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TSBVI at sunset

Por Dorothy C. Lewis, Conroe, Texas

Resumen: Una orgullosa abuela describe la adaptación de su nieto a la ceguera repentina. El participa mucho en la vida familiar, con los amigos y su comunidad.

Palabras clave: ciego, crianza de nietos, discapacidad, tumor cerebral, hormona del crecimiento, deportes.


Case, mi nieto de 5 años, ha sido ciego desde los 2 años y medio. La tragedia nos golpeó en forma de un tumor cerebral del tamaño de una bola de béisbol poco después del día de acción de gracias del 2006. El 26 de noviembre le practicaron cirugía de emergencia para dejar salir el líquido que rodeaba su cerebro. Luego el 1 de diciembre se realizó una operación de 16 horas en el Hospital Infantil de Texas. El craniofaringioma (tumor cerebral que crece en la zona de la glándula pituitaria y los nervios ópticos) fue extirpado de a pedazos tal como lo fue la glándula pituitaria, la cual había crecido sobre el tumor. Debido a que éste era tan grande, había estirado los nervios ópticos hacia sus ojos, lo que lo dejó ciego. Después de tres cirugías para dejar escapar el líquido que fluía de la trepanación, fue necesaria una cuarta operación para insertar una derivación ventricular para drenar el líquido hacia la cavidad estomacal. La buena noticia era que no tenía cáncer. La mala era que tendría que tomar 8 píldoras y una hormona para el crecimiento humano todos los días para poder vivir, y el tumor podría volver a crecer.

Hasta aquí hemos sido muy afortunados. Se hace dos resonancias magnéticas al año y exámenes de sangre cada tres meses. Las píldoras e inyecciones son extremadamente caras. Su madre es madre soltera y es auxiliar de vuelo. Ella es quien lo acuna y apoya. Case ve a un endocrinólogo, un hematólogo, un oftalmólogo neuropediátrico, un neurocirujano y a un pediatra, como también a numerosos técnicos. Este es el historial de mi asombroso nieto.

Durante el primer año después de su operación, preguntaba, “¿Por qué está tan oscuro, mamá?” Ahora dice, “¿Viste eso, mamá?” No parece darse cuenta de que es ciego. Case asiste a una pequeña escuela de Weimar, Texas. La directora y los maestros lo adoran, al igual que los demás estudiantes. No es suficiente lo que diga de su escuela o de cualquier integrante del personal, incluyendo al conserje, los consejeros, el personal de la cocina y la secretaria de la escuela. A su manera, cada uno ha ayudado a este pequeño niño.

Case ha participado en el Día del Atletismo con su curso y ganó el primer lugar en las carreras. El día de las carreras de relevos, todos coreaban su nombre. Cuando se les pidió silencio para que Case pudiera oír las campanas, nadie pronunciaba palabra en el gimnasio.

El maestro de Case lo invitó a participar en Tee Ball para representar a Weimar. El era miembro de los Ángeles. Tocaba la pelota en la T y entonces la golpeaba. Nadie lo hacía por él. Para correr las bases, escuchaba el sonido de la pelota para guiarse de una base a la otra. No le gustaba sacar un “out”, pero le encantaba anotar una carrera.

Case también hace otras cosas. Ama a sus perros, Cowboy y Jack, y a su gato, Hondo. La mayoría de los perros perciben que este pequeño niño es especial y lo protegen. Tiene un hermano mayor, Tim, con el cual lucha y juega. Sus primos también juegan con él. Case disfruta montar su vehículo de 4 ruedas. Su madre le grita instrucciones y él responde a éstas.

Case también ha montado el toro mecánico en los rodeos de Houston y Columbus. Por supuesto que su papá o mamá está generalmente tras él en caso de que se caiga. El desea participar en monta de ovejas en el rodeo del Condado de Colorado. Le encanta ir al rancho para pescar y manejar el tractor con Papaw, Tío Donald, Tío B.W., o con quienquiera que lo pueda ayudar. También arma rompecabezas, está aprendiendo Braille, me ayuda en la cocina, le gusta armar cosas con sus bloques y reparar otras con sus herramientas.

Hace poco fuimos a Cabo San Lucas. Case quiere a las personas del centro vacacional y éstas también lo quieren a él. Nunca se acerca a extraños. Una gran personalidad es la que tiene mi nieto. Cautiva a todo el que conoce. La Fundación Make a Wish envió a él y a su familia a un concierto de Kenny Chesney. Chesney autografió su sombrero de vaquero.

Le encanta usar sus jeans, botas y camisa vaqueras y su sombrero y ayuda a cepillar las vaquillas de exposición de Tim. También le gusta montar a caballo y está aprendiendo a nadar este verano.

Case es un firme creyente en Cristo. Sus plegarias hacen que a uno se le humedezcan los ojos. Ora por todos los niños enfermos, los soldados que están en Irak y Afganistán, por cada uno de sus parientes que están enfermos o muriendo e incluso por el diablo. Puede recitar de memoria el Padrenuestro. Tiene una amiguita que padece leucemia y que estuvo en el Hospital Infantil de Texas y ora por ella a diario. Ella falleció hace poco y Case fue a su funeral.

Como madre y abuela quiero reconocer a este pequeño niño por sus logros. El fin de semana pasado estuve en una conferencia para padres de niños con discapacidades. Me di cuenta de cuán afortunados somos al tener a Case, pero él ha hecho tanto por sí solo al ser tan, pero tan valiente y tener un sólido grupo de apoyo. Para cualquier niño discapacitado, ello es esencial. Tiene un hermano mayor cariñoso y atento y una madre muy fuerte y hermosa que sucede que es mi hija.