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Otoño 2001Tabula de Contenido
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Planear y Apoyar una Vida Más Activa en Casa

Por David Wiley, Especialista en Transición, TSBVI, Outreach de Sordoceguera de Texas

Nota de la editora: aunque el artículo trata sobre gente con sordoceguera, las ideas que discute son relevantes para una población más amplia.

Ayudar a una persona joven con sordoceguera a desarrollar un estilo de vida activo es uno de los asuntos importantes a considerar cuando se planea para el futuro. La gente con sordoceguera, especialmente aquellos con discapacidades adicionales, puede desarrollar una rutina de pasividad remanente y sin compromiso con las actividades básicas de vida en el hogar, y experimentar un uso del tiempo libre insatisfactorio. Las familias, los educadores y otros que trabajan con una persona joven, todos tiene un papel en la planeación y el apoyo de una vida más activa en casa.

POR QUÉ ES IMPORTANTE UNA VIDA ACTIVA

Es importante que los chicos desarrollen la expectativa de estar involucrados de manera activa en la vida del hogar. Sin esta expectativa, los niños están en riesgo de desarrollar una “inutilidad para aprender” que puede continuar a lo largo de sus años adultos. La mayoría de la gente siente que estar involucrado de manera activa en actividades cotidianas conduce a una calidad de vida más elevada. Una persona que se involucra de forma activa con las actividades diarias comunes, tales como la del cuidado de la casa y el personal, tiene varias ventajas.

  1. La participación activa permite a una persona evitar el aburrimiento y la inactividad.
  2. La participación activa permite a una persona obtener un sentimiento de competencia y de logros.
  3. La participación activa permite a una persona tener un sentido mayor de control sobre las circunstancias de su vida y mayor influencia sobre las cosas que hace.
  4. La participación activa permite a una persona tener más oportunidades para tomar decisiones y expresar preferencias.
  5. La participación activa permite a una persona tener una mejor comprensión de cómo suceden las cosas cotidianas (p. ej., cuánto tiempo lleva preparar los alimentos, o cómo regresa la ropa lavada a los cajones).
  6. La participación activa contribuye al desarrollo de la comunicación al proporcionar a una persona mayores temas para usarlos en interacciones con otros.

CREAR OPORTUNIDADES PARA UNA MAYOR PARTICIPACIÓN

Cuando los individuos son capaces de cumplir actividades en el hogar de manera independiente o con una supervisión mínima, habrá de dárseles oportunidades para apoyarlos al hacerlas. Esto puede incluir:

  1. Darle responsabilidades y oportunidades de utilizar sus habilidades actuales en actividades normales del cuidado del hogar.
  2. Enseñarle nuevas habilidades para que pueda hacerse responsable de las actividades normales del hogar.
  3. Crear nuevas rutinas de cuidado del hogar como oportunidades para que la persona pueda utilizar sus habilidades (p. ej., crear un jardín, adquirir una pecera o empezar a reciclar desperdicios).

La participación parcial en estas actividades es una manera de alentar una vida más activa para personas que no son muy independientes. Incluso cuando una persona no es capaz de cumplir por completo una actividad, debería de dársele la oportunidad de participar en un nivel que mantuviera sus capacidades. Nadie debe dejarse de lado.

La participación parcial puede incluir seleccionar pasos en una actividad rutinaria que la persona sea capaz de cumplir de manera independiente, y de proporcionar una oportunidad para que complete tales pasos mientras alguien más cumple el resto. Las rutinas de actividad deberán ser “analizadas por tareas”, separándolas en pequeños pasos e identificando aquellos que la persona puede cumplir.

Cuando los pasos no puedan cumplirse de forma independiente, se deberá permitir a la persona que participe en una variedad más amplia de actividades con el apoyo de ayudantes o la asistencia física de otra persona. Una vez que se involucra activamente a una persona en una rutina, el nivel de participación y de independencia puede incrementarse más adelante, al reducir los apoyos, añadir pasos, o disminuyendo el nivel de asistencia.

Adaptar los materiales y el ambiente puede permitir un mayor nivel de participación. Los materiales adaptados pueden incluir cosas como marcadores táctiles sobre teclados de dispositivos, una superficie anti resbalante en la cubierta de un mostrador, una rasuradora eléctrica o un procesador de alimentos para cortar y batir. Las adaptaciones al ambiente pueden incluir cosas como almacenar materiales en lugares consistentes, reducir el desorden y definir con claridad los espacios de trabajo.

CREAR NUEVAS EXPECTATIVAS

No es raro para alguien protestar al principio cuando se le pide que se una en nuevas actividades. Debido a que las rutinas cotidianas son familiares, cualquier persona puede molestarse cuando tales rutinas se trastoquen. La gente puede tener un sentimiento de incomodidad cuando no toman su café por la mañana, se pierden las noticias de la tarde o cualquier otra actividad rutinaria. La dificultad para empezar nuevas rutinas es muy evidente para quienes intentan cambiar de dieta, dejar de fumar o empezar un programa de ejercicio.

Al acostumbrarse a una rutina de inactividad podrá ocasionar que una persona joven con sordoceguera se resista al principio más a la participación activa. Esto puede esperarse, incluso cuando las nuevas actividades sean placenteras, como sería el caso de cualquier rutina que se reemplaza por otra. Una vez que el individuo se familiariza y se acomoda con las nuevas expectativas y oportunidades de ser más activo, sin embargo, tales rutinas tomarán gradualmente el lugar de la inactividad. Cuando eso suceda, la persona logrará aceptar con mayor facilidad aceptar y disfrutar los nuevos cambios para participar.

Por supuesto, si alguien continúa resistiéndose a una actividad en particular durante mucho tiempo, llega un momento en que esto habrá de aceptarse y considerarse como la comunicación de una preferencia. Antes de renunciar, no obstante, la persona deberá haber tenido suficientes oportunidades para participar y entender por completo la actividad.

EL TIEMPO LIBRE PUEDE REPRESENTAR UN RETO

Una parte importante del tiempo de cada persona en casa se pasa con ocio auto dirigido. El ocio puede definirse como el tiempo sin obligaciones en el que las personas se perciben a sí mismas como libres de escoger actividades que encuentran significativas, placenteras e intrínsecamente motivantes. Durante el tiempo libre, se le puede dar la oportunidad a una persona de “hacer cualquier cosa que quiera hacer.” Pero ¿qué significa “hacer cualquier cosa que usted quiera?” Hay muchos pasos que deben ser cumplidos con éxito antes de que una persona puede iniciar una actividad de ocio:

  1. La persona debe saber cómo hacer varias actividades de las cuales pueda escoger.
  2. La persona debe entender el concepto de tiempo libre, y saber que representa un momento en el que puede decidir por sí misma.
  3. La persona debe saber cómo tomar una decisión.
  4. La persona debe ser capaz de pensar en, o tener en mente las actividades que puede hacer y de las cuales es capaz de escoger.
  5. La persona debe saber cuando terminará la voluntad del tiempo libre, y cómo encaja con otras actividades y eventos, así como qué actividades son apropiadas con el tiempo disponible.
  6. La persona debe ser capaz de localizar y obtener los materiales necesarios para participar en una actividad.

Si cualquiera de estos pasos ocasiona un problema, la persona necesita mayor apoyo durante su tiempo libre, igual que durante su cuidado personal o en otras tareas. Cuando no se da apoyo, mucha gente con sordoceguera podrá ser incapaz de iniciar con éxito una actividad de ocio. Esto puede reconocerse cuando alguien prefiere, de manera constante, dormir, sentarse sin hacer nada o involucrarse en comportamientos problemáticos durante el tiempo libre.

CÓMO AFECTA LA SORDOCEGUERA EL NIVEL DE ACTIVIDAD

Algunos de los problemas experimentados durante el tiempo de ocio están relacionados directamente con la sordoceguera. Por ejemplo:

  1. Las personas que son sordoinvidentes con múltiples discapacidades a veces son incapaces de disfrutar muchos de los “juegos tradicionales” –actividades de ocio simples y comunes que la gente acostumbra (p. ej., la TV, música, libros, conversación, recorridos turísticos y juegos de mesa).
  2. La mayoría de la gente se siente motivada para intentar realizar nuevas actividades sobre las que oyen o ven a otros hacer, y de manera consecuente, conforman un repertorio de actividades de ocio. La gente con sordoceguera recibe menos información por medio de los modelos y otras fuentes de su ambiente. Como resultado, podrían carecer de opciones de ocio de las cuales escoger.
  3. La gente con sordoceguera recibe menos pistas del medio ambiente que la impulsen a la auto iniciación y a la participación independiente. La mayoría de las persona observan estas pistas y recuerdan las actividades que podrían querer seleccionar cuando tuvieran tiempo libre.
  4. Las personas que no son fuertes comunicadoras pueden no estar acostumbradas a realizar elecciones, y ser incapaces de comunicar fácilmente sus preferencias. Puede que tampoco sean buenos defensores propios.
  5. La estimulación sensorial a veces es de gran importancia. Las actividades que no proporcionan estimulación sensorial podrían no ser tan motivantes como las que sí lo hacen.

COMO CONTRIBUIR A QUE ALGUIEN TENGA UNA VIDA MÁS ACTIVA

Mejorar la participación e incrementar la iniciativa propia es de gran beneficio para elevar la calidad de vida. Los siguientes pasos pueden contribuir a que un adolescente se vuelva más activo:

  1. Establezca y practique rutinas constantes que incrementen la participación en el hogar.
  2. Desarolle y difunda un calendario cotidiano, para que la persona tenga la expectativa de lo que sucederá. (Incluya las actividades tanto las “faenas” como las actividades de ocio).
  3. “Etiquete” el concepto de tiempo libre y apoye la toma de decisiones concretas.
  4. Apoye a la persona en el aprendizaje de la auto determinación y auto defensa.
  5. Establezca un sistema que recuerde a la persona acerca de las posibles actividades de ocio.
  6. Evalúe los intereses de una persona, y planee nuevas experiencias para ella o haga que las intente.

ASESORAR Y PLANIFICAR EXPERIENCIAS NUEVAS

Al evaluar los intereses y planificar experiencias nuevas, tenga en cuenta lo siguiente:

  1. Las experiencias pasadas de la persona.
  2. Las actitudes y preferencias de la persona.
  3. Las expectativas e intereses de los amigos y de la familia.
  4. Las oportunidades disponibles en la casa de la persona.

Después de obtener esta información, apoye a la persona para que se vuelva más activa. Las actividades placenteras y preferidas deberían equilibrarse con las nuevas cosas sobre las que puede aprender una persona. Respete las elecciones de la persona cada vez que sea posible. Cuando no resulte práctico aceptar sus preferencias, debido a que sean inapropiadas en determinadas situaciones, que frustren a la persona, o que sean potencialmente dañinas, ayude a la persona a adaptar tales actividades preferidas para hacerlas más apropiadas. Deberán enseñarse nuevas habilidades para actividades específicas, para incrementar el número de opciones que tenga la persona, y para proporcionar una mayor variedad de oportunidades de las cuales escoger.

La Hoja de Planificación de Actividades puede utilizarse para una “lluvia de ideas” para nuevas actividades. Al conocer las preferencias y habilidades de un(a) joven, y al trabajar de manera conjunta por una vida más activa en casa, todo el mundo involucrado puede colaborar a que una persona joven con sordoceguera tenga un estilo de vida más productivo y satisfactorio, ahora y en el futuro.

EL PROCESO DE PLANIFICAR Y APOYAR UNA VIDA MÁS ACTIVA EN EL HOGAR

El Papel del(a) Maestro(a)

  1. Platique con la familia y trabajen como equipo para determinar qué rutinas funcionarán bien en casa para el(a) alumno(a).
  2. Trabaje en rutinas similares en la escuela y comuníquese con la familia para crear tanta consistencia como sea posible.
  3. Asegúrese de que se discutan diariamente actividades de vida y ocio independiente durante el desarrollo de IEP e ITP.
  4. Para planificar de manera efectiva, averigüe cuál es el nivel de actividad y el apoyo usual disponible para los adultos con sordoceguera en sus hogares.
  5. Documente tanto la eficiencia como las preferencias, y haga una lista de actividades que el(a) alumno(a) haya intentado en el pasado. La documentación puede hacerse por escrito o video tape.
  6. Recuerde que la familia tiene obligaciones más allá de apoyar la vida activa del(a) alumno(a) en casa. El trabajo, las citas del doctor, otros niños, el mantenimiento del hogar, la preparación de alimentos y el descanso son sólo algunas de las prioridades competentes que enfrentan las familias.

El Papel de la Familia

  1. Haga que la participación activa de su hijo(a) sea una parte esperada de su vida familiar. Trate de ser tan consistente como sea posible.
  2. Ofrezca faenas a su hijo(a), o encuentre formas de incluirlo(a) en los deberes del hogar, aunque sea en mínima parte.
  3. Considere todas las rutinas regulares que involucren a su hijo(a), y descubra algún papel activo para él o ella en cada una.
  4. Utilice un calendario o alguna otra forma de hacer saber a su hijo(a) qué se espera de él o ella cada día.
  5. Ayude a su hijo(a) a tomar decisiones productivas y satisfactorias durante su tiempo libre.
  6. Desarrolle nuevas ideas con el(a) maestro(a) o cuidador(a) de su hijo(a), y sea consistente en los diferentes escenarios.
  7. Recuerde sus otras obligaciones familiares, y encuentre una manera de apoyar a su hijo(a) de forma constante sin estresar demasiado otros aspectos de la vida familiar.

El Papel de Otros Cuidadores (Personal Doméstico, Miembro Familiar, Trabajador Social, etc.)

  1. Trabaje con el individuo y la familia como un equipo para determinar qué rutinas funcionarán bien en casa.
  2. Haga de la participación activa, una parte regular y esperada de la vida del(a) joven. Sea consistente.
  3. Haga cosas con, no para, la persona que está apoyando.
  4. Durante el tiempo libre, ayúdelo(a) a tomar decisiones y a participar en actividades productivas y satisfactorias.
  5. Cuando sea necesario, programe actividades con o para la persona. Tenga en mente el nivel de apoyo adecuado y las preferencias de él o ella.
  6. Use un calendario u otra forma de hacerle saber y anticipar lo que podrá esperar durante el día.
  7. Documente tanto la eficiencia como las preferencias, y haga una lista de actividades que el(a) alumno(a) haya intentado en el pasado. La documentación puede hacerse por escrito o video tape.

Hoja de Planificación de Actividades

Desarrollar y Adaptar Actividades para Mejorar o Ampliar las Opciones en Casa

  1. ¿Qué es lo que la persona disfruta hacer o sobre qué muestra interés?
  2. ¿Qué podría ser motivador acerca de esta actividad?
  3. ¿Esta actividad crea actualmente un problema que necesite cambiarse? Si no, vaya a la Pregunta 5.
  4. Si es un problema, responda las tres preguntas siguientes:
  5. ¿Cuáles son las cinco actividades nuevas que podrían ser motivadoras o interesantes para las personas, basadas en las cualidades mencionadas en la Pregunta 2?

Planificar y Apoyar una Vida Más Activa en Casa 
David Wiley, Outreach de Sordoceguera de Texas

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Last Revision: July 30, 2002