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Verano 2000 Tabula de Contenido
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Por medio de los ojos de un adolescente

Por Wayne Cuthbertson, Estudiante de la ley de 19 anos de edad en la Universidad de Aberdeen, Escocia

Reimpreso con el permiso del "Padre Excepcional", Julio de 1999

Como niño el hecho de que tengo síndrome de Moebius nunca me preocupo. De una edad temprana he estado enterado del hecho de que soy diferente. Nunca tuvo nombre, ha estado allí todo el tiempo. Para mi era las cosas que no podía hacer: no podía sonreír, mover mis labios, mover mis ojos de lado a lado, o aspirar correctamente. Siempre fui diferente a todos. Había personas que me señalaban, hacían bromas y comentarios e intentaron mostrar mis deficiencias, pero deje que todo me sobrepasara. Tenia bastante ayuda, y tenia un sentido fuerte de valor propio, creencia, y confianza interna. No sé cuando sucedió, pero repentinamente cuando comencé la escuela secundaria, entre bastantes personas nuevas, y en un lugar muy diferente, el mundo parecía ser mas grande y extraño, e infinitamente mas desalentador. Por primera vez en mi vida, no estaba enterado solamente que era diferente, yo estaba enterado completamente. Quizás es este nivel creciente del sentido que viene con la adolescencia que ayudo a formarme como persona. Olvídese de los abrazos cálidos de sus padres y de la ayuda de sus amigos. Cuando usted entra en la adolescencia, es tiempo de estar firmemente de pie y ser contado como persona. Aquí esta un poco de lo que he aprendido y cierto consejo que puedo dar a cualquier persona que tenga el síndrome de Moebius o cualquier otra discapacidad.

1. Usted necesita sobrellevar el hecho de que es diferente, que lo hace tímido y extremadamente sensible. Crea que usted es una persona hermosa; crea en si mismo.
2. Nunca se olvide de que somos individuos formados de una manera singular y única, y nunca deje que cualquier persona le diga que no es especial. No hay tal cosa como la perfección. La perfección es un ideal inalcanzable por el cual se puede esforzar, pero nunca alcanzar. Si cualquier persona le dice que usted no es "normal", pregúnteles que es ser "normal". Eso a menudo hace que piensan, pero algunas personas son notablemente cruel a esta edad. Si todavía persisten, dígales: "No me molesta en lo mas mínimo lo que usted piensa, ninguno de nosotros somos "normal" todos somos diferentes y hermosos de nuestra propia manera." Si se ríen de usted, después ríase usted mismo pues probablemente son inmaduros, de mente cerrada, y demasiado envueltos en sus propios prejuicios que realmente no son dignos de tomárseles en cuenta.
3. Cuando usted habla cara a cara con alguien, mantenga el contacto visual. Esto trae confianza en si mismo, y la gente respetara esto. También recuerde que no es siempre como dice las cosas, sino lo que dice que es lo que cuenta. Si usted puede llegar a términos de que usted es diferente, igualmente las otras personas. Crea en si mismo.
4. Todo viene hacia la confianza. Esto es sobrellevarse en la adolescencia. Usted necesita amar a la persona que es usted. Este siempre firme y nunca deje que cualquier persona lo ignore. Sobre todo, sea asertivo. Muestre quien es usted interiormente y encontrara que usted les agrada mas de lo que cree. Tenga confianza en sus capacidades y no deje que nada le detenga de lo que usted desea en la vida. Ame y crea en si mismo y sigua adelante con sus metas.
5. Haciendo amigos se puede dificultar en la madurez. Mientras que usted se entere como es diferente, no se asuste al enfrentarse a una amistad nueva. Si usted no puede levantar su cabeza y ofrecerles una sonrisa cálida, deje que su calidez interna se demuestra de diferentes maneras. Sea honesto y abierto - la gente lo respetara. Este lleno de confianza al conocer a otras personas. Estar envuelto en varias actividades y deportes, si usted puede, le expondrá a nuevas amistades y le permitirá que se desarrolle como persona. Intente algo nuevo.
6. El otro sexo: No este asustado de hablar con personas del otro sexo. Si usted tiene confianza in si mismo entonces le agradara a cualquier persona. Pero nadie que se acurra lejos en una esquina tiene éxito. Si alguien le gusta, después le agradara como es usted como persona. Si no les agrada debido a su condición, entonces probablemente no son dignos de conocer. Intente no ser demasiado tímido, aunque se que es difícil. Ahora, besándose, para alguien que tiene el síndrome de Moebius es absolutamente una proposición difícil. Piense, si usted no puede mover sus labios, como puede usted besar a alguien correctamente? La respuesta sencilla es que no se puede. Sin embargo usted se sorprenderá lo que un poco de esfuerzo logra. El besarse es posible, no se desconcierte al intentarlo, use las capacidades que si tiene de la mejor manera.
7. Los anos adolescentes pueden ser un periodo difícil. Fue difícil para mi. Llegue a los términos con su situación y su lugar en el mundo. He encontrado que ayuda en tener un tiempo reservado para "pensar" a solas. Tome un paso hacia atrás, hacia arriba, y mire a su alrededor; usted a menudo vera a las personas en una diversa luz.
8. La vida es un proceso de aprendizaje constante. No hay tal cosa como el fracaso, solamente resultados.
9. Había épocas durante mi adolescencia en que pensé que era la única persona en el mundo de esta manera, que era un castigo. A menudo me sentía como: "¿Porque intento cuando la gente parece solamente a rebajarme?" Bien, yo he estado en esa situación y por ello soy diez veces mejor. De ninguna manera soy tan tímido como lo era antes. (La timidez no es necesariamente algo malo. Es a menudo una muestra de la sensibilidad.)
10. Goce de su adolescencia. Mientras que puede ser el tiempo más difícil de su vida, puede también ser uno de los más gozosos.

Mucho de este consejo puede aplicarse a través de toda su vida. Durante su adolescencia, usted esta mas enterado de sus propias deficiencias, haciendo este tiempo uno de los mas difíciles. Nunca olvide de los que le aman, lo apoyan, pero no estarán siempre allí. Por esa razón tenemos la necesidad de construir nuestro futuro con nuestras propias fuerzas y valor.

Los padres pueden preguntarse como pueden ayudar a su niño a hacer esto. Me parece la cosa mas grande que los padres pueden dar a sus hijos que tengan el síndrome de Moebious, o cualquier otra discapacidad, es el amor. Mi madre nunca me trató diferente que a mi hermano o mi hermana-ella nos amo iguales a todos. Dando a los hijos fuerza y confianza para amarse a si mismos, creer en si mismos, les ayudara a sobrepasar los tiempos mas difíciles. Esto les ayudara a llegar a ser más independientes y capaces de abordar el mundo por si mismos. Los padres son una fundación sólida para que los hijos construyan de ellos. Con un padre cariñoso que anima, apoya, y cree en ellos, no veo la razón por la cual alguien que tiene el síndrome de Moebius o cualquier discapacidad, no puedan lograr sus metas. No pienso dejar que esto me detenga.

Muchos le dirán que esas personas que tienen el síndrome de Moebius no puedan sonreír, pero nunca les he creído. No puedo sonreírme físicamente, pero si les digo que he estado sonriendo toda mi vida. Me siento cálido interiormente, feliz y alegre, no es eso sonreír realmente? Las personas que nos conocen saben cuando estamos sonriendo. He creído siempre que aunque no pueda hacer que mis labios formen la dimensión correcta, todo lo demás se encuentra allí.

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Last Revision: August 23, 2004