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Por Diane Rogers (Reimpreso con autorización de la Revista STANFORD, publicada por la Asociación de Alumnos de Stanford, Universidad de Stanford.)

Resumen: Este artículo describe las experiencias de Liz Phillips, estudiante universitaria ciega de la Universidad de Stanford. Entrega información sobre adaptaciones para estudiantes universitarios con discapacidades, temas de accesibilidad, técnicas de estudio, defensa de uno mismo y la importancia del buen sentido del humor.

Palabras Claves: Programación, ciegos, impedidos visuales, sordociegos, discapacidades, defensa de uno mismo, accesibilidad, adaptaciones, tecnología de apoyo.

Al entrar a la sala de clases, el profesor de filosofía John Perry encontró sólo un plato vacío. Las galletas con trocitos de chocolate horneadas por uno de sus estudiantes habían desaparecido todas. ¿Qué iría a hacer un estudioso de ética hambriento?

"Pareció decir, 'Tal vez podría robar una galleta a Liz sin que ella se dé cuenta,'" dice la estudiante de cuarto año Liz Phillips, estudiante ciega del curso. "Tenía mi galleta asida bastante fuerte porque intuía que él intentaría algo, pero su mano surgió rápidamente de algún lado y me la arrebató. Fue divertido."

¿Divertido? Sin duda, Perry no se estaba aprovechando de una estudiante discapacitada, sino, más bien, realizando una proposición. Liz y yo tenemos una relación bastante buena, de modo que ocasionalmente disfruto explotar el hecho de ella es ciega, o hacer que otros estudiantes se acostumbren a ser positivos con respecto a ello, señala. Además, ella tiene una risa agradable y cualquier cosa que haga reír a los estudiantes a principios de la clase los ayuda a permanecer despiertos.

Ese nivel de aceptación, donde profesores y compañeros de curso pueden aceptar la discapacidad de un estudiante y luego continuar con la actividad de aprender, es comparativamente poco común. En algunas clases, los instructores no se sienten seguros de cómo tratar a Phillips. Muchas veces a la gente le es complicado verme, afirma. Si levanto mi mano y otras personas levantan las suyas, las llaman a ellas. Ha sucedido con la suficiente frecuencia que ya no pienso, 'Oh, [ese profesor] debe estar pasando un día de mala vista.'

¿La solución que encontró Phillips? Gritar.

Ella además tiene que recordar al profesorado describir cualquier cosa que pongan en la pizarra. En una clase, levanto constantemente la mano y pregunto, '¿Qué escribió?' señala ella. El profesor no estaba siendo egoísta, sino que continuamente se olvidaba. Después de varios días de recordarle, el instructor finalmente dijo algo como, Oh, ¿necesita que yo le diga lo que estoy escribiendo?

Pues sí, respondió Phillips. Aún no puedo ver.

Phillips es una de casi 900 estudiantes de Stanford que reciben adaptaciones de la Oficina de Educación Accesible de la Universidad. Sus discapacidades son de diversa índole, clasificándose en 11 categorías principales que van desde las enfermedades crónicas hasta dificultades del aprendizaje y desde impedimentos de la capacidad auditiva hasta desórdenes sicológicos. Sus desafíos pueden ser académicos, sociales, relacionados con la salud o la movilidad—o todos los mencionados. Algunos necesitan sólo asistencia ocasional: un estudiante con alergias graves a algunos alimentos puede necesitar acceder a un comedor donde no se consuma maní, o alguien que tenga una pierna rota puede necesitar desplazarse a la clase en un carro de golf. Otros visitan casi a diario la Oficina, en el Paseo Salvatierra cerca del Centro Haas para Servicio Público. Phillips, por ejemplo, acude hasta allí para conseguir libros y exámenes en Braille, y capacitación en tecnología de apoyo. Además, a menudo debe idear formas creativas para abordar sus trabajos escolares y abogar por sí misma en la sala de clases.

Stanford fue la primera opción de universidad para Phillips ya que es una universidad centrada en la investigación—y realmente deseo descubrir algo. Fue aceptada por decisión anticipada, y llegó un mes antes de que las clases comenzaran a su primer año universitario para familiarizarse con el campus con su perro lazarillo, Bonds. Cuatro años después, llegar a clases aún es un desafío, en particular cuando el terreno físico cambia en forma inesperada. Si Bonds pasa por debajo de un trozo de cinta de advertencia—es inteligente pero no sabe leer—es posible que Phillips se golpee contra un aparato de construcción. Cuando una vereda familiar está obstaculizada por bicicletas estacionadas, puede que ella las derribe con un movimiento inadvertido de su mochila.

Muchos chicos no piensan en las personas ciegas o en sillas de ruedas, y las estacionan en todo el campus, dice Perry. Así es que de vez en cuando recojo una bicicleta que esté obstaculizando el paso y la lanzo al contenedor de basura.

Phillips conoció a Perry cuando ella buscaba un edificio en la Inner Quad y él se detuvo para preguntarle si podía ayudarle con las instrucciones. El verano pasado, ella recibió una beca de la oficina del subdirector para la educación universitaria para trabajar con Perry en su programa radial Philosophy Talk (Charla sobre Filosofía), investigando sobre temas que incluían la dignidad, el suicidio y el ambiente. No tengo mayor idea sobre la justicia global, dice Perry. Pero si alguien inteligente como Liz lee lo que aparece en la Internet y lo deja resumido a 30 páginas, puedo parecer que sé algo del tema.

Gracias a los avances en la tecnología durante los últimos 10 años, Phillips puede recurrir a la Internet casi tan fácilmente como un estudiante vidente. Mediante un programa lector de pantalla, ella lee a través del oído, escuchando atentamente cómo una voz sintética pronuncia las palabras que aparecen en pantalla. Toma tiempo—la mayoría de los estudiantes ciegos escuchan cerca de 300 palabras por minuto, mientras que un lector vidente normalmente procesa entre 400 y 500—pero es más rápido que digitalizar el material e imprimirlo en Braille.

Cuando el director de la Oficina de Educación Accesible Joan Bisagno llegó a Stanford en 1996, el personal del Centro de Recursos para la Discapacidad en el primer piso de la Biblioteca Meyer estaba formado por dos personas; contaban con un solo computador para ejecutar un programa lector de pantalla para ciegos. Actualmente, el Centro de Recursos para la Discapacidad de la Oficina de Educación Accesible, que coordina los servicios para todos los estudiantes con discapacidades, cuenta con un personal formado por cinco profesionales de tiempo completo y ocho intérpretes de medio tiempo. El Centro de Aprendizaje Schwab creado recientemente, que entrega servicios a los estudiantes con dificultades de aprendizaje y síndrome de atención deficiente e hiperactividad, emplea a tres profesionales y a dieciséis instructores de medio tiempo.

De igual manera, Rosa González, funcionaria de la Universidad encargada del acatamiento de la Ley para Estadounidenses Discapacitados y de la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación, recibió entre cuatro y cinco quejas de estudiantes por trimestre a principios de los años 90. La mayoría de las quejas se referían a la falta de acceso físico—los estudiantes no podían subir las escaleras de la Old Fire Truck House (Antigua Estación de Carros Bomba) o al vehículo de servicio regular Marguerite, o no podían llegar a las residencias estudiantiles. Una década y $10 millones de dólares después, se han eliminado la mayor parte de las barreras físicas del campus. Se han instalado rampas, puertas mecánicas, ascensores y baños accesibles en edificios cuyo uso académico y público es intenso. En la actualidad, menos estudiantes presentan demandas—normalmente dos por año—y por lo general éstas se refieren a la accesibilidad a la enseñanza.

El grupo de estudiantes discapacitados de más rápido crecimiento es al que se le ha diagnosticado problemas sicológicos o psiquiátricos, tales como depresión grave y desorden bipolar. El psicólogo Alejandro Martínez, quien dirige los servicios sicológicos y de orientación en el Servicio de Salud Estudiantil de Vaden, señala que durante los 24 años que ha estado en Stanford, ha observado un aumento significativo en la cantidad de estudiantes que necesitan hospitalización siquiátrica o medicamentos psicotrópicos. En el pasado, no había mucho que se pudiera hacer por los estudiantes que sufrían desórdenes psiquiátricos, señala. Pero con la llegada de las adaptaciones para ellos, eso está cambiando. En vez de dejar la escuela debido a la necesidad de tratamiento o por dificultades académicas, muchos más de estos estudiantes pueden seguir en el campus.

Los estudiantes trabajan con miembros del personal de la Oficina de Educación Accesible para desarrollar planes de adaptaciones que satisfagan sus necesidades. A menudo, estos planes combinan tecnologías y estrategias. Por ejemplo, los estudiantes que tienen dificultades de procesamiento visual podrían usar los computadores reservados en un laboratorio del segundo piso de la Biblioteca Meyer para destacar palabras y oraciones en colores brillantes o fuentes diferentes, ya que los cambios en la presentación del texto pueden mejorar su capacidad para distinguir las palabras escritas. Muchos estudiantes con discapacidades toman 12 unidades por trimestre, en lugar de las usuales 15. Un estudiante ciego llega al Campus con una inmensa carga de equipos. Lleva un lector de pantalla—Window-Eyes o JAWS—y a menudo un escáner más un programa de lectura Kurzweil. También un BrailleNote portátil, el cual parece una laptop y le permite tomar notas en clases, y probablemente tiene una Perkins Brailler en el cuarto de su hogar estudiantil—una pequeña máquina de escribir con seis teclas que producen puntos Braille.

Para obtener un texto escolar en otro formato, el estudiante entrega un programa del curso a Lisa Sheftman, coordinadora de alojamiento y formatos alternativos de la Oficina de Estudios Accesibles, quien se comunica con la editorial del libro. Una vez que el estudiante da prueba de estar matriculado en un curso, confirma haber comprado un texto escolar y se compromete a no distribuir la versión electrónica a nadie más, la editorial transfiere el texto en formato electrónico a Sheftman, quien lo convierte a Microsoft Word, archivo PDF de Adobe, archivos de audio digitales (MP3), Braille o cualquier formato que el estudiante prefiera.

Sin embargo, una versión electrónica no siempre está disponible. Es un desafío si un profesor necesita una edición en particular, dice Sheftman. Aunque Los Hermanos Karamazov siempre termina de la misma manera, puede que la facultad desee una traducción específica. Estos textos escolares pueden ser traducidos al Braille, generalmente por una comisión de especialistas externos al campus.

Los textos en otro formato no son ideales para todas las situaciones. Cuando se trata de tomar notas sobre una tarea o volver atrás para buscar citas, Phillips prefiere un lector más personal—idealmente, un compañero de clases. Ella le solicita al profesor que informe al principio del curso que está buscando un lector, y generalmente recibe varias respuestas. Liz fue alguien a quien deseaba llegar a conocer mejor, dice la alumna de tercer año de la universidad Emily Fletcher, quien comenzó leyendo con Phillips hace dos años y con la cual se han hecho grandes amigas. Cuando estoy en una clase, me gusta mucho hablar sobre el material, y Liz y yo no sólo leemos, sino que nos detenemos, argumentamos y conversamos.

Conclusión: les toma mucho tiempo a los estudiantes ciegos leer y revisar el material de los cursos. En general, mi método es usar un lector [humano] o leer en Braille, o escuchar cintas o leer versiones de los textos en la Internet. Los uso todos cuando me preparo para estudiar, dice el estudiante de cuarto de la universidad Tyler Dumm.

Luego están los exámenes. Cada vez que Dumm da una prueba, da inicio a un esfuerzo conjunto de la Oficina de Educación Accesible. Digamos que la Profesora Green anuncia la prueba. La redacta y se la entrega al auxiliar docente White, quien se la entrega—con 72 horas de anticipación, idealmente—a Sheftman. Mientras Dumm ingresa a la Red para reservar una sala de exámenes en la Oficina, Sheftman lleva su prueba a la Cabina Braille, una oficina sin ventanas en el subterráneo de la Biblioteca Meyer, donde el especialista en Braille Gay Baldwin y la coordinadora de adaptaciones y formatos alternativos Alice Wong la transcriben al Braille. Dumm lleva el examen a la Oficina, luego imprime sus respuestas en hojas Braille de 292 por 279 mm, las que son devueltas a la Cabina. Baldwin o Wong interlinean las respuestas de Dumm, escribiéndolas con lápiz grafito entre las líneas de sus respuestas en Braille, y llevan por mano la prueba de vuelta a la Oficina. Desde allí, es devuelta al auxiliar docente y finalmente a la profesora. Justo a tiempo para comenzar la preparación de la prueba de la semana siguiente.

La coordinación de todas estas etapas depende del cumplimiento con los plazos, y cuando un miembro del profesorado se atrasa en entregar un examen a la OAE, señala Dumm, puede estropear todo. A veces uno se frustra: 'Maldición, este profesor no lo logró.' Pero no hay que preocuparse. Están trabajando. Yo estoy trabajando. Lo lograremos.

Dumm perdió la vista debido al cáncer siendo un niño de corta edad, luego le amputaron la pierna izquierda cancerosa a la edad de 10 años. Como miembro del directorio de la unidad del Norte de California del Estudio de Grabaciones sin fines de lucro Recording for the Blind and Dyslexic, persigue un título profesional de estudios superiores y eventual carrera en fisioterapia. Este año, Dumm fue el primer estudiante ciego en matricularse en Cirugía 101, parte de su concentración en la rehabilitación y la fisiología deportiva en la especialización en biología del ser humano. Mientras que otros estudiantes se refieren a un esqueleto al frente de la sala, Dumm siente los huesos humanos que le han entregado los instructores adjuntos Ian Whitmore y John Gosling, ambos profesores de cirugía. Pero las clases también se apoyan mucho en diagramas que se proyectan en una pantalla—normalmente inaccesible para Dumm.

Entra en escena el equipo de formato alternativo para estudiantes talentosos de la Oficina de Educación Accesible. Baldwin ya le había proporcionado a Dumm reproducciones en láminas de aluminio texturizadas del cerebro para un curso de psicología, trayendo un cortador de pasteles de su cocina para formar un modelo con protuberancias que designaba las vías nerviosas. En todo este tiempo, los especialistas confiaban en el asistente de laboratorio de Dumm para realizar el curso, Shelley Hou, 2000, Maestría en Humanidades el 2003, quien tomó la misma clase de cirugía varios años antes y aún tenía sus notas. Mediante un Intensificador de Imagen Táctil, el que suspende diminutas bolitas de polipropileno en papel sensible al calor, el equipo de formato creó diagramas con líneas de diversos espesores para designar músculos, vasos sanguíneos y nervios en la cavidad toráxica. Bolitas dispuestas en línea reemplazaban a las costillas.

Debido a que usa una pierna ortopédica, Dumm señala que a él le interesa especialmente la forma en que funciona el cuerpo humano y que desea obtener todo lo que pueda del área del laboratorio en la cual los estudiantes disecan cadáveres. Shelley entrega una descripción verbal de las cosas que no se distinguen verdaderamente al tocarlas, tales como la coloración de los tejidos, señala Dumm. Ella también me ayuda físicamente en el proceso de disección, guiando mi mano cuando utilizo un escalpelo para separar el tejido conectivo unido a un músculo, o para quitar parte de la grasa del área subcutánea. (Posdata: Dumm obtuvo una calificación A+ en la clase.)

Liz Phillips llegó a Stanford esperando obtener una subespecialización en física, y llegó a dominar el difícil código Nemeth en Braille para estudiar mecánica cuántica y relatividad. Sin embargo, concluyó que le tomaría demasiado tiempo terminar la escuela. Todo se refería a manejar ecuaciones y las clases de astronomía habrían sido imposibles para mí, señala.

En lugar de lo anterior, Phillips se concentra en la filosofía, la cual desea enseñar a nivel universitario. Descubrió su pasión en Filosofía 80: Mente, Materia y Significado. ¿Han tenido uno de aquellos momentos en que pueden recordar el segundo exacto cuando algo sucedió? pregunta, dibujando una gran sonrisa. Sólo miré alrededor de mi habitación ese día y fue como decir, 'Esta es quien soy.' Dije, 'Mamá, no tenía idea de que podía obtener reconocimiento por hacer lo que hago todo el tiempo.' Y nunca ha cambiado. Aún me despierto y comienzo a funcionar, 'Así es.'

No obstante, Phillips señala que puede tomar tiempo el resolver cómo abordar algunos de los campos secundarios de la filosofía. La lógica, por ejemplo, depende de los sistemas de notación, símbolos y comprobaciones no diferentes de los utilizados en matemáticas y física. Este año, ha estado trabajando con el estudiante de postgrado Patrick Girard para aprender el antiguo sistema de notación polaco que se utilizó en lógica antes de la aparición de las computadoras, y ahora lo están traduciendo a un sistema más accesible y contemporáneo. Estamos tratando de proponer una notación estándar para la lógica que ayudaría a transcribir los textos de lógica para los estudiantes ciegos, y a los lógicos ciegos en general, señala Girard. Hay un descubrimiento relacionado con el proyecto que particularmente agrada a Phillips: supo, por un amigo vidente, que Girard tenía el cabello azul, y luego rojo.

Dada su experiencia con una discapacidad que es aparente, Phillips siente empatía con aquellos que tienen las llamadas discapacidades ocultas. La gente realmente puede ser irrespetuosa con los estudiantes con trastornos sicológicos o dificultades de aprendizaje, señala. Es como decir, 'Puedes hacer cálculos en la pizarra— ¿por qué no puedes leer?' O, 'Eres realmente inteligente, obtienes excelentes calificaciones—¿qué quieres decir con que tienes una discapacidad?'

Debido a estas actitudes, la mayoría de los estudiantes con dificultades sicológicas y de aprendizaje prefieren no revelarlas. (Aquellos que hablaron con STANFORD pidieron cambiar sus nombres.) Existe un estigma social vinculado a ello, en particular en la academia, dice un estudiante de postgrado que es disléxico. No quiero que alguien diga, 'No puedes editar nuestra revista,' y no deseo que afecte los empleos futuros.

Al igual que muchos estudiantes con síndrome de atención deficiente, la estudiante de segundo año universitario Ellen Cooper pasó años resistiéndose a la calificación de discapacidad. Aunque se le había diagnosticado en séptimo grado, al principio se rehusó a utilizar las adaptaciones ofrecidas por el distrito de su escuela: No deseaba ser diferente y es realmente embarazoso para una niña de 12 años explicar a sus compañeros de clases por qué necesita más tiempo en un examen de matemáticas.

Cooper terminó la escuela preparatoria ocupando una mayor cantidad de horas en los proyectos a largo plazo y con la ayuda de sus padres, quienes le recordaban organizar las tareas y los plazos finales. Pero en su primer año de universidad tuvo que leer cientos de páginas cada semana para el IHUM, el curso anual requisito en las humanidades, y su programa escapó de su control. Cooper redujo su carga académica y solicitó mayor tiempo en los exámenes. ¿Cuál fue el cambio más difícil? Se dio cuenta de que necesitaba nueve horas de sueño cada noche y sus amigos se quedaban hasta muy tarde en su habitación. Me tomó un trimestre poder decir, 'Tienen que irse.'

Laurel Weeks, coordinador de estrategias de aprendizaje en la Oficina de Educación Accesible, dice que muchos estudiantes con discapacidades necesitan descomponer los proyectos grandes en tramos más manejables. Es mucho menos atemorizante pensar, 'Hoy sólo tengo que pensar en tres posibles temas para un informe de semestre, y mañana encontraré algún material documental,' señala. El énfasis ya no está en, '¿Cómo voy a terminar esto?' si no en, 'Aquí es donde comenzaré.'

Weeks, que trabaja con aproximadamente 100 estudiantes con dificultades de aprendizaje cada trimestre, admite que estos consejos para estudiar puede que suenen simplistas para los competitivos estudiantes de Stanford. Pero los desafíos del procesamiento de información, incluyendo los temas relacionados con la memoria y los desórdenes de lectura, requieren soluciones específicas. Esta es la razón de por qué Weeks se sorprende cuando escucha sobre profesores que culpan a los estudiantes de burlarse del sistema. Si ellos vieran los tipos de documentación que yo veo, estoy segura de que pensarían de manera diferente, dice. Veo perfiles de estudiantes que son tan capaces en tantas áreas, y luego hay un área tan distinta que hace verla [la discapacidad] muy real. No es algo que alguien trataría de compensar — no hay beneficio en ello.

La candidata al doctorado Connie Stillwell recuerda que tan rápido como su madre la matriculaba en clases para estudiantes dotados, ella tenía que abandonarlas porque no podía pasar las pruebas de lectura. La cantidad de veranos que pasé bajo arresto domiciliario cuando tenía 8 y 9 años, leyendo libros— comienza diciendo Stillwell. Me decían, 'No puedes salir hasta que hayas terminado un capítulo de El Potro Negro o El Jardín Secreto.'

Stillwell siempre sospechó ser disléxica: Siempre se me enredaban las cosas. Pero también pensaba que nada se podía hacer al respecto. Salió de la universidad, continuó hasta obtener dos grados de maestría y luego postuló a un programa de doctorado en Stanford. Cuando fue aceptada, su novio insistió que se sometiera a pruebas para medir su discapacidad. El le dijo, 'Si vas a ir a una nueva escuela—tal vez haya un centro allí.'

Sí lo había. Y en una tarde memorable, Stillwell y su tutor de la Oficina de Educación Accesible hicieron un descubrimiento: si escuchaba leer un párrafo en voz alta mientras leía el texto en forma silenciosa para sí misma, ella lo lograba. No puedo ver mis errores, señala. pero puedo oírlos.

Ahora todos los textos de Stillwell son digitalizados por la OEA y ella utiliza dos diferentes lectores de pantalla en su computadora. Afirma que su comprensión ha llegado al máximo. El Centro de Aprendizaje Schwab le ha facilitado una computadora laptop y un iPod para que pueda descargar archivos MP3 y leer sus tareas mientras realiza sus viajes regulares en tren. La oficina se ha inclinado ante mí, señala.

La OEA también paga cuatro horas de instrucción de un idioma extranjero cada semana ya que aprender un nuevo idioma—requisito del programa de doctorado de Stillwell—es uno de los mayores desafíos académicos para los estudiantes disléxicos. Muchos estudiantes con discapacidades tienen dificultades para dominar los fonemas de un nuevo idioma, señala Weeks; a algunos les es difícil deletrear porque no pueden retener las imágenes de las palabras en sus cabezas. Se deja ver realmente en las pruebas de vocabulario y en los ensayos, dice Kathryn Strachota, profesora contratada del Centro de Idiomas quien ha enseñado alemán en Stanford por más de 30 años.

Strachota, Maestría en Humanidades en 1970, afirma que puede ser un desafío reestructurar las actividades de la clase para acomodar a estudiantes que necesitan indicaciones visuales y cinestésicas; pero recuerda un ejercicio reciente para enseñar preposiciones, cuando dispuso a los estudiantes en parejas y los hizo decir uno al otro que demostraran cómo colocar un libro auf den Tisch (sobre la mesa) o poner un cuadro an die Wand (sobre la pared). Un estudiante con dificultad de aprendizaje se acercó a ella después de la clase y, sin dejar de estrecharle la mano, le dijo: Eso estuvo bueno. Debiéramos hacerlo más a menudo.

Strachota argumenta que todo lo que haga para ayudar a los estudiantes con dificultades de aprendizaje ayuda al resto de la clase. Obliga a encontrar más formas de ampliar el repertorio y ayuda a pensar en distintas maneras para disparar la creatividad.

De hecho, el poner los ejercicios y los materiales escolares más al alcance de todos los estudiantes es el punto central de un nuevo movimiento denominado diseño universal para la instrucción, o DUI. La filosofía de éste toma su nombre de los principios arquitectónicos que pretendían crear espacios públicos más accesibles para las personas con discapacidades, pero que terminaron beneficiando a la población en general—tales como los cortes de solera, originalmente diseñados para quienes se desplazan en sillas de ruedas y que ahora les encantan a los padres que llevan a sus bebés en coches. De igual manera, el DUI aprovecha la tecnología para construir cortes de solera educativos en la instrucción del salón de clases. Consideremos una pizarra que puede capturar y más tarde reproducir cualquier cosa que se escriba sobre ella. Puede ser esencial para los estudiantes con impedimentos visuales o dificultades de aprendizaje, pero es probable que ayude a todos los estudiantes a organizar y recordar mejor sus notas. Ahora los profesores informan en clase que necesitan encontrar lectores y quienes puedan tomar notas, señala Bisagno, de la OEA. Pero si uno tuviera tecnología DUI en un salón de clases, ésta podría terminar con las adaptaciones para las alumnos con discapacidades y éstos no tendrían necesidad de decir que tienen alguna.

A pesar de las demandas específicas de Cirugía 101 y de lógica, Dumm y Phillips señalan que a menudo son ajustes relativamente menores los que los ayudan más en sus clases. En una carta que se le pidió que escribiese a los instructores del programa sobre escritura y retórica en la enseñanza de estudiantes con discapacidades, Phillips hizo varias sugerencias específicas: enviar las tareas por correo electrónico en adjuntos que sean fáciles de visualizar; dar a los estudiantes la posibilidad de investigar en línea, en lugar de ir a la biblioteca; incluir información visual y auditiva en las presentaciones; asignar los asientos en las clases pequeñas y pedir que todos los estudiantes digan sus nombres antes de hablar; distribuir resúmenes de los próximos temas de estudio; enviar la información a la OEA con bastante antelación a las fechas límite de envío de las tareas; no temer hacer preguntas. Ah, y por supuesto, no acariciar a los perros lazarillos cuando éstos estén trabajando.

Para muchos estudiantes con discapacidades, lo académico les demanda un tiempo adicional importante. Es una lucha constante para estar al día, dice Phillips. Sin embargo, se hacen el tiempo para los intereses que tienen fuera del salón de clases. No nos perdemos demasiado, dice Beth Graham, estudiante de tercer año y novia de Dumm por casi dos años. Hace poco Graham y Dumm terminaron el tercer libro de las Crónicas de Narnia y ahora están ocupados con una cinta de audio de El Código Da Vinci. Juegan al póquer con naipes en Braille y ajedrez con piezas que llevan tarugos y no se caen cuando alguien hace un movimiento. Con frecuencia, Dumm sale al aire libre a hacer caminatas, montar a caballo, navegar en kayak o escalar rocas.

Cuando él y Graham van a ver una película en un teatro de Palo Alto, Graham describe la lo que sucede en un susurro. Y lo disfruto porque me permite ver más cosas sobre la película. Pero ella también recuerda un concierto de Chieftains en el Memorial Auditorium, cuando ella le estaba contando a Dumm sobre los instrumentos de los músicos y un sujeto sentado próximo a ellos les preguntó por qué hablaban. Pudo no haberse dado cuenta que Tyler era ciego, pero fue tan rudo, recuerda Graham. Al menos cuando van a Flicks no hay peligro de ofender a nadie. Tal vez podría describir algo a gritos si quisiera.

Phillips también disfruta ir a Flicks con uno o más del grupo de amigos que invariablemente la acompaña. Escribe poemas y canciones, los cuales ha presentado en un acontecimiento de fin de semana para los padres de familia del cual ha sido anfitrión el Writing Center, y se encuentra trabajando en una epopeya de ciencia ficción.

Durante muchos años, Phillips ha sido la portavoz del Centro Nacional sobre el Síndrome del Bebé Sacudido, y con frecuencia da discursos para grupos como la Academia Estadounidense de Pediatría y la Liga para el Bienestar Infantil de Norteamérica. En estas conferencias y en una aparición en Buenos Días América, Phillips describe cómo perdió la vista cuando tenía 6 meses de edad cuando la niñera de un vecino la sacudió violentamente, soltándole ambas retinas y poniendo su vida en peligro.

Phillips ha sido la anfitriona de muchas reuniones en el cuarto de su hogar estudiantil en Storey House para intentar revivir una comunidad de estudiantes de Stanford con discapacidades, cuyos miembros entregaban recursos y apoyo a otros estudiantes, y realizaban gestiones como grupo para lograr mejoramientos continuos— tales como mayor cantidad de letreros en Braille en los edificios del campus. Pero sólo un estudiante más ha aparecido hasta el momento, de modo que ahora Phillips está destinando aquellas horas alejada de los libros a hacer lo que más ama hacer—filosofar. Sobre la libre voluntad versus el determinismo. Y la ceguera.

Ciego no es la palabra con la que me identifico a mí misma, señala. No digo, 'Soy una persona ciega.' Digo, 'Soy filósofa.' O, 'Soy la madre de Bonds.'

Phillips continúa sorprendiéndose por la cantidad de personas que desean hablar con ella sobre cómo es ser ciego. Ella siempre conciente, pero también desea seguir avanzando. A los 22, se es viejo, señala. Sí, soy ciega. Sí, no puedo ver. Pero tengo mucho que decir sobre otras cosas.

English version of this article (Versión Inglesa)

doctor-childUn niño con pérdida de audición depende en alto grado de su visión para poder compensar lo que no puede oír. Puede leer los labios o el lenguaje corporal o facial, el lenguaje por signos, claves del habla, impresiones e ilustraciones. Depende de su visión para percibir un auto acercándose que no puede escuchar, depende de las alarmas luminosas en lugar de la típica alarma de bomberos, entre tantas otras situaciones. Gran parte de la enseñanza está adaptada para que pueda utilizar el canal visual para poder aprender o para que le sea posible utilizar su audición residual. En otras palabras, ¡una buena visión es muy importante para un niño con pérdida auditiva!

Cualquier persona, incluso niños con pérdida auditiva, puede experimentar problemas con su visión a cualquier edad. Como padre o docente, usted es, probablemente, la persona que más notará algunos de los signos sutiles que evidencian que el niño está atravesando por un problema de visión. Debemos estar alertas de diferentes aspectos que se relacionan con problemas visuales. Éstos son algunos de ellos:

PROBLEMAS PARA VER DE NOCHE

  • No puede ver cuando entra a un lugar cerrado después de haber estado expuesto a la luz solar intensa durante un período más extenso que lo normal.
  • Se tropieza con cosas cuando la luz cambia de intensidad o se vuelve más oscuro.
  • Permanece cerca de la luz en un cuarto oscuro o por la noche.
  • Se ubica de forma tal que la luz ilumine la cara de la persona que está hablando.
  • Puede querer entrar en una sala antes de que oscurezca (por ejemplo en el cine).
  • Evita tener conversaciones en una zona oscura.
  • Puede parecer perder el equilibrio o tambalearse después de que un automóvil pasó cerca de él de noche.
  • Tiene problemas para leer con poca luz o en áreas con poca luz.

PROBLEMAS PARA VER UN CAMPO VISUAL EN SU TOTALIDAD

  • Se tambalea en las escaleras o en las esquinas.
  • Se choca con personas, mesas y sillas.
  • Puede tener accidentes o derramar cosas que se encuentran a sus costados durante las comidas
  • Se sobresalta fácilmente.
  • Parece que sus ojos estuviesen dirigidos en diferentes direcciones cuando está mirando algo.
  • Mueve la cabeza a lo largo de la página mientras lee.
  • Utiliza los dedos para marcar y seguir la lectura.
  • No puede encontrar objetos pequeños que se le cayeron.
  • No logra ver la mano de otra persona que está saludando por el costado.
  • Puede estar callado o inclinarse o hacerse a un lado cuando se encuentra en un grupo numeroso.
  • Con frecuencia pierde o no logra comprender las instrucciones grupales.

PROBLEMAS CON LA LUZ DESLUMBRANTE

  • Entrecierra los ojos y los protege de la luz deslumbrante o iluminación fluorescente.
  • Le gusta usar anteojos de sol incluso dentro de un edificio, pero especialmente cuando hay luz intensa.
  • Puede parecer torpe al salir de un edificio (al exponerse a luz intensa).

PROBLEMAS CON LOS CONTRASTES

  • Presenta dificultades al leer copias claras o fotocopias.
  • No alcanza a ver las estrellas a la noche.
  • Por lo general, cuando está sirviendo algún líquido, lo derrama.

PROBLEMAS PARA VER CON CLARIDAD

  • Sostiene los libros cerca de sus ojos o encorva la postura para leer.
  • Se sienta cerca de la pizarra.

OTROS COMPORTAMIENTOS QUE ALGUNAS VECES ESTÁN RELACIONADOS CON PROBLEMAS DE VISIÓN

  • Muestra ansiedad en lugares nuevos o desconocidos.
  • Por lo general es el último en entrar a una sala.
  • Puede presentar una conducta repetitiva o cierta rutina en algún momento en particular.
  • Es probable que no logre participar plenamente en actividades grupales que estén asociadas con nuevas situaciones en la oscuridad (por ejemplo jugar al fútbol de noche, ver películas, etc.)
  • Con frecuencia vacila al comienzo o final de las escaleras.
  • Evita caminar o correr en áreas desconocidas, especialmente ante luz intensa o zonas oscuras.
  • Parece estar constantemente escudriñando con la mirada a un grupo.
  • Mueve la cabeza, cubre o cierra un ojo para ver algo importante.
  • Sostiene material impreso en posiciones poco comunes.

ASPECTO DE LOS OJOS

  • Mueve los ojos para un lado y para otro.
  • Tiene los párpados enrojecidos o irritados.
  • Tiene las pupilas o los ojos de diferente tamaño.
  • Tiene los párpados inflamados
  • Tiene conjuntivitis.
  • Tiene el o los párpados caídos.
  • Todo aspecto que pueda indicar que los ojos no están bien.

(Davenport, 1994 y Publicación Vibrations Newsletter de Servicios para Niños con Sordoceguera de Colorado, Invierno de 2000)

Si su hijo parece estar atravesando por algunos de estos problemas, consulte al equipo educativo y/ o al médico de familia. Es recomendable llevar al niño regularmente a un optómetra u oftalmólogo matriculado para realizarle un examen de la vista. Asegúrese de llevar esta lista para poder transmitirles toda preocupación que usted pueda tener. Es muy importante asegurarse de que un niño con pérdida auditiva pueda ver, así como también, en lo posible, asegurarse de que está progresando en la escuela.

Si desea obtener nombres de optómetras u oftalmólogos matriculados que atienden a niños con discapacidades en su área, solicítele al programa de educación especial que lo ponga en contacto con un docente local a cargo de los niños con impedimentos visuales. Otros recursos donde podrá encontrar información de estos profesionales son el Centro de Servicios Educativos regional, especialista de la vista, o un especialista de niños en el Departamento de Rehabilitación y Servicios de Asistencia - División de Servicios para Ciegos de su área.

Verano 2000 Tabula de Contenido
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Por Kate Moss, Especialista de la ayuda Para la Familia, Tejas Deafblind Outreach

Se han compilado los censos 2000 de Tejas de Sordera ceguera. La Dra. Roseanna Davidson, directora del proyecto del censo de sordera ceguera en la universidad tecnológica de Tejas en Lubbock ha trabajado con los especialistas regionales de sordera ceguera en cada uno de los veinte centros de servicio de la educación para compilar y para verificar estos datos antes de someterlos al proyecto federal del censo. Algunas de las regiones de ESC han procesado una manera de colectar, verificando, y analizando los datos en un esfuerzo de desarrollar un proceso de la colección del censo para cerciorarse de saber cuales niños tienen sordera ceguera en Tejas. De acuerdo con la proyección federal del numero de estudiantes con sordera ceguera, un numero derivado tomando un porcentaje de todos los estudiantes que reciben servicio de la educación especial, deben haber entre 920-1380 niños de edad escolar (nacimiento a veintidós) que serian elegibles como sordo ciegos para propósitos educativos. El numero real señalado sobre en censo 2000 de Tejas es mucho mas bajo que ese, solamente 607 menores de 22 anos de edad. Una de nuestras preocupaciones continua siendo que los niños deben ser identificados como sordo ciegos y recibir ayudas especializadas y modificadas. Además, muchos de los niños en el censo tienen perdida de la visión y de oído pero no han sido evaluados adecuadamente. Con los nuevos especialistas de Sordera ceguera en los centros de servicio de la educación, nuestra esperanza es que se identifican a tales niños. Aquí están algunos hechos básicos del Censo 2000de Tejas de Sordera ceguera.

Edades

  • 1 año - 9
  • 2 año - 19
  • 3 año - 21
  • 4 año - 29
  • 5 año - 27
  • 6 año - 29
  • 7 año - 32
  • 8 año - 34
  • 9 año - 37
  • 10 año - 34
  • 11 año - 35
  • 12 año - 45
  • 13 año - 31
  • 14 año - 39
  • 15 año - 32

Etiologías de la tapa quince

  • Prematuros - 100
  • Microcephaly - 30
  • CHARGE - 29
  • Meningitis - 27
  • Cytomegalovirus - 26
  • Tipo 1 del Ujier - 23
  • Hydrocephaly - 20
  • Síndrome Conjuntivo del Sarampión - 18
  • Síndrome de Down - 13
  • Tipo 2 del Ujier - 12
  • Lesión la cabeza - 12
  • Asfixia - 11
  • Leber's Congenial Amaurosis - 10
  • Tumores - 7
  • Síndrome Cornelia de Lange - 6

Genero

  • Masculino - 344
  • Femenina - 263

Estatus Visual

  • Mejor que 20/70 ojo mejor 20/200 - 119
  • Leyente ciegos ( 20/200) - 291
  • Percepción de Luz solamente - 47
  • Totalmente ciegos - 67
  • Prueba adicional requerida - 14
  • Resultas pruebas no conclusiva - 46
  • No probado a riesgo - 13
  • Otra información no dada - 30
  • Debilitación visual cortical - 159

Estatus de audiencia

  • 15-40dB perdida - 63
  • 41-70 dB perdida - 151
  • 71-90 dB perdida - 99
  • 91+ dB perdida - 108
  • Prueba adicional requerida - 39
  • Resultas pruebas no conclusiva - 64
  • No probado a riesgo - 96
  • Otro información o no dada - 5
  • Desorden de proceso auditivo central - 57

Verano 2000 Tabula de Contenido
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Terry Murphy, Director Ejecutivo, Comisión de Tejas para los Ciegos

Ella mirado con interés los pasados anos como las palabras vienen y se van en el campo de los servicios del ser humano. Algunos cambios son fáciles de aplaudir, especialmente cuando la gente mas afectada por las palabras busca y ganan los cambios ellos mismos. Debido al trabajo duro por los individuos y los grupos de Americanos con discapacidades variables, el termino "discapacitado" ha llevado a "invalido", y finalmente a "personas con discapacitados" en el Acto de Rehabilitación y en otras legislaciones durante la década pasada.

El ultimo blanco para el cambio en esta arena, sin embargo, no tiene mi apoyo porque las opiniones de los mas afectados por esta proposición-personas que están ciegas-se les ha ignorado. El blanco del cual hablo es le meta de unas pocas personas y organizaciones para eliminar la palabra ciego del vocabulario de las legislaciones estatales y por el Congreso de EEUU para llegarle a un fin para su identidad separada en las leyes y los programas. Los avocados para su eliminación dan su opinión de que las "personas con discapacidades" lo dicen todo durante el servicio humanitario que financia y las discusiones del servicio.

Las organizaciones de parte de y para los ciegos han trabajado arduamente para educar a los legisladores al pasar los anos en cuanto a las barreras del empleo y vida independiente de los ciegos porque "los servicios existentes para las personas con discapacidades" no eran accesibles para las personas que están ciegas. Un resultado importante de esta educación se refleja in el Titulo VII del Acto de Rehabilitación. Intitulado "Servicios Independientes de Vivienda para Individuos Mayores que están Ciegos", Capitulo 2 provee los fondos necesarios para los estados para que provean maneras de vivir independientemente para los individuos mayores que están ciegos, por el cual las discapacidades visuales hacen muy difícil mantener un empleo, pero que pueden vivir independientemente. Estos fondos, aunque pocos, se celebraron en la nación y son usados en Tejas para prevenir que se les mande prematuramente a una clínica de reposo o a un vigilante cuando en la edad avanzada resulte en perdida de la visión. Con entrenamiento especializado para ajustarse a la ceguera, la mayoría de estos individuos permanecen en sus hogares y continúan siendo autosuficientes.

La Comisión de Tejas para los Ciegos se reunieron hace unos meses para hablar del futuro de la rehabilitación vocacional y los servicios independientes de vivienda, no solamente en Tejas pero también alrededor del país. En el cuarto, la experiencia combinada en el campo de la ceguera numero bien en los centenares de anos. Mis colegas y yo compartimos nuestras experiencia, reflejando en al ultima sesión legislativa de Tejas cuando los servicios especializados proporcionados por la Comisión por el personal de Sunset (puesta del sol). La Comisión incorporó el proceso de Sunset (la puesta del sol) confiando en su expediente y orgullosos que Tejas eligio el camino correcto cuando creo una agencia con el único propósito de construir un sistema eficaz de servicios para los individuos que estaban ciegos, incluyendo niños y adolescentes, que es raro en otros estados.

Era inconcebible a la mayoría de nosotros que cualquier persona desearía desmontar una de las mejores agencias para los ciegos en el país. Otros estados han andado por ese camino que para solo regresar con regresos de su inversión en los servicios. Desafortunadamente estábamos equivocados. Pronto fue evidente durante la sesión de legislación que los individuos y grupos llamaron a un fin de los programas fundado para las personas ciegas en Washington que también están activos en Tejas. Sus partidarios abogaban para servir a personas con todos tipos de discapacidades por medio de una agencia de Tejas sin tener un presupuesto separado para las personas ciegas. Un abogado para el cambio mencionó que no es necesario la asignación exacta del dinero lo que los individuos ciegos necesitan, agregando que las agencias siempre encontraran una manera de gastar lo que se les da. La alternativa de combinar los programas de servicio humanitarios en una agencia colosal con un presupuesto también recibió apoyo.

Los que hemos escogido trabajar en el campo de ceguera, tanto tiempo como lo he hecho, están convencidos de que la eliminación de servicios distintos, servicios separados y financiamiento seria perjudicial que hemos renovado nuestro deseo de permanecer activos en los siguientes meses y anos en educar al publico, los legisladores, miembros de congreso, acerca de la ceguera y los efectos únicos en la habilidad de una persona para vivir y trabajar. Simplemente no reconozco que los servicios especializados para las personas que son ciegas que son iguales o de mejor calidad estarán disponibles en cualquier sistema del servicio donde sean la voz menor sobre personas con discapacidades. Toma a alguien entrenada especialmente en los efectos de la ceguera para ser abastecedor se servicio eficaz, y mis 28 anos en este campo solamente han solidificado mi resolución a luchar para los derechos de los Téjanos que luchan por ser aceptados en un mundo de empleo para tener los recurso apropiados para entrenamiento y el personal apropiado para agruparse. El viejo refrán "Unido estamos de pie; divididos fracasaremos" ha adquirido un significado muy personal en esta edición porque la cooperación de los consumidores y las organizaciones para y de la gente que son ciegos en estos años próximos es extremadamente importante.

Preguntas hechas a menudo por padres que tienen sus hijos ciegos, "¿Como puedo mantenerme al par con lo que esta sucediendo? ¿Como puedo asegurarme que las personas entrenadas en las complicaciones de la ceguera continúen estar disponibles para mi hijo ahora y cuando entre en el mundo del empleo?" Como individuo, pueden estar afectados inmensamente mediante compartir los hechos acerca de la ceguera con su comunidad y sus representantes del estado. Pueden apoyar un grupo de consumidores o grupos familiares que junta a las personas con las mismas necesidades y buscan el conocimiento de actividades estatales y nacionales que pueden tener un efecto-bueno o malo- en servicios para les personas ciegas. Manténgase envuelto aunque parezca que todo va bien. La apatía puede apagar un programa que este en peligro tan efectivamente como los cabilderos en el trabajo.

Actividades del congreso ya están listos en la preparación para la reautorización del Acto de Rehabilitación in 2003. En este momento, el Acto es una entidad separada dentro del acto más amplio de la inversión de la mano de obra. Programas vocacionales de rehabilitación están "conectados" a los programas de obra de mano-un arreglo "cooperativo". Este cambio fedérale 1997 es algo similar a los cambios estatales de 1999 cuando La Comisión De Tejas para los Ciegos mantuvo su identidad separada pero opera bajo amplia autoridad de los servicios de Salud y Servicios Humanos.

Dos fuerzas están vivas y bien en el nivel nacional: Una fuerza que continua deseando el trabajo por las agencias de rehabilitación combinadas con los programas de mano de obra, una fuerza que quisiera eliminar la autoridad del estado a tener programas de rehabilitación separados de los programas para las personas que esta ciegas. Cualquier acción eliminara la palabra "ciego" de los lugares de empleo y programas de vivienda independientes.

Programas para las personas que están ciegas que nacieron en una época cuando reconocieron que la ceguera estaba tomando su independencia en los lugares de empleo que pudieran ser aliviados. La ceguera todavía toma su peaje. Sin embargo, nos hemos levantado de ese principio pequeño cuando la vasta mayoría de personas ciegas se esperaba que trabajaran en lugares ocultos, a los lugares con facetas múltiples de servicios donde las personas pueden escoger un amplio rango de carreras que satisfacen sus intereses y capacidades.

Las personas que conocen las luchas de encontrar su lugar en la sociedad son esas personas que están ciegas. Las organizaciones compuestas de personas ciegas han luchado un pelea valiente para tener servicios especializados y continuaran haciendo mientras los proveedores los escuchen y se ajusten a sus necesidades. Las organizaciones compuestas de padres de hijos ciegos, incluyendo a los padres quienes tienen hijos con otras discapacidades en combinación con la ceguera han luchado un pelea valiente para los futuros brillantes de sus hijos. Hace unos anos, la Comisión fue el objeto de esas luchas, pero empezaron a escuchar y a responder. Mi meta personal por los pasados diez anos ha sido de crear un ambiente donde estamos de pie unidos en vez de separados.

Si usted es ciego, si tiene a alguien quien esta ciego, o si meramente cree que la ceguera no debería impedirle a alguien a participar en la sociedad en lo mayor posible, entonces le invito a que nos apoye al continuar nuestros esfuerzos en educar a otros en cuanto a la necesidad de servicios especializados.

Verano 2000 Tabula de Contenido
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Por Jenny Lace, Instructora de Profesores, TSBVI, Tejas Deafblind Outreach

Una perdida sensorial doble afecta el aprendizaje incidental. Esto es aprendizaje que ocurre porque sucedió ver u oír algo mientras que usted esta pasando el tiempo, la manera por la cual la mayoría aprende. El problema con el aprendizaje incidental es aprender solamente lo que se puede ver y oír.

Si usted tiene la perdida de la visión y del oído el aprendizaje se reduce enormemente. ¿Que sucede cuando el compañero de escuela le toca leer en una sala de clase típica, si usted no puede verlo, ni tampoco oírlo? Usted pierde la mayoría de lo que se esta leyendo, los comentarios que se hacen sobre lo que leyó y quizás los comentarios del profesor y de los otros estudiantes. Cuando las discusiones de la clase están fuera de rango de la vista ido audiencia, el estudiante con perdidas ligeras de la audiencia y de la visión puede pasar mas tiempo sonando despierto.

Una pregunta común que se hace es, "¿Que no le avisaría el estudiante al profesor si no puede ver u oír claramente?" La respuesta es generalmente, "¡NO!" Como el Dr. Seuss dijo:

Usted no oye lo que usted no oye

Y usted no sabe lo que usted no oyó...

Usted no ve lo que usted no ve

¡¡Y usted no sabe lo que usted no vio!!

¿Sabia usted que un estudiante puede estar en el censo de sordo ciegos si tiene documentado que su audiencia y perdida visuales sean mínimas o ligeras? Aunque esta perdidas puede que no llenen los requisitos para impedimentos auditivos o discapacidades visuales si cesan consideradas individualmente, si la combinación de las perdidas afecta al contrario el funcionamiento de la educación del estudiante, podrían ser incluidos en el censo de sordo ciegos. ¿Cuando ocurrirá eso?

PROBLEMAS QUE OCURREN CON UNA DISCAPACIDAD VISUAL LIGERA

Una discapacidad visual ligera no es fácil de calificar. Pensamos generalmente en alguien con una agudeza visual de 20/60--20/100 siendo alguien con discapacidad visual ligera. Sin embargo alguien con Retinitis Pigmentos puede tener visión 20/20 y mejor que 30 grados de visión del campo y no calificar para los servicios de discapacidad de la visión. Este estudiante aria probablemente muy bien visualmente. Eso es hasta que las luces se amortiguaran, prendieran el proyector de vista, o que viniera de afuera con la luz del sol brillante a un vestíbulo oscuro. Entonces experimentarían la debilitación visual que seria bastante significativo por un tiempo. Otro escenario sería el de un estudiante que tuviera visión solamente en un ojo. Esto no seria normalmente un problema, pero si tuviera una perdida en un oído en el mismo lado que la perdida de la visión, la localización del sonido seria difícil, y la seguridad del recorrido pudiera ser afectada. Haciendo una decisión sobre el impacto de la discapacidad de la visión tiene mucho que ver con como el niño utiliza funcionalmente su visión para hacer tareas educativas. Si un niño esta experimentando las dificultades educativas que aparecen estar relacionadas con los problemas con su visión, el debe ser visto por un oftalmólogo y referido posiblemente al profesor de la visión para una evaluación funcional de la visión y un accesorio del aprendizaje. Si el niño tiene una perdida de oído, incluso mínima, y esta experimentando dificultad en la escuela, animaríamos a la escuela que terminara una evaluación funcional de la visión y accesorio del aprendizaje. Puede haber una necesidad de hacer algunas modificaciones especificas en la programación o materiales, incluso si el niño no necesita servicios directos de la visión. Parte de la razón que decimos esto es porque tiene que ver con el impacto de la perdida de oído. Favor de seguir leyendo.

PROBLEMAS QUE OCURREN DE UNA PERDIDA DE OÍDA MÍNIMA O LIGERA

Una perdida de oído mínima o ligera bajaría en el radio de acción de 16-40dB. Incluso sin una perdida de la visión, una perdida de oído leve puede causar un numero de problemas significativos, especialmente en una configuración educativa:

  • Problemas oyendo un discurso débil o distante
  • Problemas oyendo señales conversacionales sutiles
  • Problemas oyendo conversaciones rápidas
  • Problemas oyendo las distinciones de palabra-sonido

¿Que clase de impacto puede tener en el estudiante con una perdida del oído que además tiene una perdida visual en una sala de clase típica?

PROBLEMAS OYENDO UN DISCURSO DEBIL O DISTANTE

Si un estudiante tiene problemas oyendo un discurso débil o distante, mas que 25% de la instrucción de sala de clase podría perderse. (Flexer, 1997) Agregue una perdida de la visión e imagine el porcentaje de instrucción perdida. El niño con una discapacidad visual y una perdida de oído ligero confía probablemente en la información que él puede recoger de mirar los labios del discursante para confirmar lo que él piensa que esta oyendo. Esto es especialmente verdad si el no esta utilizando una prótesis de oído. La distancia es su enemigo para su visión y su audiencia.

PROBLEMAS OYENDO SENALES CONVERSACIONALES SUTILES

Los estudiantes con perdidas de oído mininas o ligeras pierden a menudo las señales conversacionales sutiles que las hacen responder inadecuadamente. Pueden aparecer inmaduros y llegar a estar fatigados, comparados a otros compañeros con audiencias normales debido al esfuerzo adiconal que hacen para Oír. (Flexer, 1997) Los estudiantes con la visión y la perdida de oído ligeros pierden toda esta información. También experimentan la tensión agregada y pueden aparecer socialmente inmaduros. No solamente pierden la información auditiva: pueden también perder señales conversacionales adicionales de una naturaleza visual tales como expresiones o gestos faciales debido a los problemas de la visión. Encima de esto su capacidad de utilizar el don de leer los labios para apoyar lo que oyen se deteriora en muchos casos debido a los problemas de la visión.

PROBLEMAS DESPUES DE DISCUSIONES DE LA SALA DE CLASE

Otra edición para el estudiante con cualquier tipo de perdida de la visión y de oído esta intentando seguir una conversación rápida establecida al paso de una discusión típica de la sala de clase. Se toma tiempo localizar al discursante y conseguir enfocarse auditoriamente y visualmente, y cuando se enfoca, ya el discursante no tiene la palabra sino la muchacha que esta sentada detrás. Usted se voltea para verle la cara porque esta cerca y además puede oírla bien. Pero después de cinco segundos la maestra que cambio de lugar, ahora esta cerca de la ventana, continua la platica. Pero ahora la maestra esta en frente de la ventana con el sol relumbrando y además esta enseguida del aire acondicionado que esta fuertemente funcionando. Después de 20 minutos de esta actividad, imagínese el impacto en la atención del estudiante y su actitud. Esto también tendrá un gran impacto en su habilidad de participar en varias actividades sociales o extracurriculares.

PIERDE LOS MARCOS IMPORTANTES DE LAS PALABRAS PLURALES, EL TENSO Y LA POSESION

Intente un pequeño experimento. Ponga algunos auriculares in sus oídos. Ponga un amigo a través del cuarto y en una voz conversacional reservada, diga una serie de palabras como, "golpe, golpeando, golpes, rata, perros, perro, vea, ve, visto." Oyó todos los sonidos finales diferentes o sonaban todas las palabras iguales. Ahora inténtelo otra vez, solo esta vez, tenga una televisión o un radio encendido en el fondo. ¿Como trabajo? Ahora hágalo sin mirar su cara. Después agregue a otro amigo a través del cuarto que se turna con el primer discursante recitando una diversa serie de palabras. ¿Que sucede entonces? El resultado sería que no podría decir exactamente que palabras fueron dichas con exactitud. Imagine que su día entero fuese come esto. No piensa que el estudiante que se ocupa de estas condiciones llegaría a estar frustrado en comparación con el estudiante que no tiene problemas del oído o de la visión. ¿Como afectaría su capacidad de conseguir la información que es presentada?

LAS PERDIDAS LIGERAS LLEAGAN A CAUSAR PROBLEMAS EN UNA SALA DE CLASE TIPICA

RELACION DE TRANSFORMACION DEL DISCURSO A RUIDO

La asociación Americana de Habla-Lenguaje-Habla (ASHA) da las guías de consulta siguientes: el ruido de ambiente deber estar no mas fuerte de 30-35 dB A en un cuarto vació; el tiempo de la reverberación no debe exceder 4 segundos. Las relaciones de transformación de signo a ruido (S/N) deben ser no mas bajas que +15dB. Con toda la investigación se ha encontrado en varias ocasiones: los niveles de ruidos vacantes medios de la sala de clase (sin ningún niño) son 41-50 dB A; los tiempos medios de la reverberación son de 52 segundos. Las relaciones de transformación de S/N son solamente +4 dB es, y pueden ser peores de 0 dB es. (Crandall y Smaldino, 1994)

Las perdidas de la visión y de oído, aunque ligeras, cuando están combinadas pueden crear ciertos problemas mayores. Si tiene perdida del oído ligero, quizás no siempre funcione como si tuviera una perdida ligera. La manera en que funciona el oír depende en la situación y en el S/N. Todos hemos tenido la experiencia de oír algo sin realmente escuchar o entender lo que se nos esta diciendo. Piense en el acceso a servicio rápido por autoservicio de McDonald's o Jack in the Box, en el aeropuerto, o un restaurante con bastante ruido. Su habilidad de oír no tiene que ver que tan fuerte se dice algo, sino que tan fuerte esta comparado a todo alrededor.

Adultos con normal sensitividad del oír no necesitan estar tan altas del S/N tal como los niños. Típicamente los adultos necesitan lo doble de la presión del ruido. (Flexer, 1997) Típicamente los niños necesitan mejor habla-hacia-ruido que los adultos para oír y distinguir entre las distinciones del lenguaje. (Flexer, 1994) Personas con cualquier perdida del oído necesitan S/N mas favorable (aunque traigan ayudas par oír). El habla necesita estar diez veces mayor que el ruido. (Flexer, 1997) Si se factora el ruido, la reverberación, y cambios en lugares del maestro estudiante en una sala de clases, el habla contra el ruido serio menos ideal para un niño con el oír normal.

Mientras que mencionamos la reverberación o el echo, sabia que los tiempos mas prolongados de la reverberación reduce la sena al ruido. (Scott, 1997) El tiempo de reverberación se incrementa por los cielos altos, paredes y pisos sin alfombra o con superficies duras. Piense del diseño de la mayoría sala de clases, especialmente en otros lugares.

LUGARES VISUALES OCUPADOS

Piense la ultima vez que estuvo en un lugar desconocido tratando de encontrar algo especifico o la ultima vez que quiso encontrar a un amigo en un cuarto lleno de personas. ¿Si hay mucha actividad o muchas personas, se frustra? Ahora vea a la típica sala de clases. A poco no es un lugar con bastantes cosas y demandas visuales competentes.

HAY QUE MOVER A ESE NINO AL FRENTE

Un remedio para un niño que no oye bien y no ve bien seria colocar al niño en frente de la clase para que este cerca del maestro. Ella es la señal vital que queremos que el niño se enfoque. No necesariamente, como en una discusión de un grupo. Esta solución implica que la maestra esta en frente del niño en toda ocasión, pero a cuantos maestros conoce usted que enseñan de esta manera. Además se requiere, que se enfoque en el libro, en los papeles que paso la maestra, o el proyector, o el mapa. Entonces no sería la solución perfecta para este niño.

PROBLEMAS Y SOLUCIONES

AYUDANDO AL NINO CON COMBINACIÓN PERDIDA MINIMA DE OÍDA Y VISIÓN

Hay varias cosas que se deben considerar para este niño. Primero de todo, el gravamen apropiado se ha hecho para determinar el impacto de la perdida de la visión y de oído en la educación? Incluso si las evaluaciones oftalmológicas y otológica de los doctores no los califican según lo deteriorado o audiencia deteriorado visualmente bajo definiciones de SBOE, la educación puede todavía ser afectada. Una evaluación functional de visión debe ser hecha. El gravamen especifico de la audiencia relacionado con escuchar en enviroment que diferencian pueden también ser provechoso en la audiencia de la evaluación que funcional para los propósitos educativos.

Haciendo modificaciones sencillas y apropiadas en la sala de clases puede hacer un diferencia notable taques como

  • instalando alfombra
  • poniendo plásticos o pelotas de tenis en el escritorio o las patas de las sillas
  • instalando cortinas;
  • instalando formica acústica en el cielo
  • manteniendo sistemas de ventilación, puertas, ajustando la luz, ventanas

Además, una sistema de Sound Field FM permite el control del enviroment acústico que facilita la accesibilidad de la instrucción del profesor para TODOS los niños en la sala de clase. Un dispositivo assistive el escuchar puede también ser apropiado. Esos estudiantes que no califican para la educación especial debido a una perdida de oído mínima o porque no han fallado bastante pueden poder califican para la tecnología realzar de la ración de S/N a través de la sección 504 de la IDEA usando "accesibilidad acústica."

  • Tiempo para explorar con manos in order to internalize what others grasp incidentally
  • Reducir los artículos en el cuarto
  • Dispositivos para la baja visión
  • Posiciones variables para vista y asientos
  • Mejorado luz y resplandor de mando
  • Reducir otras formas de enseñanza que no este cerca de la persona (tabla tiza y proyector de arriba).
  • Asistentes adicionales para asistir en grupos
  • Uso de estrategias para identificar a los discursantes ("bastón para hablando")

CONCLUSION

Las necesidades del niño tienen combinado perdidas que ser cercioradas. En muchas ocasiones no tienen el apoyo o las modificaciones necesarias. Algunas cosas que se modifican para estos estudiantes también les ayudara a los otros estudiantes. Es importante que no se les pase por encima a estos estudiantes en cuanto a la educación que necesitan. Son demasiado importantes para nuestro futuro para sobrepasar sus necesidades.

REFERENCIAS

Biehl, Jane: I am Hard of Hearing, But I Can See Fine... Coping with Hearing and Vision Loss. Hearing Loss, July/August, 1996.

Crandell, Carl: Classroom Acoustics: A Failing Grade. Hearing Health, September/October 1998.

Crandall,, C.C. and Smaldino, J.J. 1994. An Update of Classroom Acoustics for Children with Hearing Impairment, The Volta Revie, Vol. 96, Issue 4, page 291.

Dancer, Jess: Effects of Unilateral Hearing Loss on Teacher Responses to the SIFTER, Americn Annals of the Deaf, Volume 140, No. 3

Flexer, Carol: Classroom Management of Children with Minimal Hearing Loss. The Hearing Journal, September 1995; Volume 48, No. 9

Flexer, Carol: Facilitating Hearing and Listening in Young Children. Singular Publishing Group, Inc. San Diego, CA, 1994.

Hilt, Gary: Testing for Hearing Loss in Children. Exceptional Parent, May 1998.

Oyler, Robert, Oyler, Anne Matkin, Noel: Uniltaeral Hearing Loss: Demographic and Educational Impact. American Speech-Language Hearing Association, 1988

Scott, Abigail: Sound Solutions in the Classroom. ADVANCE for Speech-Language Pathologists and Audiologists, December 1997.

Swift, Billie: Scott Haug Foundation Helps Amplify Austin Classrooms. The Hearing Review,

Invierno 1999 Tabula de Contenido
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Por: Cyral Miller, TSBVI, Director de Servicios

A los sistemas educacionales les gusta mucho usar los acrónimos. FVE y FVA son las iniciales de la evaluación o avalúo de la vista funcional, y es un acrónimo de especial importancia cuando se está programando para los estudiantes con incapacidades de la vista. El éxito de la educación de estos estudiantes depende mucho del acceso que se tenga a información actualizada y verídica sobre la vista del niño. En Texas, el reporte de evaluación de vista funcional es un documento que requiere la ley para aportar esta información al comité de ARD, y para determinar la elegibilidad del estudiante incapacitado de la vista a los servicios de educación especial. También se requiere un reporte conocido como la evaluación del medio de aprendizaje (conocido como LMA), esto es para determinar (en parte) cuales técnicas de enseñanza de lectoescritura y cuales materiales funcionales son adecuados.

El reporte FVA también se comparte con la familia y con todo el equipo educacional, incluso con el personal evaluador, para asegurar un conocimiento en general de cómo adaptar y modificar los exámenes y la instrucción para responder de la mejor manera a las necesidades únicas del estudiante. Es necesario tener un buen entendimiento de las necesidades de cada estudiante, esto es con el objeto de modificar adecuadamente los materiales, la distancia a la cual los materiales deben ser expuestos, la iluminación, el lugar en que se sienta, las herramientas que necesita para lectura y escritura, y otros aspectos críticos de la programación de sus estudios. Cada niño usa su vista de manera diferente, y aún los niños que tienen acuidades visuales y padecimientos del ojo parecidos, en realidad pueden "ver" de manera diferente. Para esos que no pueden ver, o cuya vista fluctúa o no es constante, la información de cómo adaptar la enseñanza a modos táctiles y del oído es muy importante para el personal. La evaluación de la vista funcional debe ser conducida por un maestro certificado en el área de incapacidades de la vista y/o un especialista en orientación y movilidad.

La ley federal que gobierna la educación especial continuamente pone énfasis en la activa participación de los padres para ayudar a determinar cuales áreas necesitan evaluarse. Ahora, durante el ARD - la Junta Anual de Admisión, Revisión y Retiro - o durante juntas convocadas especialmente, los equipos discuten juntos con los miembros de la familia cuales evaluaciones deben hacerse, esto es para programar mejor la educación del niño. Si el problema de los ojos está estable o quizá el niño utiliza prótesis en ambos ojos, la evaluación de la vista funcional puede ya no ser necesaria para determinar si el estudiante es elegible, como incapacitado de la vista, a la educación especial. Sin embargo, el reporte FVA continúa siendo un reporte importante. Este debe hacerse cada tres años, para evaluar si las modificaciones en la programación que antes eran adecuadas para la edad y grado del estudiante todavía son válidas en sus nuevos medio ambientes. Algunos estudiantes, al ir creciendo, se introducirán más a la comunidad. El personal necesitará estudiar la información visual o las modificaciones en el entorno de empleo del estudiante. En las aulas de los grados primarios los materiales son presentados de manera diferente a como se presentan en las aulas de estudios secundarios. La iluminación, el lugar en donde se sienta el niño y los requisitos de actividad para que el estudiante aprenda ciertamente cambian con el tiempo. El uso de la vista depende de muchos factores, no solo de la condición médica causante de la incapacidad. El uso funcional de la vista es afectado por muchas cosas. Los medicamentos, la presencia de otras incapacidades, la manera en que se posiciona al estudiante y el entorno del aula, las habilidades que se espera demuestre el estudiante dentro y fuera de la escuela, la motivación, edad y salud en general pueden figurar como factores. El período de observación es crítico para determinar cómo se va a responder a las necesidades de la vista y de aprendizaje y la observación debe hacerse a intervalos regulares. Esto asegura que se puedan llevar a cabo las modificaciones y enseñanza adecuada para el estudiante. Esta clase de información se detalla en el FVA y después puede ser compartida por el equipo.

La evaluación de vista funcional (FVA) complementa la información que aporta el oftalmólogo o el optometrista con su diagnóstico médico, la atención, el pronóstico y el estado de salud del sistema de la vista. Estos especialistas médicos evalúan la vista y el sistema visual del niño en sus clínicas o consultorios, en los cuales utilizan técnicas y equipo especial. El reporte FVA debe contener un resumen de toda esta información. Eso será la guía y dará información para la evaluación que hará el personal educacional acreditado. El FVA, junto con la información médica, ayuda a la maestra VI y/o al especialista O & M a traducir cómo cada una de las enfermedades del ojo afecta el funcionamiento del niño en situaciones de la vida real. Muchos de nosotros hemos visto situaciones en que reportamos un problema al doctor, pero que durante el examen médico el problema no se muestra. Por otro lado, hay situaciones en que durante el examen médico se descubren problemas que luego desaparecen cuando regresamos a casa. El reporte FVA describe cómo un padecimiento médico tal como las cataratas impacta el funcionamiento individual del niño.

El FVA debe estar basado en las observaciones que se le hacen al niño en diferentes medio ambientes, dentro y fuera del hogar y la escuela. Deben hacerse a diferentes horas del día, en diferentes medio ambientes, en situaciones cuando se le va a pedir al niño que aprenda. Algunos niños pueden necesitar ser observados en diferentes posiciones, ya que la posición también puede impactar al funcionamiento de la vista. La información que proporcionan los padres puede indicar que ir al hogar es importante, especialmente si ellos reportan que la vista del niño parece funcionar diferente en ese entorno. (Por ejemplo: "Parece que le va bien hasta en la tardecita, en la tardecita comienza a caerse y tropezar con cosas. ¿Se cae en la escuela?") El proceso puede ser bastante simple para actualizar la información en la evaluación de un niño que conocemos y cuya vista es estable. Sin embargo, para los niños nuevos, los muy pequeños, o los niños cuya vista es inconsistente, se puede necesitar hacer repetidas observaciones.

Existen niños en el sector de incapacitados de la vista que no cuentan con nada de vista. Para ellos también se necesita hacer reportes de la vista funcional. En estos casos, el reporte confirma la ausencia de vista y presenta recomendaciones para modificar la enseñanza de este estudiante. El reporte FVA por ley debe indicar si es necesario hacer una evaluación clínica de vista disminuida, o una evaluación para orientación y movilidad.

La sección de recomendaciones en el reporte de evaluación de la vista funcional ofrece una guía para la programación. En ella se discuten las diferentes clases de adaptaciones y modificaciones que más impactarán al aprendizaje. Esta sección puede ser el principal vehículo de comunicación para que el profesional VI comunique las necesidades especiales del estudiante al resto del personal. El personal puede colocar estas recomendaciones en su escritorio o en la carpeta del estudiante. También es importante que ellos usen estas recomendaciones para determinar, durante el proceso IEP, si es necesario hacer modificaciones.

Se han hecho docenas de formas para la evaluación de la vista. Algunas han sido diseñadas esencialmente como listas que se tienen que marcar, algunas son formas son diseñadas en computadora especialmente para el niño y otras incluyen narrativas. Existe una gran variedad de diferentes estilos y métodos para examinar y reportar. Al reconocer que estos reportes han sido diseñados para diferentes edades: infantes, niños pequeños, niños en edad escolar y jóvenes adultos, es lógico que el formato y el énfasis de cada formato sea diferente para cada niño.

El reporte FVA es crítico para asegurar la coordinación y consistencia en la programación educacional.... y debe ser ampliamente compartido. Por lo tanto, use lenguaje que no sea demasiado técnico para que todos los miembros del equipo y la familia puedan entender e implementar las recomendaciones.

En Texas, somos afortunados de tener un sistema que requiere el FVA. Este ofrece a las maestras y al personal evaluador la información importante sobre el impacto que la incapacidad específica del niño tiene sobre el aprendizaje. También los guía para hacer modificaciones a los materiales y al medio ambiente para aprovechar las habilidades del niño. La evaluación de la vista funcional es el centro sobre el cual el programa individualizado para el niño puede ser creado. Este es un acrónimo al que tiene que estar ALERTA.

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¿Quién Conduce el Autobús?

Por Jeanine Pinner, Coordinadora de Capacitación y Extensión de Texas Parent to Parent, Reimpreso con autorización del Boletín Informativo del Invierno 2007 de Texas Parent to Parent .

Para conocer más sobre Texas Parent to Parent , visite su sitio Web en www.txp2p.org/

Resumen: El autor comparte estrategias que los padres pueden utilizar para ayudar a sus hijos a encontrar oportunidades durante su niñez para convertirse en adultos autónomos, capaces de conducir su propio autobús.

Palabras Claves: Familia, autodeterminación, habilidades para la crianza de los hijos, sabiduría familiar, práctica basada en la evidencia

Visualicen la vida de su hijo como un autobús. ¿Quién lo conduce? ¿Es usted o es su hijo? ¿Hacia dónde va el autobús? ¿Quién eligió la ruta, el destino, la velocidad? ¿Quiénes son los pasajeros? ¿Qué sucede con los viajes secundarios que se hacen a lo largo del camino? (¡Se sabe que éstos a menudo enriquecen el viaje!)

Por supuesto, usted entiende que la hipótesis del autobús es realmente sólo una metáfora para la autodeterminación, ¿no es verdad?

Cuando Jake era mucho menor, su padre y yo conducíamos el autobús por él, pero durante varios años hemos asumido distintas funciones a medida que ha aumentado la capacidad de Jake para conducir su propio autobús. En años anteriores, debido a su edad y a problemas que surgían de su discapacidad, tomamos decisiones por él sin consultarle. Lo hicimos considerando nada más que en su beneficio, y con la esperanza (e intención) de que podría asumir el proceso de tomar decisiones bajo su propia responsabilidad. Nuestra visión del éxito es de Jake conduciendo su propio autobús.

Como padres de hijos con discapacidades, enfermedades crónicas y otras necesidades de atención médica, nos encontramos en la posición de tener que tomar decisiones y realizar planes para un niño que puede no ser capaz de comprender a cabalidad lo que está sucediendo en ese momento o comunicar sus necesidades o deseos. Mientras están en la escuela y hasta que cumplen los 18 años, se nos ve como el representante legal de nuestro hijo, y se nos entrega la tremenda responsabilidad de tomar decisiones sobre su plan escolar y su participación en la comunidad. Lo hacemos año tras año, obteniendo información y adquiriendo habilidades a lo largo del camino. Nos acostumbramos a conducir el autobús, y siendo optimistas, lo hemos logrado hacer bastante bien.

Cuando nuestros hijos llegan a los 18, ¿qué sucede? Han alcanzado la condición de adultos y se supone que ahora deben conducir sus propios autobuses, ¿no es cierto?

¿Se encuentran preparados para hacerlo??? ¿Tienen alguna experiencia haciendo sus propias elecciones sobre el destino de sus vidas?

A continuación se presentan algunos marcos hipotéticos básicos a considerar:

  1. Los padres de Sam han tomado todas decisiones por él hasta ahora. Hace poco Sam cumplió 18, y de improviso, posee cierto control sobre su vida y le encanta que así sea. No tiene ninguna experiencia tomado sus propias decisiones, y las que está tomando no son buenas. Desde que tiene ahora 18 años, tiene el control sobre si invitar a sus padres a su reunión de ARD, y ha elegido excluirlos...
  2. Jane tiene ahora 18, pero se apoya completamente en su madre para que ésta le diga qué hacer. Es una persona muy capaz, pero no tiene experiencia en la toma de sus propias decisiones y le falta confianza en su capacidad de elegir por sí misma...
  3. Sally tiene 18 y está por graduarse de secundaria. Sus padres dan un completo apoyo a los esfuerzos y al deseo de hacerse cargo de su vida y tomar sus propias decisiones. Ellos comenzaron muy tarde a ayudar a Sally a aprender cómo conducir su [propio] autobús y aún necesitan más tiempo... ¡ella no está lista para hacerlo por sí sola!

¿En qué forma podemos preparar a nuestros hijos para que conduzcan sus propios autobuses y cuándo debiéramos comenzar? Todos los días se presentan nuevas oportunidades para que nuestros hijos ejerciten sus habilidades para tomar decisiones; estas oportunidades existen para cada edad y nivel de capacidad. Puede tratarse de comida, entretenimiento, vestuario... podría ser el asistir a sus propias reuniones de ARD o facilitar éstas... es una oportunidad para que una persona adquiera un poco de control sobre su propio rincón del mundo. También es una oportunidad para experimentar los resultados o consecuencias de la decisión tomada.

¿QUÉ PASA SI FRACASAN???

Siempre he aprendido más de mis fracasos que de mis éxitos, por lo tanto no veo un fracaso como una experiencia completamente negativa. ¿No debemos brindarles oportunidades a nuestros hijos para aprender cómo tomar decisiones responsables (y ello incluye oportunidades para fracasar en entornos seguros como el hogar y la escuela)? ¿Acaso no debieran tener oportunidades para expresar sus sueños para el futuro (e ir tras ellos)?

Cuando Jake me dijo que iba a tomar francés como electivo en su primer año de secundaria, le dije algo como, ¿No crees que deberías tomar español? Vivimos en Texas y saber español sería algo realmente bueno. Él respondió, No, voy a tomar francés. Entonces le dije (después de escuchar la vocecita en el fondo de mi cabeza) que era su elección y que veríamos cómo iban las cosas al término del primer período de calificaciones de seis semanas. ¿Adivinen qué? ¡Obtuvo una B! El ama los idiomas y sé que continuará buscando aprender tantos idiomas como sea posible.

¿Significa esto que me he retirado por completo de la escena y lo he dejado hacer lo que quiera? ¡NO! No obstante mi función ha cambiado y mi apoyo y guía se ven diferentes a como lo hacían hace algunos años.

Me molesta cuando Jake decide dormir hasta 20 min­utos antes de que llegue el autobús escolar, porque no me gustan los apuros en las mañanas. Empero, mientras él lleve a cabo la rutina matinal necesaria (ducha, cabello, alimento, etc.), no voy a pedirle que se levante más temprano. Si va demasiado lejos y comienza a perder el autobús, habrá llegado el momento de la enseñanza y ¡trabajaremos en conjunto para diseñar un nuevo programa matinal!

Jake ahora se encuentra en el asiento del conductor, ¡y sus habilidades para tomar decisiones son bastante notables! Normalmente me ubico justo detrás del asiento del conductor observando cuidadosamente y tratando de no dar demasiadas instrucciones y órdenes (imagínenme como un seguro). Antes de que pase mucho tiempo, podré simplemente ir en el autobús, tal vez tomando una siesta o leyendo un libro en los asientos de la parte posterior. Sabré que Jake va camino al éxito cuando sea capaz de hacer un viaje sin nosotros (¡y no atropelle a nadie ni choque con nada!).

¡Le deseo muchas experiencias de conducción felices a usted y a los suyos! Continúe leyendo sobre algunas otras ideas de cómo fomentar y apoyar la autodeterminación&

Todos dependemos unos de otros. Ningún hombre es una isla en sí mismo. Nos necesitamos. Cuando somos lo suficientemente afortunados de tener una oportunidad de dar ayuda desinteresada, no sólo la otra persona es beneficiada, nosotros también lo somos. Nos retiramos cambiados, sintiéndonos bien sobre nosotros mismos y por lo que hemos hecho. (Wilkins, 2000)

QUÉ SE DEBE CONSIDERAR:

Si usted no está conduciendo el autobús, ¿significa eso que usted no tiene trabajo? ¡NO! Utilice las habilidades de defensa que se esforzó tanto por adquirir transformándose en un líder en defensa:

  • Trabaje con otros para ayudar a que la escuela de su hijo y otros servicios le entreguen lo mejor a todos los niños
  • Comparta sus experiencias y conocimientos sobre los sueños y necesidades de su hijo o hija
  • Participe en la escuela o en comités de organismos relacionados con los estudiantes
  • Intégrese a juntas o consejos asesores relacionados con estudiantes
  • Dé su testimonio sobre temas educativos y de discapacidad en los jóvenes ante juntas escolares y cuerpos legislativos de ciudad, condado y estado

QUÉ MÁS CONSIDERAR:

  1. ¿Me esfuerzo demasiado en hacer vacilar las decisiones de mi hijo?
  2. ¿Tiendo a hablar por mi hijo en lugar de dejar que él hable por sí mismo?
  3. ¿Puedo separar mis propios anhelos de los deseos de mi hijo? (PACER, 2002)

CÓMO PUEDE USTED NUTRIR LA AUTODETERMINACIÓN

  • Permita que su hija o hijo crezca (corra riesgos, experiencias seguras) e intente cosas nuevas
  • Reconozca que todos los jóvenes cometen errores y cambian de opinión antes de tomar un determinado camino
  • Aprenda cómo asistir a su hijo o hija o dejar que él o ella se defienda a sí mismo (misma)
  • Sepa cuándo retroceder o cuando avanzar sin apoderarse de las decisiones
  • Ayude a su hijo a sentirse bien consigo mismo y a entender su discapacidad
  • Destaque lo que él o ella sí puede hacer  celebre sus logros
  • Las creencias religiosas y los valores culturales de su propia familia ofrecen oportunidades para aprender. (Ca. DOE, 2001)

¿QUÉ SE PONE EN RIESGO SI NO LE ENTREGAMOS A NUESTROS NIÑOS LAS HABILIDADES Y LA EDUCACIÓN QUE NECESITAN PARA ENFRENTAR EL FUTURO?

  • Desempleo o subempleo permanentes
  • Dificultades sociales y emocionales
  • Privación de la independencia económica y beneficios relacionados (seguridad social, jubilación por motivos de salud)
  • Susceptibilidad a los cambios en las condiciones económicas
  • Dependencia del apoyo estatal (Ca. DOE, 2001)

REFERENCIAS

Departamento de Educación de California (2001). Transition to Adult Living: A Guide for Secondary Education (Transición a la Vida de Adulto: Guía para la Educación Secundaria). http://www.cde.ca.gov/

Centro PACER (2002) Parent Brief: Age of Majority, Preparing Your Child for Making Their Own Choices (Resumen para Padres: La Mayoría de Edad, Prepare a su Hijo para Realizar sus Propias Elecciones). Mayo, 2002. http://www.pacer.org

Wilkins, D. (2000) Its a Human Thing. Or, Some Things I Learned on the Way to Becoming a Human Service Provider and Self-Advocate (Es Algo Humano. O Algunas Cosas que Aprendí en el Camino a Convertirme en un Proveedor de Servicios Humanos y Defensor de Mí Mismo). The Nth Degree , http://www.thenthdegree.com.

Invierno 2000 Tabula de Contenido
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Impreso con permiso. Proyecto Educación de Padres de Wisconsin, Inc.e la Información y Consejería en Asuntos de Educación Especial <http://members.aol.com/pepofwi>

Nota del editor: Cualquier persona que ha asistido a una junta ARD o IEP sabe la presión que presentan. En estas juntas rápidamente se puede perder el control si uno no está preparado. Hasta los padres que trabajan en el campo de educación especial han notado que las juntas ARD/IEP son diferentes cuando se trata de su propio hijo. Esos padres están conscientes de sus derechos, del proceso, de "la manera correcta" para participar; sin embargo, todos sus conocimientos pueden volar por la ventana al escuchar un solo comentario que un profesional hace sobre su hijo. Las negociaciones pueden ser más efectivas cuando se controlan las emociones. Una de las estrategias que recomiendo a los padres es que ANTES de la fecha del ARD/IEP hagan una cita con las maestras y terapeutas de sus hijos para discutir los problemas y revisar las evaluaciones que se utilizarán en el ARD/IEP. Esto permite que por adelantado todos los participantes estén enterados de los asuntos que se van a discutir. A nadie le gusta estar a ciegas cuando lo atacan. Además, la mayoría de nosotros necesitamos tiempo para procesar, investigar las opciones e ingeniar la respuesta adecuada. El contacto continuo entre la escuela y el hogar por medio de avisos, notas, llamadas telefónicas, vídeos, visitas a la casa y al aula de clases pueden prevenir malentendidos. Las conversaciones frecuentes entre los padres y el personal de la escuela aclara lo que se espera y disminuye la tensión que la junta ARD/IEP en sí sola produce. El artículo a continuación le ofrece estrategias prácticas para que su próxima junta ARD/IEP produzca triunfo en lugar de tensión.

LLEVE UN COMPAÑERO

Un reciente censo PEP-WI reveló que solamente el 18 por ciento de los papás llevan a alguien (un amigo, cónyuge, vecino, familiar, etc.) con ellos cuando van a las juntas IEP. Por experiencia sabemos, que cuando una persona que conoce al niño o que cuenta con conocimientos especiales acompaña al padre a la junta, el ambiente de la junta es uno de más colaboración, más respetuoso y con frecuencia más productivo. Las necesidades del niño son el enfoque principal, todos los miembros del equipo IEP muestran más voluntad para trabajar unidos y crear soluciones. Usted puede mejorar la calidad y la eficacia de las juntas del equipo IEP de su hijo si trae a un compañero. A continuación le damos algunas ideas:

  1. Pídale a un padre de otro niño que está en el mismo programa de educación especial en el que está su hijo que lo acompañe a la junta. Usted va a las juntas de ellos y ellos van a las juntas de usted.
  2. Hágase amigo de un padre en su grupo de apoyo (como el CHADD, ARC, Familia a Familia, etc.) Pónganse de acuerdo para acompañarse a las juntas. Aún mejor, ¡vayan a uno o dos entrenamientos PEP-WI (Red de Recursos de Padres) juntos!
  3. Las juntas IEP deben ser programadas a una hora que y en un sitio que sea conveniente para todos los participantes. Informe a la escuela las horas y los sitios en los que usted y su cónyuge o compañero juntos puedan asistir. Usted tiene derecho a tener la junta a una hora y en un sitio sea mutuamente conveniente.
  4. Si su hijo recibe terapia física u ocupacional, o consejería fuera de la escuela, invite a su proveedor de servicios para que asista a la junta. Si es necesario use el servicio de conferencia telefónica
  5. Pídale a una tía, tío, primo, abuelo u otro pariente que conoce especialmente a su hijo para que lo acompañe a la junta
  6. Considere que uno de los hermanitos del niño lo acompañe a la junta. Su hermanito puede "conocerlo" de manera especial.
  7. Invite a la maestra, ayudante, o terapeuta del año anterior para que lo acompañe a la junta.
  8. Ofrezca compartir SUS servicios y vaya a la junta de los hijos de otros papás y pídales que luego lo acompañen a la junta de USTED.

SI PIENSA QUE VA A HABER TENSIÓN EN LA JUNTA

Comience a pensar en las áreas en las que usted sabe que todos están de acuerdo. Encuentre un campo neutral. Por ejemplo: "Yo sé que se han dado cuenta que el comportamiento de Juanito es difícil de controlar algunas veces. En casa hemos tenido los mismos problemas"

  1. Use la palabra Y en lugar de PERO. La palabra "pero" actúa como un interruptor de corriente en las mentes de los que están escuchando. La palabra "pero" interrumpe la primera parte de la frase o el mensaje. Por ejemplo: "Necesitamos hacer planes para conseguir controlar el comportamiento de mi hija Y necesitamos tener en mente que ella también necesita sentir que tiene puede triunfar en sus materias académicas dentro de un aula de clases de educación regular"
  2. Evite usar frases absolutas: "Usted siempre..... Nosotros nunca...."
  3. Sea positiva para que ayude a que la conversación fluya. "¿Podría hacerse esto.......?" "¿Estaría dispuesto a hacer esto?" "Parece que sería mejor si hiciéramos....." "¿Han pensado sobre esto?"
  4. Permita que los que están escuchando aclaren cualquier posible malentendido que usted tenga. "¿Me podría ayudar a entender por qué esto....?" "repítame otra vez por qué....." "bien, eso me ayuda a entenderlo mejor"
  5. No tome lados. Maneje el asunto a la mano. Por ejemplo: "Mi hijo necesita sentir que tiene éxito en la escuela. ¿Cómo podríamos hacer que esto ocurra?"

Para más información sobre El Wisconsin Collaborator, PEP-WI, Julio de 1999 publicado por el Proyecto de Educación de los Padres de Wisconsin escriba o llame al: 2191 S 60th St., West Allis, WI 53219-1568. Teléfono (414) 328-5520 o Fax (414) 328-5530.

Invierno 2008 Tabula de Contenido
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¿Qué Hiciste Durante tus Vacaciones de Verano? Conferencia de Families Connecting with Families

Revisado con autorización de Connections, Otoño del 2007, una publicación de American Foundation for the Blind (Fundación Estadounidense para los Ciegos), www.afb.org

Abstracto: Tres padres describen sus experiencias al llevar a sus niños con impedimentos visuales a una conferencia nacional de familias.

Palabras claves: ceguera, impedimentos visuales, niños, conferencia de familias, viajar con un niño, NAPVI

Nota del Editor: En el artículo original sólo se incluía la historia de Shawna Tausch. La TAPVI ha agregado las perspectivas de otras dos familias para el deleite del lector.

¿Qué hiciste durante tus vacaciones de verano? solía ser una tarea de escritura común para muchas personas durante su educación. ¿Qué escribirían los 186 niños que este verano asistieron a la conferencia de Families Connecting with Families en la zona central de los Estados Unidos en Omaha, Nebraska, acerca del fin de semana que pasaron allí? ¿Comentarían sobre el posillo de postre de chocolate del viernes por la noche, de la visita al zoológico, los bailes indios del sábado por la noche, las antiguas canciones interpretadas en harmónica, la aventura de conocer nuevos amigos durante las actividades para niños, o las historias contadas por los adolescentes? No les pedimos a los niños que asistieron a la conferencia que escribieran sus historias. Sin embargo, sí les solicitamos a tres madres de Texas que asistieron que contaran las experiencias de sus familias. Sus relatos se los presentamos a continuación.

POR MICHELE CHAUVIN, PRESIDENTA ELECTA DE LA TAPVI, SUGARLAND, TEXAS

Recientemente, mi hija Lauren y yo asistimos juntas a nuestra primera conferencia de familias en Omaha, Nebraska, la conferencia de Families Connecting with Families de la NAPVI. Lauren tiene seis años de edad y es legal y funcionalmente ciega debido a una retinopatía del prematuro (ROP). Mi mayor preocupación para asistir era el comportamiento que tendría Lauren durante el vuelo, en la habitación de hotel y durante el cuidado infantil. ¿Gritaría Lauren, ¡El avión se va caer! y nos harían descender antes de que despegara? ¿Dormiría ella o me tendría en pie toda la noche? ¿Iría alguien durante la conferencia a buscarme y pedirme que fuera a buscar a mi rebelde hija?

A pesar que ésta era la primera vez que viajaba en avión, Lauren me sorprendió. Se comportó muy bien en el aeropuerto y en el avión, la mayor parte del tiempo escuchando DVD, CD de audio y música, y leyendo libros en braille. Aprendí por experiencia que tanto para los padres como para un niño ciego es más fácil llevar una mochila que una maleta con ruedas. De esta forma, se puede orientar de manera rápida y ocasional al niño cuando se encuentra dentro de una multitud en un aeropuerto.

En la conferencia, Lauren tuvo un sin fin de oportunidades para afinar sus habilidades sociales y su destreza con el bastón. Compartimos una habitación en el hotel con otra mamá y su hija provenientes de Houston, y disfrutamos las fiestas de pijamas de niñas cada tarde. ¡Me sorprendió ver lo bien que cuatro mujeres compartieron un solo baño! Se puede lograr. Lauren se divirtió aprendiendo técnicas de desplazamiento con el bastón y canciones que se las enseñó su compañera de habitación adolescente. Cada día, practicaba cómo subir y bajar en los ascensores y las escaleras mecánicas, cuando nos dirigíamos a la zona de cuidados infantiles de la conferencia. Ella también pasó una tarde en el Zoológico de Omaha, lo que significó un gran paso hacia la autonomía, ya que la dejé en las buenas manos de las personas encargadas de cuidar a los niños en la conferencia.

Admito que me preguntaba si yo aprendería algo nuevo o valioso después de haber asistido por años a diferentes capacitaciones. Una vez más, me vi gratamente sorprendida. Mientras los niños se encontraban ocupados, los adultos asistíamos a una amplia variedad de sesiones incluídas en la conferencia. Tuvimos la oportunidad de escuchar a todos, desde Carl Augusto, Presidente y Director General de la AFB; a Mike May, Presidente de Sendero Group; y a Linda Lawrence, oftalmólogo pediátrico. Disfruté cada minuto.

En especial, me beneficié durante una sesión de Preguntas y Respuestas de un pequeño grupo, al igual que de la sesión general con la Dra. Linda Lawrence. Ella se refirió a las enfermedades visuales y sus tratamientos en el mundo. Efectivamente, fue un gran aporte el colocar las cosas en perspectiva, ya que me di cuenta de lo muy afortunados que somos en nuestro país con respecto a los cuidados de la salud visual. También aprendí cosas nuevas durante una sesión de recreo dirigida por un terapeuta musical que analizó la forma en que nuestro cerebro procesa la música.

Durante la conferencia, conocimos a distintas familias con niños que tenían la edad de Lauren o que padecían de la misma enfermedad visual. Lo que más valoré fue el tiempo que pasamos con estas familias, ya que fue una oportunidad excepcional para comunicarse con otras personas que comparten los mismos desafíos e inconvenientes.

A pesar de que al regresar a casa, nuestro vuelo se retrasó levemente, nos alegramos al llegar finalmente. Ahora podíamos continuar con la mejor parte de la conferencia: compartir todo lo aprendido con nuestros amigos, familiares, profesores, terapeutas, etc. Si tuviera que volver a vivirlo, lo haría enseguida. Gracias al Programa de Divulgación de la TSBVI por haber hecho todo lo posible para que mi familia asistiera.

POR KIM CUNNINGHAM, MADRE, PEARLAND, TEXAS

A mi hija de quince años, Kayleigh y a mí, realmente nos encantó haber asistido a la conferencia de Families Connecting with Families en Omaha. Fue un verdadero placer conocer a las familias más jóvenes y sus niños. Había tantas personas tan ansiosas por aprender.

Kayleigh y yo conocimos a una maravillosa mujer que compite en triatlones. Ella alentó a Kayleigh para que continuara mejorando sus destrezas atléticas.

Ambas disfrutamos escuchar hablar a Carl Augusto, Presidente y Director General de la Fundación Estadounidense para los Ciegos. Él es un gran motivador. Comentó cómo su madre lo motivaba cuando joven y cuán importante fue en su vida. Aparentemente, Kayleigh se sintió muy emocionada por sus palabras y las lágrimas se deslizaron por sus mejillas. Alguien en el público se dio cuenta de esto y le ofreció presentárselo después de su exposición. ¡Ella estaba ilusionada con conocerlo!

Espero que Kayleigh y yo hayamos servido de motivación para otras familias, y que se hayan dado cuenta de que no hay que sentirse apesadumbrado o condenado por padecer de ceguera, sino que hay que considerarlo como una forma diferente de vida en la cual se puede encontrar la felicidad. Ambas tratamos de contestar la mayor cantidad de preguntas que pudimos.

Ambas fuimos entrevistadas y esperamos hacer el corto para el video que la AFB está preparando para las familias. ¡Eso fue muy divertido!

La mayor parte de las sesiones de recreo estaban orientadas a las familias con niños menores, y no aprendí mucho de éstas. Esperábamos también que asistieran más adolescentes, pero Kayleigh sólo conoció a otros dos. Me sentí un poco desorientada con respecto al margen de edades que asistirían a la conferencia. Espero que en la próxima conferencia existan más actividades para los adolescentes que asistan, tales como un baile o alguna otra. Kayleigh y yo hemos ofrecido nuestra colaboración si fuese necesario. Este tipo de conferencias son una gran oportunidad para que nuestros niños conozcan nuevos amigos.

Por último, el viaje a Omaha fue fantástico, ya que nos brindó la oportunidad de estar juntas y disfrutar la compañía de la otra. Normalmente, este tipo de eventos nos permite estar más relajadas y tratar temas que en la vida diaria no los analizamos. También pudimos ponerlos al tanto de la tecnología durante una exhibición. Kayleigh encontró varios artículos que le podrían servir de ayuda en la escuela. ¡Estén atentos quienes viven en la Región IV! ¡Tocaremos a sus puertas!

POR SHAWNA TAUSCH, PRESIDENTA DE LA TAPVI, LOCKHART, TEXAS

Comenzaré desde el inicio, un viaje de 22 horas a Omaha en un RV alquilado con seis de nuestros siete niños. Eso, por sí solo, ya era una aventura. El acomodar a los niños ya mencionados y dos adultos en dos habitaciones de hotel, fue otra aventura; Fue divertido en la manera extraña y familiar en que se hizo.

En la conferencia, todos tenían algo que hacer. Cada niño encontraría a alguien con quien relacionarse en diversos grupos. Las personas encargadas del cuidado de los niños eran increíblemente agradables y atentas. Varios de mis queridos niños tienen problemas de comportamiento y temía que ellos no pudieran participar en las actividades grupales pero los días estaban estructurados de manera tal que no tuvimos ningún tipo de problemas (al menos ninguno que se nos haya informado).

En relación con las sesiones, éstas igualmente fueron variadas. Tengo bastantes conocimientos, en especial, en leyes de educación, la IDEA, el ECC, etc. Mi esposo, que ha participado en estas actividades por menos de 2 años, es más bien un novato al respecto. Ésta era su primera experiencia en conferencias. Él regresó con la suficiente información para comenzar a ayudarme en las reuniones de ARD (Admisión, Remisión y Expulsión) y dedicarse a nuestros niños. De hecho, mañana tenemos dos reuniones de ARD para la cual ya tiene un listado de objetivos relativos a la ampliación del plan de estudios obligatorios que desea tratar.

Los vendedores también nos brindaron mucho apoyo. El personal de Humanware nos orientó de muy buena forma con respecto al uso de la tecnología en los niños. Estos también se divirtieron con la gran cantidad de artículos gratuitos que había disponibles. (Aunque como padres, no disfrutamos mucho los yo-yo silbadores en el viaje de 22 horas de vuelta a casa).

Las noches en familia fueron fantásticas. Al parecer todos nuestros hijos se divirtieron con las actividades y practican las canciones del Viejo Oeste en sus harmónicas casi todos los días. (De regreso a casa, el escuchar 6 harmónicas en el RV durante 22 horas fue una experiencia única). Los niños decidieron crear una banda. Los voy a enviar a la oficina de Bill Daugherty cuando lo hagan.

Lo más importante con respecto a esta conferencia es que nos volvió a enfocar sobre lo que debemos hacer con los niños. Habíamos cambiado el braille por el aprendizaje auditivo. Después de varias sesiones y conversaciones con diferentes adultos con impedimentos visuales, hemos decidido aumentar el tiempo dedicado al braille con el objetivo de que ellos se conviertan en lectores de braille.

Esta conferencia también nos proporcionó el conocimiento, la motivación y los medios para adaptar nuestros objetivos para el plan de estudios individualizado) a fin de hacer lo que consideramos que es conveniente para nuestros hijos. Podemos ofrecer estudios documentados y estadísticas en nuestros análisis acerca de lo que es mejor para ellos.

Mi esposo y yo hemos comentado mucho, desde julio, acerca de la conferencia de familias y, realmente, no encontramos nada importante que hubiésemos cambiado. Nos hubiese encantado que hubiera durado algunos días más. Debo reconocer que sí nos perdimos de los momentos de esparcimiento familiar debido a que todos nos encontrábamos agotados. Estamos planificando llegar un día antes a LA. En fin, resultaron ser unas vacaciones en familia fantásticas.

Nota del Editor: Michelle, Kim y Shawna desean agradecer a All Blind Children of Texas (Todos los Niños Ciegos de Texas) por su generoso apoyo para permitir que Texas tuviese una gran presencia en esta conferencia de familias. La Fundación Estadounidense para los ciegos (AFB), The Seeing Eye, Inc., y la Asociación Nacional de Padres de Niños con Impedimentos Visuales (NAPVI) se unieron para auspiciar este evento, que reunió a 689 personas. Si no pudieron asistir este año, comiencen a organizarse para Los Angeles el 2009. ¡Ahí nos vemos!

Otoño 1999 Tabula de Contenido
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Por: Phil Hatlen, Superintendente, Escuela de Ciegos e Incapacitados de la Vista de Texas

Durante los últimos dos años un grupo de escritores ha estado trabajando laboriosamente para redactar una nueva publicación titulada "Los Estudiantes Ciegos e Incapacitados de la Vista: normas de servicios educacionales". La Asociación Nacional de Directores de Estado de los Servicios de Educación Especial (NASDSE) está a cargo de este proyecto, el cual está siendo financiado por la Fundación Hilton/Perkins. La Dra. Gaylen Pugh fue seleccionada como directora del proyecto y con tenacidad ha mantenido a tiempo esta obra. Yo tuve el privilegio de ser uno de sus escritores.

Deseo poner énfasis en el potencial de impacto que tiene este documento. NASDSE está compuesta de individuos que son líderes estatales en los asuntos de educación especial en cada uno de sus estados. Ellos tienen una influencia tremenda en lo que se refiere al establecimiento de reglamentos y prácticas educacionales de los servicios para estudiantes en sus respectivos estados. Lo que es más, los miembros de NASDSE cuentan con la capacidad para determinar los servicios educacionales de nuestros niños ciegos e incapacitados de la vista. También deseo resaltar que nosotros, como educadores de estudiantes ciegos e incapacitados de la vista, no fuimos los que acudimos a NASDSE para promover la redacción de este documento. Ellos nos acudieron a nosotros. Tengo que creer que los miembros de NASDSE se han dado cuenta de que existe la necesidad de redactar las nuevas normas para permitirnos servir más eficazmente a nuestros estudiantes ciegos e incapacitados de la vista.

A continuación un reporte de prensa de NASDE en el cual anuncia su nueva publicación. El reporte ofrece algunos datos sobre el contenido de "Los Estudiantes Ciegos e Incapacitados de la Vista; normas de servicios educacionales". Si no recibe una copia, favor de pedir una - estará contento que lo hizo.

¡Estan listas, ya salieron!

NASDE y Hilton Perkins publican las Normas de Iniciativas/Ciegos

El pasado septiembre, NASDSE y el Programa Hilton/Perkins de la Escuela de Ciegos Perkins dieron a conocer las normas para los servicios educacionales de los ciegos o incapacitados de la vista. El objetivo de este código de normas es ayudar a las agencias de educación estatales y locales, a los proveedores de servicios y a los padres. El documento describe los elementos indispensables que deben tener los programas y los factores que deben ser considerados para diseñar servicios adecuados para los estudiantes ciegos o incapacitados de la vista, incluso esos que padecen de incapacidades múltiples. El documento ofrece una escala completa de opciones.

El proceso para redactar las normas estipuladas en este documento, así como su formato y diseño, utilizó el patrón de las Normas de Iniciativas/Sordos de NASDSE las cuales fueron publicadas en 1994. Las Normas de Iniciativas/Ciegos es un documento que se formuló con la colaboración de trece organizaciones que tienen especial interés en el suministro de los servicios a individuos incapacitados de la vista y a sus familias. El equipo de redactores consistió de representantes de las más grandes organizaciones nacionales de consumidores, abogacía y educación. Un panel de peritos en la materia revisó y suministró comentarios a los bosquejos de los capítulos.

El documento consiste de cinco capítulos, un glosario y amplios apéndices. El Capítulo Uno ofrece un sumario del contenido básico de los capítulos. En él se discute lo que los educadores necesitan saber sobre las necesidades especiales de los estudiantes que padecen de incapacidades de la vista y da un resumen de la política y las leyes que afectan a esos estudiantes así como de sus derechos a participación completa en el plan de estudios escolar.

El Capítulo Tres describe el proceso para identificar y evaluar las necesidades individuales. También discute cuestiones de evaluaciones que hace el personal, la necesidad de hacer evaluaciones periódicas del progreso del estudiante, la interacción de la vista funcional con incapacidades adicionales, y los medios adecuados para el aprendizaje y la lectoescritura. Este capítulo expone la necesidad que existe de que los padres se involucren en el proceso, y la responsabilidad que tiene el sistema educacional de incluir a los padres, de manera significante, en todos los pasos del proceso y en las decisiones.

El Capítulo Cuatro identifica los conceptos que deben ser tomados en cuenta después de la evaluación, cuando se están revisando las opciones del programa y la colocación del estudiante, con los educadores trabajando en colaboración con los padres y los estudiantes desarrollando los programas del entorno educacional que respondan a las necesidades especiales del estudiante ciego o incapacitado de la vista. Estas opciones permiten que el plan educacional del estudiante tenga una base más amplia, y permiten que el estudiante tenga más oportunidades adecuadas para participar en actividades con sus compañeritos y mentores que están incapacitados de la vista y también con esos que tienen vista sana.

El Capítulo Cinco describe las características del personal - que una vez identificada la colocación adecuada para el estudiante ciego (incluso con incapacidades múltiples) - dará la enseñanza. Este capítulo discute los conocimientos específicos, habilidades y atributos que se necesitan para proveer servicios educacionales y de orientación y movilidad a los estudiantes incapacitados de la vista. También discute la pericia que los educadores necesitan tener en la lectoescritura y los medios de comunicación (lectura y escritura Braille y en los aparatos de la vista) En este capítulo también se habla del entrenamiento especial que necesitan los proveedores de servicios de orientación y movilidad, de aparatos de ayuda y de tecnología (incluso tecnología Braille, lenguaje y para la vista disminuida)

El Glosario ofrece una explicación a fondo de los términos usados en el documento. La tabla de contenido, que es fácil de entender, ayuda al lector a localizar información específica sobre de los asuntos que aparecen bajo diferentes contextos en diversas partes del documento. El Apéndice ofrece al lector una lista de recursos y explicaciones amplias del contenido de los capítulos.

La Fundación Hilton/Perkins ha distribuido este documento entre los directores estatales de educación especial, organizaciones, y grupos de padres y consumidores. Los individuos que deseen copias necesitan comunicarse con la Fundación Hilton/Perkins, Perkins School for the Blind, Watertown, MA. Para más información sobre este proyecto comuníquese con la Dra. Gaylen Pugh, Directora de Proyecto, National Association of State Directors of Special Education, (256) 772-4350 o en la Red:

Nota del editor: Existen varios libros nuevos sobre los IEPs e IDEA que es posible que los padres y los profesionales deseen comprar. Estos libros fueron mencionados en la Reseña de Libros publicada en el Verano Biblioteca 1999 (un suplemento de la revista Padre Excepcional) Creemos que le gustaría leerlos.