Verano 2006 Tabula de Contenido
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Se Necesitan Voluntarios para el Retiro sobre CHARGE

Por Kathy Springer, Participante y Líder de los Padres, Round Rock, TX

Resumen: un líder de los padres está organizando un evento para las familias con Síndrome de Charge y necesita voluntarios.

Palabras Clave: Novedades y Perspectivas, Síndrome de CHARGE, retiro, familias, oportunidades para voluntarios.

El Texas Charger’s es un grupo de familias de Texas, amigos y profesionales que están dedicados a ayudar a los niños y adultos jóvenes que viven con el Síndrome de CHARGE <www.chargesyndrome.org>. El Síndrome de CHARGE es una de las principales causas y el síndrome más comúnmente identificado como origen de la sordoceguera en el estado de Texas. El Censo de Sordociegos de Texas de 1993 identificó sólo a 12 niños sordociegos con Síndrome de Charge. Ahora, en el año 2006, identificó a 64, ¡un aumento de 433%! La palabra CHARGE proviene de las primeras letras de algunas de las principales características observadas en este síndrome (por sus palabras en inglés): C – Coloboma o Anormalidades del nervio Craneal; H – malformaciones cardiacas; A – Artresia de la choanae; R – Retardo del crecimiento y/o del desarrollo; G – anormalidades genitales o urinarias; E – Anormalidades del oído o pérdida de la audición. Estos niños tienen varias complicaciones médicas y pasan un tiempo considerable entrando y saliendo de los hospitales.

Las familias se enfrentan no sólo a la abrumante tarea de cuidar a estos niños, sino también al gasto de cuentas médicas. Texas Chargers está planificando una actividad de un día sin tensiones para que las familias se conecten con los demás y compartan las alegrías y los desafíos de criar a una persona con necesidades especiales. Este retiro incluirá información para las familias, actividades de carnaval como viajes en tren, pintura de caras, dulces de algodón, etc. y un viaje a la piscina o al teatro/galería de películas. Se incluye almuerzo.

SE NECESITAN VOLUNTARIOS

Cuándo: el 7 de octubre de 2006, de 8 a.m. a 5 p.m.

Dónde: Peaceble Kingdom Retreta, Killeen Texas <peaceblekingdomretreat.org>

Por qué: para Ayudar a los Niños con Síndrome de Charge y a sus familias a tener un día de apoyo.

Oportunidades para Voluntarios: Guardería infantil, guardería, ayuda individual a personas con CHARGE, intérprete de lenguaje de señas, intérprete de español, voluntarios para las diversas actividades de carnaval, fotografías.

Estamos dedicados a ayudar a que las personas de Texas con Síndrome de Charge tengan una mejor calidad de vida. ¡Por favor, contáctense con Cathy Springer en <dacspringer@austin.rr.com> o llame al 512-255-3176 para inscribirse!

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Last Revision: November 13, 2006