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English version of this article (Versión Inglesa)

Por Debra Garvue, Madre, Kentucky
Reimpreso con la autorización de Perspectivas de Sordociegos  (Deaf-Blind Perspectives), 17 (1), otoño de 2009.

Resumen: La autora comparte sus reflexiones sobre cómo conoció a través de su hija sordociega la respuesta a la pregunta de todos los padres: “¿A qué se dedicará mi hijo cuando crezca?”

Palabras clave: Sabiduría Familiar, sordoceguera, planificación del futuro, vida adulta

Nota del editor: Perspectivas de Sordociegos (Deaf-Blind Perspectives) es una publicación gratuita con artículos, ensayos, y anuncios sobre temas relacionados con personas que son sordociegas. Publicado dos veces por año (primavera y otoño) por el Instituto de Investigación y Enseñanza (Teaching Research Institute) de Western Oregon University, su propósito es brindar información y servir como foro de discusión e intercambio de ideas. La audiencia incluye a personas sordociegas, miembros familiares, maestros y otros proveedores de servicios y profesionales. Para aprender más sobre Perspectivas de Sordociegos, visite su sitio web en <www.tr.wou.edu/tr/dbp/index.htm>.


Cuando uno entiende que su hijo es sordociego, se siente consumido por muchas preocupaciones. Una vez que acepté  y entendí el diagnóstico de mi hija, aún tenía muchas preguntas: no sólo preguntas sobre sus necesidades actuales como “¿qué puede ver?”, “¿quién es un buen terapeuta?”, o “¿cuándo será su reunión del IEP?”, sino también preguntas sobre su futuro. La pregunta más básica y dolorosa para mí fue: “¿A qué se dedicará mi hija cuando crezca?

Esta pregunta me resultaba difícil. Vi a mi hija mayor desarrollarse. Cuando era pequeña y jugaba a que era doctora, soñaba con que fuera médica. Cuando discutía para librarse de sus castigos pensé: "¡Guau, podría ser una gran abogada!” Pero las reglas básicas de la paternidad que conocía no parecían aplicarse en el caso de Maddie. No pude encontrar su caso en ningún libro para padres. El Dr. Spock no supo aconsejarme.

Maddie nació con amaurosis congénita de Leber. Generalmente este desorden genético afecta la vista únicamente. Sin embargo, además de su pérdida de visión, Maddie nació con Pérdida de audición sensorineural bilateral profunda, hipotonía muscular severa (músculos blandos), trastorno convulsivo, y síndrome de apnea. Sólo tiene una percepción leve y puede ver algunos movimientos de manos si se hacen a una distancia de una o dos pulgadas de sus ojos.


Usa una silla de ruedas y, debido a su débil musculatura, usa un tubo de alimentación y requiere oxígeno por la noche. A los 9 meses de edad, Maddie recibió un implante coclear y le encanta escuchar con el mismo.

Dadas todas las discapacidades de Maddie, todavía no puedo evitar preguntarme: “¿A qué se dedicará cuando crezca?”.

Es como si tuviera una bola de preocupación persistente en la boca del estómago. ¡Es una pregunta que me presigue! ¿Se convertirá mi hija en algo, o será una compañía eterna a quien cuidaré y quien nunca dejará su marca en la sociedad?

Recientemente en un período muy difícil para mí, tuve una epifanía; uno de esos extraños momentos en que una luz brilló y supe la respuesta a esa pregunta. En forma reciente, Maddie fue hospitalizada por unas diez semanas. Usó un respirador durante ocho de esas diez semanas, y durante un tiempo en forma intermitente. La vi luchar por sobrevivir. Luego de una semana de lucha, creé un sitio web para que mis amigos y familiares pudieran seguir su situación, y me sorprendió la cantidad de visitas recibidas. Era como si todos se estuvieran ayudando a Maddie y a mi familia. Amigos y miembros familiares compartieron el sitio de Maddie con personas que conocían, y pronto comenzamos a recibir abrazos y tarjetas de personas que no


conocía. Fue inspirador saber cuántas personas se sintieron conmovidas por su lucha por vivir.

Esto me llevó a pensar, a contemplar profundamente, ¿a cuántas vidas había conmovido Maddie? ¿Terapeutas? ¿Maestros? ¿Médicos? ¿Enfermeros? ¿Amigos? ¿Familiares? La lista es interminable. Y me di cuenta de que ya sé a qué se dedicará mi hija cuando crezca; pero ya es eso. Eligió su profesión y la está practicando ahora, y sé que ya está dejando su marca en la sociedad. Está cambiando la forma en que las personas piensan y funcionan en sus vidas diarias. Me inspiró a dejar mi trabajo como educadora e ingresar al campo de la sordoceguera con la esperanza de que pueda marcar una diferencia. ¿A qué se dedica ella? Bueno, entró al negocio familiar. Es maestra.

Para leer el diario de Maddie, visite: <www.caringbridge.org/visit/maddiegarvue>.