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Otoño 1999 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

 

Por: Edgenie Lindquist, mamá de Jonathan, Austin, Texas

Nota del editor: Los niños con incapacidades de la vista o sorderaceguera no están inmunes a otros padecimientos que pueden afectar su vida. Recientemente varias familias de niños con incapacidades de la vista o sorderaceguera me han llamado para preguntar sobre los trastornos de ADHD (el trastorno de Hiperactividad con Déficit de Atención) y ADD (el trastorno de Déficit de Atención) Los dos artículos a continuación me ayudaron a entender algunos de los problemas a los que se enfrentan las familias y los niños que padecen de estos trastornos.

Esta petición que mi hijito le hizo a Dios una noche durante sus oraciones nocturnas las recordaré siempre. La mezcla de emociones que sentí me acompañará toda la vida - mezcla de gusto y tristeza - gusto porque a la edad de siete años Jonathan estaba muy consciente que su energía con frecuencia necesita ser "controlada", y tristeza porque ese día en particular había sido muy difícil para él. Siendo que soy una mamá típica, los días que son difíciles para él, normalmente son difíciles para mí también. Se supone que las mamás podemos con nuestros besos ahuyentar los malos días, ¿o no es así?

Esa noche lo abracé y platicamos sobre lo que estaba sintiendo. Pudimos explorar lo que su energía significaba para él. Llegamos a un punto en que estuvimos de acuerdo en que indudablemente él tenía mucha energía, pero que esa energía era buena. Hablamos de cómo se puede encausar esa energía para ayudarlo a ampliar sus dotes de creatividad y compasión. Se necesitaba mucho trabajo - más del que tienen que hacer la mayoría de la gente - pero él podía hacerlo. Después de todo, yo le dije, él era parte de una familia de buenos trabajadores.

Jonathan y yo hemos tenido otras conversaciones parecidas, pero esta fue diferente - quizá porque estaba en una etapa especial de desarrollo, en la que podíamos platicar a fondo sobre sus sentimientos, pero más que nada porque, ahora yo sinceramente creo, estábamos hablando con el corazón en la mano y la cabeza en los hombros. Esa noche yo ví a mi hijo de manera diferente. Yo vi a un niño que tenía las cualidades, que con un poco de enfoque y trabajo, lo conducirían a lograr éxito en la vida. El sueño roto de un hijo perfecto por fin lo pude ver como un "sueño realizado" - completo, entero y positivo.

No hubiera podido tener esa conversación con mi hijo si se hubiera presentado la oportunidad hace apenas tres años. Como dice el comercial: "Hemos caminado un largo trayecto.... " Jonathan apenas iba a cumplir los cuatro años cuando me enteré que tenía ADHD, y yo acababa de pasar por mi divorcio. Está de más decir que no fue fácil, Jonathan estaba muy chiquito y muchos factores estaban entrelazados (los efectos del divorcio, el problema de Jonathan para procesar lo que oía, etc.) Yo estaba decidida a evitar un mal diagnóstico. Sin embargo el ADHD de Jonathan era tan severo que por fin me di cuenta que a pesar que existían otros factores, él necesitaba ayuda inmediata. Ya que el sistema de apoyo para las familias que tenían que enfrentarse a los problemas de ADHD no estaba listo para funcionar, yo acudí al sistema que conozco mejor - el campo de rehabilitación y las incapacidades de la vista, en el cual he trabajado por más de diez años. Cuando hablé con diversas personas sobre las variadas evaluaciones, las terapias, la inscripción en educación especial para los servicios de lenguaje, la mayoría de las respuestas que rápidamente me daban eran parecidas a esta: "Tienes suerte que tienes experiencia en el campo profesional para ayudarte a guiar en el proceso".

Aún que esas contestaciones tenían algo de verdad, mi experiencia profesional era un arma de dos filos al comienzo de mi jornada como padre de un hijo con ADHD. Sí, tenía algo de conocimientos sobre cómo funcionaba el proceso, pero esta vez era mi hijo - y a menudo era tremendamente difícil usar mis conocimientos para trabajar por la persona que yo quiero más en este mundo. Descubrí que mientras que los profesionales abiertamente me aceptaban como miembro del equipo, con frecuencia se olvidaban de explicar la información básica que yo no podía recordar porque estaba en un papel nuevo como padre participante. Fui muy dura conmigo misma cuando cometía errores y sentía el impacto total de mi dolor. Después de todo, yo sabía de que se trataba.

Como cualquier mamá, yo pasé buena parte del tiempo deseando que mi hijo pudiera salvarse de los problemas que se le presentarían. Al principio pasé tanto tiempo preocupándome por las primeras etapas que estuve en riesgo de no ver sus maravillosos talentos y dones. Jonathan y yo teníamos que romper esas barreras. Tenía un hijo con montones de potencial - yo lo sabía, y era tiempo de que otras personas también lo supieran. Los dos necesitábamos un empujoncito. Necesitábamos un círculo de apoyo positivo. Fue necesario otro padre en mi misma profesión para hacerme ver que necesitaba ser menos exigente conmigo misma. Ella me dijo que "nada más porque estás en esta profesión" no quiere decir que vas a tener el privilegio de no pasar por lo mismo que pasan otros padres cuando se enteran que su hijo tiene una incapacidad. Esa fue mi primera experiencia "ah, sí" para que pudiera hacer la conexión entre lo que sabía en mi cabeza (mi experiencia como profesional) y lo que necesitaba sentir en mi corazón (soy y siempre seré la mamá de Jonathan)

Cuando Jonathan fue diagnosticado con ADHD me fue difícil no recibir el mensaje erróneo del mundo que dice que la gente que tiene incapacidades esta de alguna manera "descompuesta". Créanme, si uno quiere concentrarse en lo negativo, el mundo está lleno de ejemplos. Yo siempre he sido abogadora de servicios basados en esperanza pero encontré que era muy difícil infundir este principio en los servicios para mi hijo. Parecía que a cada vuelta un profesional me daba información que resaltaba otra deficiencia, otra cosa negativa. Encontré que era muy difícil para mí funcionar con este tipo de información y manejar la manera negativa (y a menudo incorrecta) en que la sociedad percibe a los niños que padecen de ADHD. ¡Yo quería concentrarme en las buenas cualidades de Jonathan!

Un día, cuando Jonathan y yo salimos de una sesión de terapia de lenguaje, la terapeuta, en quien había llegado a confiar inmensamente, me dijo que necesitaba llevar a Jonathan para que una OT lo evaluara, porque e había notado varios problemas relacionados con sus movimientos motor e integración de los sentidos. La ahora familiar "patada en el estómago" me pegó tan duro que tuve que recargarme en la pared. Aún que sabía que ella estaba diciendo la verdad - yo ha había notado las mismas cosas - no dejó de ser un golpe, porque yo creía que sus habilidades atléticas eran unas de sus cualidades. Despacito pero con paso seguro comencé a darme cuenta que Jonathan puede tener cualidades y retos en la misma área. Comencé a darme cuenta cuánto los servicios basados en esperanza me estaban ayudando a no darme por vencida, si no que al contrario me ayudaban a aceptar las emociones como una cosa saludable y a continuar con la batalla. Comencé a darme cuenta que la manera en que yo reaccionaba a lo que le estaba pasando a mi hijo tenía una gran influencia en cómo otros lo percibían. Fue entonces cuando comencé a hablar con otras personas sobre el ADHD de Jonathan, así como las otras "parejas de baile" asociadas con ese padecimiento.

Descubrí que el hablar francamente de los retos, y aceptar lo que esos retos significan para las personas que lo rodean, ayudaba a mejorar la manera en que la gente manejaba las situaciones. Sí, mi hijo tiene una cantidad considerable de "alta energía". Si el medio ambiente está lleno de estímulos, él puede convertirse en una pelotita de ping pong. El sacar esto a la luz y hablar de ello ayudaba a todos a darse cuenta que tenían apoyo y que no estábamos buscando excusas para el comportamiento de Jonathan. Con ese cimiento en su lugar, ver sus cualidades era una cosa casi natural. Así fue más fácil construir un sistema de apoyo para Jonathan, uno que lo podía ayudar a desarrollar las habilidades para que pudiera encausar su energía y mejorar sus cualidades.

El proceso para establecer un sistema de apoyo consistente de familiares, amigos, doctores, maestras, guarderías, terapeutas e iglesia no ha sido perfecto. En nuestra búsqueda continuamos encontrando individuos que operan bajo el sistema de enfoque hacia lo que está mal, o no funciona o no tiene éxito. Cada vez que nos topamos con este tipo de personas los resultados son desastrosos.

Algunas veces yo he podido evitar el desastre en potencia, como la vez que le dije a un doctor que nunca le dijera a ninguna mamá - contándome a mí - que estaba "negando aceptar" simplemente porque uno estaba preguntando qué opciones hay para mi hijo. Nunca regresamos con ese doctor.

Algunas veces he sido muy lenta para darme cuenta y Jonathan ha pagado con creces - como cuando los empleados de la guardería lo encerraban en el "cuarto del niño malo" cada vez que mi hijo tenía dificultad para controlar sus emociones. Yo no me enteré de esto hasta que un día Jonathan dijo que era un niño malo y que nadie debería de quererlo. ¡Apenas tenía tres años! Lo saqué de la guardería ese mismo día.

Nuestros triunfos más grandes han sido con esas personas maravillosas que tienen el don de poder enfocar su atención hacia lo positivo. Muchas de esas personas sin saberlo fueron mis mentores durante los años en que estaba saliendo del molde. Por ejemplo, la terapeuta de lenguaje de la escuela de Jonathan estos últimos tres años me ha dicho frases valiosas como esta: "Nuestros niños necesitan más tiempo para terminar la tarea bien". Esto ha ayudado a mantener la perspectiva que puede ser que Jonathan esté un poco lento en su desarrollo pero que con apoyo y a su tiempo se pondrá al corriente" Para ayudarlo a comenzar el proceso de aprender que tomar su medicamento es sólo una de las cosas que necesita hacer para tener autocontrol, ella dijo: "El control también está dentro de ti, no sólo dentro de la pastilla"

Hemos sido bendecidos con las mejores maestras, terapeutas, familia y amigos que se pueden tener en este mundo. Cada uno de ellos ha cooperado para ayudar a que Jonathan desarrolle una imagen positiva de sí mismo y a que aprenda estrategias para manejar su ADHD. Todos han esperado mucho de él y lo han aplaudido cuando feliz ha logrado sus metas (pero no duden ni un minuto que ha trabajado duro para lograr sus triunfos - él ha puesto todo lo que ha podido de sí para lograrlos) Ellos nos han hecho ver tanto a Jonathan como a mí que podemos ver sus cualidades: su talento artístico, su maravilloso sentido del humor, su corazón generoso. Quisiera encontrar palabras para expresar lo que los comentarios que han hecho sobre sus cualidades me han ayudado a desviar mi atención de sus deficiencias y me han dado esperanza que todo va a salir bien.

En su artículo James Ochoa lo dice en pocas palabras: "Aún que criar a un hijo que padece de ADHD es un proceso complicado, las recompensas son numerosas". Jonathan y yo tenemos muchos años por delante para seguir en este proceso. En el camino estoy segura que continuará mostrándome cómo disfrutar la vida completamente. Seguiremos apreciando nuestro fuerte círculo de apoyo que nos ayuda a enfocar nuestra atención hacia las metas, nos recuerda que tenemos que cuidarnos y celebra con nosotros la belleza de los momentos especiales cuando Jonathan logra triunfos.

Nota del editor: Le pedí a Edgenie que nos diera una lista de libros en los que los papás podrían estar interesados. A continuación la lista de sus favoritos y recomendados:

LIBROS PARA PAPAS

Driven to Distraction por los Drs. Edward M. Hallowell y John J. Retey; Simon and Schuster

Answers to Distraction por los Drs. Edward M. Hallowell y John J. Retey; Bantam Books

Attention Deficit Disorder: a diferente perception por Tom Hartmann; Underwood Books (the "hunter in a farmer's world" book)

Taking Charge of ADHD por Russell A. Barkey, Ph. D; Guilford Press

Survival Strategies for Parenting your ADD child; dealing with obsessions, compulsions, depresión, explosive behavior and rage por George T. Lynn, M. A., C.M.H.C.; Underwood Books, Inc.

MARAVILLOSOS LIBROS PARA NIÑOS

Shelley the Hyperactive Turtle por Debra Moss; Woodbine House Press (edades 3-7)

Sometimes I Drive My Mom Crazy but I Know She's Crazy About Me por Lawrence R. Shapiro, Ph. D.; CTAPS (edades 6-12)

Nota del editor: Los padres y profesionales también pueden comunicarse con CHADD (Niños y Adultos que padecen del Trastorno Hiperactividad con Deficit de Atención) Dirección: 8181 Professional Place, Suite 201, Landover, MD 20785; Teléfono: (800) 233-4050 o (301) 306-7070; Fax (301) 306-7070. La XI Conferencia Anual de CHADD/Trastorno Hiperactividad con Déficit de Atención se acaba de llevar a cabo en Washington, D.C. el 7-9 de octubre de 1999. Para más información o datos de conferencias visite su sitio en la Red: www.chadd.org.