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Summer 2000 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

 

By Jenny Lace, Teacher Trainer, TSBVI, Texas Deafblind Outreach

Webster's dictionary defines minimal as "the least possible degree or quantity." Unfortunately this can imply that something is without consequence, insignificant, or requiring the least possible intervention. When it comes to vision and hearing losses this could not be further from the truth.

A dual sensory loss effects incidental learning. This is the learning that takes place just because you happened to see or hear something while you're hanging out, the way most of us learn most things. The problem with most incidental learning is that you can only learn what you can see or hear.

If you have a vision and hearing loss incidental learning is tremendously reduced. What happens when it is a peer's turn to read in a typical classroom, if you can't quite see him and you also can't quite hear him? You miss out on most of what he reads, comments he makes about what he read, and perhaps the feedback from the teacher and other students. When class discussions are out of sight and/or hearing range, the student with mild hearing and vision losses may spend more time daydreaming.

A common question that is asked is, " Won't the student let the teacher know if he can't hear or see clearly?" The answer is usually, "NO!" As Dr. Seuss might say:

You don't hear what you don't hear
And you don't know what you didn't hear….
You don't see what you don't see
And you don't know what you didn't see!

Do you know that a student can be on the deafblind census if he has documented hearing and visual losses that are minimal or mild? Even though these losses may not meet the requirements for auditory impairment or visual impairment if considered individually, if the combination of the losses adversely affects the student's education performance, they could be included on the deafblind census. When would that occur?

Problems occurring with a mild visual impairment

A mild visual impairment is not easy to quantify. We generally think of someone with a visual acuity of 20/60 _ 20/100 as mildly visually impaired. However, someone with Retinitis Pigmentosa might have 20/20 vision and better than 30 degrees of field vision and not qualify for vision services. This student would probably do fine visually. That is until the lights dimmed and the overhead went on or until they came inside from the bright sunlight into a dark hallway. Then they would experience visual impairment that was fairly significant for a time. Another scenario would be the student who had vision only in one eye. Normally that wouldn't be a problem, but if he also had a hearing loss in one ear on the same side as the vision loss, sound localization would be hard, and travel safety might be impacted. Making a call on the impact of the vision impairment has a lot to do with how the child functionally uses his vision to do educational tasks. If a child is experiencing educational difficulties that appear to be related to problems with his vision, he should be seen by an ophthalmologist and possibly referred to the vision teacher for a functional vision evaluation and learning media assessment. If the child has a hearing loss, even a minimal one, and is experiencing difficulty in school, we would encourage the school to complete a functional vision evaluation and learning media assessment. There may be a need to make some specific modifications in programming or materials, even if the child does not need direct vision services. Part of the reason we say this has to do with the impact of the hearing loss. Please read on.

Problems occurring from a minimal or Mild hearing loss

A minimal or mild hearing loss would fall into the range of 16-40 dB. Even without a vision loss, a slight hearing loss can cause a number of significant problems, especially in an educational setting:

  • Problems hearing faint or distant speech
  • Problems hearing subtle conversational cues
  • Problems tracking fast paced conversations
  • Problems hearing the word-sound distinctions

What kind of impact might this have on the mildly hearing impaired student who has a vision loss in a typical classroom?

Trouble hearing faint or distant speech

If a student has trouble hearing faint or distant speech, more than 25% of classroom instruction could be missed. (Flexer, 1997) Add a vision loss and imagine the percent of missed instruction that would likely occur. The child with a mild vision impairment and mild hearing loss probably relies on the information he can pick up from watching the speaker's lips to confirm what he thinks he is hearing. This is especially true if he is not using a hearing aid. Distance is his enemy for both his vision and his hearing.

Missing subtle conversational cues

Students with minimal or mild hearing losses often miss subtle conversational cues that cause them to respond inappropriately. They may appear immature and be more fatigued than peers with normal hearing because of the extra effort they make to hear. (Flexer, 1997) Students with mild vision and hearing loss miss out on this information, too. They also experience added stress and may appear socially immature. Not only can they miss auditory information; they may also miss additional conversational cues of a visual nature such as facial expression or gestures because of the vision problems. On top of that, their ability to use speechreading to support what they are hearing is impaired in many instances because of the vision problems.

Problems following classroom discussions

Another issue for the student with any type of vision and hearing loss is trying to follow a fast-paced conversation of a typical classroom discussion. About the time you locate the speaker and get focused auditorily and visually, he is no longer speaking and the girl behind you has the floor. You shift around to see her face, which you can actually see pretty well and you can also hear her pretty well. After about five seconds the teacher, who has moved to the window aisle, responds. She happens to be in front of the window with the sun coming in and beside the rattling air conditioner. After about twenty minutes of this activity imagine the impact on the student's attention and behavior. This also has great impact on his ability to participate in many types of social and extracurricular activities.

Misses morphological markers for plurality, tense, possessiveness

Try a little experiment. Put some earplugs in your ears. Have a friend stand across the room and in a quiet conversational voice say a series of words like, "hit, hitting, hits, rat, ram, dogs, dog's, dog, see, sees, seen." Did you hear all the different final sounds or did the words mostly sound the same? Now try it again, only this time, have a television or radio playing in the background. How did that work? Now do it without looking at his face. Next, add another friend across the room taking turns with the first speaker reciting a different series of words. What happens then? Chances are you could not tell exactly what words were being said with any accuracy. Imagine your entire day being like this. Do you think the student dealing with these conditions would be more fatigued and/or frustrated than the average hearing/sighted student? How would this impact his ability to get the information being presented?

Mild losses equal major problems in a typical classroom

Speech-to-noise ratio

The American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) gives the following guidelines: ambient noise should be no louder than 30-35 dBA in an empty room; reverberation time should not exceed .4 seconds; Signal-to-Noise (S/N) ratios should be no lower than +15dB. Yet research has repeatedly found: the average unoccupied classroom (no children) noise levels are 41-50 dBA; the average reverberation times are .52 seconds; S/N ratios are only +4 dB, and may be worse than 0 dB. (Crandall and Smaldino, 1994)

Vision and hearing losses, even very mild ones, when combined can create some major problems. If you have a mild hearing loss you may not always function as if you have a mild hearing loss. How your hearing functions depends on the situation and the S/N ratio. We all have had the experience of being able to hear something without being able to understand what is being said. Think of the drive-thru at MacDonald's or Jack-in-the-Box, a busy gate at the airport, or a noisy restaurant. Your ability to hear has little to do with how loud something is said, but rather how loud it is compared to everything else is in the environment around you.

Adults with normal hearing sensitivity and language abilities don't need as high of a S/N ratio as children. Typical adults need speech to be twice the sound pressure level of the background noise. (Flexer, 1997) Typical children need better speech-to-noise ratio than an adult to hear and develop the crucial word/sound distinctions of language. (Flexer, 1994) Persons with any kind of hearing loss need an even more favorable S/N (even when wearing hearing aids). Speech needs to be at least 10 times the level of background noise for them. (Flexer, 1997) If you factor in noise, reverberation, and frequent changes in teacher and pupil locations in the average classroom, the typical speech to noise ratio is less than ideal even for the child with normal hearing.

While we are mentioning reverberation or echo, did you know that longer reverberation times reduce the signal-to-noise ratio? (Scott, 1997) Reverberation time increases with high ceilings, bare walls, and hard-surfaced, uncarpeted floors. Think about the design of most classrooms, especially in older buildings.

Busy visual environments

Although there is not an equivalent vision-clutter ratio, there is a similar phenomenon that occurs. You know it well, too. Think about the last time you were in an unfamiliar store trying to find a specific item or the last time you had to find a friend in a crowded room. Figuring out where and what to look at is tricky. If there is a lot going on visually and you can't see anything very clearly, do you find yourself getting frustrated or feeling overwhelmed? Now look at the typical classroom. Is it a busy place visually with lots of clutter and competing visual demands?

Let's move that child up front

A typical remedy for a child who does not hear very well and does not see very well is to move him up front, so he will be closer to the teacher. She is the learning signal we most want him to pick up, right? Well, not necessarily, not in a group discussion. This solution also assumes that the teacher is nailed to the floor in front of the child. How many teachers do you know who teach that way? Besides all of that, you are required to periodically look at your book, a handout, and the overhead or map. Preferential seating is a less-than-perfect solution for this child.

Problems and Solutions

Helping the child with combined mild or minimal hearing and vision loss

There are several things that should be considered for this child. First of all, has appropriate assessment been done to determine the impact of the vision and hearing loss on education? Even if the ophthalmological and otological evaluations from the doctors do not qualify them as visually impaired or hearing impaired under SBOE definitions, education may still be impacted. A functional vision evaluation should be done. Specific hearing assessment related to listening in differing environments may also be helpful in evaluating hearing functioning for educational purposes.

Making simple and appropriate modifications to the classroom can also make a huge difference. Acoustic modifications can be as simple as:

  • installing carpet;
  • putting rubber tips or tennis balls on desk/table/chair legs;
  • installing curtains;
  • installing acoustical ceiling tiles;
  • maintaining ventilation systems, doors, lighting, and windows.

Additionally, a Sound-Field FM System allows for the control of the acoustic environment facilitating accessibility of teacher instruction for ALL children in the classroom. An assistive listening device may also be appropriate. Those students who do not qualify for special education due to a minimal hearing loss or because they have not failed enough may be able to qualify for S/N ratio enhancing technology through Section 504 of IDEA using "Acoustic Accessibility."

In addressing mild visual impairments there are also some simple modifications:

  • Additional time with "hands on" exploration in order to internalize what others grasp incidentally;
  • Reduced visual clutter;
  • Low vision devices;
  • Eccentric and varied viewing positions and seating positions;
  • Improved lighting and glare control;
  • Reduced use of overheads and chalkboards unless the student has the information on paper in front of him;
  • Additional staff to assist with accessing information in group settings;
  • Use of strategies such as a talking stick or raised hands to control the pace of group discussions and to provide more clues to who is speaking.

Conclusion

The needs of the child with minimal or mild combined vision and hearing loss can be major. Too often, these children must fail to have the support and modifications they need in educational settings. Many of the things we can do to improve the classroom for these children will also improve the classroom for the other students as well. It is important not to let these children fall through the cracks and miss out on the education they need. They are just too valuable to our future to overlook their needs.

REFERENCES

  • Biehl, Jane: I Am Hard of Hearing, But I Can See Fine… Coping with Hearing and Vision Loss. Hearing Loss, July/August, 1996.
  • Crandell, Carl: Classroom Acoustics: A Failing Grade. Hearing Health, September/October 1998.
  • Crandall, C. C. and Smaldino, J.J. 1994. An Update of Classroom Acoustics for Children with Hearing Impairment, The Volta Review, Vol. 96, Issue 4, page 291.
  • Dancer, Jess: Effects of Unilateral Hearing Loss on Teacher Responses to the SIFTER. American Annals of the Deaf, Volume 140, No. 3.
  • Flexer, Carol: Classroom Management of Children with Minimal Hearing Loss. The Hearing Journal, September 1995; Volume 48, No. 9.
  • Flexer, Carol: Commonly~Asked Questions about Children with Minimal Hearing Loss in the Classroom. Hearing Loss January/February 1997.
  • Flexer, Carol: Facilitating Hearing and Listening in Young Children. Singular Publishing Group, Inc. San Diego, CA, 1994.
  • Hilt, Gary: Testing for Hearing Loss in Children. Exceptional Parent, May 1998.
  • Oyler, Robert, Oyler, Anne, Matkin, Noel: Unilateral Hearing Loss: Demographic and Educational Impact. American Speech-Language Hearing Association, 1988.
  • Scott, Abigail: Sound Solutions in the Classroom. ADVANCE for Speech-Language Pathologists and Audiologists, December 1997.
  • Swift, Billie: Scott Haug Foundation Helps Amplify Austin Classrooms. The Hearing Review, October 1998.
Verano 2000 Tabula de Contenido
English version of this article(Versión Inglesa)

 

Por Craig Axelrod, Instructor del Profesor, TSBVI, Tejas Deafblind Outreach

Una versión de este articulo apareció primero en la edición de Octubre de 1992 de P.S. News!!

Nota del editor: Este artículo se basa en un taller presentado por Ray Condon en Julio de 1992. La información adicional sobre rutinas se puede encontrar en la red de TSBVI, Hágalo una rutina

La independencia en el entrenamiento del tocador es una meta celebrada por los niños que lo alcanzan y sus padres agradecidos. Las familias y los educadores experimentan a menudo la frustración, la decepción, y resignación cuando se enfrentan a los desafíos del tocador cuando entrenan a un niño que este sordo ciego. Muchos factores pueden influenciar los esfuerzos del entrenamiento del tocador; por ejemplo madurez física, el conocimiento de uno mismo y del ambiente, lazos positivos con la gente y la capacidad de comunicarse con ellos. Todos los factores se deben considerar cuando entrena a un niño que sea sordo ciego. Una unión del equipo es también esencial para el éxito. Personas que pueden contribuir conocimiento importante y la experiencia a un equipo incluye a los padres y los hermanos del niño, el profesor de la sala de clase, el interventor, profesor VI, especialista de la comunicación, OT, PT, administradores de la escuela y un doctor médico.

COMPARACION DE LAS PRACTICAS DEL ENTRENAMIENTO DEL TOCADOR

Los acercamientos de entrenamiento del tocador para los niños con discapacidades diferencian a menudo de esos usados con niños sin discapacidades. Se sugiere que enseñen un niño "normal" de una manera baja, con alabanza y el refuerzo sociales. Los libros, explicación verbal, modelando y observación utilizasen para enseñar conceptos de lenguaje, responsabilidad, capacidad e independencia. El niño se sienta en el tocador por periodos cortos. Si hay resistencia al entrenamiento del tocador, se posponen los esfuerzos del entrenamiento. El uso del castigo no se recomienda y se puede considerar dañoso. En contraste, los mejores programas que han sido desarrollados para los niños con discapacidades recomiendan los procedimientos rígidos del entrenamiento que se seguirán intensivamente varias horas cada día. Las sesiones sobre el tocador pueden durar hasta 25 minutos de cada media-hora. Motivadores pueden incluir el alimento, los juguetes y otros reforzadores primarios, o reforzadores secundarios tales como "token", etiquetas engomadas adhesivas, y "checkmarks". Sobrecoreccion (por ejemplo, limpiando el suelo entero de un cuarto en donde yaga ocurrido un accidente del tocador) y la practica positiva (repitiendo los pasos que han de seguirse para el tocador varias veces) son procedimientos usados a menudo para evitar accidentes del tocador. La resistencia al entrenamiento del tocador se resuelve con recompensas más deseadas o castigos más fuertes. Por que están nuestras estrategias educativas con los niños tanto más "severas" que las maneras como enseñamos a los niños sin discapacidades?

PROBLEMAS CON PROGRAMAS TRADICIONALES

Hay desventajas a muchos de los programas de entrenamiento del tocador desarrollado para los niños con discapacidades.

MUCHOS DE ESTOS PROGRAMAS TIENEN REQUISITOS INTENSIVOS DEL TIEMPO

El mas popular de estos programas requiere una consolidación intensiva del tiempo y de la atención de esos que trabajan con un niño. En una escuela fijar esto es a veces posible porque varios adultos comparten las responsabilidades de manejar una sala de clase y a sus estudiantes, o un solo adulto es responsable de proporcionar la instrucción singular al estudiante que es sordociego. En el hogar, sin embargo, una familia tiene a menudo menos personas disponibles par dedicarse a tal esfuerzo.

LOS PROGRAMAS DE ENTRENAMIENTO DEL TOCADOR TIENEN UNA TARIFA BAJA DEL EXITO

En adquirir cualquier nueva habilidad, un principiante debe experimentar constantemente un tarifa del éxito 70% ( 7 respuesta correctas a cada 3 errores). El error obvio del tocador es un accidente. Un error menos obvio seria estar sentado en el tocador sin "resultados". Los programas del tocador que incorporan sentadas largas, improductivas, aumentan el porcentaje de errores, y hacen el aprendizaje más difícil.

LOS NINOS NO HACEN LA CONEXION ENTRE SUS COMPORTAMIENTOS Y LAS CONSECUENCIAS QUE RESULTAN

Los niños sordociegos a menudo tienen habilidades muy limitadas de la comunicación. Puede que no distingan independientemente lo importante de la información poco importante o no ver lazos entre sus comportamientos y las consecuencias que resultan. Puede ser que no entiendan que la sobre corrección o la practica positiva son respuestas a un accidente del tocador. Mientras que un adulto esta respondiendo a los panales mojados o sucios, el niño puede pensar que la consecuencia esta relacionada con algo mas que ocurrió incidentalmente al mismo tiempo, tal como acoplamiento a un comportamiento de estimulo propio, acariciando al gato, o jugar con un interruptor de luz. Si el entrenamiento del tocador independiente y constante es la meta del equipo, requerir a un niño "practicar en varias ocasiones" la secuencia del tocador, o limpiar el suelo donde ocurrió el accidente no alcanzara este resultado. Estas actividades no enseñan el comportamiento deseado, de hacer con éxito en el tocador. Es bueno que los niños desarrollen un sentido de la responsabilidad sobre cuidar de si mismos y de sus ambientes. Hay también muchas oportunidades naturales que ocurren de practicar el quitar y poner la ropa, por ejemplo antes del baño o durante la preparación de la mañana. Poniendo la sobre corrección o procedimientos positivos de la practica como consecuencias de los accidentes, no enseñara a un niño a utilizar el tocador apropiadamente.

SOBRECORRECCIÓN Y LA PRACTICA POSITIVA SE SIENTE COMO CASTIGO

Otro problema con consecuencias tales como sobrecorrección y practica positiva es como comprende una persona a escapar ido evitar a la gente, los lugares y las actividades asociadas a lo que parece castigo. Haciendo del entrenamiento del tocador una experiencia desagradable, un equipo puede esquivar su meta. Una consideración adicional sobre el castigo es el mensaje que envía: que estas son maneras aceptables de obrar recíprocamente. Los niños imitan a menudo los comportamientos de las personas. Es importante que nos comportemos hacia ellos como quisiéramos que se comporten con otros.

DESARROLLANDO UNA RUTINA DEL ENTRENAMIENTO DEL TOCADOR

El entrenamiento del tocador sigue esta secuencia general. Primero, la madurez de un niño y la regularidad corporales indican la preparación para el entrenamiento del tocador. Entonces, la gente comienza a anticipar la necesidad del niño de ir a ciertas horas fijas. Finalmente, el niño aprende a reconocer el impulso, y responde apropiadamente yendo al tocador o pidiendo permiso para ir al tocador.

DETERMINE LA PREPARACION

"¿Esta mi niño listo para el entrenamiento del tocador?" La preparación se puede evaluar de varias maneras. El cuerpo de un niño debe estar bastante maduro par el entrenamiento del tocador. La madurez física para la preparación del entrenamiento ocurre típicamente para niños sin discapacidades entre los 18 y 30 meses. Determine la madurez observando el comportamiento del niño. Los indicadores del comportamiento para el entrenamiento del intestino incluyen regularidad en movimientos del intestino y ningún accidente mientras que el niño duerme. La preparación para el entrenamiento de la vejiga se indica cuando el niño sigue seco durante siestas y permanece regularmente seco por 1,5 a 2 horas. El entrenamiento inicial con niños sin discapacidades puede tomar de 5 a 10 meses. Estos y otras normas del entrenamiento del tocador tales como conocimiento de un niño de la necesidad de ir, la motivación a convertirse un niño ya entrenado del tocador, y así sucesivamente, puede ser sugerida solamente por los rangos de la edad. La orden en la cual se demuestran algunas normas (Carta 1) puede también variar de un niño a otro. Los niños maduran en diversas edades. Además, un niño puede experimentar los reveses debido a circunstancias tales como una enfermedad, cambios en rutinas diarias, o un nuevo bebe en el hogar.

Otro indicador que su hijo esta listo es la habilidad de los padres y instructores de invertir tiempo y energía para el entrenamiento del tocador para su hijo. Para que tenga éxito, la implementación de un programa de entrenamiento del tocador, requiere consistencia y cooperación de parte del hogar y de la escuela, todo el equipo debe estar dispuesto a este esfuerzo.

Además recuerde que los "expertos" del entrenamiento del tocador no siempre están seguros si un niño este o no esta listo para empezar. Escudriñe en cuanto a esfuerzos pasados del entrenamiento. ¿Por lo cual fue el éxito o hubo algunos problemas? Después de solicitar y considerar la información de todos los miembros, el equipo educacional pueden hacer una decisión "experta" si el niño esta listo para empezar el entrenamiento.

CARTA 1 - NORMAS GENERALES EN EL ENTRENAMIENTO DEL TOCADOR

  • El control de la esfinge y de la vejiga sigue generalmente esta secuencia: control de intestinos mientras que esta dormido, control de intestinos durante las horas que esta despierto, control de la vejiga mientras que esta despierta, y finalmente, control de la vejiga en la noche. Un niño que tiene regularidad con los movimientos del intestino y ningún accidente mientras que esta dormido puede esta listo para el entrenamiento del intestino.
  • Un niño que tiene regularidad con los movimientos del intestino y ningún accidente mientras que esta dormido puede esta listo para el entrenamiento del intestino.
  • Un niño que sigue seco durante siestas y permanece regularmente seco por 1,5 a 2 horas puede estar listo para el entrenamiento de la vejiga. La edad de un niño de la preparación del entrenamiento puede extenderse a partir de 18 a 30 meses.
  • La edad de un niño de la preparación del entrenamiento puede extenderse a partir de 18 a 30 meses.
  • El entrenamiento inicial puede tomar de 5 a 10 meses dependiendo de la madurez física y de la motivación del niño. No es infrecuente que los niños experimenten reveses durante una enfermedad, cambios en las rutinas dianas, comenzando la escuela, o habiendo un nuevo bebe en el hogar.
  • No es infrecuente que los niños experimenten reveses durante una enfermedad, cambios en las rutinas dianas, comenzando la escuela, o habiendo un nuevo bebe en el hogar.
  • Algunos niños pueden que no lleguen a estar completamente entrenados en el día hasta los 5 anos o en la noche antes de los 7 años. Las niñas aprenden más rápido y a una edad mas temprana que los niños.
  • Las niñas aprenden más rápido y a una edad mas temprana que los niños.
  • Los niños primero se dan cuenta de la eliminación, luego que están en el proceso de desecho, y luego reconocen finalmente el sentido antes de hacer en el tocador.

Aunque el equipo decide posponer el entrenamiento, algunos de los esfuerzos necesarios pueden empezar la rutina al cambiar el panal. En cualquier actividad que su hijo participe debe verse como una oportunidad de aprendizaje para edificar conceptos importantes relacionados con el entrenamiento del tocador. Aprendiendo los conceptos de "mojado" o "seco", participando en actividades de vestir, preguntando por asistencia, aprendiendo rutas y ser independientes al viajar, y así por el estilo, pueden ajustarse diariamente en una variedad de actividades.

JUNTE INFORMACIÓN

Después decidir comenzar el entrenamiento del tocador, este al tanto cuando su hijo este mojado o seco. Un reviso frecuente del panal (cada media hora o más seguido si es necesario) por lo menos 14 días serán necesarios para identificar un patrón de eliminación. Factores tales como la cantidad de líquidos que se ingirieron, enfermedad, y rutinas pueden afectar la regularidad. Este al pendiente de su actividad que demuestre su hijo antes de tener una actividad del intestino. Comparta esta información con otros del equipo. Juntando información requiere tiempo y esfuerzo, pero le va a ahorrar tiempo en el futuro. Debido a que el éxito del 70% es necesario para el aprendizaje es importante identificar las ocasiones cuando el niño necesita "ir" y usar esas ocasiones para el entrenamiento. Aunque en control del intestino viene antes del control de la vejiga, el entrenamiento de la vejiga es el enfoque porque hay mas oportunidades de ser eficaces.

Usando esta colección de información para la (Carta 2) puede sur muy eficaz. Esta guía de información también ayudara al equipo a determinar que tan efectivo esta trabajando el programa. Compare con la información que se compila después que empieza el entrenamiento del tocador.

ASERCIORESE DE LAS HABILIDADES DE SU HIJO

Clarifique las secuencias de los pasos que se toman cuando una persona sin discapacidades sigue al entrenar. Informalmente cerciórese de la habilidad de su hijo para poder completar esos pasos. Identifique los pasos que se completan independientemente y luego distinga los pasos que se pueden enseñar sin cambios adicionales y aquellos que requieren adaptaciones.

SELECCIONE LOS OBJETIVOS

Cada niño tiene necesidades de aprendizaje diferentes, especifica en un IEP como metas y objetivos. Aunque están artificialmente separados en el IEP algunos esfuerzos se unen para completar una actividad. Cuando se establece un programa de entrenamiento del tocador, es importante recordar que hacer exitosamente en el tocador es uno de varios pasos que se necesitan para completar esta actividad. Sabiendo done esta el tocador y como llegar allí, poniéndose y quitando la ropa, subiendo y bajando el tocador, y pidiendo asistencia son ejemplos de orientación y movilidad, ayuda propia, comunicación que contribuyen al éxito del entrenamiento del tocador. Seleccione 2 a 3 objetivos del IEP que serán necesarios para ayudar en el aprendizaje de los pasos requeridos y que podrán ser incorporados naturalmente en la rutina.

IDENTIFIQUE LAS ADAPTACIONES

Identifique las adaptaciones que seran necesarias para apoyar a su hijo a completar los pasos en una sequencia más independiente, tal como un sistema de calendario para citar y comunicar el tiempo del entrenamiento del tocador o pantalones con elastico para un estudiante avanzado en edad que no pueda subir la bragueta. Como no es posible que un nino pequeno se balancea sobre el tocador y al mismo tiempo estar relajado, consulte a su OT o PT para ver si se require asientos adaptados especiales. Considere el tamano del estudiante y las dimensiones para vera los requerimientos especificos (Carta 3).

CARTA 3 - GUIAS DEL ASIENTO

Metas

  • El nino debe estar agusto, balanceado, y seguro.
  • El niño debe usar esfuerzo mínimo conciente y energía física para mantenerse sentado.

Principios

  • El pelvis deber estar estable y en una posición neutral con el peso del cuerpo igualmente distribuido (las caderas y las rodillas dobladas en angulo de 90 grados).
  • La espalda debe estar simétrica y en medio.
  • Los pies deben soportarse en el piso no en un banco (tobillos a 90 grados).
  • La cabeza debería esta alineada con la espalda y en una posición neutral.
  • Los brazos pueden descansar a la altura de los codos.

Medidas Apropiadas Para el Asiento o "Potty Chair"

  • Longitud del asiento-la longitud de los muslos (distancia arriba de las rodillas hasta las nalgas)
  • Altura del asiento-la longitud de las shin (distancia justamente abajo de las rodillas hasta los pies
  • Asiento atrás-longitud de la espalda del niño.

CARTA 2

CARTA DE COLECCION DE INFORMACION DEL ENTRENAMIENTO DEL TOCADOR

Base:

UD = ORINO DENTRO DEL TOCADOR UF-ORINO FUERA DEL TOCADOR
BD = MOVIMIENTO DEL INTESTINO DENTRO DEL TOCADOR
BF = MOVIMIENTO DEL INTESTINO FUERA DEL TOCADOR
N = EN EL TOCADOR SIN RESULTADOS

______________________________________________________________________________

SEMANA DE _______________________ SEMANA DE ________________________

Hora Lun Mar Mier Jue Vie Sab Dom Lun Mar Mier Jue Vie Sab Dom
12                            
12:30                            
1                            
1:30                            
2                            
2:30                            
3                            
3:30                            
4                            
4:30                            
5                            
5:30                            
6                            
6:30                            
7                            
7:30                            
8                            
8:30                            
9                            
10                            
10:30                            
11                            
11:30                            

CONSIDERE ESTRATEGIAS APROPIADAS DE ENSENANZA

Debido a que su hijo yaga adquirido algunos pasos, y otros no, el apoyo que es requerido puede cambiar de una rutina hacia la otra. A veces sucede que les damos el mismo apoyo durante la actividad a pesar si pueden alcanzar la meta de algunos pasos con mas independencia. Consecuentemente pueden esperar hasta que les avisemos cuando seguir la secuencia. Para prevenir eso, mantenga maneras diferentes de enseñar la rutina que se va a seguir. Incorpore las maneras de enseñar que son mas útil para instruir a su hijo. Ejemplos de estrategias incluyen:

  • Maneras de avisar-menos intrusitos( objeto necesario in la rutina, un foto, apuntar, etc) hasta algo mas intrusito (mano sobre mano, mano abajo de la mano)
  • La progresión de los avisos-atentos independientes seguidos por el apoyo del adulto (menos intrusito, mas intrusito) o apoyo intenso provisto inicialmente
  • El tiempo por el cual se dan los avisos-dirección inmediata para minimizar las distracciones y mantenerlo enfocado en la secuencia o "tiempo de espera" para motivar la iniciación propia
  • Como nuestros hijos (como nosotros) tienen días buenos y días malos, apoyo adicional puede ser necesario en otras ocasiones. Debemos estar atentos a sus cambios en habilidades y necesidades y proveerles el apoyo necesario.

JUNTAR LA INFORMACION

Haga una secuencia que incorpore adaptaciones necesarias que el equipo yaga identificado. Estrategias de enseñanza deben ser reflejadas en los pasos descritos en el plan. Asegúrese que están de acuerdo de los procedimientos que deben seguirse en la escuela y en el hogar. La consistencia es imprescindible. Planea que las metas incluyan la seguridad, respeto propio e independencia total.

Para empezar escoja dos veces cada día, en la escuela o en el hogar. No se desconcierte al no tener resultados. Después que se sigan los pasos por un tiempo, su hijo aprenderá a anticipar los pasos que siguen. El esperar lleva hacia la participación. ( Si todavía no tiene resultados, vuelva a repetir las pasos y considere hacer los cambios necesarios). Este preparado a dar reconocimiento o aludir al niño por los logros. Un niño quizás le guste bajarle al baño mientras que otro aprecia el que la luz se prenda y se apague. No castigue si hay algún accidente, aunque se puede envolver en la participación de la limpieza. Continué juntando información para estar al tanto del progreso de su hijo y lo efectivo del programa. Gradualmente incorpore mas sesiones y generalizando la rutina a otros sitios.

Mantenga las expectativas en mente mientras enumera los procedimientos de los pasos. Por ejemplo identifique como se puede comunicar la idea por medio de un signo, una foto, un gesto, o por un rollo de papel.

RESOLVIENDO LOS PROBLEMAS

Para soluciones para algunos problemas comunes del entrenamiento del tocador trate de seguir los consejos que siguen.

Problema: Mi niño no quiere entrar al baño, sentarse en el tocador o quedarse por 5 a 10 minutos.

Pista: Enséñele el tocador a su hijo. Póngalo brevemente en el tocador, lo cual seria su primera meta. Trate de proveer oportunidades de practicar diariamente. Este seguro que este en un posición correcta, y que este a gusto.

Problema: Mi hijo no hace seguido o se constipa.

Pista: De bastante liquido a su hijo. Algo salado, ejercicio o otras actividades físicas les dacha sed. También el nadar ya que ingieren bastante liquido. Las programas de la terapia del motor y ejercicio también aumentar la capadidad de su niño de empujar durante un moviemiento del intestino.

Para los problemas de constipación agregue mas fibra a la dieta de sus hijos. Frutas, menos plátanos y manzanas, tienen un efecto laxativo. La siguiente receta fue recomendada por una familia en la revista Padre Excepcional: combine 1/4 de taza de germen de trigo, 1 taza de jugo de ciruelas y una taza de salsa de manzana. Agite. Mantenga refrigerada. Le dieron a su hija 3 cucharas en el almuerzo y en la cena, o algo que se puede conseguir para suavizarlo. Consulte con su doctor si la condición es crónica o si tiene diarrea. Los doctores pueden avisarle si hay algún problema o le modifica la dieta de alimentación.

Algunos niños no hacen porque les duele (la hendidura a ano). Puede ayudarle el ingerir mas fluidos. Si su hijo teniendo dolor, consulte a su doctor. Algunos medicamentos tienen efectos secundarios que son constipación y el querer orinar frecuentemente. Consulte con su doctor si el sistema de su hijo es afectado por los medicamentos. Finalmente algunos niños no van debido a la reacción de un trauma. Puede que se opongan y hagan al contrario de lo que se espera de ellos. Aunque un adulto puede forzar al niño que se siente, es imposible hacerlo que lo use. Hay que tener una relación positiva con el niño lo cual lo ayudara a cooperar. Dándole al niño la oportunidad de escoger también le da confianza. Adultos que son cálidos proveerán la atmósfera que motiva a la enseñanza.

Problema: Mi hijo no se relaja en el tocador

Pista: Primero asegúrese que este en una posición correcta. Vea la Carta 3. Interumpir y dirigir a un niño activo hacia una actividad mas calmada. El no jugar en el baño es mantener al niño enfocado en el propósito primordial del tocador. Algunos necesitan una manera positiva para sentarse en el tocador. Remueva las tentaciones tales como el rollo de papel. Tenga actividades planeadas cuando pueda que vaya a tener un problema. Provea supervisión y instrucción para instruirle en lo que es permitido.

Problema: Mi hijo no inicia pero si usa el tocador cuando es dirigido por un adulto.

Pista: El que su hijo este al tanto de su vejiga o que los intestinos se han movido, esta en la pista correcta para iniciar el comienzo del entrenamiento. Algunos se envuelven tanto en sus actividades que ni siquiera lo notan. Otros quizás no puedan reconocerlo. Cuando los adultos no les enseñaban a usar ciertos códigos, los niños dependen de los adultos para notar que necesitan usar el tocador. Al enseñar a usar el tocador después de ciertas actividades, esas actividades pueden llegar a ser los recordatorios. Poniendo recordatorias tales como fotos, o objetos en su rutina diaria puede que ayuden.

Problema: Mi hijo no esta progresando, no parece entender el propósito del tocador, no le molesta el estar mojado y tiene accidentes frecuentes.

Pista: Descanse. La preserveranica es necesaria para enseñar. La secuencia del entrenamiento quizás no sea apropiada o puede que su hijo no este motivado a realizar su meta. Vuelva a recalcar y hacer ajustes. Si decide posponer el entrenamiento del tocador por ahora, siempre use algo apropiado en vez del panal como los "pullups" o los "Depends".

Puede que algunos niños entiendan un a foto, o explicaciones de algún libro. La experiencia directa es lo mejor para otros niños. Puede que observen y aprendan de los otros niños del hogar. Siempre cambie la ropa en el baño después de un accidente. Deposite cualquier producto en el tocador.

Si un niño hace bastantes errores, reduzca las visitas frecuentes al tocador y determine las indicaciones de cuando necesita usar el tocador.

Lo mas que se pueda, mantenga una rutina diaria con su hijo especialmente cuando come. Regule lo que se le da de comer o de beber a su hijo.

RECURSOS DE LIBROS

Azrin, Nathan & Foxx,R. Toilet Train in Less than a Day, Pocket Books, New York , 1976.

Bettison, S. (1986). "Behavioral Approaches to Toilet Training for Retarded Persons," International Review of Research in Mental Retardation, 14, 319-350

Cole, Joanna. Parents Book of Toilet Training, Parents Magazine Press, New York, 1983.

Fredericks, H.D. Bud, et al. Toilet Training the Child with Handicaps, 5th Edition, Teaching Research, Monmouth, Oregon, 1985.

Finnie, Nancy R. Handling the Young Cerebral Palsy Child at Home, E.P. Dutton, 1974.

RECURSOS DE EQUIPO

Flaghouse Inc. Gunnell 150 N. MacQuestion Pky
221 N. Water Street
Mt. Vernon, NY 10550 Vassar, MI 48768
(800) 221-5185 (800) 551-0055

J.A. Preston Rifton Equipment for the Handicapped
60 Page Road Route 213
Clifton, NJ 07012 Rifton, NY 12471
(800) 631-7277 (914) 658-3141

Verano 2000 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por David Wiley, Especialista de la Transición, TSBVI Deafblind Outreach

Durante el simposio estatal sobre sordera ceguera que se efectuó en Austin en Febrero de 1998, un grupo de padres que tienen adolescentes o niños con el síndrome del ujier se reunió y decidieron permanecer en contacto unos con otros. Varias de estas familias se unieron con Tejas Deafblind Outreach para planear como apoyarse y permanecer en contacto. Decidieron tener retiros regulares para las familias enteras. El primer retiro del síndrome del ujier fue llevado a cabo en el verano de 1999, y fue una experiencia acertada y agradable para todos. Este ano, en Abril 29 y 30, el segundo retiro de la familia del síndrome del ujier se llevo a cabo.

RETIRO DE ESTE AÑO

Nueve familias se reunieron para el fin de semana en Austin en donde oyeron algunos discursantes, hablaron con los profesionales reconocidos nacionalmente, y se divirtieron unos con otros. Tejas Deafblind Outreach patrocinó el acontecimiento, y proveyeron asistencia con costos de viaje para permitir la participación de las familias a través de estado. Las sesiones separadas fueron llevadas a cabo para la gente joven con el síndrome del ujier, los padres, y los hermanos. Algunos abuelos y amigos, y otros miembros de la familia también atendieron. Además de los de separación de ciertos grupos específicos, el tiempo se planeo para que todos se reunieran para divertirse.

Las sesiones para los adolescentes con el síndrome del ujier fueron conducidas por Harry Anderson y Jamie McNamara, y basados en el tema de la dirección. El Sr. Anderson es un consejero en la escuela de la Florida para los sordociegos en St. Augustine. Él puede también compartir sus experiencias como alguien con el síndrome del ujier, y fue presidente de AADB, La Asociación Americana de los Sordociegos. Ms. NcNamara trabaja en la misión de Shawnee, Kansas como especialista de la asistencia técnica para NTAC, el consorcio nacional de la asistencia técnica para los niños y los adultos jóvenes que son sordociegos. Ella también tiene la perspectiva de un adulto con sordera ceguera. Los adolescentes aprendieron sobre habilidades de autodeterminación y de la dirección. También compartieron sus experiencias y sus metas. Varios miembros del grupo se habían juntado el ano anterior y pudieron informarse mutuamente. Cada uno también consiguió hacer nuevas amistades.

Los padres recibieron la información de la Dra. Sandra Davenport, de Minneapolis, Minnesota. La Dra. Davenport es una de las autoridades principales en síndrome del ujier en la nación. Además de sesiones del taller, ella estuvo individualmente con las familias para contestar sus preguntas y para proporcionar información mas profunda. Los padres también escucharon a Brad Carlson, Especialista de Sordo ciegos con la Comisión de Tejas para los Ciegos, y aprendieron sobre los servicios de TCB relacionados con la universidad y planificación de carreras. Jeff Anderson del Instituto Colegial del Sudoeste para los Sordos, proporciono informacion sobre la escuela.

Los hermanos tuvieron la oportunidad de compartir sentimientos sobre sus familias, y se les contestaron sus preguntas. Roy Martz, trabajador social de la escuela de Tejas para los Ciegos y Discapacidades Visuales, ayudo a guiar las discusiones.

Además de estas experiencias de aprendizaje, hubo tiempo para socializar, nadar, jugar, y explorar el Internet. Un toque de luz al fin de la semana fue una serie de skits cortos realizados por Harry Anderson y su hijo, Jeff, que hizo a todos reír el sábado después de la cena. Cuando el fin de semana se termino, la respuesta de los participantes fue positiva, y los planes fueron hechos para llevar a cabo los retiros futuros de las familias del síndrome del ujier.

CONSIGUIENDO UNA PERSPECTIVA NACIONAL

Un resultado del retiro de este ano es que un equipo de tres personas de Tejas atenderá un seminario nacional sobre la autodeterminación para los adolescentes y los jóvenes adultos que están sordociegos. Este acontecimiento esta patrocinado por NTAC y se llevara a cabo en conjunto con la reunión de AADB en Columbus, Ohio. Componen el equipo, un adolescente con sorderaceguera, un mentor joven adulto que es sordo ciego, y un profesional del proyecto de Sordociegos del estado. La gente joven ha hecho un pacto de permanecer en contacto después del taller y proveer la dirección a otros jóvenes de Tejas.

USAR EL INTERNET PARA PERMANECER EN CONTACTO

Otro resultado es la creación de un "eCirculé" para las familias del ujier. Un "eCirculé" es una red privada para un grupo de personas con intereses comunes. Para privacidad del sitio, las personas pueden tener acceso solamente al ser invitados. Esta red es un lugar para fijar avisos, para tener discusiones, para fijar las fotografías, y para tener "charlas en tiempo real" con otros miembros del circulo, entre otras características. Manteniendo contacto verificando la red regularmente es la manera de mantenerse en contacto, y apoyarse unos a otros. Si usted tiene un interés en el "eCirculé", favor de comunicarse con David Wiley a o Kate Moss a en Deafblind Outreach.

Algunos adolescentes y otros miembros de la familia del estado también están comunicándose privadamente por correo electrónico. Los que desean un circulo mas amplio del correo electrónico pueden encontrarlo através de las listas de servicio que se organizan a través de la nación. Una listserve es una lista de distribución del correo electrónico para las personas que comparten intereses mutuos. Hay un listserve muy activo sobre el ujier que es utilizado primordialmente por adultos con el síndrome del ujier. Hay otro para los adolescentes con sordera ceguera. La información sobre ser parte de una lista se puede encontrar a través del sitio de DB-LINK a www.tr.wou.edu/dblink .

CONCLUSIÓN

Las familias incluyendo adolescentes y niños con síndrome del ujier en Tejas han expresado un interés en permanecer en contacto y apoyarse mutuamente. Estas familias están esparcidas a través del estado, pero han estado recolectando para los retiros, y han permanecido en contacto por correo electrónico. La reunión siguiente para los padres se ha planeado como una parte del simposio estatal de Sorderaceguera que se llevara a cabo en Dallas el 15-17 de Febrero 2001. Para mas información acerca del síndrome de ujier, o las actividades de familiares, favor de comunicarse con Tejas Deafblind Outreach en la escuela de Tejas para los Ciegos y Discapacidades Visuales. Si usted esta interesado en hablar directamente con otra familia, varias familias han expresado su deseo de llegar en contacto con usted. Para el síndrome del ujier, las familias de Tejas están encontrando el apoyo por medio de otras familias.

Summer 2000 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

By David Wiley, Transition Specialist, TSBVI, Texas Deafblind Outreach

During the statewide Symposium on Deafblindness held in Austin in February 1998, a group of parents who have teenagers or children with Usher Syndrome met and decided they would like to stay in touch with one another. Several of these families met together with Texas Deafblind Outreach later that year to plan how best to support and stay in contact with each other. They decided that they would like to have regular retreats for the entire family. The first Usher Syndrome Family Retreat was held in the summer of 1999, and was a successful and enjoyable experience for all. This year, on April 29 and 30, the second Usher Syndrome Family Retreat was held.

This Year's Retreat

Nine families met for the weekend in Austin where they heard speakers, talked to nationally recognized professionals, and had fun with one another. Texas Deafblind Outreach sponsored the event, and provided assistance with travel expenses to enable families from across the state to participate. Separate sessions were held for the young people with Usher, the parents, and the siblings. Some grandparents, and friends, and other family members were also in attendance. In addition to the breakouts for specific groups, time was planned for everyone to get together just to have fun.

The sessions for the teens with Usher were led by Harry Anderson and Jamie McNamara, and were based on the theme of leadership. Mr. Anderson is a counselor at the Florida School for the Deaf and the Blind in St. Augustine. He is also able to share his experiences as someone with Usher Syndrome, and the past president of AADB, the American Association of the Deaf-Blind. Ms. McNamara works in Shawnee Mission, Kansas as a Technical Assistance Specialist for NTAC, the National Technical Assistance Consortium on for Children and Young Adults who are Deaf-Blind. She also has the perspective of an adult with deafblindness. The teens learned about self-determination and leadership skills. They also shared their experiences and their goals. Several members of the group had met the previous year, and were able to catch up with one another. Everyone also got to make new friends.

The parents received information from Dr. Sandra Davenport, of Minneapolis, Minnesota. Dr. Davenport is one of the leading authorities on Usher Syndrome in the nation. In addition to workshop sessions, she met individually with the families to answer questions and provide in-depth information. The parents also heard from Brad Carlson, Deaf-Blind Specialist with the Texas Department of Assistive and Rehabilitative Services (formerly known as Texas Commision for the Blind) , and learned about TCB services related to college and career planning. Jeff Anderson of the Southwest Collegiate Institute for the Deaf provided information about his school.

The siblings had a chance to share feelings about their families, and have their questions  answered. Roy Martz, a social worker from Texas School for the Blind and Visually Impaired, helped guide the discussions.

In addition to these learning experiences, there was time for socializing, swimming, games, and exploring the Internet. A highlight of the weekend was a series of short skits performed by Harry Anderson and his son, Jeff, which kept everyone laughing Saturday evening after dinner. When the weekend was complete, the response of the participants was positive, and plans were made to hold future Usher Syndrome Family Retreats.

Getting a National Perspective

One outcome of this year's retreat is that a three-person team from Texas will be attending a national seminar on self-determination for teens and young adults who are deafblind. This event is co-sponsored by NTAC, and will be held in conjunction with the meeting of AADB in Columbus, OH. The team is composed of a teenager with deafblindness, a young adult mentor who is deafblind, and a professional from the state deafblind project. The young people have made a commitment to stay in contact after the workshop, and provide leadership to other young people in Texas.

Using the Internet to Stay in Contact

Another outcome is the creation of an eCircle for Usher families. An eCircle is a private web site for a group of people with a common interest. For privacy, people can only access the site by invitation. This web site is a place to post announcements, have discussions, post photographs, and have real time "chats" with other circle members, among other features. Checking the site on a regular basis is one way to stay in touch, and support one another. If you have an interest in the eCircle, contact David Wiley or Kate Moss at Texas Deafblind Outreach. (Kate ; David )

Some teens and other family members from all over the state are also privately communicating through e-mail. Those who want a broader e-mail circle can find it through listserves that are organized across the nation. A listserve is an e-mail distribution list for people who share an interest. There is one very active listserve about Usher that is used primarily by adults with Usher Syndrome. There is another for teens with deafblindness. Information on being part of a list can be found through the DB-LINK site at www.tr.wou.edu/dblink.

Conclusion

Families including teens and children with Usher Syndrome in Texas have expressed an interest in remaining in contact and supporting one another. These families are spread throughout the state, but have been gathering for retreats, and staying in touch electronically. The next get-together for the parents has been planned as a part of the statewide Symposium on Deafblindness to be held in Dallas in on February 15-17, 2001. For more information about 14 Usher Syndrome, or the family activities, contact Texas Deafblind Outreach at Texas School for the Blind and Visually Impaired. If you are interested in speaking directly to another family, several families have expressed a willingness to be contacted. For Usher Syndrome, Texas families are finding support from one another.

Primavera 2000 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por Nancy O´Donnell, coordinadora del registro nacional

¿Se ha preguntado alguna vez cuánta gente sordociega hay en los Estados Unidos?. Por muchos años no ha habido forma de responder exactamente a esa pregunta considerando a la población mayor de 21 años de edad, sino con aproximaciones. Las cantidades han variado en gran medida; por ejemplo, en 1996 la administración de servicios de rehabilitación tenía registradas a 437 personas sordociegas. Por otro lado, Schein & Delk determinaron que 356 personas de cada 100,000 padecen de una combinación de sordera y ceguera. En un esfuerzo para obtener una cuenta más exacta y un entendimiento de las necesidades de la población, el gobierno federal autorizó recientemente al Centro Nacional Hellen Keller (HKNC) a mantener un registro nacional de sordociegos. Estamos muy entusiasmados con este proyecto.

EL COMIENZO

A través de los años, el HKNC ha almacenado información sobre los clientes que hemos servido a través de nuestros programas en la central, en el campo, a través de nuestras filiales y de otras agencias o personas interesadas. Esta información, sin embargo, no ha abarcado a toda la nación. Así es que durante el verano de 1999, comenzamos con gran entusiasmo el proceso de compilar esta información en un banco nacional de datos. Comenzamos con registros guardados en nuestros archivos y entramos datos de miles de personas. Los registros incluyen la causa de la sordoceguera, la gravedad de las pérdidas visuales y auditivas, los métodos de comunicación, la situación residencial, estado laboral y las necesidades de entrenamiento. Actualmente, estamos trabajando con un programador para combinar esta información en un banco de datos funcional.

Cuando el banco de datos esté operativo, tendremos una mejor comprensión de la cantidad de gente con los varios síndromes que causan la sordoceguera, tales como el síndrome de Ushers, los defectos congénitos múltiples como CHARGE y la rubéola congénita. Podremos determinar cuáles son los métodos de comunicación más usados, la cantidad de personas usando audífonos o que tienen implantes cocleares y cuáles son los servicios disponibles y los servicios necesarios. Toda esta información estará accesible en perfiles locales, estatales y nacionales.

Este tipo de información demográfica es muy importante para las agencias que planean los servicios para adultos, para las universidades que preparan maestros e intérpretes para trabajar con sordociegos, para las agencias que proveen servicios de empleo y de residencia y para los gobiernos estatales y el federal que crean iniciativas y prioridades de financiamiento.

El registro no reemplazará el sistema actual comprensivo de recolección de datos para censo de menores de 21 años de edad, llevado a cabo por Teaching Research (investigación de la enseñanza) junto con la cooperación de State and Multi-State Deaf-Blind Projects (proyectos estatales y multi estatales para sordociegos). Sin embargo, incluiremos en nuestro registro a cualquier persona sordociega de cualquier edad. Si usted desea registrarse u obtener un formulario de registro para alguien que conoce, puede solicitarlo a Nancy O´Donnel , en Middle Neck Rd., Sands Point, NY, 11050. Las copias del formulario se encuentran disponibles también en nuestro sitio http://www.hknc.org/NationalRegistryMAIN.htm, bajo Special Projects - Registry (proyectos especiales - registro).

Spring 2000 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

By Nancy O’Donnell, Coordinator of the National Registry

Have you ever wondered how many deafblind people there are in the United States? For many years, there has been no way to answer this question for the "over 21" population other than educated guesses. Estimates have varied greatly. For example, in 1996, only 437 individuals were reported to be deaf-blind to the Rehabilitation Services Administration. On the other end of the spectrum, Schein & Delk determined that 356 people per 100,000 experience a combination of vision and hearing loss. In an effort to gain a more accurate count and an understanding of the needs of this population, the federal government recently authorized HKNC to maintain a national registry of those who are deaf-blind. We are very excited about this project!

Getting Started

Over the years, HKNC has collected information on the clients we have served through our programs at headquarters, in the field, through our affiliated agencies and from other agencies or interested individuals. This information, however, has not been available on a national basis. During the summer of 1999, we enthusiastically began the process of compiling this information into a national database. Beginning with records stored in our archives, we entered data on thousands of individuals. These records include the cause of their deaf-blindness, severity of hearing and vision losses, methods of communication, residential situations, employment status and training needs. We are currently working with a programmer to combine this information into one workable database.

When this database is operational, we will have a better understanding of the numbers of people with various syndromes that cause deaf-blindness, such as Usher, CHARGE and congenital rubella. We will be able to determine the most commonly reported methods of communication, the numbers of people using hearing aids or who have had cochlear implants, services that are available and services that are needed. All of this information will be accessible in national, state, and local profiles.

This type of demographic information is critical to agencies planning adult services for this population, to university programs preparing teachers and interpreters to work with those who are deaf-blind, to agencies providing residential and employment services, and to federal and state governments as they develop initiatives and priorities for funding.

The registry will not replace the current comprehensive system of collecting census information for children aged birth to 21, compiled by Teaching Research in cooperation with the State and Multi-State Deaf-Blind Projects. However, we will include anyone who is deaf-blind, of any age, on our registry. If you would like to register yourself or obtain an application for someone you know, you can request a copy of the registry form from Nancy O’Donnell at 111 Middle Neck Road, Sands Point, NY, 11050. Copies of the form are also available at our website: http://www.hknc.org/NationalRegistryMAIN.htmunder Special Projects – Registry.

Primavera 2000 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por María L. Muñoz, M.A., CCC-SLP

Adquisición de la lengua primaria

Los bebés nacen con la capacidad para distinguir el habla de los otros sonidos que escuchan, aún cuando no entienden el significado. Cuando llegan a la edad de ir a la escuela, ya hablan con oraciones complejas, mantienen conversaciones y entienden la mayoría de lo que escuchan. ¿Cómo sucede el desarrollo del lenguaje?

El cerebro de los niños está diseñado para que puedan aprender un lenguaje. Desde que nacen sus cerebros registran y procesan los sonidos que escuchan. A medida que se desarrollan su sistema motor, su cerebro y su capacidad de pensar, también crece su entendimiento y uso del lenguaje para comunicarse. Subyacente al desarrollo del lenguaje se encuentra la capacidad para reflexionar sobre el mundo y explorarlo con la vista, el oído, el olfato, el tacto, etc. Cuando el niño comienza a darle sentido al mundo a través de sus exploraciones, el lenguaje se une a esas experiencias. Progresivamente, el lenguaje se va desarrollando desde las palabras sueltas de los 12 meses hasta las oraciones complejas de los 5 años y de los conceptos simples (jugo, zapatos) a los más abstractos (frustración, suma). Los niños en edad escolar continúan aprendiendo y usan un lenguaje cada vez más abstracto y complejo.

Como el lenguaje primario se elabora a través de la exploración sensorial y la comprensión del mundo, el desarrollo del lenguaje para un niño sordociego o con discapacidad visual será afectado por la naturaleza y la gravedad de su deficiencia sensorial y por otros factores tales como sus capacidades cognitivas y motoras. A algunos niños con pérdidas leves o moderadas de la visión o de la audición, se les puede enseñar a compensar la falta limitada de información visual o auditiva. Llegan a esto usando sus otros sentidos, sus capacidades de reflexión y su experiencia práctica en aprender los significados asociados a palabras y oraciones.

Adquisición de una segunda lengua

El desarrollo de una segunda lengua puede ocurrir de maneras diferentes. Por ejemplo, un niño puede ser expuesto desde su nacimiento a dos lenguas al mismo tiempo o un alumno de escuela secundaria puede tomar un curso de idioma extranjero como elección. Deseo tratar aquí el caso específico de niños que aprenden in idioma diferente del inglés en casa y comienzan a aprender inglés cuando entran en la escuela. Dependiendo de la preferencia de los padres y de los servicios disponibles en el distrito local, estos niños pueden ser colocados en una clase de idioma inglés, una clase de enseñanza de inglés como segunda lengua (ESL) o en clase de educación bilingüe. Hay que remarcar que la colocación del niño en una clase o en otra, influenciará el desarrollo tanto de la primera como de la segunda lengua. La educación bilingüe estimula el desarrollo de técnicas lingüísticas, tanto en inglés como en la lengua madre del niño. Las clases de ESL estimulan el desarrollo de esas técnicas solamente en inglés, una estrategia que puede ser asociada con una adquisición más lenta del idioma abstracto.

En general, estos niños entran a la escuela con buen conocimiento de su idioma nativo, que luego utilizan como base natural para aprender inglés. El proceso para adquirir el inglés es gradual y sigue un modelo de desarrollo parecido al de adquisición de la primera lengua. Por ejemplo, producen las oraciones simples antes que las más complejas. Los errores que cometen en inglés reflejan las reglas lingüísticas de su lengua madre; por ejemplo, un niño de habla hispánica puede decir en inglés "I want the ball green", porque en español los adjetivos se colocan después de los sustantivos. Las técnicas de conversación se adquieren en aproximadamente 2 años, mientras que el desarrollo completo del lenguaje abstracto necesario en una clase requiere entre 5 y 7 años. Estos niños también aprenden mejor el idioma por medio de la práctica y la experiencia.

La adquisición de una segunda lengua, sin embargo, sucede a menudo durante las actividades de clase dónde se enseñan técnicas específicas centradas en el inglés, en vez de a través de la experiencia práctica típica de la adquisición de una lengua primaria. Se desafía a los niños a aprender inglés rápido, mientras tratan de no atrasarse con el aprendizaje de los nuevos conceptos presentados en clase todos los días. Tienen muy poco tiempo para aprender el inglés básico antes de entenderlo y usarlo en actividades académicas altamente abstractas y sin contexto.

Las discapacidades visuales y auditivas en la adquisición de una segunda lengua

Se ha dado por sentado, en general, que si la lengua primaria del niño se desarrolla normalmente, lo mismo sucederá con la segunda lengua. ¿Por qué esta premisa puede NO ser cierta en el caso de niños sordociegos o con discapacidades visuales?

Muchos profesionales, incluyéndome a mí, han observado que los niños con discapacidades visuales o sordoceguera, que pueden hablar, tienen a veces gran dificultad en aprender un segundo idioma. Pueden también tener dificultades en pasar de una educación bilingüe a una instrucción puramente en inglés. Creo que las diferencias entre aprender una primera y una segunda lengua yacen en la forma en que esos idiomas son adquiridos. Como todos los niños, aquéllos con discapacidades visuales o sordoceguera también aprenden su primera lengua gradualmente, durante varios años. Si bien la información que obtienen del medio ambiente es reducida, dentro del contexto de las experiencias multisensoriales altamente significativas, se usan otros sentidos para dar apoyo y compensar la limitada información visual y auditiva. Se construye una base de lenguaje relativamente normal sobre la cual se agrega el lenguaje complejo exigido en la escuela.

La enseñanza de un segundo idioma en clase es por naturaleza primeramente visual y auditivo. Así, un lenguaje es usado para enseñar otro lenguaje, ya sea a través del uso de un primer idioma o de explicaciones de conceptos simplificadas, en el segundo idioma. A menudo los niños no tienen tiempo para elaborar gradualmente un lenguaje complejo porque se espera que usen y entiendan conceptos académicos abstractos en inglés casi inmediatamente. Los niños sordociegos o con discapacidades visuales tienen dificultades para compensar la información limitada o distorsionada que reciben por medio de sus sistemas visuales y auditivos. Frecuentemente, no pueden servirse del tacto, el olfato, el gusto o el movimiento para aprender conceptos abstractos que son enseñados en forma visual y auditiva. Por lo tanto, deben confiar en sus conocimientos previos para entender lo que están escuchando y viendo. En forma rápida y fácil pierden o malinterpretan los conceptos que se les enseñan.

A continuación, un ejemplo de cómo un estudiante sordociego puede tener dificultades en aprender una segunda lengua. Juan, estudiante de habla española con discapacidades visuales y auditivas, está en una clase que comienza el estudio de los océanos. El maestro muestra la foto de una playa, (Juan ve un bulto claro y oscuro, pero no reconoce lo que hay en la foto). El maestro dice, "We are going to study oceans." (Juan oye "oin" ya que su discapacidad auditiva no le permite oír los sonidos /s/ o /sh/. No está seguro de lo que es un "oin" y no puede ver la foto lo suficientemente bien como para deducirlo). Luego, el maestro muestra una foto de un pez y dice, "We are going to study saltwater fish", pero Juan no sabe qué es un "altwatei" y nuevamente no puede ver la foto. Con su conocimiento limitado del inglés y su discapacidad auditiva, no se da cuenta de que son dos palabras. Entonces, cuando el maestro pide a la clase que escriba un pequeño párrafo sobre los océanos, Juan mira a su alrededor y ve a los otros niños escribiendo, pero él está confundido y no entiende el tema.

En este ejemplo, Juan no aprende el vocabulario en inglés porque no lo escucha claramente. No puede llenar los vacíos auditivos con las figuras porque no puede verlas. La recepción visual y auditiva limitada no le permite reconocer el tema y no se da cuenta de que la clase está hablando de cosas que él conoce como el mar y los peces. El lenguaje aprendido en este contexto de clase es muy diferente que aprender sobre los océanos yendo a la playa a jugar en la arena y con las olas, oler el aire salado y sentir el roce de un pez en la pierna. La capacidad de aprender inglés de Juan está limitada por las demandas altamente visuales y auditivas que se enfatizan en su clase.

Algunas sugerencias para estimular el aprendizaje de una segunda lengua

  1. Siempre implementar modificaciones y dispositivos para mejorar la visión y la audición, tales como audífonos y anteojos.
  2. Siempre que sea posible, enseñar a los niños a través de actividades prácticas multisensoriales, que les ayuden a aprender tanto en forma experimental como lingüística.
  3. Utilizar la lengua madre de un niño para reforzar el entendimiento de la segunda lengua.
  4. Ayudar a los niños a entender las relaciones entre los conceptos nuevos que se enseñanza y sus experiencias propias.
  5. Tal vez los niños precisen entrenamiento específico en la segunda lengua, para discriminar entre cada sonido del habla e identificar los límites de las palabras. Estas técnicas son críticas para el desarrollo de la lectura y la escritura.
  6. Controlar los apuntes del niño periódicamente y hacer preguntas para verificar la comprensión de conceptos y la interpretación correcta de la información visual y auditiva.

BIBLIOGRAFIA

Guinan, H. (1997). ESL for students with visual impairments. Journal of Visual Impairment and Blindness, 91(6), 555-563.

Munoz, M. L. (1998). Language Assessment and Intervention with Children who have Visual Impairments: A guide for speech-language pathologists. Austin, TX: Texas School for the Blind and Visually Impaired.

Snyder, T. (1972). Teaching English as a second language to blind people. New Outlook for the Blind, 66(6), 161-166.

Williams, C. B. (1991). Teaching Hispanic deaf students: Lessons from Luis. Perspectives in Education and Deafness, 10(2), 2-5.

Invierno 2000 Tabula de Contenido
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Por: Dra. Charity Rowland, Subdirectora del Centro de Autodeterminación Instituto de Incapacidades y Desarrollo - Universidad de Oregon - Facultad de Ciencias de la Salud

El proyecto "Todo en la casa" es un proyecto del Centro de Autodeterminación de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Oregon. Este proyecto es financiado por el Departamento de Educación de los Estados Unidos. El objetivo es desarrollar un paquete de materiales diseñados por y para los padres para que evalúen a sus hijos sordociegos, establezcan prioridades para la intervención en el hogar y en la comunidad, y ayuden a asegurar que las transiciones de una escuela o aula de clases a otra tengan éxito. El proyecto está encausado hacia los niños de 3 a 12 años que están sordociegos, y requiere la participación de los padres en las pruebas de productos y modelos.

ACTIVIDADES ACTUALES

En el presente, un equipo de padres consultores de Oregon y Washington está trabajando en los asuntos de las evaluaciones y exámenes. El equipo ha ofrecido sus sugerencias sobre estos asuntos y también está recolectando información por medio de la Red. El equipo está pidiendo que los padres de niños ciegos les envíen sus comentarios. Envíe un Email a nuestro sitio en la Red: http://www.ohsu.edu/xd/education/library/index.cfm

Este sitio en la Red describe el proyecto y ofrece una forma para que los padres envíen comentarios de las evaluaciones que se les han hecho a sus hijos. La forma está publicada en inglés y en español. La información que se reciba en el sitio de la Red será examinada por los padres consultores y por el personal del proyecto. Si usted es un padre, sepa que estamos interesados en su opinión respecto a las evaluaciones a las que su hijo ha sido sometido. Si conoce a otros padres que podrían enviarnos información por favor avíseles.

LOS COMENTARIOS DE LOS PADRES SOBRE LAS EVALUACIONES Y EXAMENES

A continuación publicamos un resumen de los comentarios que los padres han enviado hasta la fecha respecto a las evaluaciones y exámenes. Estas ideas se convertirán en parte integral del desarrollo de los instrumentos evaluadores en los que los padres consultores están trabajando:

  • Areas importantes que deben de ser evaluadas: habilidades de comunicación, capacidad de percepción, aversión al tacto, aprendizaje de tacto, desarrollo social, desarrollo motor fino/grueso, y desarrollo del razonamiento.
  • Información específica sobre el niño que debe ser recolectada: preferencias, recompensas que han dado resultado, costumbres y rutinas (para dormir, comer, etc.) progreso reciente, experiencias en el entorno comunitario, habilidad para adaptarse a los cambios y a las transiciones, motivación e iniciativa para explorar el medio ambiente, motivos de frustración, estado de salud, vida hogareña, y las respuestas a la música, ritmo, voz y movimiento.
  • El papel de los padres en el proceso de la evaluación/examen consiste de lo siguiente : aportar información en general sobre su hijo sordociego, aportar documentación del aprendizaje del niño, dar información sobre las metas del niño, informar al equipo del progreso del niño y ayudar al equipo a reconocer las destrezas del niño.
  • Sugerencias para los formatos/estilos de la evaluación: el desarrollo de una forma de reporte de padres (igual a la que usan los profesionales del equipo educacional) desarrollar instrucciones para categorizar el comportamiento con el objeto que los padres puedan presentar esta información de manera organizada, usar información estilo anécdota para resaltar las habilidades especiales, poner en primer lugar la meta final que es aumentar la independencia del niño, incluir un sumario de las habilidades y comportamientos, usar vídeos del niño, y el uso de álbums de recuerdos y fotografías.
  • Contexto adecuados para llevar a cabo los exámenes/evaluaciones: el hogar (especialmente para los niños pequeños), la comunidad, y medio ambientes tanto conocidos como no conocidos.
  • Medidas para vigilar el progreso: hacer varias evaluaciones dentro de un cierto periodo de meses, establecer un punto de referencia y una forma estándar para recolectar datos del progreso, hacer una escala que no esté basada en edad o en cociente de inteligencia.

ACTIVIDADES FUTURAS

En los próximos años pediremos comentarios para asignar prioridades a los asuntos de intervención y transición. Las familias tendrán otra oportunidad para involucrarse en este proyecto cuando se llegue la hora de poner a prueba los productos, para ese entonces buscaremos familias para que utilicen y evalúen los materiales que este proyecto desarrolle. Ya que estemos listos para comenzar a probar nuestros productos nos pondremos en comunicación con el coordinador en su estado, y también lo anunciaremos en nuestro sitio en la Red. También aceptaremos con gusto cualquier otro comentario que tenga sobre otros aspectos del proyecto. Puede comunicarse con nuestro personal al:

Dr. Charity Rowland or Philip Schweigert, M. Ed.
OHSU Center on Self-Determination
3608 SE Powell Blvd.
Portland, OR 97202
(503) 232-9154

Dr. Harvey Mar Developmental Disabilities Center St. Luke's - Roosevelt Hospital 428 W. 59th St. New York, NY 10019 (212) 523-6235

Otoño 1999 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

 

Por: Deborah Chen, PH.D. Maestra, Universidad del Estado de California, Northridge Publicado con permiso de reSources, Volumen 10, Número 5, Edición de Comunicación Verano 1999. Publicado por el Departamento de Servicios Sordociegos de California

Los infantes se comunican por medio del llanto, alboroto, sonrisas, movimientos del cuerpo y otros comportamientos no orales. Con la repetición de las interacciones, sus papás, familiares y cuidadores aprenden a interpretar el significado de estas señales y responden de acuerdo. Por medio de estos intercambios los infantes descubren que sus comportamientos tienen un efecto poderoso en sus cuidadores y comienzan a desarrollar otros tipos de comunicación más eficaz - gestos y palabras. Pero, cuando el infante padece de una incapacidad de la vista o pérdida del oído además de otras incapacidades, el proceso de comunicación no se desarrolla de una manera normal. Sus primeros comportamientos de comunicación pueden ser sutiles o fuera de lo normal por lo que es difícil interpretarlos e identificarlos. Por ejemplo: un infante que está totalmente ciego y tiene dificultad para oír se queda quieto cuando su mamá le habla. La mamá podría interpretar esa pasividad como si fuera desinterés por parte del bebé, en lugar de interpretarlo como lo que en realidad está haciendo - prestando atención. O, un infante que padece de parálisis cerebral y está sordo posiblemente estremezca su cuerpo cuando su papá lo carga. El papá podría interpretar el estremecimiento como si fuera un rechazo, en lugar de interpretarlo como regocijo.

También, la manera en que nosotros usualmente respondemos, por ejemplo: oralmente si el infante puede oír o con lenguaje de manos si no puede oír, podría no ser entendido o quizá ni siquiera percibido por los infantes que padecen de incapacidades de los sentidos e incapacidades múltiples. Es necesario que la comunicación con este tipo de infantes sea planeada con cuidado, sea consistente y consista de procedimientos específicos. El propósito de este artículo es discutir las estrategias específicas que las familias y proveedores de servicios pueden usar para comunicarse con los infantes (recién nacidos a 36 meses) que todavía no usan palabras y padecen de serias y múltiples incapacidades.

COMENZANDO

Debido a que los primeros comportamientos de comunicación del infante están conectados al contexto, es necesario que identifiquemos por qué y cómo el infante se comunica cuando se están llevando a cabo actividades familiares. Estas observaciones nos dan información sobre el nivel actual de la capacidad de comunicación del infante e información sobre las maneras en que podemos ayudar a fomentarla.

Observación atenta para interpretar los comportamientos del infante

  1. Observe lo que el infante hace durante una actividad cotidiana (Ej. al cambiarle los pañales, al vestirlo o al bañarlo) y observe lo que hace durante una actividad social (Ej. cuando le hace cosquillas, cuando le canta, cuando lo mece o juega con él)
  2. Identifique la manera en la que por medio de su comportamiento el infante muestra interés, disgusto, fatiga o aburrimiento.
  3. Identifique si el infante se comunica para regular la acción que está sucediendo. (Ej. él puede rechazar, protestar o rehusarse para mostrar que desea que algo se haga o no se haga, para pedir objetos o solicitar acciones) o, en las interacciones sociales (Ej. para que alguien le ponga atención , lo salude, juegue con él o lo consuele)

Después, usted debe investigar lo que hace la familia en cuestión de actividades típicas y comunicación. De esta manera se pueden diseñar estrategias de acuerdo a la vida familiar y que sean más útiles para toda la familia.

Información sobre la familia

  1. ¿Cómo transcurre un día típico en la vida del infante?
  2. ¿Cuáles son los objetos, actividades y personas favoritas del infante?
  3. ¿Cuáles son los objetos, actividades y personas que más le disgustan al infante?
  4. ¿Cómo se comunica con usted el infante? ¿Qué es lo que usualmente trata de decirle?
  5. ¿Cuándo es que el infante está más comunicativo?
  6. ¿He encontrado algunas maneras especiales que lo ayudan a comunicarse con su infante?
  7. ¿Qué actividades disfruta hacer con su infante?
  8. ¿Qué canciones o juegos de bebé se cantan o juegan en su familia?
  9. ¿Qué palabras usa frecuentemente en las actividades cotidianas con su bebé?
  10. ¿Qué dice usted cuando su bebé hace algo que a usted le gusta o lo hace sentirse orgulloso?
  11. ¿Qué tiempo es bueno o cual actividad es buena para jugar con su bebé?

Es muy importante que la familia dedique tiempo a discutir estas preguntas; y es absolutamente necesario si los proveedores de servicios y las familias provienen de diferentes culturas o hablan diferentes idiomas. De lo contrario, las sugerencias que haga el proveedor de servicios para ayudar al infante a comunicarse pueden estar en conflicto con las costumbres de la familia. Por ejemplo: el infante se va a confundir si el proveedor de servicios habla inglés y le dice "good boy" para elogiar lo que hizo, pero la mamá que habla español le dice "bravo". Las señas del lenguaje de manos también son diferentes dependiendo del idioma, por ejemplo: la seña "S hands" que significa zapato en inglés no le es útil a las familias que no hablan inglés y que no saben el alfabeto de manos, además puede no ser de utilidad inmediata si el infante no usa zapatos. Solamente por medio de la observación cuidadosa del infante y las discusiones francas con la familia los proveedores pueden sugerir estrategias de comunicación más adecuadas para el infante en particular y que respeten la cultura familiar.

DISEÑO DE ESTRATEGIAS

Debemos diferenciar entre los métodos que usamos para comunicarnos con el infante (la información que se le da) y las maneras en que es más probable que el infante se comunique (su respuesta) Los métodos que se usen para dar la información y para que el infante responda deben estar diseñados de acuerdo a las necesidades individuales de aprendizaje de cada infante. Por ejemplo: por medio de un recordatorio de objeto (digamos mostrando una cobijita) la mamá puede preguntar ¿quieres mecerte?, y el infante puede menear su cuerpecito para decir "sí" (su respuesta)

DE LA INFORMACION DE MANERA QUE EL INFANTE PUEDA ENTENDERLA

Utilice los sentidos que el infante puede usar

Es importante que a los infantes que padecen de incapacidades múltiples se les hagan evaluaciones audiológicas y oftalmológicas; esto es debido a que es más posible que padezcan de problemas del oído o de la vista que los infantes no incapacitados. Es más común descubrir los problemas del oído antes de descubrir problemas de la vista, esto se debe a que las incapacidades de la vista son más obvias. Si al infante se le descubren problemas de la vista y pérdida del oído, es importante que se haga todo el esfuerzo posible para determinar si le beneficiaría usar lentes correctivos o aparatos del oído.

Consejos para comunicarse

  • Hable naturalmente y cerca del oído del infante. Esta es una manera natural para ayudar al infante a discriminar los sonidos del habla de los sonidos de su medio ambiente, en especial si el infante padece de una ligera pérdida del oído, una infección de los canales auditorios u otro problema del oído, y no usa un aparato de oído.
  • Reduzca el ruido innecesario. Apague la televisión o el radio y reduzca cualquier otro ruido alrededor si usted quiere que el infante ponga atención a lo que se le está diciendo u a otra información oral. La señal (en este caso las palabras) se debe decir a un volumen de 30-40 Db más alto que otros ruidos a su alrededor para que un infante que puede oírlas; y para que los sonidos a su alrededor no interfieran con su habilidad de comprender lo que se le dice.
  • Cargue al infante cerca de su pecho y baile o mézalo al tiempo que le habla o le canta para ayudarlo a hacer la conexión entre el sonido y el movimiento.
  • Imite los balbuceos y las acciones del infante. Los infantes imitan los comportamientos que están en su repertorio antes de imitar comportamientos nuevos. Estos intercambios de imitaciones pueden hacerse como juegos de tomar turnos.
  • Invente otros juegos de infante, por ejemplo: juegue "me ves no me ves" ponga un pañuelito sobre la cara del infante y después quítelo diciendo "ahora me ves", o juegue a los "brinquitos" al tiempo que vocaliza.

Acople su comunicación al nivel de desarrollo del niño. La comunicación debe ser de acuerdo a la habilidad cognitiva del niño, a las acciones que se están llevando a cabo y a los objetos que el niño puede percibir. Muchos infantes entre cuyas incapacidades múltiples se encuentran la incapacidad de la vista y la pérdida del oído pueden beneficiarse con el "caregiverese", recordatorios anticipadores y señas de palabras claves.

COMUNICACION MATERNAL/PATERNAL "CAREGIVIRESE"

La manera en que interactuamos con los infantes es muy diferente a la manera en que interactuamos con los niños que ya hablan. Los padres que pueden hablar le hablan a sus infantes con palabras en clave alta y entonación exagerada. Los padres sordos le hablan a su hijo con lenguaje de manos haciendo las señas con movimientos más grandes, haciendo señas en el cuerpo del infante, o haciendo una seña sobre el objeto que describe. En esas interacciones, tanto los padres que puede hablar como los padres sordos hacen expresiones faciales exageradas, esperan que el infante responda, interpretan los comportamientos del infante como comunicación, e imitan y amplían los balbuceos del bebé. Este tipo de comunicación "maternal" o "paternal" ayuda al infante a participar en conversaciones.

Sugerencias para comunicarse

  • Use frases cortas con palabras repetidas para permitir al infante el tiempo de procesar y comprender lo que se le está diciendo oralmente o con lenguaje de manos. Por ejemplo: "toma tu biberón", "tienes sed", "toma jugo".
  • Añada palabras a las acciones para ayudar al infante a comprender las palabras y sus significados. Por ejemplo: cuando lo levante diga: "arriba, arriba, arriba"
  • Si es adecuado en el caso de su niño, use expresiones faciales animadas para atraer su atención visual, complementar lo que se le está diciendo y comunicarse de una manera natural.
  • Use gestos naturales, visuales o del tacto, para atraer la atención del infante, para comunicar el significado de las palabras y para darle ejemplos del uso de los gestos en la comunicación. Ejemplo: diga adiós con la mano al tiempo que dice "adiós, adiós", recuéstese cuando diga "a la cama, a la cama".

RECORDATORIOS ANTICIPATORIOS

Los recordatorios anticipatorios son recordatorios específicos de tacto que ayudan al niño a prepararse para la llegada de una nueva actividad. Ejemplo: puede tocarle un pié (recordatorio de tacto) o puede dejar que el infante toque el calcetín (recordatorio de objeto) para comunicarle que "se le van a poner los calcetines". Puede golpear la cuchara en contra del plato (recordatorio auditorio) para indicarle que es "hora de comer". Puede mecerlo en sus brazos (recordatorio cinético) para indicarle que lo va a poner en la hamaca. Puede dejarlo que huela el jabón (recordatorio olfatorio) para indicarle que es hora de bañarse. O puede menear sus dedos ante el campo visual del niño (recordatorio visual) para indicarle que lo va a levantar. No use recordatorios que inciten una respuesta negativa o que son difíciles que el infante perciba. Por ejemplo: al infante que lo han picado mucho en sus pies para sacarle muestras de sangre el recordatorio de tocarle el pie para avisarle que "se le van a poner los calcetines" puede causarle aversión. Otros infantes pueden ser demasiado sensitivos a ciertos aromas y reaccionar negativamente a los recordatorios olfatorios. Los recordatorios deben ser seleccionados cuidadosamente para cada infante, deben hacerse consistentemente y de manera precisa, y deben tener una conexión con lo que representan. De esta manera el infante puede desarrollar un entendimiento de lo que significan. Por ejemplo: el infante se puede confundir si se usan diferentes recordatorios táctiles para darle el mismo mensaje (tocarle los labios, la barbilla o la mejilla para indicarle que es "hora de comer") o si varios recordatorios de tacto en su cara significan diferentes mensajes (tocarle los labios significa "es hora de comer", tocarle la barbilla significa "abre la boca para cepillarte los dientes")

PREGUNTAS COMUNES SOBRE LOS RECORDATORIOS

¿Los recordatorios deben irse introduciendo en cierta secuencia?

No hay estudios que ofrezcan una guía de cómo deben irse introduciendo los recordatorios. Los recordatorios deben ser diseñados individualmente para cada infante y para cada actividad específica. Sin embargo, es útil comenzar con un recordatorio que el infante pueda entender fácilmente, que esté claramente relacionado a la actividad, y que esté representado de inmediato antes que la actividad comience. Por ejemplo: al principio quizá sea más fácil que el infante entienda "es hora del baño" si se le da un recordatorio de tacto (ponerle la mano en el agua antes de meterlo en la tina) en lugar de dejarlo oler el jabón (recordatorio olfatorio) Comience con pocos recordatorios que sean diferentes unos de los otros y que representen diferentes actividades, al bebé le será más fácil diferenciarlos y descubrir lo que significan. Ejemplo: use un recordatorio de tacto para el baño (ponerle la mano en el agua), un recordatorio de tacto para el cambio de pañal (un jaloncito al pañal) y un recordatorio de objeto para jugar (la cobijita para el columpio)

¿Cuál es la diferencia entre una señal y un recordatorio?

La señal manual es un símbolo, una palabra o una unidad de lenguaje que representa algo. Por ejemplo: la señal de mano que significa MAMA quiere siempre decir mamá. El recordatorio que está individualizado para el niño se diseña específicamente para la actividad o el contexto y se usa para estimular un cierto comportamiento. Por ejemplo: se puede diseñar el recordatorio de tocar la barbilla del niño para recordarle que "abra la boca" cuando el cuidador quiere cepillarle los dientes; o se puede diseñar para que "coma" a la hora de la comida; o para "que cierre la boca" para que no babee.

SEÑAS DE PALABRAS CLAVE

A algunos infantes con incapacidades múltiples les beneficia el uso de las señas de palabras clave las cuales son señas adaptadas de acuerdo a las necesidades de aprendizaje del infante. La seña de palabra clave no es lo mismo que el método simultáneo (palabras en inglés usadas junto con el sistema de señas de mano) ni es lo mismo que el Lenguaje Americano de Manos (ASL) el cual tiene su propia gramática y reglas visual-espaciales y es un lenguaje diferente al inglés. Inicialmente, la seña de palabra clave es realmente un "recordatorio" para atraer la atención del infante y desarrollar su entendimiento de lo que significa la palabra y lo que representa. Por ejemplo: la seña de COMER hecha ya sea por el adulto tocando los labios del infante haciendo con la mano la forma de una O, o asistiendo al infante a tocarse sus labios es en realidad un recordatorio de tacto o gesto y no una seña. Cuando se usan señas de palabras claves con un infante que tiene la vista disminuida, es necesario tomar en cuenta el problema de la vista del niño. Las señas deben hacerse de manera que el infante las pueda ver, eso quiere decir, dentro del campo visual del niño y a una distancia de vista óptima; la escala de producción de la señal y el tamaño de los movimientos de la mano deben ser modificadas para permitir que el infante pueda ver la seña; y las manos del que hace la seña deben ser claramente visibles en contraste con la ropa que viste.

SELECCIONANDO SEÑAS DE PALABRAS CLAVES PARA COMUNICAR INFORMACION

  1. Pídale a su familia que haga una lista de las palabras más importantes para comunicarse con el bebé.
  2. Establezca una lista de vocabulario con los miembros de la familia y los proveedores de servicios, decida cuales señas usar con esas palabras, identifique las adaptaciones que necesiten hacerse, y use las señas consistentemente en todas las actividades.

SELECCIONE ADAPTACIONES PARA LAS PALABRAS CLAVES

  • Haga señas en el cuerpo del infante
  • Guíe físicamente al infante para producir las señas (señas coactivas)
  • Haga señas pequeñas y cercanas a la cara del infante
  • Oriente la atención del infante hacia la persona que hace la seña tocándole la carita o el cuerpecito
  • Use muestras táctiles. Coloque las manitas del bebé sobre sus propias manos para que él sienta el movimiento de la seña (señas interactivas)
  • Acople la cantidad de movimientos de las señas con las sílabas de una palabra cuando le dé información. Ejemplo: la palabra mamá son dos movimientos.

Aproveche los intereses y las habilidades del niño. Es más posible que el infante ponga más atención a los objetos, actividades y personas que a él le gustan, y también es más probable que las pida porque son sus favoritas. Por ejemplo: al infante que le gusta el movimiento puede ser motivado a pedir "más" cuando están jugando con él un juego de brinquitos. Usted puede interrumpir el juego de brinquitos para incitarlo a que pida "más" (como indicamos a continuación) Los métodos seleccionados para incitar al bebé a expresar comunicación deben estar basados en las habilidades del bebé. Por ejemplo: el infante que puede controlar los movimientos de sus manos es más probable que use algunas señas expresivas que un infante que tiene problemas de movimiento motor. Es más probable que el infante pueda elegir entre un objeto favorito y un objeto que no le gusta, que entre dos objetos que le atraen igual.

ESTRATEGIA DE INTERRUPCION DE LA RUTINA

  1. Seleccione una actividad de movimiento que le guste al infante y haga como tres movimientos.
  2. Pare de hacer la actividad para que el infante sienta que necesita comunicarse
  3. Espere calmadamente (cuente en silencio hasta 10 o 15 dependiendo del tiempo que el bebé necesite para responder) y observe lo que hace.
  4. Si el infante responde, interprete el comportamiento como comunicación. Añada palabras al comportamiento del niño. Como respuesta a la comunicación del bebé continúe la actividad.
  5. Si usted ve que el infante no responde de manera que se pueda observar, dele un "recordatorio" (por ejemplo: muévale sus brazitos o sus piernitas) e inmediatamente continúe la actividad.

Repita este procedimiento de "recordatorio" dos veces más para ofrecerle al infante tres oportunidades de enseñanza directa. Después, repita desde el paso 3: interrumpa la actividad y espere calmadamente a que el infante responda.

CRITERIO PARA SELECCIONAR LAS PRIMERAS SEÑAS PARA PROMOVER RESPUESTAS

  1. Con base a las observaciones y a la entrevista de familia descrita anteriormente identifique las actividades, objetos o personas favoritas del bebé.
  2. Para representar esas preferencias seleccione señas que sean fáciles de hacer, tengan contacto de tacto (Ejemplo: COMER, MAMA), tengan movimientos simétricos (Ejemplo: MAS), y se sientan y parezcan lo que representan (Ejemplo: COMER, LAVARSE, ACOSTARSE)
  3. Ofrézcale al infante oportunidades frecuentes para que use las señas.

CONSIDERACIONES QUE DEBEN TOMARSE EN CUENTA AL SELECCIONAR LAS SEÑAS DE PALABRAS CLAVE PARA COMUNICAR INFORMACION A LOS INFANTES CON PROBLEMAS DE MOVIMIENTO MOTOR.

  • Identifique las palabras clave que han sido seleccionadas por la familia del infante y los proveedores de servicios y determine su utilidad para la comunicación expresiva del infante.
  • Determine si una seña de tacto es la manera más eficaz para que el infante exprese lo que desea o necesita. ¿Qué tipo de ayuda física necesita el infante para hacer la seña? ¿Hay alguna manera más fácil para que el infante se comunique? Ej. usando un objeto, dibujo u otro sistema de señales.

Dé tiempo al bebé y oportunidades para repetir. Los niños pequeños que no tienen incapacidades necesitan oír una palabra usada dentro del contexto casi 200 veces antes de comenzar a usarla. Los infantes con incapacidades múltiples necesitan experimentar aún más veces para comprender el significado de una señal o palabra que use usa en las actividades diarias. Esta importante necesidad de consistencia y repetición pone en relieve la importancia de hacer que la comunicación sea una parte esencial en cada actividad de aprendizaje y rutina diaria. No sólo los infantes - si no todos los que lo rodean - los miembros de la familia y los proveedores de servicio - deben aprender a comunicarse con el bebé.

BIBLIOGRAFIA

Recursos seleccionados para ayudar a tener comunicación con los infantes que padecen de incapacidades severas y múltiples.

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Chen, D. (Ed) (en imprenta) Essential elements in early intervention: Visual impairments and multiple disabilities. Se puede conseguir en AFB Press, New York, www.afb.org Teléfono: (800) 232-3044. Tiene capítulos sobre diversos temas incluso principios y propósitos de intervención temprana, respondiendo a las necesidades de intervención en los infantes con incapacidades múltiples, interacción cuidador-niño, comunicación temprana, intervenciones y evaluaciones de la vista funcional, entendiendo la pérdida del oído y las intervenciones, evaluaciones clínicas de la vista, evaluaciones audiológicas, creando intervenciones dentro de las rutinas cotidianas, y adaptaciones para incluír en entornos típicos a los niños en edad preescolar que padecen de incapacidades múltiples.

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Klein, M. D., Chen, D., & Haney, M. (en revisión) Project PLAI. Promoting learning through active interaction. A curriculum facilitating caregiver interactions with infants who have múltiple disabilities. Para información comuníquese con o llame al (818) 677-4604. Un plan de estudios compuesto de cinco módulos para desarrollar comunicación temprana con infantes que padecen de incapacidades múltiples incluso incapacidad de la vista y pérdida del oído.

Lueck, A. H., Chen, D., & Kekelis, L. (1997) Developmental guidelines for infants with visual impairment. A manual for early intervention. Se puede conseguir en American Printing House for the Blind, Louisville, KY http://www.aph.org o llame al Teléfono (800) 223-1839. Un resumen de investigaciones relativas al desarrollo con implicaciones para intervención temprana y sugerencias para actividades en las siguientes áreas de desarrollo: social-emocional, comunicación, cognición, movimiento de motor fino, motor grueso y vista funcional.

Lynch, E. W., & Hanson, M. J. (1998) Developing cross-cultural competence (2a edición) Se puede conseguir en Paul H. Brooks Publishing, Baltimore, MD www.brookespublishing.com Teléfono (800) 638-3775. Un libro amplio e valioso. Ofrece un resumen de la literatura concerniente a la diversidad cultural, costumbres de crianza, perspectivas culturales sobre las incapacidades y prácticas de alivio. Identifica el proceso de desarrollar entendimiento de otras culturas y las implicaciones especiales para los interventores tempranos. Capítulos específicos que discuten el trabajar con familias anglo-europeas, indio-americanas, afro-americanas, latinas, asiáticas, filipinas, hawaianas y del Medio Oriente.

Morgan, E. C. (Ed) (1994) Resources for family centered intervention for infants, toddlers and preschoolers who are visually impaired. VIISA Project (2a edición) Se puede conseguir en Hope, Inc. Logan, UT www.hopepubl.com.  Teléfono (435) 752-9533. Guía amplia de dos volúmenes para responder a las necesidades de intervención de los niños pequeños incapacitados de la vista. Los temas incluyen: trabajo con familias, servicios de apoyo, programas de intervención temprana, transición, programas preescolares y capítulos de planes para comunicación, lenguaje, desarrollo social-emocional, cuidado del niño y cuidado propio, orientación y movilidad, aprendiendo por medio de los sentidos y desarrollo de cognición.

Rowland, C (1996) Communication matriz. A communication skill assessment for individuals at the earliest stages of communication development. Se puede conseguir en Oregon Health Sciences University, Center on Self Determination, 3608 SE Powell Blvd., Pórtland, OR 97202. Instrumento para identificar la escala de desarrollo de comunicación desde el comportamiento preintencional al uso de símbolos abstractos y lenguaje.

Watkins, S (1989) A model of home intervention for infant, toddler, and preschool aged multihandicapped sensory impaired children. The INSITE model. Se puede conseguir en Hope, Inc. Logan, UT www.hopepubl.com Teléfono (435) 752-9533. Dos volúmenes amplios que ofrecen información práctica para el papel de consejeros de padres (interventores tempranos) al trabajar con familias, así como estrategias para mejorar la comunicación temprana, el oído, la vista, la cognición, y el desarrollo motor y social emocional.

Este boletín está patrocinado total o parcialmente por la Oficina de Programas de Educación Especial del Departamento de Educación de los Estados Unidos, (Acuerdo Cooperativo No. H326C030017). Sin embargo, las opiniones expresadas en el boletín no necesariamente reflejan la política o posición de la Oficina de Programas de Educación Especial del Departamento de Educación de los Estados Unidos, y no se debe sobreentender ningúna aceptación oficial del Departamento de Educación. Nota: No hay restricciones de derecho de autor en este documento; sin embargo por favor dé crédito al origen y apoyo de los fondos federales cuando se copie todo o una parte de este material.

Otoño 1999 Tabula de Contenido
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Por: Edgenie Lindquist, mamá de Jonathan, Austin, Texas

Nota del editor: Los niños con incapacidades de la vista o sorderaceguera no están inmunes a otros padecimientos que pueden afectar su vida. Recientemente varias familias de niños con incapacidades de la vista o sorderaceguera me han llamado para preguntar sobre los trastornos de ADHD (el trastorno de Hiperactividad con Déficit de Atención) y ADD (el trastorno de Déficit de Atención) Los dos artículos a continuación me ayudaron a entender algunos de los problemas a los que se enfrentan las familias y los niños que padecen de estos trastornos.

Esta petición que mi hijito le hizo a Dios una noche durante sus oraciones nocturnas las recordaré siempre. La mezcla de emociones que sentí me acompañará toda la vida - mezcla de gusto y tristeza - gusto porque a la edad de siete años Jonathan estaba muy consciente que su energía con frecuencia necesita ser "controlada", y tristeza porque ese día en particular había sido muy difícil para él. Siendo que soy una mamá típica, los días que son difíciles para él, normalmente son difíciles para mí también. Se supone que las mamás podemos con nuestros besos ahuyentar los malos días, ¿o no es así?

Esa noche lo abracé y platicamos sobre lo que estaba sintiendo. Pudimos explorar lo que su energía significaba para él. Llegamos a un punto en que estuvimos de acuerdo en que indudablemente él tenía mucha energía, pero que esa energía era buena. Hablamos de cómo se puede encausar esa energía para ayudarlo a ampliar sus dotes de creatividad y compasión. Se necesitaba mucho trabajo - más del que tienen que hacer la mayoría de la gente - pero él podía hacerlo. Después de todo, yo le dije, él era parte de una familia de buenos trabajadores.

Jonathan y yo hemos tenido otras conversaciones parecidas, pero esta fue diferente - quizá porque estaba en una etapa especial de desarrollo, en la que podíamos platicar a fondo sobre sus sentimientos, pero más que nada porque, ahora yo sinceramente creo, estábamos hablando con el corazón en la mano y la cabeza en los hombros. Esa noche yo ví a mi hijo de manera diferente. Yo vi a un niño que tenía las cualidades, que con un poco de enfoque y trabajo, lo conducirían a lograr éxito en la vida. El sueño roto de un hijo perfecto por fin lo pude ver como un "sueño realizado" - completo, entero y positivo.

No hubiera podido tener esa conversación con mi hijo si se hubiera presentado la oportunidad hace apenas tres años. Como dice el comercial: "Hemos caminado un largo trayecto.... " Jonathan apenas iba a cumplir los cuatro años cuando me enteré que tenía ADHD, y yo acababa de pasar por mi divorcio. Está de más decir que no fue fácil, Jonathan estaba muy chiquito y muchos factores estaban entrelazados (los efectos del divorcio, el problema de Jonathan para procesar lo que oía, etc.) Yo estaba decidida a evitar un mal diagnóstico. Sin embargo el ADHD de Jonathan era tan severo que por fin me di cuenta que a pesar que existían otros factores, él necesitaba ayuda inmediata. Ya que el sistema de apoyo para las familias que tenían que enfrentarse a los problemas de ADHD no estaba listo para funcionar, yo acudí al sistema que conozco mejor - el campo de rehabilitación y las incapacidades de la vista, en el cual he trabajado por más de diez años. Cuando hablé con diversas personas sobre las variadas evaluaciones, las terapias, la inscripción en educación especial para los servicios de lenguaje, la mayoría de las respuestas que rápidamente me daban eran parecidas a esta: "Tienes suerte que tienes experiencia en el campo profesional para ayudarte a guiar en el proceso".

Aún que esas contestaciones tenían algo de verdad, mi experiencia profesional era un arma de dos filos al comienzo de mi jornada como padre de un hijo con ADHD. Sí, tenía algo de conocimientos sobre cómo funcionaba el proceso, pero esta vez era mi hijo - y a menudo era tremendamente difícil usar mis conocimientos para trabajar por la persona que yo quiero más en este mundo. Descubrí que mientras que los profesionales abiertamente me aceptaban como miembro del equipo, con frecuencia se olvidaban de explicar la información básica que yo no podía recordar porque estaba en un papel nuevo como padre participante. Fui muy dura conmigo misma cuando cometía errores y sentía el impacto total de mi dolor. Después de todo, yo sabía de que se trataba.

Como cualquier mamá, yo pasé buena parte del tiempo deseando que mi hijo pudiera salvarse de los problemas que se le presentarían. Al principio pasé tanto tiempo preocupándome por las primeras etapas que estuve en riesgo de no ver sus maravillosos talentos y dones. Jonathan y yo teníamos que romper esas barreras. Tenía un hijo con montones de potencial - yo lo sabía, y era tiempo de que otras personas también lo supieran. Los dos necesitábamos un empujoncito. Necesitábamos un círculo de apoyo positivo. Fue necesario otro padre en mi misma profesión para hacerme ver que necesitaba ser menos exigente conmigo misma. Ella me dijo que "nada más porque estás en esta profesión" no quiere decir que vas a tener el privilegio de no pasar por lo mismo que pasan otros padres cuando se enteran que su hijo tiene una incapacidad. Esa fue mi primera experiencia "ah, sí" para que pudiera hacer la conexión entre lo que sabía en mi cabeza (mi experiencia como profesional) y lo que necesitaba sentir en mi corazón (soy y siempre seré la mamá de Jonathan)

Cuando Jonathan fue diagnosticado con ADHD me fue difícil no recibir el mensaje erróneo del mundo que dice que la gente que tiene incapacidades esta de alguna manera "descompuesta". Créanme, si uno quiere concentrarse en lo negativo, el mundo está lleno de ejemplos. Yo siempre he sido abogadora de servicios basados en esperanza pero encontré que era muy difícil infundir este principio en los servicios para mi hijo. Parecía que a cada vuelta un profesional me daba información que resaltaba otra deficiencia, otra cosa negativa. Encontré que era muy difícil para mí funcionar con este tipo de información y manejar la manera negativa (y a menudo incorrecta) en que la sociedad percibe a los niños que padecen de ADHD. ¡Yo quería concentrarme en las buenas cualidades de Jonathan!

Un día, cuando Jonathan y yo salimos de una sesión de terapia de lenguaje, la terapeuta, en quien había llegado a confiar inmensamente, me dijo que necesitaba llevar a Jonathan para que una OT lo evaluara, porque e había notado varios problemas relacionados con sus movimientos motor e integración de los sentidos. La ahora familiar "patada en el estómago" me pegó tan duro que tuve que recargarme en la pared. Aún que sabía que ella estaba diciendo la verdad - yo ha había notado las mismas cosas - no dejó de ser un golpe, porque yo creía que sus habilidades atléticas eran unas de sus cualidades. Despacito pero con paso seguro comencé a darme cuenta que Jonathan puede tener cualidades y retos en la misma área. Comencé a darme cuenta cuánto los servicios basados en esperanza me estaban ayudando a no darme por vencida, si no que al contrario me ayudaban a aceptar las emociones como una cosa saludable y a continuar con la batalla. Comencé a darme cuenta que la manera en que yo reaccionaba a lo que le estaba pasando a mi hijo tenía una gran influencia en cómo otros lo percibían. Fue entonces cuando comencé a hablar con otras personas sobre el ADHD de Jonathan, así como las otras "parejas de baile" asociadas con ese padecimiento.

Descubrí que el hablar francamente de los retos, y aceptar lo que esos retos significan para las personas que lo rodean, ayudaba a mejorar la manera en que la gente manejaba las situaciones. Sí, mi hijo tiene una cantidad considerable de "alta energía". Si el medio ambiente está lleno de estímulos, él puede convertirse en una pelotita de ping pong. El sacar esto a la luz y hablar de ello ayudaba a todos a darse cuenta que tenían apoyo y que no estábamos buscando excusas para el comportamiento de Jonathan. Con ese cimiento en su lugar, ver sus cualidades era una cosa casi natural. Así fue más fácil construir un sistema de apoyo para Jonathan, uno que lo podía ayudar a desarrollar las habilidades para que pudiera encausar su energía y mejorar sus cualidades.

El proceso para establecer un sistema de apoyo consistente de familiares, amigos, doctores, maestras, guarderías, terapeutas e iglesia no ha sido perfecto. En nuestra búsqueda continuamos encontrando individuos que operan bajo el sistema de enfoque hacia lo que está mal, o no funciona o no tiene éxito. Cada vez que nos topamos con este tipo de personas los resultados son desastrosos.

Algunas veces yo he podido evitar el desastre en potencia, como la vez que le dije a un doctor que nunca le dijera a ninguna mamá - contándome a mí - que estaba "negando aceptar" simplemente porque uno estaba preguntando qué opciones hay para mi hijo. Nunca regresamos con ese doctor.

Algunas veces he sido muy lenta para darme cuenta y Jonathan ha pagado con creces - como cuando los empleados de la guardería lo encerraban en el "cuarto del niño malo" cada vez que mi hijo tenía dificultad para controlar sus emociones. Yo no me enteré de esto hasta que un día Jonathan dijo que era un niño malo y que nadie debería de quererlo. ¡Apenas tenía tres años! Lo saqué de la guardería ese mismo día.

Nuestros triunfos más grandes han sido con esas personas maravillosas que tienen el don de poder enfocar su atención hacia lo positivo. Muchas de esas personas sin saberlo fueron mis mentores durante los años en que estaba saliendo del molde. Por ejemplo, la terapeuta de lenguaje de la escuela de Jonathan estos últimos tres años me ha dicho frases valiosas como esta: "Nuestros niños necesitan más tiempo para terminar la tarea bien". Esto ha ayudado a mantener la perspectiva que puede ser que Jonathan esté un poco lento en su desarrollo pero que con apoyo y a su tiempo se pondrá al corriente" Para ayudarlo a comenzar el proceso de aprender que tomar su medicamento es sólo una de las cosas que necesita hacer para tener autocontrol, ella dijo: "El control también está dentro de ti, no sólo dentro de la pastilla"

Hemos sido bendecidos con las mejores maestras, terapeutas, familia y amigos que se pueden tener en este mundo. Cada uno de ellos ha cooperado para ayudar a que Jonathan desarrolle una imagen positiva de sí mismo y a que aprenda estrategias para manejar su ADHD. Todos han esperado mucho de él y lo han aplaudido cuando feliz ha logrado sus metas (pero no duden ni un minuto que ha trabajado duro para lograr sus triunfos - él ha puesto todo lo que ha podido de sí para lograrlos) Ellos nos han hecho ver tanto a Jonathan como a mí que podemos ver sus cualidades: su talento artístico, su maravilloso sentido del humor, su corazón generoso. Quisiera encontrar palabras para expresar lo que los comentarios que han hecho sobre sus cualidades me han ayudado a desviar mi atención de sus deficiencias y me han dado esperanza que todo va a salir bien.

En su artículo James Ochoa lo dice en pocas palabras: "Aún que criar a un hijo que padece de ADHD es un proceso complicado, las recompensas son numerosas". Jonathan y yo tenemos muchos años por delante para seguir en este proceso. En el camino estoy segura que continuará mostrándome cómo disfrutar la vida completamente. Seguiremos apreciando nuestro fuerte círculo de apoyo que nos ayuda a enfocar nuestra atención hacia las metas, nos recuerda que tenemos que cuidarnos y celebra con nosotros la belleza de los momentos especiales cuando Jonathan logra triunfos.

Nota del editor: Le pedí a Edgenie que nos diera una lista de libros en los que los papás podrían estar interesados. A continuación la lista de sus favoritos y recomendados:

LIBROS PARA PAPAS

Driven to Distraction por los Drs. Edward M. Hallowell y John J. Retey; Simon and Schuster

Answers to Distraction por los Drs. Edward M. Hallowell y John J. Retey; Bantam Books

Attention Deficit Disorder: a diferente perception por Tom Hartmann; Underwood Books (the "hunter in a farmer's world" book)

Taking Charge of ADHD por Russell A. Barkey, Ph. D; Guilford Press

Survival Strategies for Parenting your ADD child; dealing with obsessions, compulsions, depresión, explosive behavior and rage por George T. Lynn, M. A., C.M.H.C.; Underwood Books, Inc.

MARAVILLOSOS LIBROS PARA NIÑOS

Shelley the Hyperactive Turtle por Debra Moss; Woodbine House Press (edades 3-7)

Sometimes I Drive My Mom Crazy but I Know She's Crazy About Me por Lawrence R. Shapiro, Ph. D.; CTAPS (edades 6-12)

Nota del editor: Los padres y profesionales también pueden comunicarse con CHADD (Niños y Adultos que padecen del Trastorno Hiperactividad con Deficit de Atención) Dirección: 8181 Professional Place, Suite 201, Landover, MD 20785; Teléfono: (800) 233-4050 o (301) 306-7070; Fax (301) 306-7070. La XI Conferencia Anual de CHADD/Trastorno Hiperactividad con Déficit de Atención se acaba de llevar a cabo en Washington, D.C. el 7-9 de octubre de 1999. Para más información o datos de conferencias visite su sitio en la Red: www.chadd.org.