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Síndrome de Alcohol Fetal

Por Blanche Stetler, Padre y Familia Especialista, Nueva Jersey Proyecto para Sordociegos

En septiembre de 1989 adoptamos un lindo niño a quien llamamos Timmy. Entonces Timmy tenía dos semanas de edad y sin saberlo nosotros, había nacido de una madre que bebía alcohol y tomaba drogas mientras estuvo embarazada. Supimos esto, durante una visita regular a nuestro pediatra, después que nuestro doctor recibió la historia clínica de Timmy, que le fué remitida por la agencia de adopción. Desde entonces, hemos estado viajando en la montaña rusa entre doctores, terapistas y profesionales en educación tratando de darle la ayuda que necesita. Tim tiene dos problemas impedimento visual y auditivo causado por el Sindrome de Alcohol Fetal. Tambien tiene Atención Deficiente y Desorden de Hiperactividad (ADHD) y Desorden de Ataques. Aún así ya tiene 11 años y tiene un nivel desarrollo de 5 a 6 años. Todos estos años hemos tratado muchos medicamentos diferentes para controlar su hiperactividad y sus ataques. Es una batalla constante. Parece, que cuando le brota un tumor los medicamentos no funcionan y vamos entonces a buscar por algo más. Asimismo, supimos la historia del nacimiento de Timmy cuando empezamos a ver neurólogos, todavía nos tomó muchos años obtener un diagnóstico real de Síndrome de Alcohol Fetal (FAS). Para ayudarnos, todos estos años hemos recopilado la siguiente información. Algunas cosas provienen de los doctores y otras de los profesores, terapistas, profesionales, libros y grupos de apoyo.

CARACTERÍSTICAS DEL SÍNDROME DE ALCOHOL FETAL

El Síndrome de Alcohol Fetal se diagnostica cuando se reunen los siguientes criterios:

Crecimiento deficiente, prenatal o postnatal, por peso, medida o ambos.
Un patrón específico de anomalías menores que incluye una cara característica, definción genérica como pequeñas hendiduras en el ojo, una mitad de la cara plana, una corta nariz respingona, labio leporino, una separacion plana o larga enmedio del labio superior (una cresta entre la nariz y los labios) y un labio superior delgado.
Algunos daños neurológicos, pequeños cerebros en tamaño, temblores, hiperactividad, finos o guesos problemas motores, atención deficiente, discapacidad de aprendizaje, retardo intelectual o de conocimiento, deficiencias audibles o visuales.
Un diagnóstico de FAS también requiere una supuesta historia de exposición al alcohol prenatal.

Muchos niños FAS

Tienen dificultad para estructurar su tiempo de trabajo.
Muestran alteración en el ritmo de aprendizaje.
Memoria inferior.
Tener problemas generalizando comportamientos e información.
Actuación impulsiva.
Exhiben un plano de atención reducida o son distraidos.
Despliegan una falta de temor y una irresponsabilidad de respuesta, cautela verbal.
Demuestran poco juicio social.
No pueden manejar dinero apropiado a su edad.
Tienen problemas para interactuar modelos de conducta.
Pueden tener diferencias en sensibilidad de conciencia (hipo o hiper)
Muestra pobres estrategias para resolver problemas.

Los niños con FAS tienen un sucesivo aumento de otros problemas físicos que pueden ser causados desde su exposición prenatal al alcohol y pueden contribuir a su discapacidad global. Adicionalmente, anomalías en los ojos que pueden incluir ptosis (caída de los párpados), estrabismo (desviación del ojo) y miopía (tener mejor vision para los objetos cercanos que los distantes) así como subdesarrollo del nervio óptico, torcimiento de los vasos retinales y ceguera. La gran mayoría de los problemas auditivos y desarrollo retrasado en niños con FAS están asociados con la inducción de alcohol. Tipos de pérdida auditiva incluyen pérdida de los nervios sensores auditivos y desordenes en el centro de proceso auditivo asociados con anormalidades de la base del cerebro. Desfiguración de los dientes secundarios también son comunes en estos niños.

ESTRATEGIAS EFECTIVAS PARA AYUDAR A NIÑOS FAS

Crianza independiente en autoayuda y juego.
Dele al niño opciones y anímelo a hacer decisiones.
Enfocar una enseñanza de habilidades de la vida diaria.
Evite situaciones en donde su niño sea sobre estimulado.
El niño ha quedado preparado para el proximo día de escuela antes de ir a la cama.
Establecer rutinas para que el niño pueda predecir los eventos que llegarán.
Dar al niño muchas advertencias y precauciones cuando ha planeado una actividad no usual o va a cambiar a diferente actividad.
Divida el trabajo de su hijo en pequeñas piezas así no se sentirá asustado.
Establezca límites y sigalos consistentemente.

RECURSOS PARA APRENDAR MÁS SOBRE FAS

Siempre es una apuesta segura empezar a buscar información por cualquier síndrome o condición con "Family Village". Para la lista de FAS vaya a http://www.familyvillage.wisc.edu/lib_fas.htm. Aquí hay tres recursos excelentes enlistados en Family Village:

Organización Nacional en Síndrome de Alcohol Fetal
216 G Street North East
Washington, D.C. 20002
Telefono: (202) 785-4585; Fax: (202) 466-6456
E-mail: information@nofas.org
Website: www.nofas.org

Esta es una excelente página para una gran variedad de artrículos en FAS que incluye estrategias de enseñanza, sugerencias para padres y mucho mas.

Programa Educativo sobre "Fetal Alcohol" (FAEP)
Universidad de Boston, Escuela de Medicina
1975 Main Street
Concord. MA 01742
Telefono: (978) 369-7713; Fax: (978) 287-4993

El Programa Educacional "Fetal Alcohol" está dedicado en recursos y educación para la prevención, identificación y tratamiento de desórdenes neurodesarrolados relativos al alcohol. Entre sus materiales disponible para la venta están dos paquetes de enseñanza, uno para profesionales de la educación intitulado Alcohol, Drogas y el Feto: Un Paquete Enseñanza(84 diapositivas y un manual de 65 páginas) y Aqui es, Bebes Saludables para la educación de padres y grupos de la comunidad (llame o escriba para mayores detalles). También ha desarrollado un manual para padres, FAS:Padre e Hijo ($7.50 por copia simple; tarifas especiales al mayoreo) y facilitan reimpresión de lista.

Red de Reforzamiento Familiar: Apoyando a Familias afectadas por FAS/FAE
610 Langdon Street, Salon 523
Madison, WI 53703-1195
Telefono: (800) 462-5254 o (608) 262-6590; Fax (608) 265-2329
E-mail: fen@mail.dcs.wisc.edu

La Red de Reforzamiento Familiar (FEN): Apoyando Familias Afectadas por el Síndrome de Alcohol Fetal y Efectos del Alcohol en el Feto es una organización internacional sirviendo familias y profesionales. Proporcionan paquete gratuito informativo del FAS/FAE; directorio internacional de recursos/referencias catalogados por estado/provincia; boletín trimestral La Pluma del FEN; extensa biblioteca de préstamo (videos, entrenamniento en audio cintas, libros, hojas de datos, etc.); entrenamiento para padres y profesionales; oportunidades educacionales; un retiro anual para familias; y una conferencia nacional anual. FEN es un programa de la Universidad de Wisconsin-Madison, Departamento de Desarrollo Profesional y Estudios Aplicados.

Otros buenos recusos sugeridos por Cheri Scott incluyen:

Sídrome de Alcohol Fetal: Una Guía Para Familias y Comunidades. Streissguth, Ann Ph.D. (1997).Publicado por Paul H.Brookes Publicistas Co; (800) 638-3775; Stock No. 2835; Costo $22.95.

Síndrome de alcohol fetal: manifestaciones del sistema nervioso central y craneofacial. Revista Americana de Medicina Genética 61:329-399, 1996.

Síndrome de alcohol fetal y efectos de alcohol en el feto, producido por el Centro de Salud Fronske, Universidad del Norte de Arizona parala red NAU. Vaya a: http.//www.nau.edu/~fronske/fas.html

Síndrome de alcohol fetal, de la Revista Adopción, Raices y Alas. La puede adquirir en la web bajo Raices y Alas (Roots and Wings) al http://www.adopting.org/rwfas.html

Valoración de Fundamentos Morfológicos, análisis con imágenes digitales en niños con síndrome de alcohol fetal, Hellstrom, Ann, Chen, Yahua y Stromland, Kerstin, Revista de Pediatría, Oftalmología y Estrabismo. Enero/febrero de 1997, Col. 34, No.1.

Oír, hablar, lenguaje y desórden visitibular en el síndrome de alcohol fetal: publicación revisada. Church, Michael W. y Kaltenback, James A, Alcoholismo. Clínica y Recursos Experimentales, Vol. 21, No. 3, mayo 1997.

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Last Revision: July 30, 2002

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