.
Los PSA suministran información y facilitan la comunicación para que la persona sordo-ciega pueda utilizar sus habilidades de manera efectiva. Ayudar a una persona sordo-ciega a usar sus habilidades mediante el suministro de información y facilitar la comunicación, sino también enseñar a la persona nuevas habilidades y conocimientos, y nuevas maneras de utilizar sus habilidades y conocimientos.

Conclusión

Como los coadyuvantes son utilizados con mayor regularidad en el entorno escolar y de la comunidad, continuarán las preguntas sobre la práctica, y se refinará la comprensión sobre el rol. Se descubrirán soluciones individuales para proporcionar el apoyo más adecuado para las personas con sordo-ceguera. Aunque estas soluciones pueden variar, los principios de acceso, comunicación y apoyo deben guiar el proceso en lugar de ideas preconcebidas encontradas en los "mitos del coadyuvante”.

Preguntas de discusión

La discusión de estas preguntas acerca de las necesidades del estudiante relacionadas con el acceso a la información, la comunicación y el apoyo emocional pueden ayudar a aclarar el tipo de adaptación y coadyuvar necesario para los estudiantes en un ambiente escolar. (Adaptado de un proyecto inédito de "Determinación de la necesidad de un coadyuvante en los centros educativos", por el Proyecto de Sordo-ceguera de Texas.)

  1. ¿Necesita el estudiante asistencia para detectar, recopilar y/o priorizar con eficacia la información de las personas con las que se comunica y sus alrededores?
  2. ¿El estudiante se basa en el tacto o visión cercana para obtener información, de manera que él o ella es incapaz de obtener información de forma fiable que otros estudiantes obtienen a la distancia?
  3. En un entorno de instrucción en grupo, ¿es difícil para el estudiante recopilar información o seguir una discusión?
  4. ¿Utiliza el estudiante equipo o ayudas para adaptación, pero no de manera eficiente o con eficacia suficiente para mantenerse al día con el ritmo de la instrucción que se está dando?
  5. ¿Puede o no el estudiante orientarse a sí mismo(a) al medio ambiente o moverse a diferentes entornos/lugares de aprendizaje sin ayuda?
  6. ¿Se basa el estudiante en métodos de comunicación no utilizados o entendidos por muchos de sus compañeros de comunicación (profesores, personal, o pares en general)? Tenga en cuenta todos los diferentes ambientes que el estudiante accede a lo largo de todo el día escolar.
  7. ¿A menudo el estudiante necesita ayuda de un coadyuvante individual capacitado o bien informado con el fin de comunicarse de manera efectiva receptiva y/o expresiva?
  8. ¿Necesita el estudiante un alto grado de coherencia en las estrategias y los sistemas de comunicación, por lo que trabajar con muchas personas durante el día le provoca confusión y frustración?
  9. Debido al aislamiento sensorial, ¿tiene el estudiante dificultades para confiar, para apegarse, o relacionarse y responder a diversas personas?
  10. Debido a deficiencias sensoriales, el estudiante no está familiarizado con cierta información común, por lo que con el fin de comprender plenamente los conceptos o referencias comunes utilizados en la instrucción o la conversación, el estudiante con frecuencia necesita más explicación que la dada a otros estudiantes.
  11. ¿El estudiante no es capaz de acceder a la misma información que los compañeros de clase que no son sordo-ciegos?

Discutir estas preguntas sobre el equipo educativo puede ayudar a identificar las barreras para satisfacer las necesidades de los estudiantes relacionados con el acceso a la información, la comunicación y el apoyo emocional.

  1. ¿La necesidad de estrategias de coadyuvar y métodos de comunicación efectiva del estudiante sordo-ciego requieren educación adicional y capacitación específica para el personal?  Si un grupo numeroso del personal necesitará capacitación, ¿sería más eficiente concentrar la formación en un menor número de individuos especializados?
  2. ¿La programación educativa especializada recomendada a través de la evaluación y el IEP crea la necesidad de una persona capacitada de apoyo adicional?  Antes de responder a esta pregunta, los ejemplos a considerar incluyen, pero no se limitan a:
    • debido a otras demandas en el salón de clases, ¿le resulta difícil al instructor permanecer suficientemente cerca para que el alumno pueda mantener contacto visual, auditivo y táctil o el acceso a la enseñanza?;
    • debido a las necesidades de los demás estudiantes, ¿le resulta difícil al instructor ajustar el ritmo de la instrucción para que el estudiante sordo-ciego tenga suficiente tiempo para obtener información comprensible a través de comunicación modificada o exploración táctil /visión cercana?;
    • ¿tiene cualquiera de los instructores dificultades o no está familiarizado con los modos preferidos de comunicación del estudiante? (por ejemplo, signos táctiles, lenguaje de señales, o señales táctiles);
    • ¿le resulta difícil al personal existente programar tiempo para adaptar el material específico para sordo-ciegos y mantenimiento de equipos (por ejemplo., ayudas de comunicación, dispositivos para visión, audición, etc.)?
  3. ¿Es un reto limitar el número de personas que trabajan con el estudiante para que él o ella pueda formar relaciones de confianza?
  4. ¿Es un reto para el equipo ser coherente debido a la gran cantidad de personas que trabajan con el estudiante?
  5. ¿Es un reto para el equipo proporcionar los antecedentes necesarios e información complementaria para ayudar al estudiante a entender plenamente la instrucción y la conversación en todos los ámbitos?

 

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Otoño 2014

Por Barbara J. Madrigal, Comisionado Asistente, DARS División de Servicios para Ciegos (DBS)

Resumen: En este artículo la Comisionada Asistente Madrigal explica cómo la División de Servicios para Ciegos, TSBVI y los Centros de Servicios Educativos trabajan juntos para proporcionar una formación de calidad para ayudar a que los miembros de la familia se conviertan en líderes competentes con conocimiento de causa.

Palabras clave: División de Servicios para Ciegos, TSVBI, Serie de formación de liderazgo familiar, independencia, autosuficiencia

Nota del Editor: La Comisionada Asistente Bárbara J. Madrigal presentó este artículo antes de su retiro en septiembre de 2014.


Muchos de ustedes están familiarizados con el proverbio, "Dale a un hombre un pescado y lo alimentarás un día; enseña a un hombre a pescar y lo alimentarás para toda la vida". Ningún refrán o proverbio podría representar mejor el enfoque y la creencia de DBS en la formación. La formación es la piedra angular para la independencia y la autosuficiencia. La formación de DBS viene en diversas formas. Puede ser tan simple como enseñar a uno de los padres de las muchas maneras de usar un juguete de desarrollo con su bebé, a la formación integral que un adulto recibe de un especialista DBS. DBS se centra en las necesidades de los consumidores para tener éxito y para ayudarles a alcanzar sus metas. Ofrecemos formación en valores individuales y de grupo. En los programas para Niños Ciegos y Transición, no sólo proporcionamos formación a los consumidores, a menudo incluimos toda la familia en las sesiones de formación en función de la información y las habilidades que se enseñan.

Al proporcionar esta formación lleva a los consumidores a estar facultados, a ser su propio defensor, a determinar el curso que quieren seguir, a alcanzar sus objetivos, a establecer metas aún más grandes y a ser un excelente modelo para sus amistades, familia y comunidad. Diariamente vemos éxitos sorprendentes e increíble potencial. Sabemos que dentro de nuestros consumidores se encuentran los nuevos líderes en el área de ceguera y discapacidad visual.

Desde hace varios años los programas de Transición y Ciegos Infantiles han estado involucrados con la Serie de Liderazgo Familiar de Escuela de Texas para los Ciegos y los Discapacitados Visuales (TSBVI). TSBVI, DBS y varios Centros de Servicios Educativos trabajan juntos para ayudar a los miembros de la familia a convertirse en líderes competentes con conocimiento de causa. Los padres tienen la oportunidad de asistir a los siguientes talleres / cursos de formación:

  • Juego de ojos - Diseñado para los padres con niños más pequeños (desde el nacimiento a cinco años). Esta formación es una visión general del sistema de educación especial y de cómo llegar a ser un socio efectivo. Está lleno de información básica, dando a los padres la oportunidad de conocer a otros padres de niños con discapacidad visual; también alienta a las familias a vislumbrar las posibilidades de sus hijos. Los familiares adquieren conocimientos sobre técnicas de aprendizaje activo y materiales que enseñan conceptos que conducen a la comunicación y la alfabetización de los niños con pérdida de la visión y/o audición, incluidos los que tienen otras discapacidades.
  • Socios IDEALES - Educación de calidad para su niño con deficiencias sensoriales - Esta formación en un taller a profundidad sobre el proceso de educación especial, cómo leer y comprender el Programa de Educación Individualizada (IEP, en inglés) de su hijo, descubre las estrategias que conducen a resultados positivos para la educación de sus hijos y para desarrollar confianza en su papel como miembro de su equipo educativo.
  • Serie de Liderazgo Familiar Personal - Esta formación de cuatro fines de semana está diseñada no sólo para ayudar a los padres y otros miembros adultos de la familia (hermanos, abuelos, tías y tíos) a incrementar sus conocimientos y ser los defensores más fuertes de sus hijos, sino también cómo un paso fuera de su zona de confort para ser líderes en la comunidad. El tema de la formación es Conócete a ti mismo, Conoce a tu hijo, y Conoce a tu Comunidad. Ofrece formación en las áreas de mentoría entre iguales, criar a un niño con una discapacidad visual y sordo-ceguera, programación educativa de calidad y utilización de recursos de la comunidad. El objetivo es que los miembros de la familia se unan con otros para mejorar los servicios y la forma no sólo para sus hijos, también para otros niños en todo el estado.
  • Serie de liderazgo familiar dentro de diferentes sistemas - Este es el nivel avanzado de la formación de liderazgo familiar. A lo largo de tres fines de semana los participantes conocen a líderes en las áreas legislativa, médica, agencia estatal, comunidad y sistemas educativos; aprender sobre diversas oportunidades de liderazgo dentro de los sistemas existentes; y, ampliar su comprensión de las cuestiones relacionadas con impedimentos visuales y ceguera más allá de su propio hijo. En este entrenamiento los participantes diseñan, desarrollan y completan un proyecto personal que impactará servicios y apoyo a los niños con impedimentos visuales.

La Formación de Liderazgo Familiar comenzó en la TSBVI en 2004 como parte de la iniciativa de beca del Proyecto de sordo-ciegos de Texas. Con los años la formación creció e incluyó familias de niños ciegos y deficientes visuales. Durante los últimos diez años, más de 160 padres han participado en el entrenamiento. El Liderazgo Familiar no se trata sólo de la educación; es mucho más. Los padres aprenden a corresponder sus pasiones y talentos a oportunidades de liderazgo para que puedan colaborar eficazmente con otros en el cumplimiento de sus objetivos. Algunas de las cosas poderosas y emocionantes que han venido de la formación de liderazgo incluyen:

  • Desarrollo de Los CHARGERS de Texas, una organización estatal para las familias que tienen niños con síndrome CHARGE, que organiza una conferencia anual de la familia y está activa tanto en los esfuerzos del estado y nacionales para mejorar las vidas de las personas que viven con el síndrome CHARGE.
  • Ha fundado organizaciones sin fines de lucro que prestan servicios a los niños con discapacidad visual
  • Asumido roles de liderazgo en el proceso legislativo de Texas que han conducido a la aprobación de numerosos proyectos de ley que mejoran los servicios para los texanos que son ciegos, como la renuncia de derechos para sordo-ciegos/discapacidades múltiples y la nueva ley de orientación y movilidad que requiere una evaluación de todos los estudiantes que reciben servicios de la vista.
  • Servido como miembros del consejo en muchas organizaciones comunitarias y estatales, como la Asociación de Sordo-ciegos Multidiscapacitados de Texas (DBMAT, por sus siglas en inglés), la Asociación de Texas para los Padres de Niños con Impedimentos Visuales (TAPVI, por sus siglas en inglés), el Consejo de Administración de TSBVI y el Consejo de Administración de Padres para Padres de Texas.
  • Diseñado y presentado sesiones de trabajo en múltiples eventos de capacitación y conferencias como la Conferencia Anual de Padres para Padres de Texas, Texas Focus y la Conferencia Internacional AERBVI.
  • Con servicio dentro de sus distritos escolares locales en los consejos y comités asesores.

La gente de todo el país está observando a Texas y han tomado prestado de nuestro éxito. En muchos estados se han desarrollado programas de formación de liderazgo familiar similar a la formación de liderazgo de TSBVI/DARS, incluyendo Nueva York, Pensilvania y Washington. Es emocionante saber que a través de esta gran nación más y más consumidores y miembros de la familia están haciendo del mundo un lugar mejor para las personas ciegas y deficientes visuales.