Main content

Alert message

Otoño 1999 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por Annie Wade, mamá, Tulia, Texas

Nota del editor: Muchos recordarán haber visto a Annie en "Poder del Corazón". Este vídeo de 1987 con frecuencia es mostrado en las clases universitarias para demostrar maneras en que los padres y los proveedores de servicios pueden trabajar en coordinación. Hace poco, una maestra de la Universidad Ball State en Indiana llamó para preguntarme: "¿Qué ha sido de Laurie y su familia?" Yo la puse en comunicación con Annie, quien es ahora una trabajadora social de niños de TCB en Amarillo. Después, se me ocurrió que quizá a otros también les gustaría saber lo que ha sido de Laurie; así que le insistí a Annie que escribiera un artículo. Annie es demasiado modesta para decir que ella fue la primera editora de este noticiero, cuando todavía era el P. S. News!! y también una de las primeras especialistas de apoyo a familias del Departamento de Servicios! Gracias Annie, (y gracias a Garland, su esposo) por haber dedicado su tiempo y energía emocional para una vez más compartir su vida con nuestros lectores.

Laurie viene en avión para pasar el fin de semana en Dallas. Yo llego al aeropuerto casi una hora antes para esperar su vuelo. Por mi mente corren imágenes y por mis mejillas lágrimas de alegría al pensar cuánto ha progresado desde que nació hace casi 32 años, cieguita y multi-incapacitada. En mi mente veo a mi dulce bebita acostadita en la alfombra, los rayos del sol filtrándose por la ventana de la sala, mi pequeñita, víctima inocente de circunstancias inesperadas. Era tan fácil amarla, al verla absorta en su "propio mundo", sabiendo tan poquito, completamente dependiente de otros y ajena a todo. Nosotros cavilábamos: ¿Eso es todo? ¿Habrá más? Y si es así, ¿cuánto más?

Recuerdo las operaciones en las que tuve que estar con ella, cuando la tenían que amarrar para que no se lastimara los ojos. Su papá y yo la mecíamos por horas y horas, con los amarres bajo nuestros brazos, porque ella se movía y se movía y se los quitaba. También, la hora de la alimentación. Tomó años y años de presentar los alimentos de manera consistente y de limpiar tiraderos, manipular, masticar, aprender a comer solita, frustraciones de mamá y de Laurie, de los terapeutas y las maestras. Fueron dos años de sentar a Laurie en el toilet cada treinta minutos y anotar cada ocurrencia. La sillita del toilet viajaba en el asiento trasero del carro cada vez que salíamos y en el avión cuando íbamos a una conferencia (para las cuales pedimos dinero prestado para asistir), para que Laurie tuviera "su sillita de toliet". El nombre del juego era: consistencia. Laurie deberas no quería sentarse en la sillita del toilet. Hacía berrinches y se golpeaba la cabeza. Su papá tenía que salirse de la casa. Dolía oír sus gritos y saber lo que estaba haciendo.

Era doloroso enseñarle; doloroso física y emocionalmente. Usaba zapatos ortopédicos y le pateaba la espinilla a quien estuviera sentado frente a ella si le trataba de enseñar cómo comer. Laurie no quería aprender. Ella prefería ser la víctima, quedarse recostada en la alfombra o en la cama y dedicarse a comportamientos autoestimulatorios. Esto no era aceptado por los miembros del equipo. Una terapeuta muy sabia, una de las primeras profesionales que trabajó con Laurie y conmigo dijo que Laurie nunca aprendería hasta que mostrara alguna "resistencia". Ella se refería al desarrollo físico porque Laurie no trataba de gatear, voltear su cuerpecito, pararse.... o nada - luego, luego se ponía suelta. Sin embargo, yo enseguida aprendí que el que ella hiciera "resistencia" era un prerrequisito para que pudiera progresar. En ese tiempo, la terapeuta ocupacional también nos mostró sabiamente un camino. Ella nos aconsejó que nuestra familia debía informarse (aprender tanto como pudiera) y que era imperativo que practicáramos en la casa todo lo que ella estaba aprendiendo en la terapia y en la escuela. También, hubo una maestra que nunca se dio por vencida, y nunca nos dejó que nos diéramos por vencidos. Cada uno de los familiares tuvo que involucrarse. Esto significó que no podíamos simplemente sentarnos y disfrutar a nuestra dulce hijita sordociega. Si queríamos que ella lograra realizarse a su máximo potencial, teníamos que estar dispuestos a "sacrificar nuestro tiempo y energías". Teníamos que exhortarla a que hiciera las cosas que no quería hacer. Ella necesitaba usar su aparato del oído. Ella necesitaba usar sus anteojos. Cuando se los quitaba y los tiraba, nosotros se los poníamos otra vez.

Algunas de las cosas que Laurie más odiaba cuando cursó sus años escolares son las que más satisfacción le dado en su vida. Una de las más importantes fue el desarrollo de la comunicación, el cual comenzó con la base de sonido motor y fue evolucionando hacia el sistema de calendario en el cual incorporábamos las actividades cotidianas. Entre estas había actividades divertidas, pero también de trabajo. Ahora Laurie depende de su calendario para planear sus viajes a casa, para visitar a su hermana en Spicewood o a su hermano en Colorado o para ir al Campamento Summit. (Ella ha estado asistiendo al campamento cada año desde que comenzó y comienza a hacer preguntas despuecito de Navidad) Aún que Laurie ya no necesita el calendario tanto porque ya entiende más lenguaje de manos, las actividades futuras todavía se apuntan en el calendario para que ella no moleste mucho a la gente. También se usa para anotar las actividades tales como las visitas al doctor. Debo confesar que por mucho tiempo yo odié el calendario tanto como Laurie lo odiaba. Distraía mucho tener que ir al calendario antes que pudiéramos hacer alguna cosa, pero ahora estoy contenta que lo hacíamos.

Quizá lo más "duro" que tuvimos que hacer fue ayudar a Laurie a enfrentar el dolor de perder a su más íntimo y querido amiguito. Sí, los niños incapacitados también sufren y pasan por un período de dolor cuando pierden a un ser querido. Brad era un compañerito de escuela que padecía de incapacidades parecidas. Ella había estado con Brad durante el tiempo en que su salud iba decayendo y cuando murió. Tuvimos que ser "duros" para asegurarnos que Laurie entendiera y pudiera manejar su dolor y seguir con su vida. Esto significó involucrar a Laurie en muchas de las actividades. Le dijimos inmediatamente, la llevamos a comprar flores y a visitar a Brad en la funeraria. Ella le hizo cariños y con señas decía su nombre una y otra vez. Laurie fue al funeral y quietecita derramó sus lágrimas en su asiento detrás de la gente que podía ver y oír. Siguiendo sus deseos ella ha continuado yendo a la tumba de Brad a poner flores y "platicar" con él en su lenguaje de manos. Aún que fue difícil, continuamos siendo consistentes con las rutinas al mismo tiempo que le dábamos tiempo para que pudiera procesar su dolor. Ese fue un tiempo de equilibrio peligroso, pero ella necesitaba aprender que la vida continúa.

La línea aérea acaba de anunciar que el avión de Laurie está aterrizando y pronto llegará a la terminal. Al reflejar en cómo Laurie ha podido llegar a esta "estación" en su vida, pienso en todas las personas que ofrecieron tanto de sí mismas para ayudarla a llegar a este destino. Muchos de ustedes reconocerían los nombres de las personas si tuviera suficiente espacio para escribirlos. La lista incluiría a profesionales, amigos, y lo que es más importante - su familia. Laurie tuvo suerte de tener lo mejor. ¡Todos aprendimos tanto! Y con una sola persona que hubiera faltado en esta red de apoyo Laurie no hubiera logrado llegar a donde ha llegado. Todos deben sentirse muy orgullosos. Quizá a usted le gustaría saber por qué hablo con tanto orgullo. Bien, déjeme decirle. Siempre trabajamos en equipo. El equipo consistió de personas, que yo creo, - genuinamente amaban a Laurie y creían en ella. Por lo tanto, se fijaban metas realísticas para que Laurie trabajara hacia ellas - las metas se discutían, sí - también se revisaban, sí - también se cancelaban, sí - también se discutían, sí - y el proceso se repetía una y otra vez. A través de este proceso Laurie aprendió y progresó; a veces se estancaba, fallaba, sobrevivía; y luego aprendía un poco más.

El avión ha aterrizado y se está acercando a la terminal. Pienso en anoche cuando llamé a Betty (la supervisora de la casa de grupo sordociegos del Centro de Tratamiento Autístico de Dallas) para preguntar si todo lo del viaje estaba en orden. Betty me dijo que Laurie había estado muy emocionada desde que comenzamos a planear esta visita, hace como tres semanas. Qué maravilloso que Laurie se ha convertido en una mujer independiente y segura que disfruta muchas actividades, muchas cosas y muchas relaciones con tantas personas. Esto no quiere decir que Laurie es "normal". ¡Nada más lejos de la verdad! Todavía necesita supervisión de tiempo completo, en la casa y en su empleo. ATC en Dallas ha sido el hogar de Laurie los últimos seis años - y tengo que decir que han sido seis años maravillosos.

La puerta de la entrada de pasajeros se abre y veo a Laurie apurada caminando hacia mí y jalando su maleta. Nos reunimos, nos damos un largo abrazo.... algunas palmaditas y con señas hablamos de ir a comer spaghetti o pizza. De la mano salimos, con Laurie dirigiendo el camino.

Al recordar los últimos 30 años me doy cuenta que muchas de las cosas que hicimos pueden ser categorizadas como "amor duro". Hay individuos que dirán que fuimos crueles y que no debimos haber hecho a Laurie sentarse en el toilet, o que no debimos haberla forzado a comer las cosas que no le gustaban, o que no debimos haberle dado terapia en la casa. Algunos dirán que no debimos haber exigido tanto de Laurie y sus hermanitos. Algunos dirán que no están de acuerdo con la filosofía que usamos para criar a Laurie. Como respuesta permítanme contarles algo que algunos que conocen a Laurie hace poco me dijeron, "Laurie es una de las personas más dulces y compasionadas que uno puede conocer". De todo lo que se puede decir de Laurie, esto es lo mejor. Y, esto puede decirse de Laurie debido a esos que tuvieron el deseo y la firmeza de ayudarnos a practicar "amor duro" cuando la estábamos criando.

Al pasar de los años he trabajado con familias de niños sordociegos y con familias de niños incapacitados de la vista y con otras incapacidades. He observado que los niños que más logran y que más felices son, son esos a los que el personal y las familias les han fijado metas realistas. Esos son los niños cuyas familias exhibieron autodisciplina, calma de espíritu, tenacidad y consistencia mientras trabajaban con su hijo al mismo tiempo que dependían de esa fuerza espiritual que ofrecen los Cielos. La única palabra para esto es "amor duro".

Por último, considere esto: Practicar "amor duro" es mucho más difícil para el encargado del niño que para el niño mismo. Para ofrecer consistencia y metas usted debe ser consistente y trabajar hacia el objetivo. Puede ser que ya tenga planes para ir a la fiesta de un amigo, pero su hijo decide "hacer su propia cosa". Si te detienes a atender a tu hijo te vas a demorar o quizá ya no puedas ir a la fiesta. Puedes quedarte y adecuadamente atender la situación y ayudar a tu hijo a crecer, o puedes seguir el instinto de irte a la fiesta. Sin embargo, si haces lo último muy frecuentemente, el niño nunca va a aprender.

Además, nunca pidas o esperes algo de un profesional si tú no estás dispuesto a hacer lo mismo. Seguro, a ellos les pagan. Pero ellos sólo pueden trabajar hacia una meta y hacer todo lo que pueden con el niño durante la consulta o en la escuela. Si tú no estás dispuesto a seguir con consistencia en la casa para trabajar hacia las metas fijadas para tu hijo, tu hijo nunca va a lograrlas.

Aún que hubo veces cuando el sacrificio parecía abrumarme, nunca he lamentado haber hecho la terapia, los programas de alimentación, los programas de vestirse, o los otros programas que el equipo fijó. Nunca he lamentado haber hecho cosas raras en lugares públicos o haberme quedado en la casa cuando el resto de la familia salía a divertirse, porque todo lo que hice fue para que Laurie lograra sus metas. No siempre ha sido camino arriba. No siempre he sido tan diligente como debí haber sido La ansiedad todavía me acompaña aún que a Laurie le ha ido bien estos últimos seis años. Estoy bien consciente que en cualquier momento puedo recibir una llamada telefónica - dándome malas noticias - tales como que están recurriendo problemas de comportamiento, o que sucedió algo negativo, etc.

Mientras tanto, estamos verdaderamente disfrutando a Laurie como la persona en que se ha convertido, y sobre todo, ella está disfrutando de sí misma..... ella es un producto del "amor duro".

Nota del editor: Si desea saber más sobre Annie y sus primeros años con Laurie, pida que el Departamento de TSBVI Plan de Estudios le envíe "El Poder del Corazón", llame al (512) 206-9240 o conéctese al sitio TSBVI en la Red: www.tsbvi.edu.