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English version of this article (Versión
Inglesa)
Palabras claves: Sabiduría Familiar, sordoceguera, síndrome CHARGE, retiro familiar, capacitación
Resumen: La presidenta de Texas CHARGERS, organización sin fines de lucro para las familias que tienen hijos con el síndrome CHARGE, comparte sus pensamientos sobre el 2º retiro anual familiar del grupo, el cual atrae a las familias de todo el estado de Texas para pasar un fin se semana de camaradería y aprendizaje.
El 14 y 15 de septiembre, los Texas Chargers celebraron su segundo retiro anual en el centro de Texas. El refugio Peaceable Kingdom ocupa aproximadamente 125 acres en el Río Lampasas en el pintoresco Condado de Hill en el centro de Texas.
El
viernes en la tarde, el aroma de los enebros y del heno
recién cortado impregnaba el aire; el ardiente sol de
Texas dio paso a una hermosa puesta de sol a medida que los
miembros llegaban al bello albergue rústico de troncos.
Las familias eran recibidas por miembros de la junta y
voluntarios que distribuyeron bolsas de regalos llenas con
información y camisetas de colores. Los padres recibieron
camisetas rojas; los niños, azules; y los abuelos, verdes,
de modo que a medida que pasaba el fin de semana, fue
fácil identificar a un padre, abuelo o hermano.
Participaron treinta y seis familias de Texas con hijos con el
síndrome de CHARGE cuyas edades iban de los 6 meses hasta
los 22 años, incluyendo un total de 130 familias
miembros.
El
sábado estuvo pleno de actividades para las familias,
incluido un carnaval completo con casa de saltos, juegos,
viajes en tren, conos de nieve y comidas campestres. Los
voluntarios ayudaron a cuidar y entretener a los niños,
mientras los padres tenían la oportunidad de participar en
presentaciones realizadas por proveedores de servicios de
diversos organismos, incluyendo el Centro Nacional Hellen
Keller, Texas Parent to Parent , la Escuela para Ciegos
e Impedidos Visuales de Texas y Hands Free
Entertainment.
Una presentación fuertemente emotiva la realizó Judy Robertson, madre de Dane, una adolescente de 17 años con CHARGE que logró robar el corazón de todos con su interpretación en piano y sentido del humor. Judy compartió cándidas historias de sus esfuerzos y problemas y dio a todos una gran esperanza al compartir los triunfos de su hijo, tales como él haber sido integrado a la escuela.
Dane también realizó una breve presentación en la cual compartió lo que significa luchar contra los estereotipos que hace la sociedad de los niños con impedimentos. Su conocimiento de música y computadoras demostraron hasta dónde pueden llegar los niños con el síndrome de CHARGE. Deleitó a la audiencia cuando bromeó diciendo, “Bien, soy estudiante antiguo de secundaria, mi hermana es antigua en la universidad y mi mamá… buena, ella es sólo una ciudadana antigua”. Todos sintieron apoyo y consuelo con su sentido del humor típico de los adolescentes.
El orador invitado al acontecimiento fue David Brown, de San Francisco, donde trabaja como especialista en educación para Servicios de California para la Sordeceguera. El aportó sus 25 años de experiencia trabajando con personas con CHARGE, y actualmente se encuentra trabajando con 44 niños con CHARGE. Se ha presentado ante audiencias de todo el mundo, incluyendo la Conferencia Nacional sobre el Síndrome CHARGE realizada en California este año. Su entendimiento sobre cómo los niños con CHARGE perciben el mundo y cómo la sociedad reacciona ante ellos fue muy esclarecedora.
Brown afirmó que él no opinaba que los chicos con
CHARGE fuesen “mentalmente retardados”, sino que se
enfrentaban a la carencia de ciertas funciones que podrían
llevar a la sociedad a percibir que tienen un retardo mental.
El acrónimo “CHARGE” se forma con las primeras
letras de algunas de las características más comunes
que se observan en este síndrome: C, por Coloboma o
anormalidades del nervio Craneal; H, por malformaciones del
corazón (Heart en inglés); A, por Atresia de las
coanas, un bloqueo de las vías nasales; R, por Retardo del
crecimiento o del desarrollo; G, por anormalidades Genitales o
del sistema urinario; y, E, por anormalidades del oído
(Ear en inglés) o pérdida de la audición. El
síndrome CHARGE es una de las causas principales y el
síndrome más comúnmente identificado causante de
la sordoceguera en el estado de Texas.
Los niños con CHARGE poseen un alto nivel de sensibilidad sensorial y, por lo tanto, pueden ser estimulados de maneras fisiológicas que no experimentan los niños que no sufren este síndrome. Brown aseguró a los participantes de la audiencia que cada niño con CHARGE es distinto y posee destrezas distintas. Cada uno avanza a su propio ritmo y no se los puede apurar para que logren lo que los padres, la familia o incluso la sociedad pudiera pensar que es apropiado.
Uno de los momentos que causó las mayores emociones se dio durante el Foro de Padres. Padres y madres compartieron sus temores, luchas y triunfos. Fue un momento en que se detuvo en el tiempo mientras cada palabra que se decía hacia vibrar los corazones con todas las emociones que las familias han experimentado.
Los participantes se retiraron aquel día sabiendo que habían hecho un viaje que les cambiaría la vida, que se quedaría con ellos para siempre, cada uno de ellos un nuevo integrante de una familia ampliada. Juntos, enfrentan el futuro y, en este esfuerzo, a medida que se alejaban, uno nuevo acrónimo vino a la mente – CHARGE quiere decir Children Have Always Reminded us of the Goodness in Everything (Los niños siempre nos han recordado la parte positiva de las cosas).
El acontecimiento podría no haber tenido tanto éxito sin la participación de voluntarios y patrocinadores. Texas Chargers agradeció sus innumerables horas de dedicación a esta iniciativa. También desea agradecer a varias organizaciones entre las que se incluyen Wednesday Review Club ; la División de Servicios a los Ciegos de DARS; el Centro de Servicios Educativos de la Región 13; Alpha Phi Omega, la Southwestern University; y las numerosas personas que donaron su tiempo y dinero para este acontecimiento.
Texas Chargers son un grupo de familias, amigos y profesionales de Texas que se dedican a ayudar a niños y adultos que viven con el síndrome CHARGE. La función principal de nuestra organización es apoyar las necesidades emocionales y educativas de personas con el síndrome CHARGE y a las personas que trabajan con ellas, para proveerles una mejor calidad de vida.
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Last Revision: June 5, 2008