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Otoño 1999 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por: Gretchen Hester Publicado con permiso de reSources, Tomo 10, Número 5, Edición sobre Comunicación, Verano 1999 Publicado por Servicios Sordociegos de California

A mi hijito Bruno de tres años le encanta estar activo. Yo procuro que participe en muchas actividades con sus primos - vamos a nadar, al museo Discovery, esculpimos calabazas para Halloween, vamos al zoológico de niños. Lo que más disfruta es ir a nadar, yo creo que es porque en el agua tiene más libertad de movimiento. Le gusta tocar cosas, juguetes y animalitos. ¡Adora a sus perros buldog! Usamos libros con aromas, objetos brillantes y diferentes texturas para "leer". Presta atención a su caja de luz para jugar con sus juguetes. Le gusta ser mecido en el sillón y en su columpio. Para su cumpleaños celebramos con paseos de pony y a él eso le encantó, aún que estaba muy medicado porque el día anterior había tenido convulsiones.

Cuando Bruno nació los doctores dijeron que no viviría y que debíamos llevarlo a casa y dejarlo morir. ¡Pero acaba de cumplir tres años! Bruno tiene múltiples incapacidades, entre ellas se encuentran la epilepsia, demoras de desarrollo, parálisis cerebral, un problema de regulación de temperatura, y sordera y ceguera cortical debido a malformaciones de su cerebro. Tiene ausencia de corpus callosum (la materia blanca que conecta a los dos hemisferios cerebrales) También tiene hipoplasia del nervio óptico (en ambos ojos) y padece de nistagmo. Sus problemas médicos siempre han sido muchos por eso recibe atención de enfermería. Le han recetado muchos medicamentos para controlar las convulsiones, pero no han funcionado. El año pasado comenzó con la dieta ketogénica y eso sí funcionó por varios meses. El pasado octubre recibió un implante del nervio vagal y eso le ayudó, pero todavía padece de convulsiones. Hace poco participó en un estudio del Dr. Bill Good de la Universidad de California en San Francisco. El Dr. Good descubrió que las convulsiones mioclónicas afectaban su vista por varios minutos después de cada convulsión.

Por medio de intensa observación he aprendido a interpretar las formas en que Bruno se comunica. Cuando trabajaba en la Universidad de California en San Francisco noté que cuando salíamos él dejaba de respirar, levantaba los brazos y se ponía azul. Yo no sabía si le estaba dando una convulsión. Eso sucedió varias veces, pero después de una de sus estancias en el hospital (para determinar lo que causaba ese problema) descubrí que el aire lo asustaba tanto que por eso dejaba de respirar. ¡A la salida del hospital había un lugar en donde pasaba un chiflón de aire! Bruno todavía le tiene miedo al aire, pero ya puede controlarse un poco y seguir respirando. La última vez que fuimos a patinar sobre el hielo se asustó mucho cuando sintió el aire en su carita, cuando patinaba en su silla de ruedas. Mil veces prefirió tratar de patinar conmigo si yo lo sostenía. De esta manera podíamos ir a menos velocidad y no sentía el aire en su cara, también podía participar en la actividad un poco más y podía sentir el impulso sensorial de los patines sobre el hielo. El se asusta cuando no está seguro lo que está sucediendo porque no puede ver u oír las cosas que se acercan, ni siquiera el viento.

Con frecuencia la gente que no lo conoce tiene problemas para entenderlo. No están seguros del motivo por el cual no los mira o no los oye. Es difícil para otros asimilar la idea que es un niño sordociego. Algunas veces la gente le toca su carita. Eso no le gusta. Se me hace que es por todos los tubos que le pusieron en el hospital cuando era un bebé. El Departamento de Servicios Sordociegos de California y Jeri Hart de la Fundación Bebés Sordociegos me han ayudado a aprender a comunicarme con Bruno. Yo uso señas de tacto para comunicarme con él en ocasiones especiales. Cuando está en el hospital le toco los deditos de los pies antes de que le pongan una inyección o le saquen sangre; eso le advierte que algo no placentero va a suceder. En la alberca le toco los labios antes de sumergirlo en el agua. Antes de comer le toco la mano en la que tiene la cuchara.

Todavía era un bebé cuando comencé a usar los aromas en las actividades diarias para ayudarlo a comprender lo que estaba a punto de suceder. Yo ponía romero en el agua de su baño, eso le decía que se iba a bañar. Ponía lavanda en su almohada, con eso entendía que era hora de acostarse, y dejaba que oliera y tocara los plátanos y las peras a la hora de la comida, antes de comer. Una vez que cogió la idea que ciertos aromas estaban conectados a ciertas actividades, comencé a introducir objetos (un patito de hule con el aroma de romero antes de meterlo al baño) También comencé a usar objetos indicadores, la cadena del perrito antes de salir a pasear a sus perros. Debido a la parálisis cerebral le es difícil hacer señas de manos, pero he ido incorporando algunas con los objetos que usamos. Yo le hablo al mismo tiempo que le hago la seña de manos en sus manitas o lo ayudo a que él haga la seña. He estado aprendiendo a hablar el lenguaje de manos y cómo adaptar las señas. Por la manera en que reacciona yo me doy cuenta que entiende las senas de PARARSE, SENTARSE, CAMINAR, COMER, TOMAR Y MAS.

Uso "recordatorios indicadores" para ayudarlo a identificar a las personas con las que está familiarizado. Toca el anillo, el reloj o ellos lo tocan de manera especial. Por ejemplo: su abuelita lo saluda con un beso en cada mejilla. Su tía le canta con los labios pegados a su carita. Debido a que no puede oír, a él le gusta estar muy cerquita de mí, y cuando se queda solito me grita para que le ponga atención. Bruno tiene un pianito que le gusta tocar. Le pica la misma tecla una y otra vez para hacer que me acerque y le cambie el tono.

Me dijeron que jamás iba a poder tomar su biberón el solito, pero ya lo hace; que nunca iba a comer solito; eso todavía no lo hace, pero ya sostiene la cuchara en su manita y le encanta comer, así que eventualmente va a aprender a comer solito.

Nota del editor: Tuve la fortuna de oír a Gretchen hablar de Bruno en un maravilloso programa educacional del Proyecto Sordociegos de California. Ella se presentó con la Dra. Deborah Chen en un taller de trabajo de desarrollo de comunicación en los niños sordociegos. Mi agradecimiento al Departamento de Servicios Sordociegos de California y a la Dra. Chen por permitirnos publicar este y otro artículo titulado "Aprendiendo a comunicarse: Estrategias para desarrollar la comunicación en infantes cuyas incapacidades múltiples incluyen la incapacidad de la vista y la pérdida de la vista". Ese artículo lo publicamos en las páginas 17-24 de esta edición.