Otoño 1998 Tabula de Contenido
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Estrategias desde la perspectiva de los padres: comportamiento, comunicación y educación

Del 30 de julio al 1° de agosto de 1998 ochenta padres y miembros de familia de muchas partes del país acudieron al taller nacional de trabajo "Ambicionando lo MEJOR: Uniendo nuestras fuerzas alcanzaremos la excelencia" en San Louis, Missouri, auspiciado por el Consorcio Técnico Nacional para Niños y Adultos Jóvenes que Padecen de Sorderaceguera (NTAC) y la Asociación Nacional de Familias de Sordociegos (NFADB). Los hijos de estos ochenta individuos representaron la gran diversidad que existe en el sector sordociego de nuestra población, así como la escala de edades desde infantes hasta adultos jóvenes. El objetivo era generar una lista de los asuntos que los participantes identificaran como más importantes en las áreas de comportamiento, comunicación y estrategias educacionales para la educación de un niño sordociego.

De Texas fueron los siguientes padres: Linda Carter, Keith Fansler, Sareth Garcia, Patricia McCallum y Alison Rickerl. Kate Moss representó a Servicios SordoCiegos de Texas, y C. C. Davis, representante regional del Centro Nacional Helen Keller en Texas también participó. Todos nos beneficiamos con la asistencia de estas personas, aun que en ocasión nos sentimos un poco incómodos con el proceso, ya que en este taller los padres dieron la instrucción a los profesionales, en lugar de que los profesionales dieran la instrucción a los padres. En este taller también los padres mostraron unos a otros las necesidades especiales de su hijo y se dieron cuenta cómo esas necesidades frecuentemente eran las mismas y sin embargo algunas veces diferentes de un niño a otro.

En una sesión general, Jerry Petroff (con ayuda del personal de NFADB, NTAC, HKNC y proyectos estatales sordociegos) condujo a los padres por el proceso de discutir ideas críticas, desde la perspectiva de los padres, ideas relacionadas a la comunicación, comportamiento e instrucción. Después, en grupos más pequeños, esta lista fue refinada y por último, el grupo entero asignó prioridades. Tuvimos muchas buenas e interesantes discusiones ese fin de semana. Los padres que representaban a individuos mayores, a bebés, a los niños con incapacidades adicionales, los niños que usaban ASL, a individuos que pertenecen a los sectores minoritarios, cada uno de ellos ofreció sus ideas desde su propia perspectiva. Se discutió persuasivamente para que se usara cierta terminología. Cada uno se esforzó para escuchar lo que las otras personas aportaban a la discusión, para realmente "oír" lo que tenían que decirse unos a los otros. La manera en que se compartió fue impresionante. El documento final únicamente contiene unas de las ideas que fueron aportadas por el grupo. Sin embargo, es un guía valioso de los asuntos que las familias desean que los profesionales atiendan en el campo de la sorderaceguera, en la educación y en la rehabilitación, y en la comunidad en general.

Keith Fansler de Amarillo, Texas hizo los siguientes comentarios sobre la reunión: "Siempre salgo de estos talleres y conferencias con un montón de ideas nuevas y mucha información, algunas veces la cantidad es abrumadora. Los padres siempre se unen, se dan energía unos a los otros para compartir sus ideas y sus mortificaciones. Una cosa que me he dado cuenta es que aunque todos nuestros niños padecen de algún tipo de sorderaceguera, cada uno de nosotros proviene de un diferente punto de partida y tiene retos especiales. Al oír a los padres expresar sus mortificaciones, yo comienzo a pensar en cómo todos tenemos la misma meta: la mejor educación y empleo, la mejor vida que el mundo tenga que ofrecer a nuestros hijos que se enfrentan a retos especiales. No somos diferentes a otros padres en esta gran nación o en el mundo. Todos deseamos lo mejor para nuestros hijos. Sin embargo, a veces yo pienso que tratamos de imponer en otros niños lo que pensamos que es mejor para nuestro propio hijo. Necesitamos dar un paso atrás y escuchar a otras familias y su punto de partida. Necesitamos asegurarnos que ellos sienten que se les escucha, se les honra y se les respetan sus ideas".

A continuación una lista de esas prácticas que fueron desarrolladas por los padres en San Luis.

LAS PERSPECTIVAS DE LOS PADRES SOBRE...Prácticas importantes en la comunicación

Las familias y los profesionales necesitan tener un entendimiento de las diferentes técnicas de comunicación, modos y estrategias con el objeto de ofrecer al niño un sistema individual y adecuado que responda a las necesidades que han sido evaluadas en el niño y que respete las preferencias de la familia. A los niños se les debe ofrecer varias maneras de comunicación, incluso: comunicación total, lenguaje de señales, dibujos y métodos que mejoren la comunicación, en la casa y en la escuela.
Las maestras y los proveedores de servicio deben comprender que todo comportamiento tiene una función comunicativa y no debe ser considerado como un "problema". Los individuos sordociegos deben tener la oportunidad de expresar sus necesidades y frustraciones sin ser juzgados.
A cada individuo sordociego se le debe proveer un facilitador de comunicación (intérprete acreditado, interventor entrenado, ayudante de maestra, etc.)
Se debe proveer entrenamiento para asegurar que una vaimpairedad de personas pueda comunicarse con el niño.
A los niños y adultos sordociegos se les debe respetar su derecho a comunicarse y "ser escuchados" y permitirles un tiempo adecuado para que respondan.
A los niños y adultos sordociegos se les debe capacitar con las habilidades necesarias para sean aceptados en su comunidad preferida (ejemplo: comunidad de ciegos u otras comunidades adecuadas).
A los individuos sordociegos se les deben dar oportunidades para lograr triunfar, tomar riesgos y hasta sufrir derrotas.
Las escuelas y la comunidad deben dar instrucción en el Lenguaje Americano de Señas.
Las comunidades y las empresas deben ofrecer acceso a la comunicación (en una vaimpairedad de formas).
Los profesionales y los paraprofesionales deben ser entrenados adecuadamente y se les debe exigir que mantengan un alto estándar en sus funciones.

Prácticas importantes en las estrategias educacionales y desarrollo de programación

Debe ofrecerse una diversidad de opciones para alojamiento, empleos con apoyo o independientes, recreación y sociales.
No debe subestimarse lo que se espera que el niño pueda hacer. Se le deben ofrecer oportunidades para triunfar, tomar riesgos y hasta para sufrir derrotas, pero esto debe ser hecho en un medio ambiente seguro, amoroso y con ternura. El enfoque de la enseñanza debe ponerse en lo que el niño puede hacer y lograr dominar.
Deben ofrecerse actividades adecuadas a la edad del niño y que respondan a sus necesidades.
A los padres se les debe dar entrenamiento que les permita abogar por su hijo (Ej.: enseñarles estrategias de enseñanza, planeación para el futuro, legislación, cómo entender el proceso de planeación, etc.)
Las familias y los proveedores de servicios necesitan estar capacitados para enseñarle al niño la habilidad para abogar por sí mismo. El proceso debe continuar toda la vida.
Es importante que el individuo sordociego esté ubicado en un lugar en el que tenga acceso a una vaimpairedad completa de experiencias de vida.
Debe promocionarse la concientización de la comunidad y deben existir opciones para los sordociegos (Ej.: oportunidades para socializar, etc.).
Suministro de servicios para el sordo ciego, sin interrupción para toda la vida. Ofrecer los servicios necesarios, sin interrupción y continuos durante toda la vida del individuo sordociego.
Es importante que los servicios locales y estatales para los jóvenes y adultos sordociegos sean decretados por ley y sean financiados.
El individuo sordociego debe convertirse en un miembro valioso de la comunidad, una comunidad que le ofrezca una vaimpairedad de experiencias de vida a las que pueda tener acceso.

Prácticas importantes en las estrategias de comportamiento positivo

El comportamiento tiene una función comunicativa y debe ser entendido y reconocido como tal.
Los individuos sordociegos tienen necesidades especiales a las que se debe responder. Se les debe respetar sus deseos, sus aversiones y su personalidad.
Todos los proveedores de servicios, incluso los que trabajan en el área de salud mental, necesitan entrenamiento amplio en sorderaceguera y en cómo esta incapacidad afecta el comportamiento. También se debe ofrecer una vaimpairedad de servicios.
Todas las personas que interactúan con el individuo sordociego deben entender cómo esta incapacidad afecta la vida.
Se debe entrenar a todos los adolescentes y adultos jóvenes sordociegos a abogar por sí mismos y a conducirse como líderes.
Todos los padres de niños sordociegos necesitan oportunidades para comunicarse y compartir información sobre los asuntos de comportamiento con el objeto de aprender estrategias e ideas nuevas.
Los proveedores de servicio y otros deben estar enterados de la ayuda que existe a su disposición en lo que se refiere a estrategias adecuadas, actualizadas y positivas para desarrollar comportamiento positivo.
Es importante que se le provea al sordociego el sentido de que es amado, que está seguro, que se le tiene paciencia.
Animar al sordo ciego a abogar por sí mismo - desde una edad temprana - enfocando la atención primeramente en el individuo, no en la incapacidad.
Los miembros del equipo y otros proveedores de servicios que trabajan con el individuo sordociego deben comprender que los medicamentos y los asuntos médicos afectan el comportamiento.

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Last Revision: August 23, 2004