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Verano
2001 Tabula
de Contenido
English version of this article (Versión
Inglesa)
Por Gigi Newton, Especialista INSITE
y Kate Moss, Especialista en Familia, TSBVI, Outreach de Sordoceguera de
Texas
Aunque cada uno de nuestros sentidos juega un papel fundamental en nuestro desarrollo temprano, la vista y el oído ciertamente parecen ser los líderes. Gran parte del conocimiento mutuo entre padres e hijos tiene que ver con la capacidad del(a) niño(a) para hacer contacto visual y sostener una mirada con sus padres, responder a sus voces con balbuceos y arrullos, y ser reconfortado por la vista y los sonidos de ellos. Gran parte de la razón por la que un infante trata de moverse, se debe a que ve u oye algo que lo(a) intriga. Aprende que existen las cosas y la gente fundamentalmente porque los ve y los oye ir y venir. Visualmente sigue un objeto que lanza al piso o que oye golpear el suelo. Eso le dice que el objeto existe, aunque ya no esté en sus manos. Cuando llora, puede oír al papá llamarlo(a) o ver a su mamá que entra al cuarto. Puede hacer que sus padres se detengan y jueguen con él o ella mediante mimos y haciendo contacto visual, la primera forma de conversación. Aprende acerca del tamaño, de la forma, del color, de las funciones de los objetos, de las interacciones sociales, y mucho más, únicamente oyendo y mirando al mundo en pleno funcionamiento. El desarrollo temprano tiene vínculos fundamentales para un(a) infante que tiene el uso pleno de su vista y de su oído. Cuando dichos sentidos no funcionan perfectamente o muy bien que digamos, todo se ve impactado.
Los profesionales que trabajan con infantes y familias, pueden pasar un mal rato al sugerir que existe algún problema con la vista o el oído del(a) niño(a). Esto resulta particularmente cierto cuando la familia ya está lidiando con otros problemas médicos o con otra discapacidad de su hijo(a). Después de todo, una familia sólo puede enfrentar fenómenos tan graves uno a la vez. Debido a que es mucho más difícil examinar a los infantes por pérdida de la vista y del oído, muchos de los impedimentos leves (y a veces incluso los graves) no se diagnostican con rapidez. Someter a la familiar a otra ronda de exámenes siempre resulta un asunto difícil.
Como dijimos antes, gran parte de la información sensorial que es vital para el desarrollo del(a) niño(a) proviene a través de los sentidos de la vista y del oído. Durante los primeros tres años de la vida de un(a) niño(a), se forman las redes neurológicas en el cerebro. Gran parte de este desarrollo proviene de los sentidos a distancia, p. ej., de la vista y del oído, que nos permiten saber sobre cosas y gente en el mundo incluso cuando no estamos en contacto físico con ellas. Después de los primeros tres años, el desarrollo de tales redes neurológicas se hace más lento. Las habilidades que pueden obtenerse gracias a una intervención temprana, no se pueden lograr tan rápidamente cuando el(a) infante es mayor.
Por estas y otras razones, los niños deben ser sometidos a exámenes de la vista y del oído con frecuencia. Sabemos que los problemas leves de estos sentidos pueden tener un impacto mayor en el aprendizaje. Una pérdida del oído leve en una casa o en un centro de atención lleno de ruidos, puede provocar que un(a) niño(a) pierda bits de información fundamentales. Podrá perderse de sonidos que le permitan desarrollar el lenguaje normal y los patrones del habla. Podrá perder indicaciones que sus padres o la niñera le den y parecerá que se está portando mal. Podrá ser relegado debido a que no está seguro de qué es lo que se espera de él(ella). Si tiene pérdida del campo visual, constantemente se tropezará con objetos. Esto tiene un gran impacto sobre el concepto de sí mismo(a). Un(a) infante que sea sensible a la luz podrá aborrecer o no sentirse seguro cuando juegue en exteriores.
Cada niño(a), con o sin discapacidad, deberá ser sometido a exámenes de vista y de oído de manera regular. Si el(a) niño(a) presenta una discapacidad severa, esto será todavía más importante, ya que podría ser que sus otros sentidos no sean tan útiles como para compensarlo(a) por lo que se está perdiendo visual y auditivamente. De hecho, esto es de tal importancia que las escuelas realizan pruebas de vista y de oído a intervalos regulares durante el resto de la carrera académica del(a) niño(a). Estos tipos de exámenes son incluso más importantes desde el nacimiento hasta los tres años de edad.
Los padres saben más acerca de su hijo(a) que cualquier persona. Con frecuencia nos encontramos con padres que nos dicen que ellos sabían que había algo malo con la vista y el oído de su niño(a) antes de que alguno de los doctores lo mencionara. De hecho, muchos médicos les han dicho que no deberían estar buscando problemas o de lo contrario su hijo(a) “no se sobrepondrá”.
Los padres deben confiar en sí mismos cuando sientan que hay algo malo con la manera en que su bebé utiliza su vista o su oído. Deberán sentirse a gusto insistiendo en que se examine su vista y su oído, especialmente si su hijo(a) está en alto riesgo de pérdida visual y auditiva.
Hay muchos focos rojos asociados con la pérdida de la vista y del oído. Enseguida presentamos los síndromes, las enfermedades y las condiciones, listadas en el Censo sobre Sordoceguera de Texas (Texas Deafblind Census), que colocan a un(a) infante en alto riesgo de contraer sordoceguera. Los niños con estas etiologías deberán ser observados de cerca en busca de problemas de vista y de oído.
En algunas ocasiones la etiología del(a) niño(a) es desconocida o se ha diagnosticado únicamente la pérdida de un solo sentido al(a) infante. Los profesionales que trabajan con niños y bebés pequeños, así como con padres, deben estar conscientes de que los focos rojos podrían indicar que hay un problema ya sea con la vista o con el oído.
Hereditarios / Cromosomáticos |
Hereditarios / Cromosomáticos |
Prenatales / Congénitos |
|---|---|---|
|
Aicardi |
Maroteaux-Lamy |
Rubiola Congénita |
|
Alport |
Moebius |
Sífilis Congénita |
|
Alstrom |
Monosomía 10p |
Toxoplasmosis Congénita |
|
Apert |
Morquio |
Citomegalovirus |
|
Bardet-Biedl |
Norrie |
Síndrome de Alcohol Fetal |
|
Enfermedad de Batten |
NF-Neurofibromatosis |
Hidrocefalia |
|
CHARGE |
(Enfermedad de von Recklinghausen) |
Uso Materno de Drogas |
|
Cromosoma 18, Anillo 18 |
NF2-Bilateral Acoustic |
Microcefalia |
|
Cockayne |
Neurofibromatosis |
Herpes Simplex Neonatal |
|
Cogan |
Degeneración |
|
|
Cornelia de Lange |
Óptico-Cochleo-Dentada |
Postnatal / No Congénitos |
|
Cri du Chat |
Pfieffer |
|
|
Crigler-Najjar |
Prader-Willi |
Asfixia |
|
Crouzon |
Pierre-Robin |
Trauma directo al Ojo y/u oído |
|
Dandy Walker |
Refsum |
Encefalitis |
|
Down |
Scheie (MPS I-S) |
Infecciones |
|
Goldenhar |
Smith-Lemli-Opitz |
Meningitis |
|
Hand-Schuller-Christian |
Stickler |
Lesión de Cabeza Severa |
|
Hallgren |
Sturge-Weber |
Infarto |
|
Herpes-Zoster (or Hunt) |
Treacher Collins |
Tumores |
|
Hunter (MPS II) |
Trisomía 13 (Trisomía 13-15, Patau) |
Inducida Químicamente |
|
Hurler (MPS I-H) |
Trisomía 18 (Edwards) |
|
|
Kearns-Sayre |
Turner |
Debido a nacimiento prematuro |
|
Klippel-Feil Sequence |
Usher I |
|
|
Klippel-Trenaunay-Weber |
Usher II |
Complicaciones por nacimiento |
|
Kniest Dysplasia |
Usher III |
prematuro |
|
Amaurosis Congénita de Leber |
Vogt-Koyanagi-Harada |
|
|
Enfermedad de Leigh |
Waardenburg |
|
|
Marfan |
Wildervanck |
|
|
Marshall |
Wolf-Hirschhorn (Trisomía 4p) |
(Página Web del Centro de
Oído, Habla y Sordera
Hearing, Speech and Deafness Center, www.hsdc.org,
June
2001)
(Instituto SKI-HI, 1998)
Si hay una preocupación acerca de la vista o del oído, su programa ECI deberá recomendarlo al profesional médico apropiado. Nos gustaría alentar al personal ECI a trabajar de manera cercana con su Maestro de los Visualmente Impedidos (Teacher of te Visually Impaired-TVI), su Maestro de los Impedidos Auditivos o Sordos, y/o con los Trabajadores Sociales de Niños TCB, para ayudar a que las familias se preparen para las visitas de los doctores. Tales profesionales tienen mucho que ofrecer al proceso. Pueden compartir los nombres de los doctores, audiólogos y especialistas en visión que tienen mayor experiencia de trabajo con niños discapacitados. Frecuentemente pueden guiar al profesional ECI y a los padres a compilar una lista de preocupaciones relacionadas con la forma en que el(a) niño(a) utiliza su vista y su oído. De mayor importancia, es el hecho de que pueden proporcionar a los padres información acerca de los tipos de exámenes que pueden efectuarse y cómo ayudar a preparar al(a) infante para las pruebas. Este nivel de apoyo puede proporcionarse desde antes de que se lleve a cabo la referencia visual o auditiva.
Los padres y los profesionales deben seguir de cerca el progreso de un(a) niño(a) relacionado con su vista y su oído. Los temas sobre visión y audición no deben ignorarse, especialmente si el(a) niño(a) tiene otras discapacidades. Cuando hay la sospecha de un problema, no debe perderse tiempo alguno en el seguimiento de la preocupación. Le debemos a nuestros niños no perder ese momento fundamental entre el nacimiento y los tres años de edad. Cuando una intervención temprana puede hacer diferencias tan grandes en el funcionamiento de por vida de los sentidos, no podemos darnos el lujo de esperar.
Página web de Hearing, Speech and Deafness Center, www.hsdc.org, Junio 2001. “Early identification of hearing loss.” Communication Update, publicado en la página web del HSDC, copyright 1996-99.
Moss, Kate. Syndromes which often result in combined vision and hearing loss. Página web de la Texas School for the Blind and Visually Impaired, www.tsbvi.edu/Outreach/archive/syndromes.html, 2001.
SKI-HI Institute, 1998. “Auditory development.” Understanding Deafblindness: Issues, Perspectives, and Strategies. SKI-HI, Utah State University, Logan, Utah, p. 21.
Página web de la Texas School for the Blind and Visually Impaired, www.tsbvi.edu/Education/db-etiology.htm, Junio 2001. Primary identified etiology - deafblind.
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Last Revision: August 23, 2004